あいりん さん プロフィール

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あいりんさん: あいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ
ハンドル名あいりん さん
ブログタイトルあいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/ai2121ai/
サイト紹介文突然の難病宣告!皮膚筋炎多発性筋炎と診断され入院中から始めたブログです。
自由文第一子を死産のあと自分が皮膚筋炎、多発性筋炎と診断されました。回復の為に治療と向き合っています。AEAJアロマテラピーインストラクター
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供73回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2016/02/06 20:33

あいりん さんのブログ記事

  • NKGデビューイベント
  • 11月18日大阪でのNKGデビューイベント『難病感謝祭』無事に終了しましたご参加いただいた皆さま、ありがとうございました(^-^)関東など遠方からお越し下さった方々も多く、寒い中体調と相談しながらご参加下さって、本当に感激です前から皆さんのお顔を拝見させて頂いて、その真剣で温かい眼差しを感じさせて頂き、「ここにいる皆んな、必ず良くなって欲しい!」そう思いました愛媛、京都、横浜、千葉と居住地もそれぞれ離れて [続きを読む]
  • 大切な2大要素 イベントでは①について話します
  • 難病を克服する上で大切な要素は大きく分けて2つあると思います。①自分の考え方のクセやこれまでの生活スタイルとしっかり向き合い、修正が必要なところは素直に認めて調整する②腸内環境を整えて、しっかりと体内の不要物を外に出し、しっかりと栄養を体に吸収出来る状態を作る病気の進行度合いにもよると思いますが、ほとんどの病気や難病は、上記のことを地道に行うことで改善を目指すことができると思います。病気の原因は10 [続きを読む]
  • ”繋がりって素晴らしい”
  • NKGのブログアップしましたいつも通わせて頂いている整体院で感激したお話を書きました読んで頂けると嬉しいですNKGメンバー まみりん風にデカ文字にしてみました前向きに難病と向き合い克服してきた4名の女性でNKG『難病克服ガールズ』を結成しました難病を克服したい、病気だけど前向きに生きていきたい、病気を前向きに乗り越える仲間が欲しい!そんな皆さんの原動力になれたら嬉しいそんな思いで、イベントを開催しますお申し [続きを読む]
  • 同じ志を持つ仲間
  • みなさん、こんにちは台風の影響で長〜い低気圧が続き、健康に全く異常のない方でも不調をうったえていますね。私も、久々に風邪と思しきものを引きましたよ体を温めるたくさん寝るこの基本を大切に復活しました?(?????)?えっっでもなに?? また台風が近付いているとか??く、来るものは仕方ないかどーんと構えようどうか皆さまも、無理のないように過ごされて下さいどんな道を進むにも、同じ志を持った仲間がいると、と [続きを読む]
  • 安室ちゃん ①
  • 沖縄での25周年記念ライブWOWOWにて限定配信とのことでこの為だけに加入しましたそして昨夜7時から2時間頭痛と吐き気で体調を崩している中放送を観ました5年前の20周年記念ライブin沖縄私、チケット取れてたんです??しかもめっちゃ前の方でも、台風で中止になりました当時私は、様々な出来事からうつ状態が復活してしまい、二度目の休職に追い込まれ、ODをしたりと、まあ体も心もボロボロでした。※ODとは、オーバードーズ [続きを読む]
  • ”イメージングでわくわく♪”
  • NKG 難病克服ガールズパッションくみねえのブログくみねえは、当日、初恋の話をしてくれるそうです??というのは冗談で↓↓↓ 是非読んでね私の外来ブログもアップしました?(?????)?外来(9月)NKGホームページhttps://nanbyousurvivor.simdif.com/皆さんで楽しい時間を過ごしましょう [続きを読む]
  • 外来(9月)
  • えええーーー‼?今さらっっって感じですよね〜すみませ〜んどうかお付き合い頂ければ幸いです。先月初旬、脱ステロイド後初の外来がありました。結果は、モーマンタイ(無問題)CK値 48 LOWおいおい自力で下げすぎちゃった感あり今度は逆の意味で基準値を目指さないと私は甲状腺機能低下症でずーっとチラーヂンを服用してきました。7月末に脱ステロイドをしたと同時に、チラーヂンもやめてみました。注)代替療法をしていない [続きを読む]
  • ”難病ロス”
  • NKGの一番新しいメンバーまみりんの初投稿ですNKGにとっては新メンバーですが、私はまみりん(leoさん)のブログを1年半ぐらい前からずっと読ませて頂き、参考にさせてもらってまして、憧れの存在だったのですまみりんが書く内容って、私にとっては、とっても気持ちがいい!!皆さんも是非読んで下さいねNKGホームページhttps://nanbyousurvivor.simdif.com/ [続きを読む]
  • ”広がり繋がる思い”
  • とても素敵なブログです2015年12月皮膚筋炎、間質性肺炎、その他多数の膠原病合併と言われて、入院し、「あなたは一生ステロイドと免疫抑制剤を飲んで体をコントロールするしかない」そういわれました。2016年2月難病克服支援センター 戸田さんのブログに出会いました。体の中に衝撃が走り、感動と希望で溢れました。入院中から連絡を取り始め、退院後に大阪へ相談に行きました。2017年7月治らないはずの皮膚筋炎と間質性肺炎とサ [続きを読む]
  • ”横浜鶴見にて笑顔の花咲く交流会”
  • 昨晩 横浜にてNKG 関東メンバー集合しました(⌒▽⌒)なんて!なんて!なんて!エネルギッシュ!!!この人たちは、本当に病気だったの⁉?もしくは、今克服中の病気の人なの⁉?皆さん、笑顔がとーーっても素敵そしてね、優しいこの交流の輪が、どんどん広がっていくといいなぁ病気だけど、前向きに乗り越えていきたい方克服を目指したい方自信を持って楽しく生きていきたい方人の温かさを感じて前に進みたい方私たちと一緒に明る [続きを読む]
  • ”難病感謝祭〜脳が天気なら人生happy〜”
  • 11月18日に大阪で開催するNKG初イベントの名称が決定しました?(?????)?難病感謝祭〜脳が天気なら人生happy〜代表きょっぴー考案名称の由来は、きょっぴー作の以下のブログを是非ご覧下さいそして、新メンバー加入についても記載あり美しいお写真付きです私にとっては、去年の春からブログ上で憧れだった方なので、同じ志で活動を一緒にさせて頂けるなんて、感激ですこのブログ、是非是非ご覧下さいませ↓↓↓私もそうだし、 [続きを読む]
  • NKGブログ 初アップしました?
  • 『NKG』難病克服ガールズ自分のブログを初アップさせて頂きましたやっとかよ!!楽しみにお待ち頂いていた方。。。なんていらっしゃらないかもしれませんが大変お待たせ致しました何書こう 何書こうとあれこれ考えましたが、病気を発症して、ステロイドを高容量服用中に、よーーし克服してやるぞーーという気持ちを抱いた、初心を思い出して書いてみましたお時間あるときに読んで頂けると嬉しいですNKGホームページ開設しましたht [続きを読む]
  • 『ワクワクDAY』の続き♪
  • NKG代表 きょっぴー家ワクワクDAYの続きの記事です当日嫌なことが起きても、隊長が肘を曲げるジェスチャー付きで「ワクワクッ」と発声して仕切り直すんですって「次のワクワクDAYは何しようか〜?」という家族の楽しい会話って素敵ですねNKGホームページ開設しましたhttps://nanbyousurvivor.simdif.comNKGの初イベントを下記日程で行います申し込みフォームが整いましたら、ホームページより受付致します。 [続きを読む]
  • ”我が家恒例のワクワクDAYとはなんぞや”
  • なんて素敵な1日の過ごし方なんでしょう読んで想像するだけで、こちらも免疫力が上がりそうNKG代表 きょっぴーの日常の一コマ『意識的に1日をワクワクして過ごす』とても大切なことだなぁ、と感じました是非読んでみて下さい『NKG』のブログをメンバーでリレー方式で書くとお話しましたが、メンバーの各々の状況により書けないときもあるだろう、ということで、書けるメンバーが書けるときに書くというスタイルに変更しました。 [続きを読む]
  • ”愛があれば大丈夫♪”
  • 『NKG』副代表 パッションくみねえ ブログ更新ですパッションくみねえらしい愛と情熱を感じるブログです7月30日に横浜は鶴見のスタバで集合したときに知ったんですがくみねえは 歌がうまいなぜスタバで、くみねえが歌が美味いと発覚したかというと。。。歌うんですもんスタバで(外のテーブル席だけど)しかも結構な声量でここで歌っちゃうのかよって爆笑したけどとにかく最高の歌声でしたそんなパッションが、ブログの最後にも是 [続きを読む]
  • ”ナンカツ(難病克服活動)、始まるよーっ”
  • 『NKG』難病克服ガールズブログ & ホームページ開設しました?(?????)???病気でも明るく過ごせる毎日をメンバー4人ジョイナーきょっぴー(きょうこ)パッションくみねえ(Umi♪)レジェンドゆかりん(naokku)ファビュラスあいりん(あいりん)で これからリレー方式でブログを書いていきますので、皆さん暇つぶしにでも是非読んでください?(*´?`*)??まずは第1発目、NKG代表のジョイナーきょっぴーからスタートで [続きを読む]
  • ”11/18 NKG ワクワク楽しいイベントしまーすウフフin大阪”
  • こんばんは(*^▽^*) 本日は皆様にお知らせがあります 先日のブログで、1年以上ずーーっと会いたいと思って来た方々と会えて、「NKG」 難病克服ガールズを結成したことを書きました。 これから「NKG」で 沢山の人が楽しめる活動をしていきたいね〜ということで、LINEやグループ通話で会議を積み重ねております。 この度、第一回目の「NKG」のイベントを11月18日に大阪で開催することになりました              [続きを読む]
  • 吸収のとき
  • 1ヶ月ちょっと更新していませんでした。 書きたいことは山ほどあるんです でも、よーーし 書こうφ(.. ) という気分になかなかならず。 病気の方はすっかり安定 原病、副作用含め一切の薬を断薬しました。 しばらくは、ちょいと大変な状況を乗り越えつつも ここ数年間の自分では一番健康的に 色んな土地へ足を運び 沢山動き回り 沢山の方々と会って話し 健康や心身の安定について学びを深め 今後の生活や仕事につながる様々 [続きを読む]
  • 心のあり方
  • 病気を克服する上で 私は「心のあり方」をとても大切にしてきました。また、自分の人生を遡って病の原因を探り出したときそれまでの自分の「心のあり方」を見直した方が良いことも分かりました。ルオント鍼灸治療院の高橋先生のブログです。ブログ上では一年以上のお付き合いをさせて頂いていますが、先月末に初めてお会いしました。とても分かりやすく、そして、病気を乗り越えるときにとても為になる内容だと思いますとても共感 [続きを読む]