好きな音楽

息子が大好きだったthe pillows 病院に行く車の中でよく聞いてました。私もその影響で好きになりました。特にスケアクロウが大好きです。山中さんがオススメの曲もよく聞か…

<br />慰霊祭

日曜日、息子のお世話になっていた病院の慰霊祭があり参列しました。 1年間に亡くなった子供たちの合同慰霊祭です。参列するのとても迷いました。 病院の方に会ったら辛い日々を思い出すし。参列した家族はやはり3分の1くらいでした。 いざ会場に行ってみると主治医の先生・外科の先生・ICUの看護師長さん・病棟の看護師さん お世話になった方がたくさんいました。 式が終わり待合室にいると主治医の先生と外科の先生が来…

お姉ちゃんの話をもう少し。

お姉ちゃんですが、前回のブログでさらっと元気になっちゃいましたが、中学2年から高校3年間の5年間は本当に大変でした。まず中2は秋から1度も学校に行けませんでした。市の不登校の相談室のようなところに行ったり市のフリースクールみたいなところにも見学に行ったけれど本人が全然行く気なしでした。 3年になり部活だけ少し行ったりしましたが、1日いられるようには最後までなりませんでした。 でも家にこもらないよ…

久しぶりに

久しぶりに息子の通院していた病院の近くまで行きました。 遠い・・・やはり遠かった。あの距離を毎日通っていたのかと思うと・・・ お友達に会いに行ったのですが、お友達のお子さんも9月に天国に旅立ちました。 息子より少しお兄さんの21歳でしたが、やはり心臓病でした。 もちろん同じ心臓病でも元気に過ごしてる子もたくさんいますよ。 いろいろな話をしました。専門用語をいっても、なんでもわかってくれる。共感して…

マラソン大会

今日は3番目の子供のマラソン大会です。息子はもちろん見学でしたが、5年生の時、担任だった先生が練習はウォーキングで参加したら？という案をもらい参加してました。みんなが走ってるのに歩くのは。と嫌がる子もいるかもしれませんが、いつも見学なのもかわいそうだよね。

雪は・・・

寒いですね。外は雪が降ってます。あまり雪に慣れてない県なので雪が降ると大変です。 天気が悪いと不整脈も起こりやすいし、雪となると病院に行くのも大変です。 数年前、大雪の日に不整脈になり普段は車で行くのですが、車がだせず救急車をお願いしました。 主治医の先生にすごい雪だし、近くの病院でと言われましたが全く受け入れてもらえませんでした。 息子の不整脈は点滴からアデホスという薬をいれれば止まります。そ…

不登校になったお姉ちゃん No.2

学校に行かなくていいと言ったものの、心穏やかではいられません。 高校は？その先は？中卒で大丈夫？不安でいっぱいです。本人の希望で精神科にも通い始めました。 でも通院したところで状況はあまり変わらずでした。 そして時間だけが過ぎていき3年生になります。弟（病児）は強かった。中学校も1学年70人弱の学校です。 お姉ちゃんが学校に来ないことは他学年でもわかります。 しんどい体で学校から帰ってきたら、休んで…

不登校になったお姉ちゃん

お姉ちゃんはボロボロでも学校に行き続けていました。我が家は主人の両親と同居していて義母は学校は何が何でも休むものではないという考えでした。私も義母に言われるのが嫌で、なかなか行かなくていいと言ってあげられませんでした。でもこのままでは本当に自殺されるんじゃないかという位まで来てしまった。 「もう行かなくていいから自分を大切にしてほしい」と娘に言った。そこから長い不登校生活が始まった。

修学旅行

高学年から不整脈になる事が多くなり修学旅行は同行しました。 とはいえ、ずっと一緒に行動するのではなく、万が一不整脈になったらということで 近くにいて待機という状態です。長野方面でした。息子はみんなと一緒に電車で私は車で行きました。 特になにもなく無事に過ぎました。大変ですがやはり私も学校も安心です。1クラス15人の修学旅行です。 3番目がまだ2歳だったので一緒に連れて行きました。山を散策したり、カヌ…

病児の兄弟

病児の事も心配ですが、その兄弟も充分なケアが必要です。 兄弟がお兄ちゃん・お姉ちゃんの場合は特にです。 健常児でも上の子は我慢を強いられることが多いですが、病児の上の子たちはもっと大変です。 お留守番が当たり前。病児が入院でもされたら、さらに預けられ我慢。小さい時は大丈夫でも思春期になりだんだんでてきたりします。でも親だって必死です。病児かかえて、ほとんどの病院は感染予防のため入院病棟は子供入室…

風邪

寒くなると風邪をひいたり心配ですよね、。心臓でかかってる病院は予約制だし、どのタイミングで、そちらに行くか本当に悩みます。小さい時は近くの小児科に行ってても、あまりにも咳がひどかったり嘔吐の時は連絡して診察してもらったかな。そのまま入院になる事もよくありました。この症状くらいで電話しても大丈夫かな？とか先生忙しいかな？とかなかなか電話する勇気がでませんが、やっぱり安心しますよ。

勉強

息子が小さい頃はまだネットで調べるというより本で調べるという感じでした。右下の本は心臓病の子供を守る会の本です。いろいろなことが書いてあり、とても参考になります。

時間

1日がとても早く過ぎて行く。入院中はあんなに時間がたつのが遅かったのに。 明日になれば、明日になればもう少し良くなると思い過ごしていたからな・・・ 数日前に実母が、こんな事になるならもっとおいしいもの食べさせてあげれば良かったなんて言うからさ。 またまたずっしり落ち込んでました わたしだって退院したらやる事いっぱい約束し…

不整脈

息子が最後の最後まで苦しめられたものです。 4歳のフォンタン術後から不整脈が出始めました。息子のは上室性頻拍症という不整脈で危ない不整脈ではないもの長時間なっていると心臓に負担がかかるというものです。 1時間位で止まればいいのですが止まらないと病院まで行って止めてもらいます。とはいえ病院まで往復2時間半です。近くの病院では処置してくれません。どんなタイミングでなるかはわからず早朝でも真夜中でもなり…

学校行事（低学年）

小学校に入ると遠足・運動会・マラソン大会などなどいろんな行事があります。 息子の学校は春に全校で歩き遠足があり、歩いて30分位の大きな公園に行きます。みんなと一緒に30分は歩けないので教頭先生が車で送迎してくれました。運動会は競技より競技の場所まで走って行ったりしますよね。それは無理なので、その場で待っててうまく合流するとか、先生方もいろいろ考えてくれました。人数が少ないので全校リレーというのもあっ…