みーちゃんママ さん プロフィール

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みーちゃんママさん: みーちゃんとの約束
ハンドル名みーちゃんママ さん
ブログタイトルみーちゃんとの約束
ブログURLhttp://fanblogs.jp/mipromise/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症で生まれたみーちゃん。 みーちゃんと私たち家族の経験や想いをつづっています。
自由文障がいのあるお子さんたち、
病気と闘っているお子さんたち、
みんな、みんな
笑顔で元気に過ごせますように。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2016/02/03 18:47

みーちゃんママ さんのブログ記事

  • ママの乳がん疑惑
  • 1週間前に突然ママのワキに現れた謎のしこり。ワキのしこり。=乳がん???ネットで調べたら、大丈夫なような、大丈夫じゃないような・・・。小林麻央さんと同年代のママは、急に自分の健康が心配に・・・。そして、とりあえず、こんな本を熟読。自己判断をしている場合じゃないと思い直し、パパが休みの日に病院へ。「んー。エコーを見てみないとなんとも・・・。」ドキドキ、ドキドキ・・・ドキドキ、ドキドキ・・・結果、良性でした!ほーっ。 [続きを読む]
  • みーちゃん4歳になりました!
  • これまで、何度もピンチを乗り越えてきたみーちゃん。おかげさまで4歳になりました!みーちゃんにとって、「健康」は当たり前ではありません。だからこそ、一日一日がとっても大切。今年も無事に誕生日を迎えることができて、本当に幸せです。天気も良かったので、家族みんなで公園へ。。。4さいになりました。どうも。身長がのびて、顔もだいぶお姉さんになりました。こちらは、自由に生きる人です。おてんばだけど、ビビリななの [続きを読む]
  • アンモニアが溜まった理由とエルカルチンの必要性
  • 昨年、入院中の血液検査で、アンモニアの数値が高いと指摘されたみーちゃん。「何か、新しい病気にかかってしまったというわけではないと思いますが・・・。」先生から、そんなことを言われちゃったママはドキドキでした。でも、すぐに問題解決!パルブロ酸(デパケン)の量を減らしたら、アンモニアの数値が落ち着きました。抗けいれん薬のパルブロ酸(デパケン)は体内にアンモニアを溜め込んでしまう副作用があるそう。その予防と [続きを読む]
  • 医療費控除は領収書の提出が不要に!
  • 申請も済ませて、しっかり還付を受けてから気がつきました(-_-)今年(平成29年分)の確定申告から、医療費控除の領収書提出がいらなくなってたー!領収書(5年間は自宅で保管)の代わりに、「医療費控除の明細書」を添付すればOKみたいです。詳しくはこちら(国税庁のホームページにとびます)税務署のみなさん、大量の領収書を送り付けてごめんなさいm(_ _)m来年からは気をつけますm(_ _)mペコペコペコ難しいイメージのある確定申告 [続きを読む]
  • 訪問看護の長時間利用を初体験
  • 引っ越しをしてから、1回当たりの訪問看護の時間が1時間だったみーちゃんです。ほぼ完全ワンオペ育児のママにとっては1時間でも十分ありがたい貴重な時間ですが、短いなー、もっと長くしてもらえないかなーと思っていました。みーちゃんの健康チェックに付き合って15分。(看護師さんがみーちゃんに慣れるまではもっと長かった)なのちゃんと一緒にパパのYシャツをクリーニングに出して15分。スーパーにお買い物に行って30分。とに [続きを読む]
  • 個人事業主3年目突入!確定申告書類がやっと完成
  • 税務署に開業届けを提出してから丸2年。毎年、この時期は、ちょっと憂鬱なみーちゃんママです。この時期にやらなくちゃいけないことといったらそう確定申告です。ママの場合は青色申告(65万円控除)なので、複式簿記での記帳が必要です。毎月ちょっとずつ入力しておけばいいものを、ぐうたらがゆえに、毎年この時期にまとめてやっています。というわけで、確定申告前の書類作成にめちゃくちゃ時間がかかります。しかも、ママには [続きを読む]
  • 病院によって違う「在宅物品」
  • 転院したことによって、毎月いただける「在宅物品」も大きく変わりました。こちらが、みーちゃんのお世話に必要な1ヶ月分の在宅物品。【転院後の在宅物品】・注入器(ジェイフィード 10ml):18本・注入器(ジェイフィード 20ml):2本・経腸注入栄養セット:4セット(ニプロ経腸栄養ボトル+ジェイフィード栄養セット)・アルコール綿(ワンショットプラス):2箱・吸引チューブ(トップ 8Fr 口・鼻腔用):15本 →2日に1本の計 [続きを読む]
  • ホントかな?子育てしやすい自治体ランキング
  • みー&なのが生まれてから、「街づくり」にちょっとずつ興味が湧いてきたみーちゃんママです。「○○ランキング」がどこまで信用できるかは分からないけれど、転勤族としては、気になってしまいます。日経BP総研が運営する「新・公民連携最前線」にアップされていた記事。「子育てしやすい自治体、“東高西低”の傾向に」これを見ると、圧倒的に千代田区が子育てしやすいらしい。子どもたちのために、とにかくお金をたくさん使って [続きを読む]
  • お姉ちゃんを赤ちゃんだという2歳児
  • 2歳半を過ぎたなのちゃん。みーちゃんが、お友達やいとこと、ちょっと違うことに気がついています。いつも寝てるか、ママやパパに抱っこされているし、ごはんはミルク(正確にはエネーボ+ソリタ水)。お腹には謎のボタンがついていて、お話もできないし、どうやら、お世話が欠かせないらしい。この状況を、なのちゃんは、なのちゃんなりに一生懸命考えています。そして、導き出した結論が「みーちゃんが赤ちゃんだから」になった [続きを読む]
  • 行政って、絶対にもっとずっと良くなる!
  • 寝たら、すっかり元気になったみーちゃんママです。1つ前の記事が、疲れ切っていて失礼しました・・・m(_ _)mぐっすり眠れたら、人って、こんなにも元気になるのねー♪睡眠バンザイ(^^)/引っ越しをして、いろんな経験ができているみーちゃん一家。どうしても、引っ越し前の良いところばかりに目を向けてしまいがちですが、引っ越しをしたことで良くなったこともたくさんあります。その1つが、市役所(主に障害福祉関連)の対応!引っ [続きを読む]
  • 母として30点。妻として0点。
  • みー&なの&ママの体調不良。パパが帰ってこなかったり、休みの日も仕事に行っちゃったり・・・。なんやかんやで、疲れ果ててしまったママです。というわけで、パパにSOS。いつもよりも30分早く帰ってきてもらって、なーんにもしないで、寝させてもらいました。パパの夕飯もつくらず。昨日のママは、妻として0点だったと思います。なのちゃんとみーちゃんのお世話は頑張ったけれど、部屋をキレイにするのは諦めました。もともと完璧 [続きを読む]
  • 鼻呼吸を鍛えると良いことがある
  • 引っ越し後、初めての歯科検診。歯のことよりも、呼吸や嚥下のことを中心にアドバイスをいただきました。いつもゼコゼコしていて、吸引が頻回なみーちゃん。嚥下を促すためには、鼻呼吸を鍛えた方が良いとのこと。幸運にも、みーちゃんは鼻呼吸ができているけれど、弱くて、しかも、さぼりがちだそうです。「口を止めるテープ、ドラッグストアで売ってるよ」「鼻呼吸を鍛えて、損はない!!!」と、歯科の先生。善は急げ!!!とい [続きを読む]
  • パパの浮気疑惑
  • 昨日、結婚して初めて出張じゃないのに、パパが家に帰ってきませんでした!!!なんて、書くと、ドキドキするでしょー。浮気だと思うでしょー。でしょ、でしょー♪どうやら、酔いつぶれて車の中で寝ていたようです(^^;)お酒の失敗が多すぎるパパ。とりあえず、凍死しなくて良かったです。できれば、そろそろ、お酒の飲み方を覚えて下さい・・・。パパが帰ってこなかったもんだから、なのちゃんにふざけて「パパ、浮気かねー。」と言 [続きを読む]
  • 命を守る腕まくら
  • ママがみーちゃんと寝るときは必ず腕まくらをしています。これは、四年近くの歳月をかけてみーちゃんの命を守るためにママが生み出した方法です。腕まくらをすると、パルスオキシメーターでは拾えない異変に気づくことができます。みーちゃんの場合、痙攣していても、サチュレーションも下がらないし、心拍数も変わらないことが多い。そんなときにも、腕まくらは大活躍!ちょっとピクッとしただけでもすぐに気がつくことができます [続きを読む]
  • はじめてのカルテ開示
  • 「これは、どうなっているんだろう・・・」そう感じるできごとがありまして、昨年末、はじめてカルテ開示をお願いしました。ママ的には、意見書をお願いするような気軽な気持ちで受付へ。「カルテ開示をお願いしたいんですけど」と言った途端に、スーツを身につけた男性が登場!別室に通されました。別室といっても、ソファがある応接室のような部屋ではなく、医学書だらけの倉庫みたいな場所ですけどね(^^)カルテ開示って、お願いし [続きを読む]
  • 自己負担が増、増、増!!!
  • 2017年9月にみーちゃんが誕生してから初めての転勤を経験。住む場所によって、受けられるサービスや支援が、こんなにも違うのかと驚かされます。たとえば、訪問看護&訪問リハの自己負担分。引っ越し前は、1回当たりの自己負担は100円でした。(医療費0円+交通費100円)今は、なんと6倍!!!1回当たりの自己負担は、600円に激増。(医療費300円+交通費300円)引っ越し前も引っ越し後も訪問リハと訪問看護を合わせて週3回利用して [続きを読む]
  • 3度目の新聞掲載と思いがけないプレゼント
  • 昨年末、みーちゃん一家の記事をまたまた新聞に掲載していただきました。これで、3回目。引っ越した後も、はるばる遠くまで取材にきてくださった新聞記者さんに感謝です。自宅の中の写真とか、ほぼすっぴんのママの顔とかたるんだボディとか、みーちゃんの寝ぐせとか(笑)プライベート感満載の写真付きです(^^;)ダイエットしておけばよかったー。エステに行っておけばよかったー。せめて、みーちゃんの寝ぐせを直しておけばよかっ [続きを読む]
  • 1ヶ月半で3度の入院!みーちゃん、頑張りました
  • 2017年11月から12月下旬の1ヶ月半で、3回も入院しちゃったみーちゃんです。しかも、3回目の入院では、かなり悪化。右の肺に、これまで見たことがないほどの大きな、大きな影ができました。久しぶりに、ハラハラする展開に・・・。心身ともに疲弊しました(^^;)でも、今は、完全復活!!年末年始、家族みんなで、ゆっくり過ごせたことに感謝です。といっても、ママはお腹が壊れて、寝たきりのお正月(-_-)パパの手厚い看病のおかげで、よ [続きを読む]
  • みーちゃん、肺炎のため入院です
  • ママがブログ再開を宣言した翌日。みーちゃんが肺炎で、入院になりました。がっくり(-_-)転院後、初めての入院。病院が変わると、いろんなルールが変わるので、みーちゃんにとっても、ママにとっても初めての連続です。■面会時間■【転院前】 11:00から21:00まで【転院後】 24時間いつでもOK■ドクターからの説明■【転院前】 面会に行くと、看護師さんがドクターに連絡。 ほぼ毎日、ドクターから直接現状の説明があった。 [続きを読む]
  • ごぶさたしています
  • お久しぶりです。最後の更新から2ヶ月半も経ってしまいました(^^;)更新が全くないにもかかわらず、アクセスして下さった皆さま。ありがとうございますm(_ _)mみー&なのと一緒の引っ越しは、想像以上に大変でした。頭使いすぎたー。毎日が寝不足すぎたー。引っ越しから1ヶ月以上経って、ようやく、ちょっとだけ落ち着きました。引っ越しのなんやかんやは、少しずつ報告するとして・・・みーちゃんがリハビリを頑張ってる様子をアッ [続きを読む]
  • みーちゃん入院中です
  • 呼吸の状態が安定せず、みーちゃんは結局ICUに入院しています。でも、今回はそれほど悪化していないのでバイパップの出番はありません。さんそだけよー。ICUの常連になっているみーちゃんは、入院中だというのに、こんなにもリラックスした表情。家にいるみたいに、すやすや寝ています。みーちゃんが通っている小児専門病院はドクターも看護師さんも優しい人ばかりです。知っている人が1人もいない縁もゆかりもない場所に転勤して [続きを読む]
  • 早朝4時の緊急受診
  • 今日のAM3:30。またしても、みーちゃんの呼吸が急に弱くなりました。天気が不安定だと、みーちゃんの呼吸も不安定。というわけで、パパを起こして、早朝4時に小児専門病院へ。今回は連れていくタイミングが良かったのか、入院することなく、抗生剤&整腸剤をもらって帰ってきました。心拍数が高めで、酸素も必要。いつもよりも、やっぱりちょっと苦しそうですがお家で様子を見られそうです。こちらは、朝早くママに起こされちゃった [続きを読む]
  • 引っ越しをしたら、最初にやること!
  • みーちゃんは、昨日もデイサービスを利用させてもらいました。みーちゃんが、おでかけを楽しんでいる間、ママとなのちゃんは市役所へ。県外に転居するにあたっての疑問を、いろいろと質問してきました。まぁ、やらなくちゃいけないことがたくさんあること。(そのうちの9割以上が、みーちゃん関連。)独身のときなんて、転出&転入届けを出して、新しい住民票を2、3通もらっておけばOKだったのにー!!!今は、それだけ、社会的な資 [続きを読む]
  • 本日、なのちゃん孝行day
  • みーちゃんがデイに行く日は、なのちゃんを外で思いっきり遊ばせてあげる日と決めています。今日は、なのちゃんにとって、人生初めてのミュージカルに行ってきました♪スーパーの懸賞に応募して当選したチャリティーミュージカルなので、お値段は0円。前から2列目の良い席で出演者のお顔もバッチリ見えました。始まる前は、つまらなそうにしていたなのちゃん。出演者が登場した瞬間から、目がキラキラ☆家に帰ってきてからも「また [続きを読む]
  • 2度目の心肺停止から1年
  • みーちゃんが2度目の心肺停止になってから1年。一時はどうなることか・・・と思ったみーちゃんですが、今日も、元気にそばにいてくれています。寝相が悪いみーちゃんも好きっ(*^_^*)ぐーすかぴー。2度目の心肺停止の第1発見者は、なんと、1歳になりたての、なのちゃんでした。ママは外出中。パパがソファでうとうとしているときに、呼吸と心拍が止まってしまったみーちゃん。パパ曰く、みーちゃんの足下で、なのちゃんが大号泣した [続きを読む]