アガパンサス さん プロフィール

  •  
アガパンサスさん: 悪性脳腫瘍 (膠芽腫 )闘病記ブログ
ハンドル名アガパンサス さん
ブログタイトル悪性脳腫瘍 (膠芽腫 )闘病記ブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/snowandsweets/
サイト紹介文脳腫瘍 膠芽腫 を患う母が完治を目指す闘病記です。病気や介護について綴ります。
自由文2014年12月に発症、2015年1月に摘出手術、2016年2月に再発しました。再発後は化学療法をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2016/01/04 13:32

アガパンサス さんのブログ記事

  • なんということでしょう?
  • 膠芽腫を患い三年が経過した母。月曜日の定期検査の日は調子が悪く、心配しましたが、今日はまた復調してましたといっても、私は風邪をひいて鼻水をずるずるしているので施設へ入るのは自粛 代打の夫がテレビ電話してくれましたすると、、、なんということでしょう言葉の出にくい母が、電話だとしゃべるのです!私が風邪をひいたといったら、あらあらかわいそうに〜と言ってくれました。何より嬉しかったのは、私が伝えたあるお知 [続きを読む]
  • MRI、疲労困憊
  • 膠芽腫の再発治療後、無治療状態の母は2カ月に一回、MRI検査をしています。前回9月の検査の日は母の体調も凄ぶる良く、病院での待ちもなく、とてもスムーズにいったのですが、昨日はもう、、、大変でした母は元気がなく、ほとんど言葉を発さず、車いすに座っていても眠ってしまい首を仰け反るので支えるのに一苦労。あちらこちらで待ちも発生して、私はもうぐったり以前通っていた大学病院の待ちはもっとすごいので、私の体力も( [続きを読む]
  • 久々のお出かけ
  • 悪性脳腫瘍、膠芽腫の再発により、不自由な身体になった母。。。母の体調、お天気、気温、私達夫婦の予定、全てが揃うタイミングがなかなかなく、長らくお出かけできていませんでした。今日はとびっきりの晴天!気温もばっちり!母も元気!そこで、母の好きなバラ園に出かけてきました。色とりどりの秋のバラが咲き乱れ、甘い香りも漂い、母の顔にも素敵な微笑みがかなり言葉が出にくくなっていますが、真紅の大きなバラを顔にもっ [続きを読む]
  • お母さん、誕生日おめでとう!
  • 今日は母の誕生日でした!悪性脳腫瘍、膠芽腫を発症後、なんと、3回目の誕生日祝いです晴れていたら母の好きなローズガーデンにでも連れて行きたかったのですがあいにくの大雨部屋の中でお祝いをしました。今年もピンクのバラやカーネーションを中心としたフラワーアレンジメントを用意さらに、気分が盛り上がるように、かわいいバルーンも2つ用意しましたこれには母も大喜び!バルーンを笑顔でみている姿にわたしも一安心しまし [続きを読む]
  • 止まらない涙
  • 悪性脳腫瘍、膠芽腫を患い老健で生活する母。 今日は敬老の日、母を見舞いました。 母は車椅子に座りテレビをみていましたが、 私を見つけるやいなや満面の笑み お母さん元気?と声をかけると、 「元気よー」 と大きな声で答えてくれました。最近は安定して、家族にはしっかりと話をしてくれます。 笑顔で私を迎えてくれたのですが、私は少し悩みがあり、母の顔を見ていたら、母の細い右腕にすがりつきながら、ボロボロと泣い [続きを読む]
  • お願い、そして、教えてください
  • すみませんが教えてください。脳腫瘍とは関係のない記事です。 今までは、ブログを読んでくださった同じ病気の方やそのご家族が[いいね!]をおしてくださっており、嬉しくおもっていました。 しかし、最近、自己啓発系や、ビジネス系の医療相談など変ないいね!がふえてきました。病気ジャンルにクローラーをかけてるのでしょうか?嫌ですね、、、。 闘病中の方や、そのご家族がそのブログを見て、その罠にはまることがあっては [続きを読む]
  • MRIと血液検査
  • 母が悪性脳腫瘍、膠芽腫を患い、2年10か月が経過しました。今日は定例のMRIと血液検査でした。失語の症状が出ているため、喋らないときは他人には全くしゃべりませんが、今日は血液検査とのころで、名前をいってください生年月日をお願いします、と看護師さんに聞かれた際にもはっきり大きな声で答えていました。MRIの検査の結果を聞く際は、毎回ドキドキしていましたが、今回は母の元気な様子に全く心配することなくお話を聞くこ [続きを読む]
  • ちょっと悲しいこと
  • 悪性脳腫瘍、膠芽腫を患い歩けなくなり老健で生活している母。 そんな母の夢を見ることがあります。いままでは、現状とは違う元気に歩いている母や、ペラペラとおしゃべりしている母が出てきていました。 「お母さん、歩けるようになってよかったね!」「お母さん、大きな声が出るようになってね!」「治ってよかったねー」 などと、母の回復を喜び、目が覚めたときには、なんだ夢かと、がっかり。ただ、がっかりするものの、 [続きを読む]
  • 三年ぶりの
  • 母が悪性脳腫瘍 膠芽腫で倒れたのは2014年12月、その年の8月、私は母と2人で香港とボルネオ島に遊びにいってました。ホテルのプールに浮かんだバーで、生のココナッツのカクテルをつくってもらいはしゃいでいた母。。。 それからちょうど三年が経過。 手術、放射線治療、骨折、再発、肺炎など、色んなことがありました。。。そんな母も、今年に入ってからは概ね安定しています。 旅行が大好きな私、母が倒れてからは海外には行 [続きを読む]
  • 〈教えてください〉嚥下障害でも楽しめる食べ物
  • 悪性脳腫瘍、膠芽腫の再発により、嚥下障害のある母。誤嚥性肺炎で死の淵までいったため、今は経管栄養です。幸い、風船バレーをしたり、テレビを楽しんだり、談笑したりと安定した状態が続いているため、危険を犯してまで無理に何かを食べさせたいとは思えません。ですが、少し味覚を楽しませてあげたいなぁとは思ってしまいます。そこで、誤嚥の危険の少ない、一瞬で溶ける紙の飴と、リップ状の飴を手に入れて試してみました。で [続きを読む]
  • 恋の季節?!
  • 悪性脳腫瘍、膠芽腫を再発し、老健で生活する母。老健でお祭りがありました。職員やボランティアの方による、歌やダンス、お神輿、太鼓母の顔にはいつも以上の笑顔が!知っている歌は楽しそうに口ずさみ、お神輿がきたときには、わっしょいコールをしていました特に懐メロの「恋の季節」という曲は、熱唱していました普段のお見舞いでは見ることのできない楽しそうな笑顔に、おもわず涙ぐんで、「お母さん、死んだらあかんで」と言 [続きを読む]
  • お母さんもあの男には
  • 膠芽腫を再発し、言葉が出にくくなっている母。それでも大阪人の母は、少しだけの言葉でもジョークをいれたり、クスッと笑えるような工夫をして返してくれます。一緒にテレビを見ていたときに、すわグアムにミサイルを撃ち込むか?というニュースをやっていました。「お母さん、かなんことやなあ。キムジョン○○に、そんなアホなことしたらあかんって言うてきて」と私が言うとだまっているので、「お母さん、アホなことしな、って [続きを読む]
  • お母さん、ありがとう!
  • 悪性脳腫瘍 膠芽腫を再発し、誤嚥性肺炎を患い、不自由な身体になり老健で暮らす母。先日、メガネをかけて(いつもはコンタクトです)老健に会いにいきました。母の両手両足の爪を切っていると、どんどんメガネがずれてきて、鼻メガネになってしまいましたダメ元で、「お母さん、メガネなおして」と頼んでみると、大きく右腕をのばし、少し腰を浮かして私のメガネを正しい位置に直してくれました。「お母さん、ありがとう!」母に [続きを読む]
  • 脳腫瘍というレッテル ー脳外科医の先生方にー
  • 先日、「悪性脳腫瘍で余命された方、そのご家族に伝えたいこと」という記事を改訂して再アップしたのには、きっかけがありました。膠芽腫と診断され、標準治療を選択しないで亡くなった方のブログをいくつか拝見したのです。10年前の話ではなく、2017年の話です。母と同じ膠芽腫で、手術をしても余命一年以内だから、手術するかしないかはご家族で決めてくださいと言われ手術をしない選択をして、数ヶ月で亡くなった方。。。その他 [続きを読む]
  • 死んでる?
  • 悪性脳腫瘍、膠芽腫を患い、老健で生活する母。7月31日は、2カ月ぶりの造影MRIの日でした。老健に迎えに行き、車に乗せて出発。夫が運転、母が助手席。私は後部座席。お母さん、先生に調子はどうですか?って聞かれたらなんて言う?お母さん、自分の誕生日言ってみて。お母さん、痛いとこない? などと、後ろから質問責めにしていました。言葉が出にくい母は、はじめは頑張って答えてくれていましたが、そのうち、何をきいても無言 [続きを読む]
  • 母の歌と夫の涙
  • 2017年6月22日から、リハビリを続けるために老健に入った母。昨日は夫がひとりで母に会いにいってくれました。なぜか高熱(突然38.5!)が出て家で休んでいる私に、写真や動画をたくさん送ってくれました。母は集団体操に参加したり、歌を歌ったり、塗り絵をしたりと頑張っていました。なかでも、歌いながら、手を動かしたりする体操を、指導員の指示に沿ってちゃんとできていることに、夫は「涙出てきた」と言いながら動画を送っ [続きを読む]
  • アガパンサスとは?
  • 母の脳腫瘍(膠芽腫)の闘病記を綴るブログで使用している私のニックネームは、アガパンサスです。アガパンサスとは夏に咲く紫の可憐な花の名前です。膠芽腫の摘出手術をして退院した母と、散歩をしていたある夏の日、母に、これなんて花か知ってる?ときくと、アガパンサスと即答しました。へえー、そんな長い花の名前を脳腫瘍の手術をしても覚えてるんだ、と驚きました。そして季節が変わり、秋に散歩していると、花がなくても、 [続きを読む]
  • 膠芽腫三年目、要介護4、どこで過ごす?
  • 母は膠芽腫を発症して2.7カ月。ただし、脳腫瘍は寛解状態で加療の必要なしとの医師の判断。入院している病院から、転院先を探すようにいわれていました。□在宅↓要介護度4。人手があれば在宅という選択肢もありますが、私ひとりきりでは介護サービスをフルに使っても難しかったことは立証済みなので見送り。□療養型病院↓2016年には神奈川県の病院で恐ろしい事件がありましたが、ある医師はできるならやめたほうがいいですよ、ほ [続きを読む]
  • !教えてください!悪性脳腫瘍の化学療法の継続回数
  • 前回のブログで、悪性脳腫瘍に対する、化学療法、 テモダールやアバスチンの継続回数を質問したところ、5名の方にとても詳しく教えていただきました。ありがとうございます皆さん、長期にわたって続けていらっしゃるんですね。副作用の問題もありますが、再発を抑えるためには必要、、、悩ましいですさて、前回のブログには、いつもの倍以上のアクセスが続いています。おそらく、興味のある患者さんやご家族が、追加の書き込みがな [続きを読む]
  • !教えてください!悪性脳腫瘍の化学療法の継続回数
  • 先日は暗いブログをアップしましたが、優しいブログつながりの皆さんに心温まる励ましをいただき、感動しました。本当にありがとうございました?? さて、膠芽腫の母ですが、発症から31カ月経過した今月2017年6月のMRIも変化なく、憎悪もありませんでした。テモダールを肺炎でやめて6カ月、アバスチンは最後に打ってから、2カ月が経過しています。今お世話になっている病院は、今後の抗がん剤については家族がやりたければやりま [続きを読む]
  • 骨折とミスと失語症
  • 久しぶりにブログを書きます。ご無沙汰の間、いろいろありました。いいことも悪いことも。まずは悪いことから。私が足の薬指を骨折しました。今は杖を使いながらなんとか歩いていますがそれでも長距離は厳しく、なんと不自由なことか歩けず気分も落ちているなか、母の転院先探しをしなければなりません。仕事の合間を縫って、急いで対応しているのに、書類を無くしたとか、病歴の取り違えとか、こっちが連絡しないと全く連絡しない [続きを読む]
  • 脳腫瘍でも再発しても母の日
  • 今日は母の日。入院中の母に、薔薇を持って会いに行きました。庭に咲いた黄色とピンクの二色の薔薇。とても喜び、かわいい笑顔をみせてくれました。どっちが好き?ときくと、「今日はイエロー」と回答。はい、わかりました母は本当はピンクが好きなんですが、なんせ庭の薔薇。ピンクは形が悪く、黄色の方が形と開き具合が整っていたので、しゃーないな、黄色がええと答えておこう、ということです母は言葉が少なくなりましたので、 [続きを読む]
  • 刺激が大切 ー脳腫瘍再発後
  • ゴールデンウィークは、5/3から5/7まで、毎日病院にいる母を見舞いました。天気もよかったせいか、母は調子もよく、毎日、風船バレーを楽しみました。気温の高い日には、病院の近くの公園に花を見に行くこともできました。もともとガーデニングが大好きだった母の顔には、満開の薔薇を見るや、ぱっと笑みが広がりました。お母さん、きれいな薔薇見てどう?と聞くと、「私みたいやね」とご名答。あつかましいなぁ、お母さん!とつっ [続きを読む]
  • 感謝と骨壷
  • しばらくブログを書いていませんでした。コメントのお返事やメッセージのお返事もできていませんでした。すみません年末あたりから、ブログを通じて応援している脳腫瘍の方が立て続けに亡くなったり、具合が悪くなったりと、悲しいことがありました。なかには、とても若い方やグレードの低かった方もいて、もう、言葉にできない、言葉にならないというか、何を書いても、何の慰めにも励ましにもならない、むしろ、母が元気であるこ [続きを読む]