アオノリ さん プロフィール

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アオノリさん: 自由に いこうよ
ハンドル名アオノリ さん
ブログタイトル自由に いこうよ
ブログURLhttps://ameblo.jp/nonbiri-wakuwaku/
サイト紹介文先天性ミオパチーと友達。のんびりと、わくわくできることを探しながら生きてます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供5回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2016/02/06 12:11

アオノリ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • きっかけは
  • 筋疾患系の集いに参加をしてきました。昼食会と、メンバーさんが考えたオリジナルスタンプラリーで博多駅を散策しました。スタンプラリーのチェックポイントは駅の端から端まで設けられていて、1人で行く時にはなかなか寄らないエリアもウロウロ。多くのメンバーさんが電動車いすを使用されていたので、動きやすい順路や人混みの中での動き方など一緒に考えられて楽しかったです。その最中、お土産コーナーで1人の女の子にすれ違い [続きを読む]
  • 今年もよろしくお願いします
  • 少し遅くなりましたが、明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いいたします年末年始は父親の実家へと行っていました。91歳の祖母と年に1度のおしゃべり。90代とは思えないほど饒舌な祖母。最近の体調の話からお出かけの話、楽しみにしていることまでいろいろ話してきました。それから、今日は気になる記事があったので紹介します。<人工呼吸器の児童>通常学級で学ぶ 宇都宮、学校側が配慮https://mainichi.jp/artic [続きを読む]
  • 今年もありがとうございました
  • 昨日は今年最後の診察でした。今年も無事に1年を終えることができそうです。昨日は久々の心電図検査を受けてきました。以前より稀に脈が速くなる感覚を覚える瞬間があり、検査をしたこともありました。これまでの検査結果は全て異常なしだったので、変わらないだろうと思いつつも気がかりだったので依頼をしました。そして、今回も結果は異常なし。検査結果を見た先生は、「酸素が足りなくなった時に、心臓が肺の機能を補おうとし [続きを読む]
  • カフアシスト・2
  • 昨日の記事を読み返したら、カフアシストの説明が全くできていませんでした。まず、カフアシストそのものの目的は排痰を補助して気道クリアランスを保つこと。それから、深呼吸の代わりにもなり肺や胸郭の可動性の維持にも効果があるとされています。吸引するように息を吐き出させるものなので、呼吸器とは使用感が全く異なります。私は、病気の影響もあり呼吸筋が弱く、吸う力も吐く力も一般男性の平均に全く及びません。咳をする [続きを読む]
  • カフアシスト・1
  • 我が家にカフアシストがやってきました。患者会のおかげで存在を知ってから数年。ただ、使わない状態でも体調を維持できていたので後回しにしていたのです。ところが、今年の患者会で顧問をされている先生とピークフローの話をしてから状況が変わりました。先生がおっしゃったのは、平時は大丈夫かもしれないけれどもしもの時にあった方がいいということでした。そこからは一気に話が進みました。翌週の診察で主治医に導入を検討し [続きを読む]
  • 岡山へ行ってきました・2
  • 今回の岡山では、ユニバーサルルームに宿泊するという初体験もしてきました。恥ずかしながら、私はこういう部屋があることを全く知りませんでした。宿泊プランを決める段階で、一緒に行った友人に教えてもらい、せっかく遠出するんだから、と使ってみることに!今回泊まったのは、ダイワロイネットホテル岡山駅前。その名の通り、岡山駅から信号を1つ渡ったところにあるホテルです。部屋に入ってまず驚いたのが、バスルームと部屋 [続きを読む]
  • 岡山へ行ってきました・1
  • 岡山へ行ってきました。数か月前にFacebookを眺めていた時にこのセミナーの情報を見つけて、すぐに筋疾患の当事者でも参加をできるのか問い合わせました。そこで、医師や療法士が対象ではあるけれど参加自体はできる、と言ってもらったので、すぐさま行くことに決めました。http://mdcst.jp/詳しいプログラムは、上記サイトの6月11日の列にあるPDFに書いてあります。リハビリテーション総論、変形予防、脊柱変形矯正手術、呼吸理学 [続きを読む]
  • 首痛のその後
  • 気がかりだった首痛は、この2週間で治まり元の状態まで戻りました。教わったストレッチをしながら、思い当たる原因から離れた結果すぐに変化が表れました。なので、レントゲンを撮ることもありませんでした。痛みが出て以降、右腕に負荷を集中させないように強く意識しました。ほっとくとどうしても力が入りやすい右に頼りがちなので左ももっと使おう、と。いつもは右にかけるショルダーバッグを左にかけたり高い所にある物をあえ [続きを読む]
  • 首痛と側弯と
  • 先週辺りから、首の付け根の右側が痛むことがあったので昨日の通院時に報告しました。結論から書くと、手のしびれがないのですぐさま検査が必要な状態ではなし。1週間後の診察時までは様子見ということになりました。来週の経過次第で、レントゲンチェックをすることになるようです。診察後に向かったリハ室でも同様の報告。こっちでも手のしびれについてのやり取りをし、PTさんに触診をしてもらいました。すると、やはり左に比べ [続きを読む]
  • ミオパチーと私・5
  • 体調の異変を自覚し始めたのは、大学3回生の頃だったと思います。夜、しっかり寝ているはずなのに昼間におかしいほど眠気が襲ってきました。また、睡眠中にも夜中に意識だけが目覚めて身体が動かず、徐々に呼吸も苦しくなる症状が現れました。教育実習も終わった頃、子どもの頃からのかかりつけ医に診てもらい、同病院内の呼吸器科に紹介してもらいました。早速、血液ガスを測定。針を刺す前に同意書を書いたのは初めてで焦りまし [続きを読む]
  • ミオパチーと私・4
  • 大学のオープンキャンパスへは、1校しか行きませんでした。そこ以外の大学を選ぶと、どうしても公共交通機関を使わないと通えなかったからです。また、高校から非常に近い距離だったこと、校舎も大学としてはそこまで広くなかったことも理由でした。そして、当時の私の目標だった教職課程(情報)もあったことで一本に絞りました。大学生活中も、ほとんど祖父に車で送迎をしてもらっていました。入学してから大変だったのが、荷物を [続きを読む]
  • 兵庫日帰り一人旅
  • 気がつけば5月ももう下旬になりました。私は、飛来した黄砂とpm2.5の影響か体調が不安定な時期もありましたが、徐々に落ち着いてきました。さて、2週間ほど前のことですが、日帰りで兵庫まで行ってきました。新幹線と在来線を乗り継いで片道4時間半程度。朝の8時過ぎに家を出て23時に帰り着くというなかなかハードな1日を過ごしました。きっかけは、1冊の本でした。「難病飛行」という筋ジス当事者の方の闘病記でした。この本に感 [続きを読む]
  • ミオパチーと私・3
  • 中学生になった私は、地元の中学校に進学しました。中学校の3年間はほとんど祖父に車で送迎をしてもらっていました。この時期から、口の閉じを良くするために歯列矯正を開始しました。ワイヤーを使った治療から永久歯の抜歯(歯の大きさと顎の幅が合わなかったため)など、様々なことをしました。現在は、矯正は終わり保持の段階ですが、定期的にチェックをしてもらいに通院しています。学校行事では、徐々に周りとの体力差が出てき [続きを読む]
  • 言葉の力
  • 半月ほど前のことですが、小児神経筋疾患の研修会に参加してきました。姿勢や呼吸の管理、生活の工夫、……。講師の作業療法士さんが取り組まれているお話を中心とした2時間半はあっという間でした。当事者として事例が重なる部分もあり心に響きました。講演会の中で、非常に印象に残った言葉があるので紹介します。この言葉は作業療法士さんが担当している筋ジス患者さんが話したことだそうです。「症状が重くなるということは賢 [続きを読む]
  • 年内最後の通院
  • 軽い風邪を引いていました。風邪の症状が出た時は幼いころから診てもらっている耳鼻科へ行くのですが、そこの診察カードを見てびっくり。ここ3年間、6月と12月にだけ通院履歴があったのです。確かに毎年似たような時期に通っている記憶はありましたが、3年も続いていたとは思いませんでした。誰もが体調を崩しやすい、暑くなってくる時と寒くなってくる時。分かりやすいですが、踏ん張れていないことが少し悔しいです(笑)。さて [続きを読む]
  • 頼れる冬の味方
  • 本格的な冬が近づいてきたので、「足湯器」と「ニット帽」に登場してもらいました。2つとも私にとってはなくてはならない必需品です。足湯器は、小学生後半ごろから使い続けています。もともと指先の血の巡りが悪く、冬は外に出ただけでかんじかんでいました。そして、それが元でしもやけになり続けていました。しかし、足湯器を取り入れてからは劇的に改善。今では冷えともそれなりに付き合えるようになりました。ちなみに、お湯 [続きを読む]
  • 新しい出会い
  • とあるイベントに参加したことをきっかけに、2人の同病患者さんと会うことができました。症状の出方はそれぞれ少しずつ違いますが、同じ先天性ミオパチーの仲間。日常、病気、制度、就業、……。1時間半ずつもお話させてもらい、生活のヒントをたくさんもらいました。私が初めて同病患者さんに会ったのは2年ほど前でした。それまでは、周りに同じような症状の人もおらず、主治医からの情報が私のミオパチー知識のほとんどでした。 [続きを読む]
  • ミオパチーと私・2
  • 6歳になった私は、市内の小学校に入学しました。小学校入学前には、学校側から連絡があり、学校内の設備(階段の手すりの高さ、廊下の段差、トイレなど)の改善の必要な箇所をチェックしました。通学は家族に自転車や車で送迎してもらっていました。校外学習や遠足のときは車椅子を使用しました。3年生のときに筋生検を受け、ネマリンミオパチーと確定診断されました。退院直前に、「これが君の筋肉だよ」と、顕微鏡を覗かせてもらっ [続きを読む]
  • ユニバーサルマナー検定
  • 先日、友人とユニバーサルマナー検定を受講してきました。会場には、学生から社会人まで約20人が参加していました。ユニバーサルマナーとは、「自分とは違う誰かを思いやり、適切な理解のもと行動すること」を言います。障がい者、高齢者、ベビーカー利用者、外国人、……。いろいろな人の視点に立って、自分ができる行動を学んでいく内容になっていました。今回、私が受講した3級は、1時間の講義と1時間のグループワークという構 [続きを読む]
  • マイペースに
  • 指定難病の受給者証が届きました。今年で2枚目ですが、上限負担額等の変更は特になく今まで通り使えそうです。主に通院している呼吸器科やそこから依頼される検査、整形外科(側弯)、……。ミオパチーと関連がある科であれば適用されたので、安心して受診することができました。気温がだいぶ下がってきました。空気も乾燥し、肺炎注意の呼びかけもされているようです。私の呼吸の状態も良かったり悪かったりしています。その日の朝 [続きを読む]
  • ミオパチーと私・1
  • 私とミオパチーの付き合いは、出生直後から355日に及ぶ長期入院からスタートしました。呼吸不整により市内のNICUに搬送されたのです。その間、酸素投与、人工換気を半年間にわたり繰り返し、哺乳不能のためチューブ栄養を開始しました。その後、母が経鼻栄養、呼吸器などの指導を受け、退院することができました。母子手帳には、この段階で「フロッピーインファント=先天性ミオパチー」という記載があります。3歳になると、隣の市 [続きを読む]
  • まだまだ これから
  • 先日、定期検査として肺機能検査をしました。マウスピースをくわえ、クリップで鼻をつまんで呼吸をするというアレです。正直、ここ最近は体調がコロコロ変わっていました。なので、数値も前回のを維持できていればと思いながら臨みました。先生から渡された結果は、ほぼ全ての項目が向上しているというものでした。これには本当に驚いて、嬉しくて、その場で涙腺が決壊しかけるところでした。長年続けてきた呼吸リハの成果が出てい [続きを読む]
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