みーちゃんママ さん プロフィール

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みーちゃんママさん: みーちゃんとの約束
ハンドル名みーちゃんママ さん
ブログタイトルみーちゃんとの約束
ブログURLhttp://fanblogs.jp/mipromise/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症で生まれたみーちゃん。 みーちゃんと私たち家族の経験や想いをつづっています。
自由文障がいのあるお子さんたち、
病気と闘っているお子さんたち、
みんな、みんな
笑顔で元気に過ごせますように。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供48回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2016/02/03 18:47

みーちゃんママ さんのブログ記事

  • みーちゃん入院中です
  • 呼吸の状態が安定せず、みーちゃんは結局ICUに入院しています。でも、今回はそれほど悪化していないのでバイパップの出番はありません。さんそだけよー。ICUの常連になっているみーちゃんは、入院中だというのに、こんなにもリラックスした表情。家にいるみたいに、すやすや寝ています。みーちゃんが通っている小児専門病院はドクターも看護師さんも優しい人ばかりです。知っている人が1人もいない縁もゆかりもない場所に転勤して [続きを読む]
  • 早朝4時の緊急受診
  • 今日のAM3:30。またしても、みーちゃんの呼吸が急に弱くなりました。天気が不安定だと、みーちゃんの呼吸も不安定。というわけで、パパを起こして、早朝4時に小児専門病院へ。今回は連れていくタイミングが良かったのか、入院することなく、抗生剤&整腸剤をもらって帰ってきました。心拍数が高めで、酸素も必要。いつもよりも、やっぱりちょっと苦しそうですがお家で様子を見られそうです。こちらは、朝早くママに起こされちゃった [続きを読む]
  • 引っ越しをしたら、最初にやること!
  • みーちゃんは、昨日もデイサービスを利用させてもらいました。みーちゃんが、おでかけを楽しんでいる間、ママとなのちゃんは市役所へ。県外に転居するにあたっての疑問を、いろいろと質問してきました。まぁ、やらなくちゃいけないことがたくさんあること。(そのうちの9割以上が、みーちゃん関連。)独身のときなんて、転出&転入届けを出して、新しい住民票を2、3通もらっておけばOKだったのにー!!!今は、それだけ、社会的な資 [続きを読む]
  • 本日、なのちゃん孝行day
  • みーちゃんがデイに行く日は、なのちゃんを外で思いっきり遊ばせてあげる日と決めています。今日は、なのちゃんにとって、人生初めてのミュージカルに行ってきました♪スーパーの懸賞に応募して当選したチャリティーミュージカルなので、お値段は0円。前から2列目の良い席で出演者のお顔もバッチリ見えました。始まる前は、つまらなそうにしていたなのちゃん。出演者が登場した瞬間から、目がキラキラ☆家に帰ってきてからも「また [続きを読む]
  • 2度目の心肺停止から1年
  • みーちゃんが2度目の心肺停止になってから1年。一時はどうなることか・・・と思ったみーちゃんですが、今日も、元気にそばにいてくれています。寝相が悪いみーちゃんも好きっ(*^_^*)ぐーすかぴー。2度目の心肺停止の第1発見者は、なんと、1歳になりたての、なのちゃんでした。ママは外出中。パパがソファでうとうとしているときに、呼吸と心拍が止まってしまったみーちゃん。パパ曰く、みーちゃんの足下で、なのちゃんが大号泣した [続きを読む]
  • 預け先はないけれど・・・新生活に希望が見えてきました
  • 転勤が確定してから、市役所とか病院とか・・・いろんなところに電話をしまくっているみーちゃんママです。預け先問題は深刻で、障害福祉サービス方面からのアプローチを諦めて、保育サービスからのアプローチを試みたものの、撃沈しました。転居予定の地域の保育園では、市全体で4人の医療的ケア児を預かっているそうですが、みーちゃんを難しいとのこと。みーちゃんどころか、なのちゃんを預けることも難しいようで・・・。誰か [続きを読む]
  • 転勤決定!いろんなことが振り出しに戻る
  • みーちゃん一家の転勤が9月に決まりました。決定してから、全力で新生活に動き出しているものの未だ、先が見えず・・・。あちこちに、電話をしたり、メールをしたりしまくっているものの、今のところ、良い情報が得られていません。転居予定の地域は、重症心身障がい児向けのデイがほとんどないどころか、小児向けの訪問看護、訪問リハもなかなか見つからないらしい。みんな、どうやって生活しているのかしら?猛烈仕事人間だった [続きを読む]
  • 転勤が現実味を帯びてきて知る、厳しい現実
  • デイを利用できるようになって、みーちゃんとなのちゃんの日常が充実してきた今日この頃。パパに転勤の話が急浮上してきました。ママは、この話を最初に聞いたときに、ラッキー♪と思ったんです。なぜなら、・もともと、パパとママが暮らしていた場所であること。・市長がやり手で、行動力があるイメージ。 (ママの独断と偏見です)今、住んでいる場所よりも、ずっとずっと知っている所だし、政令指定都市でもあるので、福祉、教 [続きを読む]
  • 脱ペーパードライバー!10年以上ぶりに運転中
  • みーちゃんを育ている中で、車の運転ができないことに不便さを感じていました。頼みの綱の福祉タクシーは、予約がなかなかとれないし、平気で30分以上遅れます。先日も、運転し慣れていない場所に行くのに福祉タクシーを利用したら、「車が壊れた」という理由で、40分遅れ。別の会社に頼んだときには、「迷子になった」という理由で、35分遅れ。とほほ・・・。このサービスの品質は、地方だからなのか、福祉タクシーだからなのか・ [続きを読む]
  • ありがたすぎるデイサービスでの一日
  • みーちゃんが、重症児デイサービスを利用できるようになって早4ヶ月。お家とは違うみーちゃんの表情を、デイサービスのFacebookでチェックするのがママの楽しみです。ようやく通えるようになったデイサービス。ある日のみーちゃんの一日を通所記録とママの記憶から振り返ります。■みーちゃんのデイサービスでの一日■9:40 送迎の車が到着    みーちゃんを乗せて出発10:00 朝の活動    エビカニビクス体操    バラ [続きを読む]
  • 4度の119番体験から学んだこと
  • みーちゃんは、これまで4回、救急車のお世話になっています。①生後6ヶ月:心肺停止②1歳6ヶ月頃:けいれい発作③2歳4ヶ月:心肺停止④3歳2ヶ月:呼吸状態の悪化みーちゃんの命を4回も救っていただいて、救急隊の皆さん、本当にありがとうございます!今日は、救急車にお世話になった経験から学んだことを書いてみようと思います。■電話のやりとり先日、ママが救急車を呼んだときの電話でのやりとりです。119「救急ですか?消防で [続きを読む]
  • 退院したみーちゃん!なのちゃんとの姉妹愛
  • みーちゃんが退院しました♪といっても、1週間ぐらい前なんですけどね。。。お昼に退院して、その日の夕方にまた入院したことがあるみーちゃん。「退院したよー」って報告するタイミングが、実に難しい。でも、今回は、退院後の体調がすごく安定しています。入院中は、酸素が必需品だったのに退院した翌日に、試しに外してみたら、サチュレーションも心拍数も良好♪とっちゃったもんねー。あー、スッキリした!写真に映っているウ [続きを読む]
  • 歌手のクミコさんからのプレゼント
  • 先日、とあるコンテストで、審査員賞(クミコ賞)をいただきました。本来、予定されていた賞品以外に、クミコさんから、こんなステキなプレゼントが♪ 湯川れいこさんが作詞、つんくさんが作曲。クミコさんが歌う、子守唄のCDです。授賞した作品は、なんとな〜く、みーちゃんのことが分かる内容だったのでクミコさんが、気を遣ってくださったのだと思います。ママの気持ちにぴったり♪ほんわか、優しい気持ちになります。ちょうど [続きを読む]
  • 使える血管がなくなったら・・・の話
  • 今回の入院後はじめて、主治医との話し合いの場が設けられました。いやぁ・・・。想像以上に、重かったです。みーちゃんの場合、呼吸の状態が悪いのは生まれたときから、ずっとです。今回は、さらに「血管」のピンチについて説明を受けました。短期間の間に、肺炎に2度かかってしまったみーちゃん。点滴できる血管が少なくなってきちゃいました。主治医曰く、・手足をほとんど動かせない重症心身障がい児は、 ただでさえ血管が育 [続きを読む]
  • みーちゃん快方に向かっています
  • おかげさまで、みーちゃんの体調が良くなってきました。6月8日に17まで上がってしまったCRPも、6月9日は7まで下がり、6月10日はさらに下がったと、ドクターから説明がありました。CRPが17って、多分、かなり高くて、危ない値です。よい子の皆さんは、どうかマネをしないで下さいm(_ _)m今回も、大嫌いなバイパップをつけていて、とにかく機嫌が悪いみーちゃん。ほぼ、怒ってるか、ふて寝してるかの2択です。今回の入院から、痰が多 [続きを読む]
  • みーちゃん肺炎のため入院中
  • ご無沙汰しています。すっかり、ブログをサボるようになってしまったみーちゃんママです。コメントをいただいたのに、返信ができずにいて、本当に申し訳ありません・・・。猛反省ですm(_ _)m m(_ _)m m(_ _)mここ1ヶ月半ぐらいの間に、みーちゃんが2回肺炎にかかってしまうなど、いろいろありすぎて、ブログに全くログインできていない状況が続いていました。しかも、2度目はかなり悪化。現在も小児専門病院のICUに入院中です。6月 [続きを読む]
  • 新聞記者さんとの出会い
  • ご縁がありまして、3月から4月にかけて、某新聞の取材を4回ほど受けました。取材を受けた理由は、みーちゃんとなのちゃんが可愛いから♪ではなく(^^;)重症心身障がい児の暮らしと社会的資源についてです。取材をお願いされたとき、1回30分ぐらい話をしたらOKなんだろうと思っていましたが、4回に渡って、6時間以上、話をしました。いや、もっとかな・・・。新聞の記事って、そんなに丁寧に書かれているものなんだと、びっくり!ハ [続きを読む]
  • みーちゃんに初めて「いってらっしゃい」を言った日
  • おかげさまで、小児専門病院の看護師さんが立ち上げてくださった重症心身障がい児向けデイに、みーちゃんが通っています。行きも帰りも送迎をしてくださるので、10時頃に、みーちゃんを「いってらっしゃい」と送り出し、16時30分頃に「おかえり」とお出迎え。医療的ケアが多いみーちゃんがママから離れて、出かけていく姿に感動!!!こんな日がくるなんて、思っていませんでした。みーちゃんが、たくましく見えます。デイに行くと [続きを読む]
  • 医療的ケアが必要な子どもの親の会
  • 先日、医療的ケアを必要とする子どもの親の会「かけはしねっと」のパンフレットを見つけて、早速仲間に入れていただきました。かけはしねっとは、「もっと医療的ケアを必要とする子どもを持つ親どうしや 各機関とのかけはしを作りたい」との想いで発足したそうです。災害時を含めた「相互協力」という一文に、ママは、特に惹きつけられました。困ったときにも、支え合える関係を築いていけたら嬉しいです。代表の方に許可をもらっ [続きを読む]
  • みーちゃん退院しました!
  • またしても、ご無沙汰しています。温かいコメントをたくさんいただき、本当にありがとうございます。おかげさまで、みーちゃんは元気に退院しました!大嫌いなバイパップ。とれたよー。今回の診断名は、一応「肺炎」です。でも、みーちゃんの脳障害はとても重いので、いろんな要因が絡み合って、今回の呼吸悪化につながってしまったとのだと思います。みーちゃんとの日常は、呼吸との闘いです。今日も、朝から、吸引三昧!それでも [続きを読む]
  • 呼吸状態悪化のため緊急入院
  • みーちゃんが、久しぶりに小児専門病院に入院しています。おとといの朝、みーちゃんの呼吸があまりに弱々しくて、モニターを付けたら、サチュレーションが80台前半。吸引をしたら、95以上をキープできたものの、呼吸の弱々しさは変わらず・・・。なんか、怪しい。病院に行ったら、そのままICUに入院になりました。血液検査の結果、体の中の二酸化炭素濃度が69もありました。通常は、45ぐらいだそうなので、かなり高い値です。分泌 [続きを読む]
  • 新しい施設の見学に行ってきました
  • 先日ブログに書いた元小児専門病院の看護師さんがつくる重症心身障がい児向けの一時預かり施設を見学してきました。ひとことで言うと「こんな場所が欲しかった♪」そう思える場所です。ハード面も、ソフト面も充実しています。細かいところにまで、女性らしい細やかな配慮が行き届いていて、かわいくて、めちゃくちゃオシャレ!「あー、みーちゃんだぁ。」大歓迎してくれて、本当に嬉しかったです。吸引が頻回で、2回も心肺停止状 [続きを読む]
  • 経管栄養は亜鉛が不足しがち
  • 血液検査の結果、亜鉛不足を指摘されたみーちゃんです。先生曰く、生きていくためには体内に微量の金属が必要だけど、経管栄養の場合、亜鉛不足になってしまう方が多いとのこと。亜鉛が足りなくなると口の周りがタダれたりするみたいですが、みーちゃんには、目立った症状はありません。ちなみに、体の中で亜鉛が足りなくなると、逆に銅が増えるそうです。みーちゃんの場合、銅は基準値内の上限ギリギリ。先生と相談して、2度目の [続きを読む]
  • 福祉車両の購入について
  • 納品待ちのママの車は、みーちゃんのお世話が楽なように福祉車両にしました。簡単な操作で、助手席が外に出ますし、後部座席にはバギーがそのまま乗せられます。小児専門病院で他のママさんたちがどんな車を乗っているかチェックしましたが、車いすのお子さんがいらっしゃる場合は、セレナとか、ベルファイヤーとか、大きい車の方が多いですね。大きい車を颯爽と運転するママさんたち、ステキ(o^―^o)尊敬します!でもでも、ペーパ [続きを読む]
  • パパ、ミラノに行く
  • パパの海外出張が決まりました。国内の出張で、2、3日、家をあけることはよくありますが、1週間以上いないのは、みーちゃんが生まれてから初めてです。ママ1人のときに、みーちゃん何かあったら・・・不安が全くないというわけではないけれど、ママはパパの海外出張に大賛成です。パパはおじさんだけど、まだまだ可能性は無限大だと思うので、せっかくのチャンスを楽しんできて欲しいと思います。みーちゃんのことを心配すぎるあま [続きを読む]