みゆはは さん プロフィール

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みゆははさん: かーちゃんはつらいよ
ハンドル名みゆはは さん
ブログタイトルかーちゃんはつらいよ
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha
サイト紹介文自閉症(重度知的障害あり)のそうちゃん6年生は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てを、ほのぼのつづります
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供281回 / 365日(平均5.4回/週) - 参加 2016/04/09 20:17

みゆはは さんのブログ記事

  • 13歳のお誕生会
  • そうちゃん13歳のお誕生会。同じ日に同じ病院で生まれたお友達と、今年も一緒にできました。男同士、二人でお風呂に入ってから、バースデーケーキ食べたよ。ふむ。二人とも、元気に中学生になった。赤ちゃんの時、並んで哺乳瓶でミルク飲んでたのを思い出す。会話しなくても、何か通じあってる二人。どんな大人になるのかなー。楽しみだな。 [続きを読む]
  • 一日では戻らない
  • ちょっと休んだくらいでは戻らない。高熱でも一日で下がっちゃうそうちゃんとは、体のつくりが違うようだ。午前中PTA理事会に参加し、買い物して帰ってきたらなんだかもう疲れ切っていて。お布団で横になり、眠ってしまいました。計3時間余り。時々起きてたんだけど、身体が動かない。こういう日は重力にまかせて伸びてるに限る。読書する気もおこらず、繰り返される防災無線の行方不明人放送を聞いてたよ。夕方、だいぶ回復し [続きを読む]
  • 休むのも大事
  • 昨日は地域の保護者交流会がありました。障がい児者の親と支援者が約50人集まり、「成人後の生活」について先輩方の体験談を聞く、という企画でした。私の係は、タイムキーパー&司会。人前で話す機会が多くだいぶ慣れてきたけど、それでも緊張します。汗かきかき司会して、グループワークにも参加して。いい会だったな、と思った。我が子の将来がどうなるのかとても不安だけれど、一歩先を行く先輩がいる、頼れる支援者がいる、そ [続きを読む]
  • ケロッと
  • なんと、「ケロッと」パターンでした。昨日39度の熱を出してた子とは思えない。7時起床、36度8分。これから熱が上がってくるかも?と、スクールバスでの登校は見送って様子を見たけど、全く上がる気配はなく。 がっこういくよ元気そう。というか普通。9時に車で学校まで送りました。先生に引き渡す時、「熱が上がってきたらお電話ください」と伝え、携帯を肌身離さず気にしながら生活しましたが・・・。呼び出し、なーし何度も保 [続きを読む]
  • そうちゃん発熱
  • 日曜日、朝8時半から仕事。(そんな日もある。)たまには、とバイクで行ってみた。雨上がり、稲刈り途中、秋の香り。気持ちのいい朝だ。慣れた仕事をこなし、職場の人と少し話したりして、お疲れさまでした〜、と携帯を見たら、夫からライン。「デイから電話。そうちゃん熱があるって。」なんですって?昨日あんなに元気だったのに。今朝も熱なんてなかったのに。しかし考えてみれば、ここのところ食欲がなかったのも、眠りが浅か [続きを読む]
  • お城をバックに
  • お城前の広場で開催された、チャリティー音楽祭。合唱団で、出演しました。雨が降らなくてホントによかった。出演時間がまさかの25分繰り上げで、バタバタ。バタバタ。出演者全員そろってないけど始まる。ギターもピアノもアンプにつながってないけど、ノープランでマイクを持つ。団紹介しゃべったのも何を話したかよく覚えてない・・・。リハーサルがなかったのでマイク調整がうまくいかず、伴奏と歌声のバランスがあまり良くなか [続きを読む]
  • 食欲不振
  •  あめふってるから  プールはいれないってー また こんどだってー あきらめやぁー季節外れすぎる独り言を言っているそうちゃん。こういうのを聞くと、発言に気をつけねばと思う。言われたままをそのまま再現するからね。何年経っても。ていうか、しゃべってないで食べてほしいんだけどな。最近のそうちゃんは食欲不振で、やたらとご飯に時間がかかります。成長と共に多動がおさまってきて前に比べればエネルギー消費は減った [続きを読む]
  • 胸を叩いて冒険しよう
  • がっかりして めそめそして どうしたんだーい 太陽みたいに笑う 君はどこだい ウォウウォウ (中略) 夢はでかくなけりゃ つまらないだろう 胸をたたいて 冒険しよう〜 ヘイ!ヘイ!  ニコニコで歌ってくれるそうちゃんが、アイドルみたいに見えたよ(親ばか)合唱団でやる時は歌わなくても、ちゃんと歌詞知ってるんだね。そしていいタイミングで、かーちゃんを励ますように歌ってくれる。ありがとう少し、疲れてたん [続きを読む]
  • ビデオ屋さんで下見
  • 私、一昨日から鼻水が出はじめ、昨日は一日中くしゃみ。熱はなかったのだけど全身がだるく、結構しんどい風邪でした。なんとか仕事して帰ってきて家族のご飯を作り、昨夜はバタンキューで寝て。今日も午前中はずっと布団の中にいました。ああしんどかった。午後、少し治ってきたので、ビデオ屋さんへ。これは下見。水曜恒例のビデオ屋さんで、最近そうちゃんがパニックになることが多い。原因は、こだわりが強くなりすぎて欲しいビ [続きを読む]
  • 焼き肉屋さん
  • そうちゃんのお誕生日のお祝いに、焼き肉屋さんに行きました。行き先は、ずっと行きたがってた「あみやき亭」。だいぶ久しぶりの、家族4人揃っての外食となりました。焼き肉はちょっと緊張。今までそうちゃんと焼き肉屋さんに行ってゆっくり食べられた試しがないので。しかし、13歳になったそうちゃんは違った。まず、肉は焼いてから食べるものだと理解できていた!すごい。家でホットプレートで焼き肉したりして練習したからかな [続きを読む]
  • 13歳!
  • そうちゃんが13歳になりましたティーンエイジャー。いよいよ。今日はちょうど合唱団の練習日だったので、みんなにハッピーバースデーを歌ってもらいました。そうちゃん、自分のことだってわかったみたい。一緒に歌いながら、嬉しそうにニコニコと手を叩いていました。最後には、 ありがとうって、深々と挨拶もできたよ。さすが13歳だ。うれしいな。部屋から出ていくことがなくなって、運動会の道具がたくさん置いてあっても触らず [続きを読む]
  • そうちゃん歯医者さんに行く
  • そうちゃんを連れて、歯医者さんに行ってきました。左下の奥歯が、内側の歯ぐきから舌の方に向けてニョキっと生えてきていて。これはきっと抜かなきゃいけないだろうな〜、と。どっちにしても町の歯医者さんでは無理だろうということで、某大学歯学部付属病院まで行ってまいりました。ここに行くのは6年ぶり。前に行ったのは、小学校1年生の時に歯茎をケガして縫ってもらった時でした。あの時はほんとに大変だった。そうちゃんは当 [続きを読む]
  • 声が大きい
  • テンションが高い時のそうちゃんは、声が大きい。そして、距離感がめちゃめちゃ近い。鼻がくっつくほどの近さで、しかも大声で話しかけられ続けるのは、わりと疲れる。これは経験してみないとわからないストレスだと思う。野外活動から帰宅して数時間。いつもに増して近い。大きい。疲れがこんな感じで出るというのは、本人もしんどいだろうなーと思う。ちなみに私は、元気、元気。昨夜、そうちゃんがいない夜長を読書で費やし、結 [続きを読む]
  • 野外活動前日
  • 今日の帰宅第一声は、「さぎょうで ねころんで いかんよー」でした。作業の授業で寝転んだのね。そして怒られたのね相変わらずハイテンションは続いているようです。夕方行ったビデオ屋さんでも、ずっと言ってた「レミーのおいしいレストラン」がなくて一触即発な感じに。なかなか納得できず30分くらい、「さがしてください」と言いながら私の手を引っ張ってウロウロ。最終的には少し落ち着いたタイミングで「そうちゃん、ほんと [続きを読む]
  • 落ち込む
  • 夕方、担任の先生から電話がかかってきて、言うには。そうちゃんが学校で、同じ学年のお友達を叩いてしまった、とのこと。驚いた。そんなこと、もうずっとなかったのに。何があったのか。でも先生、ここんとこおかしいですよね。私がそう言うと先生も、おかしいですね、と言った。ともかくハイテンションで、ゲラゲラ笑いが止まらない日が続いている。昨日の晩は体も止まらず動き回り続けてた。指示が全く通らない。家中を行ったり [続きを読む]
  • ハンドスピナー対文房具
  • 今日の夕方に買い物に行ったら、やたら空いていた。「そうか、昨日みんな買いだめしたんだ、きっと」と気づく。昨日は一日中台風のニュースをやっていて、不安な気持ちで何をするともなく過ごしました。そうちゃんはお昼ご飯までデイで過ごし、午後1時にはお迎え。ドライブしながら遠回りして時間稼ぎしようと思ったけど、交差点に差し掛かると「こっち」と自宅方向を指さす。途中で気づいた。どうやら漢字が読めるな交通標識の地 [続きを読む]
  • 言葉遣い
  • 今日薬を飲ませるときに、「お口あーんして」と言ってしまって、そろそろやめなきゃ、と思った。もう中学生だもんね。「ネンネするよ」はさすがにやめたんだけど。「お着換えしてね」は言ってるなー。「ごみポイしてー」も。おんぶももう卒業、のつもりが昨日やってしまったし。そうちゃんの理解できることがまだ3歳から4歳レベルだから、ついつい頭の中ではそのくらいに扱ってしまうけど。たまに鏡やガラスに映った私とそうちゃん [続きを読む]
  • 学校からの電話と七福神様
  • 今日はだいぶ久々の「みんなの学校の会」でした。おなじみのメンバーの他、飛び入り初参加で遠くから来てくださった方もいて、濃い時間になりました。学校ってなんだろう?という根本的なこととか、インクルーシブについてとか、地域差とか。大真面目に話し合えるって気持ちいい。普段思っていることやモヤモヤしていることをたくさん吐き出せました。またそのうち、そちらの専用ブログに詳しく書きたいと思います。ランチの後、家 [続きを読む]
  • 事業所説明会
  • 支援学校のPTA企画、「事業所説明会」に参加してきました。圏域内の福祉事業所が一堂に会します。就職フェアのごとくずらりと並んだ事業所の担当者さんたち。気になるところから、一つ一つ順に回って聞いていきました。そうちゃんはまだ中1なので、広く浅くざっくりと。そう思って、7ヶ所回りました。だいぶ頑張った(笑)。高等部卒業後の進路は、その子の力やタイプによっていろいろあります。そうちゃんは、おそらく「生活介護」 [続きを読む]
  • ドキドキの水曜日
  • 久々にデイを入れていない水曜日。つまり夕方が長い。もちろん定番のビデオ屋さんへ。雨が降ってたのでお散歩はやめて車にしました。ここんとこ何回か、ビデオ屋さんで一触即発なことが続いたので、ちょっとドキドキしながら行く。行く途中に、今日は何を借りたいの?と聞いたら、「パーマン」だって。ホッとする。大抵それは、ある。というか多分、うちしか借りてない可能性が高い(笑)かくしてパーマンをゲットし、主題歌歌いなが [続きを読む]
  • 階段の新しい上がり方
  • お風呂で、 「てで にかいにいくよ」と言っていたそうちゃん。何のことだかさっぱりわからなかったのですが。お風呂のあとの行動を見てわかった。「手で二階に行く」とは、「ハイハイで階段を上がる」という意味だったらしい。なんじゃ。この新しいこだわり。ニヤニヤしながら、とてもやりにくそうにハイハイで階段を上がる。そして、落ちると危ないからと後ろから付いていく私には待ったをかけられた。 「おかあさんは こない [続きを読む]
  • くつろぐ難しさ
  • ショートステイから帰宅したそうちゃんは、びっくりするくらいのハイテンションでした。 がっこうのあと くすりやさん いく がっこうのあと おじいちゃんおばあちゃんち いく倒れそうになるほどのゲラゲラ笑いと共に、繰り返される言葉。どっちも違うってわかってるのにね。ご飯を食べさせているうちに段々と落ち着いてきました。お腹すいてたのかな?と想像する。多分、それもある。わかりにくいわ。そうちゃん。お風呂に入 [続きを読む]
  • ふらっと奈良へ
  • そうちゃんがショートステイに行ってる間に。奈良まで旅行してきました。金曜日に思い付いて慌てて宿を取った。あとは行き当たりばったり。計画好きで突発的なことに弱い夫が、よく付き合ってくれたもんだ。ちなみにみゆみゆは合唱団の練習や友達との約束があると付いて来ず。そういうお年頃ね。ていうか急すぎるのか。あきれてる「せんとくん」と、かき氷を食べる。東大寺近くの芝生でダンスパフォーマンスをやっていた。司会者と [続きを読む]
  • ゆるキャラのような癒し
  • 今週のそうちゃんはとても穏やか。なんて育てやすいのって、ギューギューしたくなる。ニコニコ笑って歌を歌って、そして聞き分けがよく大声も出さない。一人で「トムとジェリー」のビデオを見てる姿が、ゆるキャラみたいに癒しをそこらじゅうに振りまいてくれる〜三連休が二週連続であるから、はじめのお休みは家族でがんばって、二回目のお休みはショートステイにお願いをしよう。そう決めたのは、夏休み前だった。だから予測つか [続きを読む]
  • 障がいのある子の写真撮影
  • ご縁がありまして、今日は一日とある写真館にお邪魔しておりました。「子どもの障がいのいろいろとその対応」についての、研修会講師として。講話時間はお昼を挟んで4時間。身に余る大役です個人で経営されている写真館で、これまでにも障がいのある子を受け入れてきたけど、今後はもっと積極的に受け入れていきたい。そのために、基本的なことから勉強をしたいとのことでした。もう、そのお気持ちが嬉しいじゃないですか。お話が [続きを読む]