しょこ さん プロフィール

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しょこさん: 汎発型脱毛症・悪性リンパ腫しょこの治療記
ハンドル名しょこ さん
ブログタイトル汎発型脱毛症・悪性リンパ腫しょこの治療記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/gorugo4500/
サイト紹介文汎発性脱毛症で全身の毛髪がありません。40代2児の母。ウィッグ、脱毛症、悪性リンパ腫闘病
自由文小学校5年で半年位かけて全身脱毛になり それから2年後完全回復→また少しずつ抜けて 数年後に全脱。それから40代の今まで 全脱のままウィッグ生活の 2人の子持ち母です ウィッグ生活の疑問悩みを みなさんと分かちあえたらとブログ開始しました。2018年5月に悪性リンパ腫と診断されました。闘病記など
/ウィッグ/脱毛/かつら/体毛/アレルギー/悪性リンパ腫/びまん性大細胞型B細胞リンパ腫
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供84回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2016/01/10 12:55

しょこ さんのブログ記事

  • リネアストリア ロングウィッグ
  • リネアさんのロングウィッグ、先月新発売になってて前髪も色味も選べてかわゆかったのでゲットしました商品名はHEART BEAT ロングウェイブ前髪はサイドバングで色味はアーモンド×シナモンベージュメッシュにしました。リンク貼りますね↓リンク着画も貼りますーメッシュに憧れててどうかな?と思いましたが私の年齢やと白髪感が出るかしら?前髪、サイドバングええ感じですカットせずともこのまま使える♪↓前髪は3種類から選べま [続きを読む]
  • スクールカウンセラーさん
  • 2週間前に初めて中学校のスクールカウンセラーさんとお話しましたご近所さんに息子の事を相談していた時、スクールカウンセラーさんとお話してみては?と言われた事がきっかけ。(その方のお子さん小学生、不登校だったけど今は通えている)中学にカウンセラーさんがいるのかどうかもわからないし担任の先生からも特に何も聞いてなかったのですが4月のPTA総会で貰った資料見てたら、学校の職員リストにスクールカウンセラーさんの [続きを読む]
  • リツキサン1回目
  • リツキサン1回目点滴してきましたリツキサンだけだからすぐ終わる♪と勝手におもってましたがいつもの通り血液検査をして、結果を1時間ちょい待ち、先生のOKが出てから点滴開始、4時間くらいかかるとのことで下の子が帰ってくるまでに間に合わねーとあせりましたリツキサンとゾレドロン酸その他生食生理食塩液などなど。。抗がん剤治療中は点滴入って数時間もすると気持ち悪くなって食欲も無くなってきましたがリツキサンだけにな [続きを読む]
  • 6クール目の副作用
  • 6月からスタートした抗がん剤治療、ほぼ4週間おきに投与し続け6クール目も終わりました副作用も毎回出るものだけで今回いつもと違う症状は出なかったのでホッとしました↓以下は毎回出る反応です・二日酔いのような胃のむかつき、食欲減退・息苦しさ・味覚障害・手先のしびれ 6クールそれぞれ副作用が違いましたが私は前半の方が副作用きつかったように思いますこれは人それぞれだそうですが後半帯状疱疹になって免疫グロブリン [続きを読む]
  • 朋有り遠方より来たる
  • まづは前回ブログのお礼を言わせて下さいませコメント寄せてくださった皆さま有難うございました生きているうちには色々起こるけど家族で一致団結して乗り越えたいと思います水戸黄門のオープニング曲歌いながら頑張りますさて、タイトルの件ですがなんと!アメブロ仲間のあんこどんさんが関西からわがやの近くまで遊びに来てくれました!ご家族で九州ツアーの道中で寄って下さいました♪あんこどんさんにお会いするのは1年前のプ [続きを読む]
  • つかれた
  • ブログから離れていました10月から息子の不登校が本格化して遅刻ぎりぎり??昼から登校??部活だけ登校??全く登校せずとなりました不登校になりはじめたとき昼夜逆転になって物音で夜中起きてる気配を感じてました結果朝起きれず、ってなってたので朝だけは起こそうと今必死に起こしてなんとか起きてます夜更かしもしなくなったかなそれはひとつ良かった事。担任の先生とも相談したりスクールカウンセラーの先生と話をしたり、 [続きを読む]
  • ダズルさんのウィッグ
  • ダズルさんで初めてウィッグを購入しましたリンク貼りますね↓カジュアルショートボブブラウン。この夏酷暑だったのでミディアム派のわたくしもショートひとつ持ってたいな。。と思いげっとんそうこうしてるうちに帯状疱疹にて入院になってウィッグレポあげるの遅くなりましたショート久々でしたがこれはこれでいけるかなっと色んな長さのウィッグ持ってその日の気分で使い分けたいなあと。前から。このナチュラルなカラー好きっす [続きを読む]
  • 6クール目の治療費
  • 前回ブログでアップし忘れてた治療費の金額。 R-CHOPの抗がん剤と 血液検査しめて40560円院外処方のお薬が5900円6クール目二日目はジーラスタと腰椎穿刺しましたがお支払い0円 なぜならば。。↓この赤丸のとこですね多数該当が適用になったーわたくし6、7、8月と高額な治療費を払い4ケ月目の9月から自己負担限度額が44400円までとなりました(先月、クール2日目の治療費が 0円なってて????と不思議におもてました)毎月支払いに怯 [続きを読む]
  • 6クール目開始
  • おとついから6クール目スタートしましたいつものように血液検査して異常がなかったので無事点滴にて抗がん剤投薬R-CHOPなのですが下記の5種類ですね↓もともと6クール予定で先生から聞いてましたが前回の5クール目の時、予防的に7、8クールもやるかもしれません。カンファレンスでまた決めますとおっしゃってましたそして今回、先生に聞いたらリツキサンだけ7、8クール続行でその他の4種類は今回で終了とのことおおおおおうれPリツ [続きを読む]
  • 短編映画「まる」
  • 汎発性脱毛症を描いた世界初の映画ではないでしょうかあわら湯けむり映画祭で上映されるそうですリンク貼っときますね↓あわら湯けむり映画祭恥ずかしながらあわら温泉の場所わからず調べたところ福井県あわら市でありましたわたくしちょいと遠くで行けないけれど、お近くの方おられたら是非(^^)どんな映画に仕上がっているのか気になりますね予告編見れますみなさんの演技がなかなかに初々しいですがこの先が気になります追記:主 [続きを読む]
  • 5クール目の副作用
  • 腰痛痛み止め飲まねばならん位なかなかに強めな痛みでしたが1週間ほどでなくなりました↓以下は毎回出る反応です・二日酔いのような胃のむかつき、食欲減退・息苦しさ・味覚障害・手先のしびれ 5クール目の副作用は今までの中で一番軽かったようでなぜかと思うと、帯状疱疹の時免疫グロブリンのお世話になったのと帯状疱疹の治療で5クールまで期間がいつもより空いたので体力がだいぶ戻ったのではないか?と予想します先生的には [続きを読む]
  • プーさんとピーターとピコ太郎
  • 先日娘っ子と2人で映画「プーと大人になった僕」を見てきました 映画始まったらシンデレラ城が??どかーんと出てきたのででずにー?とべっくりしましたプーさんイギリス人の認識やったので。。でもよく考えたらディズニーランド行った時プーさん見かけたなと思い直しましてね原作はイギリスやけどディズニーでアニメ化されて有名におなりだったのですね。ビジュアル的にはこっち↓想像しますが原作のプーさん赤いシャツ着てない [続きを読む]
  • あさイチ感想(がんとお金の話)
  • 前回ブログでリンクしたあさイチのがんになった時のお金の話特集を見ました見ててうんうんわかるってエピソード多々でしたゲストの生稲晃子さんは自身が乳がんになられた体験をふまえたお話をされてました見逃した方の為まとめておきます?? 生稲さんも言うてたけどまさか自分が癌になるとは、って。私もそう思ったですよなぜか自分はならない!って根拠の無い自信があったのですが。。もはや2人に1人がなる時代なんなん?なんな [続きを読む]
  • 病気と民間療法に思うこと
  • 病気になると原因と治療法を探して紆余曲折するわたしは小学5年で脱毛症になりそこから皮膚科の治療鍼灸、食事療法、光線療法色々やりました。ヨガ教室にも通い昔流行った中国の101も買いましたとにかくありとあらゆることに挑戦し敗北ちーん主に母が連れてってくれたのですが最後は怪しい呪術の先生のところに行きましたね(子供心にもこれはインチキくさいと思った)でもそれくらい懸命に治すための挑戦してくれた母に感謝だし世 [続きを読む]
  • 5クール目開始
  • 無事始められましたほっとしたーここまで順調にクール重ねてきましたけどクールが始まるたびやだなあ。。またあの副作用かあなんて思いながらいどんでましたが治療がクールごとにできること嬉しく思わなきゃなって停滞して初めて思いましたとはいえ、やなもんはいやですがwwそれでもよーしこいやー!ってかけぬけなきゃ終わりが見えぬなきりっこんな地味な心の葛藤抱えてるとき昨日主治医の先生と話してて6クール予定だけど6クール [続きを読む]
  • 退院してます
  • 先週退院しておりましたトータル11日間、長かった。。ごふっ今回は前回入院と違い腰の痛みも無いし抗がん剤副作用も抜けてる時期でしたので食事も食べれたし、売店におやつ買いに行ったり図書室に本借りに行ったり比較的アクティブに過ごせました。動けた分まだ気が紛れましたがしばらくブログしてなかったら サンリオのみなさん、あらこんにちは↓いよいよ明日から5クール目です。今度こそ!帯状疱疹もおしりに少し跡が残ってるけ [続きを読む]
  • 世界の車窓から
  • 木曜日に免疫グロブリン製剤を入れてから3日目特に副作用の症状は出てないけど入れてからしばらく抗がん剤入れたときと似た胸のしめつけ、胸焼けを感じましたそれ以外は特に症状は無くてひとあんしんでした土日は病院お休みなのでいつもはにぎわってる外来もがらーんとしてて寂しいかぎり図書室もお休みなので借りた本も読んでしもたしやる事なくてひまひまっこぷーしばし車窓を、ながめる山がみえるよおしーえてーおじいーさんー [続きを読む]
  • 免疫グロブリン製剤〜帯状疱疹
  • 昨日皮膚科の担当の先生が不在だったので別の先生から免疫グロブリン製剤についてお話ありましたが昨日私が不安に思って迷っている感じだった為か今日担当の先生が来られてあらためて免疫グロブリン製剤のお話を詳しくして下さいました。50人分の血液から作った1000の助っ人免疫さん達が助けに来てくれるので効果が高い(今回献血グロベニンを10本使用) とにかくスピードが勝負で、治療効果が出るあいだに適した薬剤をつかい叩い [続きを読む]
  • 帯状疱疹にて入院その後
  • 今回の入院は朝採血があるくらいであとは点滴を入れるのみで診察やリハビリもなくてまったりしております帯状疱疹は点滴と痛み止めが効いて痛みはマシになったし帯状疱疹のふくらんでた部分も少しへっこんできました今日皮膚科の先生からお話があって、血液内科の先生から免疫グロブリン製剤を使うことをすすめられました。とのこと。免疫グロブリン製剤はヒト血液、ヒト胎盤由来成分を含有した製剤だそうで↓効果はとのことです。 [続きを読む]
  • 急遽入院
  • 今日からまた5クール目。。と朝早く家を出て病院に着いてまず血液検査で採血室へ直行。診察券を自動受付機に入れたら番号カードが出て来るのですが出てこない。。あり?近くにいた担当さんに聞くと、採血のオーダーが出てませんねと。。せんせー!こらー!内科の受付へ行って先生に連絡してもらってオーダーを入れてもらい、もいちど採血室へ。何度かカードを通してようやく出てきました??せっかく早く来たのにしょぼんでした採 [続きを読む]
  • 4クール目の副作用
  • 目やに 何クール目か忘れましたが前にも出たような?白いのが出てきます扁桃腺いたみのどから肩の裏にかけて痛みがありました腰痛今回腰痛がきつかったです特に激しい運動したり重いもの持ったわけではないので副作用かな?と思います腹痛この腹痛は今思うと帯状疱疹のせいかもしれません手持ちのトラムセットで痛み止めしてましたミミズ腫れ おまたから左臀部にかけて帯状疱疹が出ました↓以下は毎回出る反応です・二日酔いの [続きを読む]
  • ボブという名の猫〜幸せのハイタッチ
  • こないだWOWOWでやってた「ボブという名の猫幸せのハイタッチ」という映画を録画して見ました実話を元にした映画ですが映画に出演してるボブ君も実在のボブ君が演じていると知りビックリしました。ストーリーは↓主人公ジェームズは両親の不仲、離婚が原因で麻薬に手を出してジャンキーになってしまう。ボブ君をはじめ、まわりの人達の支えもあって次第に立ち直ってゆく主人公を描いたストーリーですがボブ君がひたすら賢くて可愛 [続きを読む]
  • ”病気を大切な人にどう伝えるか…”子供はすごい!と帽子””
  • リブログ、泣けました(/ _ ; )ちびっこの感受性すごいですね私はがんになった時子供に病状をしっかり伝える事をしなかったなきちんと話してあげるべきだったかな最初はがんだってこと隠していましたがある時わたしがぽろっと「抗がん剤がねー」って言ってしまい明るみに上の子は中2なのでなんとなく察してたみたいですが下の子は小3なので未だに詳しくはわかってないようですでも入院中、面会に来てくれた時はそのことに触れなくて [続きを読む]