離乳食用エプロンが役に立たないので

離乳食用に買ったエプロンが役に立ちません。こんな感じで↓新しいオモチャだとおもっているのかもしれません。そして、首に隙間があるので離乳食で洋服が汚れて大変。これなら普通のスタイを離乳食専用にしてしまえば良いのではと思ったところ、お下がりにもらったスタイ

離乳食初日、念のためにやったこと

ずっとしばらく経管栄養でミルクをあげていたため、離乳食を拒否しないか心配をしていた私。↓その対策はコチラ離乳食を食べてくれるように、ずっと前からやっていたこと離乳食を開始前に、たまたまネットの子育て記事で、健常者の子でも離乳食を拒否していたのを知りま

旅行先で誓ったこと

出産後産後ダイエット頑張ろうと思っていました。産院の退院日に腰を痛めたり、娘が退院する前は、週5くらいで往復3時間くらいかけてお見舞いに行っていたのと、おっぱいが出ないため、30分とか時間をかけて搾乳を頑張っていたのでダイエットどころではなく娘が退院したら頑

旅行で知れた娘の新たな一面

妊娠中もコロナが怖くて引きこもり生活をしていましたが、娘が生まれてからはさらにコロナが怖くなり外出を控えていました。ですが、感染対策をしっかりし、人が多い所には行かない寄らないようにして、旅行に行くことにしました。場所は山梨。富士花鳥園で鳥やお花見て、

離乳食を食べてくれるように、ずっと前からやっていたこと

経管栄養を自宅でも続けるとなった時に心配だったのが、いずれ自分でミルクを飲むことや食事を取るのを拒否しないかでした。 経管栄養は、待っていれば勝手にミルクがお腹に入ってくるのだから、わざわざミルクを一生懸命口で飲む必要はありません。鼻にチューブを入れる痛

イースターリースを作ってみました

前回ひな祭りリースを作った時に、訪看さんが「可愛い‼︎売ったら売れそう‼︎」とベタ褒めしてくれたので、調子こいてイースターのリースを作ってみました。今回も100均の毛糸、前回余った100均の造花、100均で売っていたひよこの人形と低価格ですが、愛情だけはたっぷり‼

経管栄養やるならこれ必須

退院しても経管栄養を自宅で行いますという場合、これ絶対あると良いですっていうのを紹介したいと思います。それは剥離剤‼︎退院する時や退院後も、経管栄養に必要な物品は貰えますが、剥離剤だけは貰えません。(たぶんどこの病院でもそうじゃないかと…)顔に良い感じに引

座る練習になりそうなオモチャ

娘のおばあちゃんの知り合いの方から、お下がりのオモチャを頂きました。お下がりといっても未使用品でとっても立派で同じのを購入となったら高そうです‼︎早速遊ばせてみた所…タイヤとか部品が気になるみたいで前のめり。コレジャナイ感がスゴい乗り方です。背もたれ部分

購入して良かったベビーグッズ

前から欲しかったけど、なかなか良いのがなくて購入を諦めていたのがオムツケース。オムツの収納は色々タイプがあるけれど、寝室とリビングどちらでも使えるのが良いかなと思いバッグタイプを探していましたが…ポケットにまちがあって良いなと思っても、オムツが沢山入らな

世界ダウン症の日

今日が世界ダウン症の日だったなんて、娘を産むまで知りませんでした。ダウン症は聞いたことは当然あるし、妹の同級生の子がダウン症でどんな感じだったか知っていましたが、詳しくはわかっていませんでした。なので娘がダウン症かもしれないと思った時は、娘と私で一緒に死

ダウン症の離乳食はいつから？

ダウン症の離乳食はいつからなのか？訪問看護師さんが貸してくれた本には、5〜6ヵ月と書いてありました。首もしっかりすわったし、もうOKでしょうと入院していた病院の新生児科で確認したところ…「まだ1〜2ヶ月様子をみましょう。最低でもあと1ヶ月は待ちましょう」と言われ

娘のガサガサほっぺの保湿で効果があった方法

経過栄養は卒業したけど、ずっとほっぺにシールを貼っていたので、ほっぺだけ肌のキメが未だに粗い娘。不快感からかチューブを引っこ抜くので、肌に優しいシールから肌への負担は増すけれど粘着力が強いものに変更した。それなのにシールごと剥がして引っこ抜いていた時が何

大きな地震で感じた事

大きな地震を娘と体験して思ったのが「いざという時のためにコップ飲みを練習させよう」でした。災害時、そのまま飲めるミルク缶があっても、哺乳瓶や乳首の数は限りがあり、断水になったら消毒どころか洗うこともできません。そういう時にコップ飲みができれば、紙コップを

経管栄養、突然の卒業⁉︎

経管栄養いつ終わりが来るのか先が見えなくて、いつ頃チューブが外れるかとか考えないようにしていました。普段のミルクは、スキンシップ目的の直母で授乳の後に経管栄養による注入で、哺乳瓶飲みの練習はあまりしていませんでした。哺乳瓶飲みの練習は、外出先で経管栄養で

療育施設の見学は、見学までが大変

今日、療育施設の見学を行いました。今は療育施設は数が増えてるから、簡単に見つかると思っていたのですが、見学までの道のりが長いこと…シナジスを担当してくれる病院が、「リハビリはどこでやりますか？入院していた病院でやることになってますか？次の通院の時に確認し

娘はじめてのPCR検査

コロナには気を付けていました。自分や娘がコロナになったら重症化が心配ですし、軽症でも娘の経過観察での通院や、シナジスでの通院にも影響が出てしまいます。それに訪問看護師さん、通院で他の患者さん達、NICUやGCUで働く先生や看護師さんに感染させてはいけないので。

抱っこを辞めると起きちゃうので...

ダウン症の子はよく寝ると言うけど、その通りで娘は入院中よく爆睡していた。面会に行っても寝ている時が多くて、どうにか起きている時に面会をしたいと、面会の時間帯を変えたりしつつも起きていない時が多くあった時期があり、寂しさのあまり私は夜泣いて眠れない時が多か

ぷくぷく福の神

どうやら娘は福の神だったようで…ミラノコレクションの空き容器をオルゴールにしてくれるキャンペーンに当選しました↓これです‼️飾っていたひな人形にオルゴールが付いていて、娘がオルゴールの音が好きだと知って当選には感激。(最初は詐欺じゃないか心配しました)でも

娘が可愛いねと言われた時に素直に喜べない

買い物に行った時、予防接種でかかりつけの小児科に行った時など、娘を見て「可愛いね」と言われる。親バカとよく言われるけれど、娘はパッチリな目をしていて、触りたくなるくらいのぷっくりモチモチほっぺで本当に可愛いと思う。笑った顔はさらに可愛いくて赤ちゃんモデル

経管栄養のチューブを抜いた時は…

退院して体重が増え、オモチャが握れるようになったら、娘は経管栄養のチューブを引っ張るようになってきた。自分の目の前に良い感じの紐があったら引っ張りたくなるよね。仕方ない。けれどパワーが増してチューブを引っこ抜くようにもなった。多い時は週3か週4くらいのペー

娘の成長を感じた日

従兄弟達とひな祭りの写真を撮った時、（スタジオアリスさんがスゴいと思った日）娘が大好きなお姉ちゃんのドレスの色に合わせて、淡いピンク色の服を娘に着せた。この服は退院してきた秋ごろによく着ていた服。まだまだ寒いからレギンスをはかせる予定だったけれど、だいぶ

ママ1年生は、赤ちゃんあるあるなのか？ダウン症の赤ちゃんあるあるなのかがわからない

娘は6ヶ月になって自分の足が触れるようになって、さらに寝返りもできるようにもなったら、自分の足の指をしゃぶるようになりました。(お腹が空いた時のみ)赤ちゃんの指しゃぶりはママじゃなくても見たことあると思うのですが、足の指しゃぶりは初めて見たので、これが、赤ち

スタジオアリスさんがスゴいと思った日

ひな祭り前の週末、娘は従兄弟達と一緒にひな人形の前で写真を撮ったのですが、見事全員の目線が合うものが1枚も撮れずに終わった…1番上のお兄ちゃんはリクエスト通りに立って、さらに娘を抱っこしつつも、ちゃんと目線をくれる。そして、娘は目線を合わせるのが難しいもの

気合を入れた初節句は手作り雛人形リースと共に

昨日はひな祭りでしたね。初節句なので気合を入れたいところですが、残念ながら娘はまだ離乳食が始まっていません。(本では5〜6ヶ月くらいでダウン症の子も離乳食開始とありましたが、新生児科で少なくてももう1ヶ月様子みましょうと言われています。)その代わりに、飾りや

はじめまして

はじめまして。ダウン症の娘がいるママのももです。ダウン症の子のママになり半年以上、ブログを始めてみようと思いました。始めようと思ったキッカケが、経管栄養でのトラブルです。通常の子育てなら、ググって解決したり、自分の親や先輩ママに相談して解決できる。解決し