美羽 さん プロフィール

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美羽さん: リンパ管腫と生きていく(´・ω・`)
ハンドル名美羽 さん
ブログタイトルリンパ管腫と生きていく(´・ω・`)
ブログURLhttps://ameblo.jp/kiduato/
サイト紹介文リンパ管腫当事者の21歳です。 頸部と舌にリンパ管腫を持っており、顔の半分が麻痺しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/12/12 00:12

美羽 さんのブログ記事

  • 【終了しました】リンパ管疾患患者交流会 in TOKYO!
  • 2018年11月3日(祝、土) リンパ管疾患患者交流会 in TOKYO無事に終了いたしました 今回は、NPO法人 リンパ管腫と共に歩む会(旧荻田修平基金)のスタッフの方にもご参加いただき、非常に心強い場になりました。患者当事者の方、患者さんご家族と「出会う」機会、「声」を聞ける機会があること、貴重に感じました。そして、続けていきたいなと改めて、つよく感じました。 ブログを通した当事者の方との出会いと交流、リンパ管疾患 [続きを読む]
  • 【行ってきた】第3回リンパ管疾患シンポジウム!
  • information2018年11月3日(祝,土)リンパ管疾患患者交流会 in TOKYO!!!詳細はこちら 2018年9月23日(日)成育医療センターにて。 第3回リンパ管疾患シンポジウム午後から行ってきました。毎度おなじみ、「成育の水」 研究発表については、2年前から大きな変化はないと感じました。しかし、研究は確実に進んでいること、患者同士が出会える「場」があることがとても温かく感じました。 今回も新しい出会いがたくさんありましたよ [続きを読む]
  • 【明日!】第3回リンパ管疾患シンポジウム
  • こんばんはついに明日はシンポジウムです。 私は朝出発します!朝6時出発という、不安しかないスケジュールですが… 前回「第2回リンパ管疾患シンポジウム」は2年前でした。 前日から東京に行ってたんですね。第2回リンパ管疾患シンポジウム(過去のブログ記事です。) 前回は大学4回生の夏休みのとき。左頸部のつり上げ手術の直後でしたほんとうに退院3日後とかで、体力的に迷いながらも強行突破したことを覚えています…(笑)結 [続きを読む]
  • 抜毛症
  • こんにちは近畿地方の台風、北海道の地震、、、。自然災害が続いた9月でしたね。 最近は調子が良くない日が続いていました。災害が続いたのに加え、周りで不幸事があったり、近場で事故があったり。わたしが直接被害にあったわけでもないのですが、マイナスな出来事に影響されてしまうことが時々あります。 季節の変わり目ということもあってか、アトピーもひどくなってしまい…アトピーの痒みも関係しているのですが、抜毛症もひ [続きを読む]
  • リュックを背負って生きている
  • 「障害は個性です」「病気になってよかった」よく耳にするフレーズですが、私はこの類の言葉に共感したことが一度もありません。 **** *視線が背中にささる感覚や、マスクがなければ外に出れないことや、写真に対する嫌悪感。この病気で生まれなければ、体験しなくてよかったであろうことを体感して生きてきました。そしてこの苦しみや生きづらさはこれから先も、私が死ぬまで付きまとってきます。*** 私は生まれたときか [続きを読む]
  • 【告知】リンパ管疾患 患者交流会 in TOKYO!!!!
  • 2018年8月19日(日) 第2回リンパ管疾患オフ会 in OSAKAぶじ終了いたしました!! 今回はこじんまりと開催こじんまりとでも、続けていくことが大切なのかな〜と思っています。そしてわたしは、毎回のキロクをちゃんとつけていこう〜と感じました… さて、「患者交流会 in TOKYO!」を今秋開催いたします!!今まで関西で「オフ会」として開催してきましたが、名前を「患者交流会」とチェンジして初めて東京で開催します 「患 [続きを読む]
  • 【漫才】吉田たちのLIVEに行ったりしてた。
  • 暑くて毎日ばててますが、元気です最近は、吉田たちのLIVEに行ったりしてました。ちっちゃいころからお笑いがすきで、特に漫才がだいすきでM-1とかZAIMANとか録画して見まくってました。 吉田たちは、結構前にテレビで見てから好きになって、、一卵性の双子ってゆうのがすでにおもろい、、、。 やっぱりお笑いすっきやな〜。すきなものがひとつでも多い方がよいな〜、すきなものが多い人生でよかったな〜と思う今日この頃です [続きを読む]
  • 映画「ワンダー 君は太陽」を見たよ。
  • information2018年8月19日(日)リンパ管疾患オフ会 in大阪 参加者募集中です!!詳細はこちらinformation2018年9月23日(日)リンパ管疾患シンポジウム詳細はこちら「ワンダー 君は太陽」見てきました。開始2分で泣いたし、主人公のオギーくんやオギーくんの周りの人が苦しむ姿は見てて本当に辛かったです。Twitter等の映画レビューを見ていると賞賛する声が多く、それだけたくさんの方がこの映画を見てくれていることは嬉しいのです [続きを読む]
  • 【告知】第2回 リンパ管疾患オフ会 in OSAKA!
  • 諸事情により日程を変更したため、再アップしております! (2018.06.13再アップ)タイトルどおりです!リンパ管疾患オフ会 inOSAKA!開催します 今回もいつもお世話になっているすいかさんが中心になって考えてくださっています 前回のリンパ管疾患オフ会 inOSAKA!は2017年7月9日(日)に開催したので、もう1年近く前になります。前回は初めての開催ということもあり、不安もありましたが、ノリさんはじめ、近畿地方以外からも来て [続きを読む]
  • インスタ始めたよ〜〜
  • こんにちは元気に過ごしてます。4月からハムスターといっしょに暮らしていますさてタイトルどおり、インスタを始めました。なんかアメブロでもインスタとリンク(?)できることを今知ったのですが、パスワードが分からないのでできず、、、スクリーンショット貼りますね。こんなかんじ。ブログの記事とかを載せています。インスタで「#リンパ管腫」で検索すると、結構ヒットします。お子さんの写真をアップしている方が多いです。や [続きを読む]
  • 阪急電車×スヌーピー
  • 阪急電車とスヌーピーのコラボが再び2018年3月24日〜8月31日まで約半年間です。お世話になってる歯医者さんが、阪急沿線にあるので、ウキウキです今日は歯医者さん受診日だったので、ばっちりスヌ活してきました!コラボグッズもたくさん出ています。こちら↓は阪急3番街のキディランド内の販売ブースです。品揃えはめっちゃ豊富で、今の所欠品はなかったですその他駅構内改札内の雑貨屋さん等でも販売していて、そちらの方では前 [続きを読む]
  • 同世代のリンパ管腫当事者の方とお会いしました〜!
  • 2018年3月4日(日) 初めて、同世代のリンパ管腫当事者の方(2名!!)にお会いしました。昨年のシンポジウムでお会いした方で、連絡先を交換していました。(シンポジウムのことを書いたブログ)https://ameblo.jp/kiduato/entry-12201495048.html お2人とも関東在住の方で、私と同じ20代です。東京ソラマチの、おしゃれなお店で待ち合わせして、いっしょにごはんをたべました。(方向音痴すぎて迷いました) シンポジウムのとき [続きを読む]
  • スヌーピー日和
  • こんにちは最近はスヌーピーな日々を送っています。まずは、ピーナッツファンクラブ特典が届きましたとってもかわいい箱にスヌーピーが入っていました。ようこそ我が家へ〜〜(*´?`*)会員証とスヌーピーミュージアム特別招待券もクリスマスプレゼントみたいで嬉しかった〜そして、ピーナッツ日本上陸50周年記念イベントPEANUTS ありがと祭 に行って来ました!!ピーナッツのお宝グッズの展示がありましたこれは、フィルムケース。 [続きを読む]
  • スヌーピーに会いにいく旅 2017 ③ 〜ふたたびミュージアムへ〜
  • 2017年9月19日旅の最終日、ふたたびスヌーピーミュージアムに行きました1日目は雨だったのですが、この日は晴天、写真もたくさん撮れました。平日で人も少なく、ゆっくりできました〜〜1日目に買うか迷って買わなかったグッズも買えました本当にいいお天気だったので、お外の小さなカフェでまったりしたり帰りの飛行機ぎお昼すぎだったので、ちょうどいい場所でしたスヌーピーに会いにいけて、本当によかったです。物心ついたとき [続きを読む]
  • スヌーピーに会いにいく旅 2017 ② 〜MSMFへ〜
  • 2017年9月18日2日目は、ノリさんにお会いしました東京のおしゃれなパンケーキを食べて…笑マイフェイスマイスタイルさんの事務所に連れていってもらいました。お休みの日だったにも関わらず、外川姉弟が丁寧に対応してくださいました〜本当にスカイツリーの真下やった〜〜「見た目問題」のこと、『顔ニモマケズ』発売以降のメディアの動きのこと、他愛もないお話など、2時間ぐらいお話していました改めて、「見た目問題」のことを [続きを読む]
  • スヌーピーに会いにいく旅2017 ① 〜ミュージアムへ〜
  • 2017年9月17日スヌーピーに会いに、東京に行きました。残念ながら朝から雨で写真はあまり撮れず(´・ω・`)??スヌーピーミュージアム東京、開館1周年記念展覧会。今回のテーマは、「ピーナッツ・ギャング・オールスターズ!-友達を紹介してよ、スヌーピー。』土曜日ということもあり、少し人も多かったです。最近の流行り(?)なのか、写真撮影がほとんどの場所で可能となっています。展示を見ていても、あちらこちらからシャッター [続きを読む]
  • 京都にて、新しい出会い。
  • こんにちは!全然ブログをUPできていない!!働き始めてから、とにかく毎日があっという間に過ぎています…最近のことを。10月8日(日)すいかさんといっしょに、荻田修平基金事務局長の仰木みどりさんとお会いしました。宇治で待ち合わせをして、平等院鳳凰堂に行って、おいしい抹茶のお菓子を食べて(中村藤吉本店にて。なんと100人待ちでした!)たっぷり京都を楽しみながら、リンパ管腫のお話もして。仰木さんから、海外の患者さん [続きを読む]
  • 最後の花火に、今年もなったな〜
  • こんにちは!働き始めてから、時間が経つのがものすごく早く感じています!最近、一人暮らしを始めました。食生活はグダグダですが、それなりに快適な日々を送っています 手術を受けてから1年、シンポジウムから1年です。去年1年間は、自分の病気のこと、自分の見た目のことをゆっくりと考えた1年でした。最近、「見た目問題」がメディアに取り上げられることも多くなりました。取材を受けてくださっている当事者の皆様には感謝の [続きを読む]
  • リンパ管疾患オフ会 in OSAKA!!
  • 7/9(日) リンパ管疾患オフ会 in OSAKA!無事終了いたしました!!主催者のすいかさんはじめ、参加してくださったみなさま、本当にありがとうございました。 会の途中、みなさまとお話しながら、「とっても貴重な時間だなぁ〜」と感じていました。患者数が少ない病気だとはいえ、この病気と共に生きている人・これからも生きていく人がいることを感じました。 私も悩んだり苦しんだり、下を向いて歩いていた時期が長かったです。 [続きを読む]
  • リンパ管疾患オフ会 in OSAKA あと2週間!
  • アメブロは毎日アクセスしているものの、ブログの更新はめっちゃ久しぶりです。4月から働き始めて早3か月。毎日が一瞬で終わっていて、気分的にはまだ5月くらいの感じなのですが、季節はもう夏ですね…(笑)7月は、私にとって大きなイベントが2つもあります。 まずは、、、あと2週間に迫りました、リンパ管疾患オフ会 in OSAKA!!とっても楽しみにしています。どんな服で行こうかな〜〜とか考えてます(笑) 次は、 「顔ニモ [続きを読む]
  • リンパ管疾患オフ会 in OSAKA!
  • リンパ管疾患オフ会 in OSAKA!!日時*2017年7月9日(日) 13時〜17時あたり…。場所*大阪市内参加希望等、詳細はこちらのブログ記事をご覧ください 昨年9月のリンパ管疾患シンポジウムでは、多くの患者様・ご家族様をお見掛けしました。東京での開催だったため、関東在住の方が多かったと思います。 関西にも同じくらいの患者様がいてるはず…。シンポジウムの存在をご存じない方もいてるかも…。関西でも、同じ境遇を分かち合 [続きを読む]
  • 15年分のカルテ開示をしました
  • タイトルの通りですが、カルテ開示というものをやってみました!0歳〜15歳までお世話になった病院の治療記録(カルテの写し)、初診日〜最終診察日まですべてをお願いしました。幼い頃受けた治療のことは、両親から教えてもらっています。6歳7歳の手術は自分の記憶にも残っています。しかし、20年前のことになるので、両親の記憶も全てが正しいとは限りません。そもそも、教えてもらっているというのも「この辺を切る手術してんで〜 [続きを読む]
  • 『顔ニモマケズ』を読んで
  • 発売日当日に購入して、もう3回以上読んでいます。感じたことが多すぎて、なかなか上手く文章にできませんでした(;ω;)9人の方々の物語を読んで、本当に一人ひとりがそれぞれの人生を歩んでいて、「見た目問題」当事者と言えども考え方や物事の捉え方は一人ひとり違うことを改めて感じました。***私が1番印象に残ったのは、タガッシュさん。私と年も近いのかな〜。「すきなものとの出会いがすべてを変える」というタイトルの [続きを読む]