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耳下腺癌に負けないぞ!…腺様嚢胞癌の記録 https://ameblo.jp/hamaisa/

耳下腺癌(腺様嚢胞癌)を告知されたけど、 前向きに生きる覚悟を決めた男の癌治療の記録です。

ボクが患っている癌は耳下腺癌という頭頸部に発症する稀少癌です。また癌のタイプは腺様嚢胞癌というあまり馴染みのない癌です。現在肺転移中! 自分が癌になった直後その情報の少なさに驚きました。 このブログでは同じ境遇の方やこれから治療をする方のためにボクの経験や考えを情報として記事にしています。 耳下腺癌で悩んでいる方はご一読くださいませ。

はま
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2015/12/23

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  • 【845】近況報告です

     ゆっこです。 だいぶご無沙汰をしてしまいました。 早いものでもう2月ですね。そして東京の大雪。皆さんは大丈夫でしたか?私はこの大雪で朝から晩までてんやわんや…

  • 【844】2回目のお命日

     ゆっこです。 今年もどうぞ宜しくお願い致します。 年が明けたら直ぐに、はまさんのお命日が来ます。 1月6日㈯ 2回目のお命日が来ました。 年末から……あ~2…

  • 【843】2023年12月31日 大晦日

     ゆっこです。 だいぶご無沙汰をしてしまいました。 私は生きております。 ブランも17歳7ケ月になりますが、頑張って生きております。 1月に父が心不全で倒れた…

  • 【842】希少がん Meet the Expert 唾液腺がんに対する薬物療法

     ゆっこです。 9月も下旬になってしまいました。 はまさんの誕生日が過ぎると、私の誕生日がすぐにきて、この一週間はお祝い続きです。 ACC仲間のふうママさんが…

  • 【841】還暦祝い

        ゆっこです。 この写真、びっくりしましたか!? 9月20日は、はまさんのお誕生日です。 今までずっと9月20日のはまさんの誕生日を祝ってきたので、…

  • 【840】ブランの長寿表彰状

     ゆっこです。 早いものでもう9月も半ばを過ぎてしまいました。暑い夏は長かったけど、秋は毎年短く感じますね。これからの過ごしやすい季節を、1日1日大切に迎えた…

  • 【839】希少がん Meet the Expert

    ゆっこです。 8月も半ばを過ぎました。早いですね~でも夏が終わる訳ではないので、まだまだ熱中症には十分気を付けて過ごしたいと思います。 タイトルの『希少がん…

  • 【838】オンコロジーセミナー夜間学校

      ゆっこです。 8月も半ばとなりました、今年も暑いですね~年々体感温度が高くなってきておりますが……大丈夫なのでしょうか……地球は! 新しい台風も発生してい…

  • 【837】ジャパンキャンサーフォーラム2023!

      ゆっこです。 1年前にもこのお知らせを記事にした記憶がありますが……もう1年が経つのか……時の経つのが早く感じます。 7月と言えば『世界頭頸部がんの日』 …

  • 【836】世界頭頸部がんの日

      ゆっこです。 梅雨があけると暑さもマシマシで気温が上がって行きますね! 自転車に乗る事が多くて、左腕には腕時計の日焼けのあとがクッキリついちゃいました~ …

  • 【835】ブランの様子

     ゆっこです。 書きたい事があるのですが、なかなか落ち着いてパソコンに向かう事が出来ず、更新が途絶えておりました… 私はなんとか…生きております。 タイトルの…

  • 【834】会いに来てくれてありがとうございます

    ゆっこです。 5月はACCの仲間が、はまさんに会いに来てくれました。 じぶりんさん。 翌週は…BIGTOEさんご夫妻と、mimi3mamaさんご夫妻。  BI…

  • 【833】ジャパン キャンサー サバイバーズ ディ 2023に行って来ました

    ゆっこです。 先日の台風は停滞前線で大雨が長時間続き、浸水被害などがあった地域が多かったようですね。また飛行機や鉄道なども大きな乱れがあり、多くの方が足止…

  • 【832】今年も言えました

      ゆっこです。 今日(5月27日)は、愛犬ブランの17歳のお誕生日です。 毎年、はまさんは愛犬の誕生日にはブログを更新して、愛犬に対する思いや、今の自分の気…

  • 【こんな事になってます】

     ゆっこです。 こんにちは。 3ケ月以上もご無沙汰をしてしまって…ごめんなさい。 1月の12日から始まった大変な事。 まだスッキリと全て片付いた訳ではありませ…

  • 【830】こんな事ってあるのかな~の続きです

      ゆっこです。 1つ前の記事では、身のまわりに3つの事がたて続きに起こってしまい動揺しているという内容でした。ご心配をおかけしております。ごめんなさい。 超…

  • 【829】こんな事ってあるのかな~

      ゆっこです。 全国的に気温が低くなっていますね。最低気温がマイナスの所が多くみられます。まさに真冬ですね。予報では雪のマークも多く見られますので、雪深い地…

  • 【828】今日は何の日?

     ゆっこです。 1月10日㈫。年が明けてからもう10日も経ってしまったのですね。はやっ!今年もあっという間に終わってしまうのだろうか… まだ気が早いか。  今…

  • 【827】初めて迎えるお命日

     ゆっこです。 2023年1月6日㈮今日はタイトルの通り、初めてのお命日です。  2013年、耳下腺の腺様嚢胞がん(ACC)が発覚し…手術して悪い部分を取り除…

  • 【826】2023年明けです

     ゆっこです。 2023年元旦 今年もどうぞ宜しくお願い致します。 連日の投稿、珍しいです。 東京は青空で一日良いお天気でした。 暗い話は無しにしますのでご安…

  • 【825】2022年大晦日

     ゆっこです。 2022年12月31日 大晦日です。 今日で2022年が終わりですね。お世話になりました。 今年を文字で表すと…… 表向きには『激変』でしょう…

  • 【824】Christmasですね~

    ゆっこです。 クリスマスですが…今は喪中です。お正月のお飾りは控えますが、クリスマスの飾りって…どうなんでしょうね?密かに家の中は少しだけ地味にクリスマスして…

  • 【823】あっと言う間に12月になりました

    ゆっこです。 もう12月も半ばになってしまいました。前回の記事からなんと3ケ月以上も経っていたなんて。月日の流れるはやさに驚いてしまいます。 その間は、相…

  • 【822】ニコッと笑顔で世界頭頸部がんの日 アーカイブ配信のお知らせ

      ゆっこです。 1つ前のブログでは、このブログをどうしたら良いのだろうか…とつぶやいた所、ほんの少しですが、応援して下さるコメントですとか、メールを頂きまし…

  • 【821】リーダーはいなくても6周年 TEAM ACC

      ゆっこです。 8月15日… はまさんは、毎年この日にブログを更新していました。 2016年8月15日TEAM ACC発足の日です。 最初は『何?なに?TE…

  • 【820】ジャパン キャンサー フォーラム2022終わりました

     ゆっこです。 日本最大級のがんのフォーラム ジャパンキャンサーフォーラム2022 WEB上で参加させて頂きました。  7日㈰は、ラベンダーリングさんにて、ど…

  • 【819】日本最大級のがんフォーラム ジャパン キャンサー フォーラム2022

       ゆっこです。 この土日はジャパン キャンサー フォーラム(JCF)がWeb上で行われております。 先ほど頭頸部のセミナーを覗いてみた所、あっつんさんが司…

  • 【818】世界頭頸部がんの日 オンライン終了しました

    ゆっこです。7月31日(日)13:30~17:00オンラインで開催された…ニコッと笑顔で世界頭頸部がんの日3時間半の長丁場でしたが、無事に終えました事をご報告…

  • 【817】世界頭頸部がんの日

    ゆっこです。5ヶ月以上もご無沙汰をしております。皆様、お変わりございませんでしょうか…コロナも第7波が襲って来て、毎日たくさんの方が感染したと報道されており、…

  • 感謝とご報告

    約2ヶ月ぶりの更新となり、皆様には大変ご心配をおかけしております。ごめんなさい。そして本人に代わり、妻、ゆっこからご報告をさせて頂きます。皆様に支えて頂きなが…

  • 2022/02/06

    感謝とご報告

  • 【816】比較

     あっという間に今年も12月に突入しました。 なんだかんだとありますが何とか生きているはまさんです。 このブログの読者の皆さんにはご心配をいただいたり、励まし…

  • 【815】クスリ

     いつの間にかクスリを頼る身体になりました。  ホントはあまり飲みたくないですが飲まないと症状を緩和出来ないので毎日ちゃんと飲んでいます。 と言う事で、今回の…

  • 【814】怖い体験

     今回はメンタルのお話しをしようと思います。   10月の中旬にメンタル的に怖い体験をしました。 このブログを読んでくれている読者の方ならボクが明るい性格の持…

  • 【813】魔法のくすり

     前回のブログの続きを投稿しますね。 あれから一週間、はまさんはどうなってしまったのか。   完全にメンタルをがんに持っていかれてしまってキャンサーブルーの状…

  • 【812】魔法が解ける

     10月に入りさらにブログの更新が滞ってしまいました。 まぁ、それだけいろいろとであるワケです。   体調がだいぶ落ち込んでいて自分の身体がどうなっているのか…

  • 【811】大切な日

     少し過ぎちゃいましたが10月8日はボクたち夫婦の結婚記念日でした。 なんと32回目の記念日です。  ボクたち夫婦にとって大切にしているこの日をまた迎えられて…

  • 【810】血圧

     また、ちょっとブランクでしたね、このブログ。 生きております(^^♪ いろいろと小さな問題はありますがなんとか生活は出来ています。   一時期ですが食欲が無…

  • 【809】不安に負けない心

     2021年9月20日 今日、58歳の誕生日を迎えることができました。     がんに罹患してからですが誕生日を迎えたその日から次の誕生日が生きる目標になりま…

  • ACC体験記 FILE042=Cocoさん

    <ニックネーム> Coco<原発部位>>顎下腺(右)<ステージ> Ⅲ〜Ⅳ (リンパ転移があったため)<性別> 女性<罹患年齢> 22歳・大学院生<住まい…

  • 【808】呼吸困難がメンタルに影響

     このところ少し投稿が滞っておりますね、反省。 心配してくれている方もいらっしゃるようなので久しぶりにブログを更新いたします。    今回は、呼吸困難とメンタ…

  • 【807】定期検査~痛み現る

     先週、3ヵ月ぶりの定期検査を受けて来ました。   有明ではパラリンピックの真っ最中。 がん研有明病院に近いゆりかもめ・有明駅はTOKYO2020のラッピング…

  • 【806】身体障害者認定

     まさか、自分が身体障害者に認定されるとは思わなかったな。  耳下腺に発症した腺様嚢胞癌(ACC)が肺に多発転移してから6年、効果的な治療が望めないことから無…

  • 【805】TEAM ACC 5周年と今後(重要)

    2021年8月15日、TEAM ACCは5周年を迎えました。新型コロナウイルス感染拡大の影響により積極的な活動は出来ない状態ですが腺様嚢胞がん(ACC)に特化…

  • 【804】コロナワクチン接種

     新型コロナウイルスのワクチン接種が完了しました。 簡単ですが接種に関するボクの情報を記しておきますのでご参考までに。  接種場所=呼吸器内科クリニック(掛か…

  • 【803】暑中お見舞い申し上げます

      毎日暑いですねぇ~  TEAM ACCより暑中お見舞い申し上げます。   んんん、何故、キャンディーズかと。 分かる人には分かるかな、平成生まれの方は無理…

  • 【802】ARIGATO

     がんになってから生きる目標にしていたTOKYO2020が閉幕しました。 家でのTV観戦となりましたがそれでもボクにとってはこのオリンピックを通じて様々な思い…

  • 【801】パートナー

     恥ずかしながら、またまた、がんノートnightに出演させていただきます。   おいおい、またいつもの話しかよ、、、 アイツの話しもう聞き飽きたよぉ~、なんて…

  • 【800】GOAL

     がんになって以来、生きる目標にしていたGOALに到達しました。 正確には明日なのかも知れませんが、とうとうGOALに辿りつきました。おめでとう自分、ありがと…

  • ACC体験記 FILE041=Tsutomuさん

    <ニックネーム> Tsutomu<性 別> 男性<住まい> 千葉県<原発部位> 耳下腺<STAGE> Ⅱ → …

  • 【799】来年もまた

     今年も言えました。 愛犬プリンへのお誕生日おめでとう(^^♪ このブログを開設してから7年くらいが経ちますが、毎年ブログでで愛犬たちにお誕生日のお祝いメッセ…

  • 【798】TEAM ACC ONLINE CAFE VOL3 閉店しました

    の ご来店いただきました皆様、誠にありがとうございました。 2021年7月10日にOPENいたしましたTEAM ACC ONLINE CAFE VOL3は閉店…

  • 【797】ハートネットTV「”どう生きるか”を見つける~がんの心のケア~」

     今回はTV番組のお知らせです。 ボクが敬愛している、がん研有明病院 腫瘍精神科/清水 研先生のレジリエンス外来がNHKハートネットTVで紹介されます。 「自…

  • 【796】血液検査

     一昨日(2021年6月30日)、検査のためにがん研有明病院へ行ってきました。   もうすぐ七夕ですね。 院内ロビー中央に七夕飾りがあり、短冊も用意されていた…

  • 【795】TEAM ACC CAFE VOL3 やります!

      じゃじゃーん、久しぶりにやりまーす(^^)/ TEAM ACC ONLINE CAFE、、、実はまだ3回目です(汗) 腺様嚢胞癌(ACC)に罹患された患者…

  • 【794】ブログのチカラ

     昨夜(2021年6月28日)、NHKで放送された「逆転人生」という番組を見ました。 この日の放送は「夫が残した”終わらないブログ”」というタイトル。 ある肺…

  • 【793】Nicottoえがおのオンラインお茶会

      昨日(2021年6月26)、久しぶりにえがおのお茶会に参加しました。 えがおのお茶会とは、頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto(ニコット)の主催で行わ…

  • 【792】がん悪液質

     がん悪液質ってご存知でしょうか?  実はボクは現在この状態に陥っております。 今回の記事はがん悪液質について触れてみたいと思います。  ちょっと怖いお話しで…

  • 【791】明日はまた来る

     特に何も変わったことはないのですが、今日が始まりました。 昨日の自分と今日の自分、大きく変わったところはない、そう思います。 腺様嚢胞がん(ACC)という面…

  • ACC体験記 FILE040=くうちゃん

    <ニックネーム> くうちゃん<性 別> 女 性<住まい> 北海道<原発部位> 舌下腺<STAGE> Ⅳ<罹患…

  • 【790】清水 研先生のカウンセリング

     絶賛、在宅酸素療法実施中、元気です(^^♪「このTシャツ可愛いでしょ」っと、57歳のオッサンが言うか(笑)   さてさて、本題です。   がん研有明病院・腫…

  • 【789】感動と決意と今

    頃の2013年9月7日、感動したな、あの瞬間。   あの時からTOKYO2020を目標に生きてきた。 あの頃のボクは耳下腺がんに罹患していることが分かったが腺…

  • 【788】新たな受診科

     先週の金曜日(5月28)は定期検査のためがん研有明病院に行ってきました。   この日は珍しく予定が多く、 採血 → 緩和治療科(初診) → CT撮影 → 頭…

  • 【787】酸素吸入器導入へ向けて④(最終回)

     在宅酸素療法を導入して約2週間が経過しました。 昨日(5/28)は酸素ボンベを使って初めて電車に乗りがん研有明病院へ行ってきました。※このお話しはまた後日記…

  • 【786】今年も言えたね

     今日(5月27日)は、愛犬ブランの15歳のお誕生日。 毎年、また来年もおめでとうと言えることをブランと約束をしています。 今年もその約束が果たせました、良か…

  • 【785】心の中に声が響く

     何日か前、また仲間が一人旅立ちました。 訃報は弟さんが電話で知らせてくれました。  ニックネームKIMさん、ボクより少しだけ年上の優しく明るいお姉さん。 顎…

  • 【784】酸素吸入器導入へ向けて③

     いよいよ、外出用の酸素ボンベの試運転を始めました。 濃縮酸素が入った酸素ボンベをキャスターに入れて持ち歩き外出時でも呼吸を助けてくれます。外で使えるので生活…

  • 【783】酸素吸入器導入へ向けて②

     前回の記事の続きとなります。  早速、地元の呼吸器内科クリニックにがん研有明病院からの紹介状を持参し、在宅酸素療法の手配をしていただきました。 在宅酸素療法…

  • 【782】酸素吸入器導入へ向けて①

     耳下腺・腺様嚢胞癌(ACC)が肺へ多発転移してから6年弱が経過し呼吸障害が慢性的になってきましたので酸素吸入器導入へ動きだしました。 近隣の呼吸器内科クリニ…

  • 【781】オプソの効力

     前回の定期検査の際に、「息苦しいことがあれば服用するように」と、オプソという医療用麻薬が処方されました。 こちらのブログで触れています 【773】オプソ内服…

  • 【780】酸素が欲しい

    何となく2021年のゴールデンウイークが過ぎ去っていきました。6日・7日を休んでいる方は長めのお休みですね、もう少し楽しんでください。 ゴールデンウイークは何…

  • 【779】会いたい人に会うために

     確かに慣れはありますよね。 緊急事態と言われてもあまり動じなくなっている気がします。  昨年の今頃、初めて緊急事態宣言が発出された時の大騒ぎが懐かしいです。…

  • 【778】ハートのチームTシャツ

    TEAM ACCのユニフォームに新たなデザインを追加しました。 ユニフォームと言ってもチームTシャツのことですが(笑)  今回のデザインはハートをモチーフにし…

  • 【777】ありがとう

     個人的にも、TEAM ACCとしても応援しているLAVENDER RING。 がんになっても生き生きと暮らせる場所を創造し続けているLAVENDER RIN…

  • 【776】目が不調

     目が痛いです(*_*)  一応、近隣の眼科にかかりましたが原因はドライアイによるものと診断されました。 予想した通りなんだけど…。  きっと、ドライアイが気…

  • 【775】新ノベルティ誕生(^^♪

     ジャジャーン!!!!    おーー! これは!! もしかして!!! TEAM ACCの新たなノベルティが誕生しましたよ。 ナイロン製のエコバッグです。 マチ…

  • 【774】Nicotto ヨコハマウォーク

     とうとうNicotto(ニコット)がリアルイベントを開始します(^^)/  コロナ禍で仲間に会えず会員の皆さんの心は折れ曲がってしまっていますので、その心を…

  • 【773】オプソ内服液

     お使いになったことがある方もいらっしゃると思いますが、今回は「オプソ内服液」のお話しをしたいと思います。     オプソ内服液は医療用麻薬です。 簡単に言う…

  • 【772】3/31 CT画像検査+血液検査

     昨日は定例検査のためがん研有明病院へ行ってきました。CT画像検査と血液検査の結果から主治医の見解を聞いてきました。 今までは3ヵ月間ほど空けていましたが今回…

  • 【771】またかよッ!

     まさかまさかのがんノート。  またかよッ!Hamaさん。 またなのかよッ!!Hamaさん。 何回目だよ!Hamaさん。 いい加減に断れよ!Hamaさん。  …

  • 【770】寄り添い方 体験談

     先日、一般社団法人がんチャレンジャー 代表理事の花木裕介さんからオファーを受け「寄り添い方」体験談というYouTubeの番組に出演させていただきました。 花…

  • ACC体験記 FILE039=ケセラセラさん

    <原発部位> 左鼻腔<ニックネーム> ケセラセラ<性別> 女性<住まい> 長崎県<罹患年齢> 48歳(2021.3 現在…

  • 【769】サクラ

     呼吸苦が続いている今日この頃です。 起床予定時間前に頭痛で起きてしまうのが日常になっています。 低酸素状態のため頭痛とのお付き合いとなっていますが意識的に出…

  • 【768】顔面の痺れ(しびれ)

     今回の記事は最近強さが増して来た顔面の痺れについて書いてみようと思います。 簡単に言いますと顔面神経を全摘出した後遺症の話しです。     痺れは本人にしか…

  • 【767】猫舌堂とあの方が繋がりました

     このブログで何度もご紹介している猫舌堂。 猫舌堂は「摂食や嚥下に障害があっても食べることを楽しんでもらいたい」、その思いから独自に開発したスプーンとフォーク…

  • 【766】あの日のこと

     本日、東日本大震災から10年を迎えました。  あの日は金曜日でしたね。  あの日、いつもと変わらぬ朝を迎えたのですが、出勤前にいつもと違う光景を目にしたので…

  • 【765】断捨離 始めました

     タイトルの通り「断捨離」を始めました。  少しでも体力のあるうちにやっておかねばならぬお仕事です。  今までも断捨離はやったことありますが今回は少し継続的に…

  • 【764】がん光免疫療法~約20施設から開始し順次拡大

     先日「ガイヤの夜明け」で光免疫療法がクローズアップされていましたね。 頭頸部がんに関係のあるボクたちにはとても興味深い治療法です。 いままで治験が進められて…

  • 【763】希少がん啓発月間

     今ごろの告知で大変恐縮ではございますが、今月は「希少がん啓発月間」となっているようです。 ボクが罹患した腺様嚢胞癌(ACC)も希少がんですので、一応お知らせ…

  • 【762】近況と思い

     今回は体調にまつわる近況のお話しです。  近況  酸素不足(酸欠)ってマジ苦しいですね。正直言いまして甘く考えていました、ごめんなさいm(__)m 少しの距…

  • 【761】愛犬へのメッセージ

     昨夜(2021年2月18日)、がんノートnightに出演させていただきました。 LIVE放送をご覧いただきました皆様、ありがとうございました。  今回は悪性…

  • 【760】またです、、、(笑)

    またかよ! っと言う強めのツッコミが聞こえてきそうですが、 またまたがんノートnightにお呼ばれいたしました。  2021年2月18日(木)21:00~22…

  • 【759】終わりではなく始まり

     腺様嚢胞癌(ACC)の仲間と生きるチームTEAM ACCでは昨年の夏にONE HEART PROJECTを起ち上げました。 ONE HEART PROJEC…

  • 【758】自分らしく、を生きていく。

     LAVENDER RINGのフォトブック、 「自分らしく、を生きていく。」 が発売になりました。  「がんとともに生きる206人の笑顔と思い」 このようなサ…

  • 【757】知られずに死ぬこと

     今回は重たい話しになります、申し訳ございません。  2021年2月5日のこと 身内でとても近しい人が旅立った。病名はすい臓がん。がん告知から一年も満たない旅…

  • 【756】2月4日は「世界がんデー」

     今年の節分は昨日2月2日、というワケで暦の上では春ということになります。  本来は2月3日が節分、その翌日2月4日は「世界がんデー」に認定されている日です。…

  • ACC体験記 FILE038=こめさん

    <ニックネーム> こめ<性別> 女性<罹患年齢> 53歳<原発部位> 顎下腺(右)<住まい> 九州地方<現状> 肺転移 経…

  • 【755】バイタルチェック

     前回の記事「生きる質」はとても大きな反響がありました。 改めましてこのブログを読んでくれている読者の皆様に感謝いたします。   今日も肺に腺様嚢胞癌(ACC…

  • 【754】生きる「質」

     昨日は検査のため3月ぶりにがん研有明病院へ行ってきました。 久しぶりに訪れたがん研有明病院でしたが、がん専門病院であるこの病院もコロナ患者を受け入れているた…

  • 【753】エヴァ風にアレンジ

      今日は出勤してお仕事をしております、でも、ちょっとヒマ(笑)   だから、、、   TEAM ACCの告知をエヴァンゲリオン風にして遊んでみた。実際は本物…

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耳下腺癌に負けないぞ!…腺様嚢胞癌の記録
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