オアシス さん プロフィール

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オアシスさん: オアシス散歩
ハンドル名オアシス さん
ブログタイトルオアシス散歩
ブログURLhttp://oasis535.blog.fc2.com/
サイト紹介文特発性間質性肺炎(COP)になり4年目です。プレドニンを飲みながらも再発を繰り返しています。
自由文時には笑える話も書いていければと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供47回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2016/03/11 13:58

オアシス さんのブログ記事

  • 115.間質性肺炎、肺線維症勉強会
  • こんにちは〜。お久しぶりです。お陰さまで、体調良好が続いていて、減量、減薬が進んでいます。8月に長い間の目標だった、プレドニン5ミリになりました。秋に入り、過去3年の体調悪化が秋から冬にかけてだったため、不安を抱えつつも毎日活動的に過ごしています(^-^)/さて、今日は勉強会のお知らせです。すでにご存知の方も多くいらっしゃると思いますが、神奈川で第6回間質性肺炎・肺線維症勉強会が開催されます。昨年も参加し [続きを読む]
  • 114.6月の通院日
  • 糖質制限を始めて2ヶ月が経ちました。いよいよ今月の通院日です。先月の採血で出来た左腕の青あざは消えましたが、その部分の血管が脇にかけて20センチ程微妙に凹んでしまいました。今も押すとピリピリッと痛いです。血管が傷ついてしまったのでしょう。主治医が言うには、「長期に渡りプレドニンを飲み続けると血管も弱くなってしまい、こんなことも起こります」とおっしゃいます。2週間に一度採血をするようになって4年目で [続きを読む]
  • 113.こんなこと
  • 突然、左腕が痛くて痺れ始めました。こんな感覚は初めてだったので、自分なりに触診してみましたら、脇の下に1センチ位のシコリのような物があるんです。焦りました。夜中にネットで近所のブレストクリニックを探し出したら、奇跡的に翌日のひと枠の予約が空いていました。早速翌日ブレストクリニックに出向き、マンモグラフィーとエコー検査と触診をした結果、乳腺にも乳房にも異常はないけれど、左脇のリンパが腫れているとのこ [続きを読む]
  • 112.糖質制限
  • さて、この1ヶ月、劇場や映画館に通った他にもしたことがあります。発病して以来、私の場合、プレドニンの副作用も加わり、三年間で体重がどんどん増えて、約8kg増になりました。血糖値の数値(HbA1c)も一時期9.0になり、糖尿病の薬を飲み始め、先月は7.6でした。食事制限はしているものの、なかなか思うように結果が出てきません。実はもう7年も前に友人から「糖質制限ダイエット」の本を2冊もらっていたのに、放っておきま [続きを読む]
  • 111.お久しぶりです。
  • お久しぶりです。一ケ月ブログから離れていました。にもかかわらず、私のブログをのぞいてくださっていた方、本当にありがとうございます。この間、何をしていたかというと、体調が比較的安定していましたので、本来大好きな劇場や映画館などに頻繁に出向きました。楽しかった芝居を一つご紹介します。東京にアジアで初めてできたという客席が360度動く劇場の杮落としに出かけました。演目は「髑髏城の7人ーseason花」です。主 [続きを読む]
  • 110.お医者さま
  • 私の理想の医師は、患者に緊張感を与えない態度で、患者の話をよく聞いてくる、そして、明快に病状について説明してくれる。質問したら、わかりやすく答えてくれる。こういう先生です。そんな先生どこにだっているでしょう、と言われそうですが、なかなか出会えません。そして、いつも私はそんな先生を求めています。2014年春以来、大学病院に二週間に一度通院を続けています。1ヶ月の入院もしました。その間、数えてみたら、 [続きを読む]
  • 109.4月の通院日
  • 桜が咲き始めた3月は遠出もしましたし、忙しい日々を送って多少疲れも感じていましたので、少し心配しながら、今月の検査を受けました。体調は比較的いいと自分では思っていましたが、この自分の感じ方と反比例した検査結果に今まで随分驚かされたことがありました。だから油断できません。今回はCTを15ヶ月ぶりに撮りました。この間KL-6は上下しましたけれど、結果肺自体の悪化は顕著に見られませんでした。器質化してしまってい [続きを読む]
  • 108.春になって。
  • 待ちに待った春です。桜がいよいよ満開になりました。これで、インフルや沢山の風邪ひきさんの恐怖ともしばしお別れです。久々に両親を連れて、遠出をしました。車で家から出かけ目的地で散策するという旅です。こんな感じの行程ですと88歳の両親でもまだ何とかこなせます。今回は静岡県浜名湖周辺に出向きました。NHKの大河ドラマでやっている「直虎」のゆかりの地ということで、かなり人気を呼んでいるようです。井伊家の菩提 [続きを読む]
  • 107.3月最初の通院日
  • この1ヶ月間、18ミリ??2週間    16ミリ??2週間プレドニンを飲んでいました。さてKL-6がどうかというと、603→604の完全な横ばいでした。プレドニンを20ミリまで上げると、KL-6は下降してくれるけれど、10ミリ台だと効き目が薄れてしまうのでしょうか?16ミリのまま、4月まで様子を見ることになりました。レントゲンは定期的に撮っていましたが、CTを15ヶ月振りに来月撮ることになりました。私の肺は [続きを読む]
  • 106.破顔一笑30
  • お雛さま今年も雛祭りを迎えました。毎年この頃になると思い出すエピソードがあります。以前にも別のサイトに掲載したことがあるお話です。遠い昔、我が家には、御殿付きの5段飾りのお雛さまがありました。緑色の瓦屋根のついた御殿には、御簾が付いていて、その奥の金屏風の前に、一対のお内裏雛がいて、両脇の部屋に五人囃子がいました。ひさし部分から金の灯篭が下がり、朱色の欄干のついた階段にも、金色の飾りがキラキラして [続きを読む]
  • 105.空咳
  • 間質性肺炎の兆候の一つに、”空咳”があります。発病しても本人が気づかぬ内に、最初に出る空咳。これが、ひどく辛いものなら、本人もすぐに異常を感じて、相当初期の段階で専門医のいる大学病院や総合病院に行き着けるのかもしれません。けれど、この初期に出る空咳は、本当に「コホン、コホン」で終わってしまい、本人には、気づきにくいし、実際のところ、気にも留めない方が多いでしょう。昨年末、美容室で、隣の席に40代く [続きを読む]
  • 104.プレドニンの適量と飲み時
  • 初めてプレドニンを飲む時、その薬の知識がある人はまず少ないでしょう。ですから、医師の指示通りの量と時期から始めるしかありませんよね。私の場合、プレドニンを飲み始めるための入院直前に主治医から聞きました。 間質性肺炎の治療目的のプレドニンの量は、体重に対して50%〜100%の量で始め、6ヶ月〜1年をかけて減薬していくと教科書にも書いてありますのでその方針でいきます、と。これがどうも基本らしいのです。私は、プ [続きを読む]
  • 103.体温を上げる。
  • 2014年、間質性肺炎の診断を受けてから5ヶ月後に入院してプレドニンを飲み始めました。その時から体温を記録しています。当時の平常時の体温はだいたい35.2〜35.6度でした。その2年前の2012年に、突然、腰椎椎間板ヘルニアになりしばらくして、手術を受けたくなくて、整形外科での治療を止めました。それから、東洋医学のお世話になり始めて、私の腰は異常に冷たいことを知りました。それでもその頃は患部を外から温めることしか [続きを読む]
  • 102.活動計
  • 約3年前、人生初の入院後、家に引きこもるようになった時、どうやって自宅で運動量を増やすかばかりを考えていました。ステッパーを踏んだり、柔軟用のゴムを購入したり、バランスボールやフラフープもゲットしてみました。筋肉が減ってしまうことが恐ろしかったのです。それまでは、週4回、1日1,000〜1,500M位は泳いでいましたので、引きこもりながら、同じ運動量を確保するのは困難でした。誰もこの運動に付き合ってくれる人も [続きを読む]
  • 101.オイルの効果?
  • 初めてプレドニンを飲み始めた時、聴覚が鮮明になり、遠くの会話がよく聞こえてきて、自分に新たな能力が備わったかと驚いたりしましたが、実は副作用で、脳も覚醒し、その影響で聴覚も鋭敏になったらしいのです。不眠も同時に現れ、3〜4時間くらいしか眠らないのに、昼もとても元気で、機嫌も良く、こんな副作用だけなら、みんな幸せになれるのにと思いました(^-^)今回のプレドニン増量から、不眠がまた強く出るだろうと予想し [続きを読む]
  • 100.破顔一笑29
  • 映画「沈黙」高校一年生の時、遠藤周作の「沈黙」を読みました。「転ぶ」という言葉が強烈に残りました。当時の私の環境にはキリスト教やキリスト教徒と接する機会がほとんどありませんでした。だからでしょうか?この隠れキリシタンとそれを弾圧する政府、そして、ポルトガルからやって来た宣教師達のお話に、強烈な衝撃を受けました。この作品を私の大好きな監督の一人、マーティン・スコセッシが映画化したというので、早速劇場 [続きを読む]
  • 99.防御
  • 特発性間質性肺炎と言われてから、急性増悪にとても恐怖を感じている。増悪するスイッチを入れてしまわないように、注意をしながら生活しているのだが、思わぬところで、思わぬ人に遭遇してしまうことがある。プレドニンを20ミリに増やし2週間が経ったので、さらに感染症に注意しなければならないが、家に引きこもってばかりいるのは辞めようと、以前と同じにマスクをしたままでヨガクラスに参加した。気に入っているインストラ [続きを読む]
  • 98. 空
  • プレドニンを長期に飲むと精神的にも不安定になったりする。初めて入院してプレドニンを飲み始める前、主治医に、大人は鬱になる方が多いので心しておいてくださいと言われた。私が鬱になるとかなり厄介かも?と自分でも心配して、せめて周りに迷惑をかけないようにしなければと思ったりした。主人は、入院中の私のところを訪れる度に、私の鬱を密かに心配していたようだ。にもかかわらず、根っからの性格からか?中身はやっぱりお [続きを読む]
  • 97.プレドニン(プレドニゾロン)
  • プレドニンを20ミリに増やしてから1週間が過ぎました。来ました、来ました、また底なしの食欲が。お腹が空いてたまらないのです。すでにプレドニンの副作用で糖尿病になってしまって、薬を飲んでいる私は、ここ数ヶ月、間食やカロリーの高い食品などを控えてきましたが、どうにもこうにも我慢ができません。元来の食いしん坊が悔やまれる〜。う〜、食べたそばから食べたいものが浮かんできます〜。私にとっての20ミリはどうも [続きを読む]
  • 96.今日はどんど焼き
  • 実家の地方では、今も「どんど焼き」をやっています。お団子を作って、樫の木に刺して玄関に立てておくと、獅子舞がやってきて、団子を捥いだりします。どんど焼き用の団子を神社に持参して、お正月に神棚に飾ったしめ縄やお紙垂、お飾り、書き初めなどをお焚き上げをし、そこで団子も焼いた後、一年の健康や安全を祈願して厄払いの団子を家族で食べるんです。私が子供の頃は、子供クラブの年長者が獅子舞を舞い、その他の子供は樫 [続きを読む]
  • 95.今年最初の通院日
  • 今日の病院はとても混んでいた。正月明け、初の診察日の人が多いのだろう。いつもと同じ時間に出向いたら、主治医の3番目の診察になった。通常は一番に診てもらっているけれど、今日は待ちそうだ。採血も通常の3倍程の患者が待っている。こんな日の楽しみはお気に入りの食堂でランチプレートを食べること。一食で30品目が食べられるという優れもののランチ。通院日は採血があるので朝から白湯しか口にしないので、既にお腹が空 [続きを読む]
  • 94.破顔一笑 28
  • 姑とI Phone年末から年始めにかけて、家からは数分のところに一人暮らしをしている姑が、毎年家にやってくる。近所に住んでいるので、頻繁に会うが、家に一日中いるのはこの時期だけ。日頃足りない分を一気に取り戻していただこうと毎年この期間、私は誠心誠意おもてなしをするため、台所に立つ。年始に姑が突然、こんなことを言い始めた。携帯電話の電池の蓄電が思わしく無くなってきたようで、久々の機種変更を検討しているとい [続きを読む]
  • 93.元日
  • あけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いします。病気を発症する前は、毎年年明けに、何を始めようかと考えていた。なんでもいいから、毎年初めてのことに手を出すことにしていた。そうして出会った水泳や、料理教室、エッセイ執筆やゴスペル、ヨガ、イタリア語、中国語、韓国語、英語、生け花、卓球、津軽三味線など。その他にも日本舞踊、モダンダンス、歌唱、書道、マイムなど。続けているものもあれば、 [続きを読む]
  • 92.年末のご挨拶
  • 今年も暮れていきます。2016年は一年間を通して2桁ミリ数のプレドニンを継続して飲み続け、2週間毎、呼吸器内科に、4週間毎、皮膚科に通う年になりました。セカンドオピニオンにも出向き、長丁場になるであろう病気との付き合い方に腹を括った年とも言えるでしょう。病院にこんなに足繁く通う人生を想定していませんでしたが、今では、病院の近くに気に入ったレストランやCafeも見つけ、毎回結構楽しく通院できるようになりました [続きを読む]
  • 91.破顔一笑27
  • 「みっけ〜」というタイトルのメッセージが突然Facebookに届きました。本当にこんなことがあるんですね〜。30年前、たくさんの時間を共にした友人からでした。彼女が子供を産んだ時に会ったのが最後になってしまい、それから20年が経過しています。その間、徐々に電話になり、その後、年賀状のやり取りだけになり、最近は彼女から年賀状もこなくなって…。それが、突然、「みっけ〜」のタイトルで彼女からのメッセージがFacebo [続きを読む]