ココア さん プロフィール

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ココアさん: 脳脊髄液減少症(漏出症)と共に・・☆
ハンドル名ココア さん
ブログタイトル脳脊髄液減少症(漏出症)と共に・・☆
ブログURLhttp://nouseki.seesaa.net/
サイト紹介文脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)患者であるがゆえに 思うこと 日々の生活など。
自由文線維筋痛症(せんいきんつうしょう)
慢性疲労症候群(まんせいひろうしょうこうぐん)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2016/02/25 18:25

ココア さんのブログ記事

  • 日々の体調。
  • ブラッドパッチは3か所。首 背中 腰首が思ってたより入ってその入る瞬間が とても温かかったのを覚えている。体調は どんどん良くなる。まだまだ人並み程度にはいかないけども。今までの 自分の体を思えば すこぶるほんとに良くなってきた。ブラッドパッチに関しては人それぞれ。個人差が大きすぎる。何か悪いものを 取る 手術でもなく縫って縫合する手術でもなく目に見えない手探り状態の手術。患者は モルモットに近い [続きを読む]
  • EBPから1年が過ぎて。
  • ブラッドパッチから 1年が過ぎた。体調は すこぶる 良い。この病気の症状が出るようになってから不眠が続き眠剤もほぼ飲まずに頑張ってきたけど良質の睡眠を1度も取れなかった。やっと やっとやっと眠れるようになってきた。この病気の症状の悪化は睡眠が取れないことによりからだのあらゆる部分に 支障をきたすものだと思っていた。やっとやっと少しずつだけど 眠れるようになり体が軽く感じるようになってきた。これもみん [続きを読む]
  • 暑い日が続き・・ブラッドパッチから1年。
  • 毎日 暑い。しかし私は 夏の方が 体調が良い(冬よりは まし だということ)去年は BP後だったので ほぼ寝たきり状態。今年は 動ける。今回 BPをしたのは 体調悪化と 突然のパニック的な発作が起きるようになったから。ある日 突然 めまいがして 起き上がれなく立ちあがることも 困難になった。あのめまい以来 なぜか パニック症状が出るようになった。主治医に言っても わからない。の一言。でも あのめまいで [続きを読む]
  • 病気の症状と出逢ってから
  • この病気の症状をも持つ方は文武両道。知識も豊富で体も動かす。仕事もばりばりこなし遊びもし家事もこなし育児もこなしてきて スーパーマンばかり。きっと 体内の不調を見逃して必死に必死に頑張ってきた人ばかり。ある日 突然 地獄の苦しみになる。それも 神様かの贈り物とするならば(私は一切の宗教活動していません)これは 修行でしかない。課せられた人は もともと とっても立派な人。もっともっと レベルの高いと [続きを読む]
  • 障害者が襲撃された事件
  • テレビ新聞で見た 障害者施設の襲撃事件。障害者は社会には不要。という考えのもとでの犯行らしい。この病気 脳脊髄液減少症患者は 生まれ持って 生まれた時からの人は聞いたことがない。ある程度の年齢になってから (とても健康だった人が)ある日を境にとてつもなく苦しい世界に放り込まれる。障害者という枠に入ってしまう人もいる。(心身ともに)ある日 突然起こる 病気 事故 などを自分に置き換えることが出来ず想 [続きを読む]
  • 体調が・・
  • 良くなってまた・・(; ̄ー ̄)..しんどくなって。眠りが深くなっていたのにまた 眠れなくなってきた。本当に久々 デパス(0,25)だけど飲んでみた。眠ることについては どうしても お薬に頼りたくないのだけど最近 ちょっとイラっとすることがあり興奮してしまって その状態で友達と電話してしまった。脳はその興奮をインプット。してしまったらしい。脳が イライラ。脳が ムカムカ。あー・・・しんどい。自律神経は  [続きを読む]
  • 体調は 日々良くなる。
  • EBPをしてから 1年が経った。体調は良くなってきた。日に日に 睡眠も取れるようになったしご飯も美味しくなったし水分もしっかり取れるようになってきた。走ったり 遠くに行くことはまだ 正直 難しいけども一人で 買い物も出来るようになったし。なんだか 頭が軽くなってきた。挙動不審のような あのそわそわ感もなくなったし異様なまでの イライラもほぼない。EBPは ほんとすごい。もっと早くやっていればよかっ [続きを読む]
  • なにもかも。
  • この病気は なにもかも 失う。はっきり言う。なにもかも 失う。症状の発症当時は なにもかも失った。だけど 大事なものを 教わる。それは みんなの胸の中にある大事なもの。生きるって相当 大変で 楽ではなくて病 やまい と 簡単にくくられるけどそんな簡単な 病と一緒にしないでほしい。と何度も思った。ガンの方が みんなに 大変だね!って思われるし大事に大事にされる。この病気はほんとに病気?って仮病扱いさ [続きを読む]
  • 持続注入治療について
  • 24時間 持続注入治療について。この治療はしてない方がほとんどだと思う。24時間 管?をつけっぱなしにして一定量を落としていく。なんともない患者さんがほとんどの中。私は 本当に 激痛で 苦しかった。死ぬかと思うくらい しんどかった。たぶん 後々思ったのが あの むっちゃ辛い症状が出たことが良かったのかも と思っている。私の知ってる患者様の中で(友達に近い人で)この持続注入をした人はいない。なので  [続きを読む]
  • ブラッドパッチから1年
  • ブラッドパッチから1年。長いようで短いあっという間だった。辛い事もあったかと思うけどブラッドパッチするまでの方がずっと辛くて体もしんどかった。もっと早くブラッドパッチすれば よかった、と今は思う。漏れはふさがないとね。自力で治そう!とか思ってたら大変なことになるかも。本当に大変 しんどかった。ブラッドパッチのあとは ひたすら安静にしてる人の方が後々 治りが早い。ブラッドパッチのあとは無理しない!絶 [続きを読む]
  • 体調。
  • 最近 体調がよくなってきた。EBPから 1年。寝付きも良くなったし 眠りも深くなった。それから 水分が取れるようになった(*^_^*)EBPするまでは 水分が思うように取れなくてお水を飲んでも 若干 気分が悪くなるというか大量には飲むことは出来なかった。最近は コップ1杯くらいは 軽くすぐに飲める。今までは ちびちびごくりごくりとゆっくり飲んでいたのが一気に飲める(*^_^*)体に水分が回ってるような そんな [続きを読む]
  • いつから?
  • この病気の症状を抱える人は長期間におよぶ。それは 長い人で 50年。50年って!たぶん 私もこのまま 日本の女性の平均寿命を全うすることが出来ればこの病気の症状がでて 50年になる。たくさんの病気はあるけれどもたくさんの辛い症状があるけれどもこの病気は 脳脊髄減少症は理解されにくい!!信じてもらえない!!しんどいからだをふりしぼって 生きてる!それなのに仮病扱い? 無理強い? させられる。見た目に [続きを読む]
  • 6月の花嫁
  • テレビを見てると 脳脊髄液減少症 という言葉が。え?と思って 見ていると6月の花嫁 という題名で この病気の患者様と旦那様のことが。とても素敵なお二人でした。 (?´ω`?)誰もが こうして 大好きな人に理解され何よりも 愛されて暮らしていくことが出来ればいいな!と思いました(*´∇`*)そして こうやって この病名 脳脊髄液減少症 という 病がもっと 取りあげられて 一人でも多くの人に知ってもらいたい。 [続きを読む]
  • 頭痛のひどさ。
  • この病気 脳脊髄液減少症 という症状の一番である頭痛。この頭痛は 市販のお薬では まず 全く効果がない。ただの頭痛といえば 語弊があるかもしれないがただの頭痛ではない。脳内をミキサーされて頭の回りを 車を潰す機械で 押しつぶされてどんどん締まっていくリングをつけられてコンクリートに押し込まれて工事現場の中にいるような響き。しいて言えば死にたくなるような頭痛。これを 理解されることはまずなく同病患者 [続きを読む]
  • ブラッドパッチ。
  • ブラッドパッチはする方がいいと思う。迷ってる方がおられたら 今なら絶対したほうがいいって!と言う。以前の私は 誰に何を言われようとも今は・・ブラッドパッチはしない。と言っていた。発見されてまだ浅いこの病気。治療であるEBPは 実はずっとずっと前から医者の中では頭痛などでは当たりにされてきた治療行為らしい。高額なわけもなく だって自分の血だけなのに。費用は 実質200円程度?だったらしい。それがいつの [続きを読む]
  • 眠りが・・
  • ここ数日 眠りが少し深くなった気がする。これも EBP効果だと思う。この病気の症状が出ている方のそのほとんどは眠りが浅いと思う。その浅い眠りでは どうしても 脳も体も疲れが取れきれいないと思う。この病気の症状がでてからは眠りが浅く 少しの物音で起きてしまう。夢ばかり見ている。しかも 悪夢が多い。EBPをしてから なんだか 眠りが楽になったような気がする。まず最初の段階かな。これから どんな 良い症状が出 [続きを読む]
  • EBPから1年
  • ブラッドパッチから1年。体調は良くなった。眠れる時間が増えた(以前は 2時間ごとにきっちり目が覚めていたので)しかし まだ スーパーや大型施設では目がクラクラして辛い。体も痛くなる。家の中では 夜に寝る以外で長く横になることは無くなった。もっと動けるようになりたい。もっと出来る範囲を増やしたい。とにかく1日1日 頑張ろう(*^_^*) [続きを読む]
  • 持続注入治療。
  • 以前 24時間 持続注入治療をした。たぶんこれは あまりやってる患者さんはいない。。と思う。24時間 5日間ほど 生理食塩水を一定量 注入し続ける。外来でやる 生理食塩水のショットではなく入院して ご飯の時もトイレの時もずっと 寝てる時も 注入し続ける。これが しんどかった。これもしたことがある患者さんでしんどくなった人もいないけど。私は とてつもなく 辛い症状がでて辛かった。これが 良かった。と [続きを読む]
  • ブラッドパッチ☆
  • 去年の今頃 ブラッドパッチをした。今年 もう1度 するか 思案。体調は 良くなった。だけど 万全!すっごく楽!!でもない。もう1度 EBPするか・・・ ドクターと相談だ。 [続きを読む]
  • 頭が痛すぎて寝こむ。
  • 頭が異様に痛くて寝こんでしまった。パソコンもスマホも見れなかった。究極の頭痛の時は 全く何も出来ない。市販の薬では効かない。もちろん処方された薬も無理。この痛みは ちょうど1カ月前。熊本の地震の時。。どこかで地震があるかも。。と思ってると やっぱり。この体は ある意味すごいね・・・・。今日は頭痛が減った。この病気の症状と 天気は リンクする。低気圧 高気圧 雨 嵐 台風 地震・・とにかく 敏感にな [続きを読む]
  • 頭が痛い・・
  • 昨日から少し頭が痛くて今朝は ズキズキ☆すごく痛い。何も考えたくないし 体もしんどい。だけど やることはあるし。。家事したくないな〜〜・・。頭の痛みは 鋭利なナイフを何度も刺されてる・・ような痛み頭の横から 鈍器で 殴られてる・・ような痛み体には おすもうさんが3人寄りかかってる。背中には子泣きジジイ。首は 鉄を巻きつけられて手には 重いおもり。そして 全体的に 寒い。といって風邪ではない。この病 [続きを読む]
  • お買いもの。
  • 今日は 一人でお買いものに行ってきた。一人で歩くと ちょっと不安。それは もし 発作的なことが起こればどうしよう。。と思うから。もしもの デパスを持って 水筒を持って何度も確認しながらいつでも お薬飲める☆そして 一人で ドラッグストアに行くとその量に めまいがする。その匂いに 立ち眩みが起きそうになる。知らない人とぶつかると 吐きそうになる。今日も なんとか ふらふらふわわふ ぜーぜー・・となり [続きを読む]
  • 音が怖い。
  • この病気 脳脊髄液減少症 の病気の症状がたくさん出てから1つ とても酷くなった事がある。それは 音。音が怖い。どんな小さな音でも それは全て工事現場の凄まじい音。ドアの開け閉めで パタン。という音も人がある足音もグラスをテーブルに置く音も猫も鳴き声も 犬の吠える声も 赤ちゃんの泣き声ももちろん 本当の工事現場の近くに行くことがあるならそれは 爆音になって 心臓の鼓動が急激に早くなって呼吸が苦しくな [続きを読む]