みゆはは さん プロフィール

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みゆははさん: かーちゃんはつらいよ
ハンドル名みゆはは さん
ブログタイトルかーちゃんはつらいよ
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha
サイト紹介文自閉症(重度知的障害あり)のそうちゃん6年生は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てを、ほのぼのつづります
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供298回 / 365日(平均5.7回/週) - 参加 2016/04/09 20:17

みゆはは さんのブログ記事

  • はーのはー
  •  はーのはーにいって おうどんたべるよずっと言ってるんだけど、なんなの?「はーのはー」って。結構前からよく言う。デイの職員さんにも聞かれたけど、わかんないんだよなー。どうやらそうちゃんの中ではかなり明確なイメージがありそうで、おそらくT市付近の飲食店だろうというとこまではわかるんだけど。 はーのはー いくよあー、めちゃしつこい。わかるとスッキリするかなぁ。12月頭くらいから、そうちゃんは大声と衝動的 [続きを読む]
  • コウノドリ
  • 昨日、「コウノドリ」を初めて見ました。ダウン症の出生前診断がテーマで、見ていて辛くて泣きました。人は生まれてくることを選べない。でも、産むかどうかを選ぶことを迫られることがある。科学の進歩は時に残酷だと思いました。看護学生時代、産婦人科で夜勤のアルバイトをしていたことがあります。不妊治療、妊婦健診、普通分娩、帝王切開、中絶も。いくつもの貴重な場面に立ち会わせていただいたことを、ドラマを見ながら昨日 [続きを読む]
  • はい、はい
  • 「お風呂から上がったら、すぐ着替えてよ。」「はい」「着替えたら、みかん食べようね。」「はい、はい」そうちゃんは小さい頃からお返事がいい。でも最近、「はい、はい」と二回言うことが増えた。ひどいと、「はいはいはいはいー」と言う。これはもしや、あしらわれてるのか?立派に思春期かー、と思っていたのですが、一昨日理由らしきものを見つけた。「はい」と答える時、そうちゃんはとても小さく手を上げていることを発見。 [続きを読む]
  • かーちゃん眼科に行く2
  • 毎日病院に行っている。今日は私の眼科。詳しくは書かないけど、蛍光造影剤の点滴をしながら眼底撮影をする、という検査で吐きかけ、目の注射では「怖い怖い」とつぶやきながらも辛抱し、なんとか無事に帰ってきました。めちゃ怖がりで痛がりな私。以前に「鼻から胃カメラ」で錯乱し、「もうあなたは来なくてよろしい」と言われたこともありましたが…。眼科は、次の予約が取れたよ。来月、また頑張ります。今日の病院滞在時間は、 [続きを読む]
  • 「ごめんなさい」と言った医師
  • そうちゃんの扁桃腺摘出術についての相談で、病院に行ってきました。これでこの病院に行くのも3回目。随分慣れて、今日は私だけで連れて行っても何も問題なく落ち着いていました。結論から言うと、手術はしないことになりました。以下、ドクターの説明。 手術後の処置や何か起こった時のことを考えると、やはり難しいです。 暴れるとか、管を抜いてしまうとか、何が起きるかわからず、術後のプランが立てられません。 この手術 [続きを読む]
  • かーちゃん眼科に行く
  • 先週のある日、書類を見たら線がキュッと曲がって見えて。金曜日、かかりつけの眼科を受診したら、思いがけぬお言葉。「紹介状を書くのでなるべく早く大学病院に行ってきてください。」ははー近視性黄斑変性症との診断でした。目の奥の網膜に小さな傷ができて、そこから異常な新生血管が伸びてくる病気。放っておくとそこから出血して、視野のまん中がドーナツ状に欠けてしまうということでした。最近開発された特効薬があり、その [続きを読む]
  • トレイントレイン
  • 金曜日の熱はあっという間に引きました。で、すぐに元通りの衝動性2倍モードに戻ってしまった。なんてこと。これ、2倍が標準になったりしないよね…。不安。今日は午後から行動援護なので、午前中はカラオケに行きました。そうちゃんのリクエストするこどもの歌と、おとなが歌いたい歌を、ランダムに歌っていきます。夫が張り切って米米CLUBを歌い始めたら、お気に召さなかったらしく、寝転んでしまいました。ブルーハーツの名曲、 [続きを読む]
  • ビンゴ
  • 熱か、てんかんか、地震か?ビンゴ。熱でした。午後2時、学校から電話。 37度6分ですー。 あー、迎えに行きますー。朝から口数が少なくて、給食もあまり食べず、午後は寝てしまったらしい。口数…。今週は多すぎたからね。ずっと衝動性が激しかったのはこの前兆だったのか、それとも激しかったから疲れて熱が出たのか。卵が先か、ニワトリが先か。帰宅後、熱は上がることはなく、でもそうちゃんにしてはおとなしめで。久々の、静 [続きを読む]
  • どうしちゃった?
  • どうしちゃった?そうちゃん、と言いたくなる。今週は衝動性2倍ウィークか。昨日は支援学校のバスを降りるなり大声の連続。車のガラスもバンバン蹴るし。家に帰ったらいきなり掃き出し窓にキック。怒りながら、「けるよー」って泣いてる。どうしちゃったの。ビデオ屋さんでも大声出しちゃうし。ご飯は口にギューギュー詰め込んでから一回全部出す、とか。食べ終わるや否や急にお風呂に走っていって、まだお湯が溜まってないのに裸 [続きを読む]
  • 大声が止まらない日
  • 時々ある。大声が止まらない日。最近は、週に3日くらい。時々じゃなく、頻繁か。今日は学校でも大声が止まらない日だったみたい。学校祭が終わって、何かネジが飛んでっちゃったのかな?帰宅後もなかなかの大声だったけど。ま、頻繁なので、特に動揺しない。大声の合間、つまりそうちゃんが息吸ってるタイミングを見計らって、みゆみゆとも話をする。例えれば、電車がすぐそばを通ってる家の中みたいに。新婚の頃住んでたアパート [続きを読む]
  • 師走の夜長
  • 我が家の冬の定番、「ジンジャーミルク」。大好きなパン屋さん、「パンドクエット」で売っている「ジンジャーボンボン」をホットミルクに溶かして飲みます。おいしい。あったまる。これを飲みながら、久々にみゆみゆのお勉強に付き合ってみた。M−1も見ずに。「母さん、教えて〜」と持ってきたのは理科。「わからんっ」と突っぱねたくなるけど一応見る。どれどれ?えーっと、「いち端子を電極につなぎ・・・」「母さん、いち、じ [続きを読む]
  • 学校祭でじーんとする
  • 今日はそうちゃんの学校祭でした。教室に展示を見に行って、笑った。そうちゃんの作った張り子のお面が、ちびまる子ちゃんの「ながさわ君」だった。メロンとか、電車とかが並ぶ中、ながさわ君似てるし。劇の発表は体育館でありました。6年生の出し物は「オズの魔法使い」で、そうちゃんの役は犬。「ドロシーの いぬ」と本人が言っていた通り、ずっとドロシー役の女の子に手をつなぎ誘導してもらっていました。「オズのまほうつか [続きを読む]
  • そうすんなりとはいかないけど
  • 大学病院の耳鼻科に行ってきました。手術の方向でスケジュール立てられるといいな、と期待して行きましたが。そうすんなりとはいきません。そうちゃんですもの。仕方ない。以下、ドクター説明。 レントゲンの結果、扁桃腺が気道をかなり塞いでいます。 手術で摘出することで夜間の呼吸状態はかなり改善されるでしょう。 けれど、やはり術後のことが心配。 術後5〜7日目に喉のかさぶたが剥がれて大出血を起こすことが100人に3〜 [続きを読む]
  • スイッチオフの日
  • みゆはは、体調不良です。疲れがたまっているらしい。先週末くらいからそうちゃんの眠りが浅く、付き合う私もよく寝られていないのが原因かと。目が開きにくくて、後ろにギューッて引っ張られてるみたいな感じ。前頭部がドーンとする。昨日は広域の親の交流会でしたが、抜け殻状態で出席でした。「なんか眠そうだね〜。」「うん、スイッチオフで来た。今日はこのままオフでいく〜。」「わかった〜。」そんな会話が成り立つ関係性が [続きを読む]
  • 「手術をすれば、治ります。」
  • 睡眠時無呼吸について、以前検査した結果を聞きに行ってきました。今回は結果だけなので、そうちゃんは連れていきませんでした。高速ビューンと飛ばして、大学病院睡眠科へ。結果は、ジャンッ!無呼吸により酸素が足りなくなっている状態が、 1時間に約15回。血中酸素飽和度(サチュレーション)の最低値は、 79% わお。びっくりしました。こんなに状態が悪かったなんて。ずっとこれが続いてたなんて。そりゃ眠れんわけだ。睡眠 [続きを読む]
  • ひと休み、するはずが
  • 昨日のコンサートの記事を、合唱団ブログに書きました。合唱は出演者が多いので、もう少し上から撮ってもらうとよかったかなーとか、雛壇高くした方がいいのだろうかとか。写真を見るとそんなこと思う。でも雛壇高くするのはダメだな。怖がる人が多いし、事故にでもなったら大変だ。合唱団のあとは、私の所属する音楽集団の「わがままコンサート」がありました。こちらはもう4回目。長くなった付き合いで、以心伝心…とはいかない [続きを読む]
  • そうちゃん初舞台
  • そうちゃん、合唱団で初舞台を踏みました??たくさんのお客さんが来てくれて、無事にコンサートができたことに、心からの感謝を。本当にありがとうございました。みんなで一つの歌を歌うことが、こんなに楽しいなんて‼?私は指揮をしていて観客席の反応は見られなかったのてすが、歌っている合唱団の一人一人の顔が生き生きとしていて。ワクワクしっぱなしの時間となりました。そうちゃんは、一曲目ははじめての経験に混乱気味で [続きを読む]
  • いよいよ明日はコンサート
  • 「合唱団をつくろうかと思ってさー」「はぁっ?」そんな会話をいろんな友人としてから1年と少し。時が経てばその日は来るもんだ。いよいよ明日は、私たちの合唱団の、ファーストコンサートです。リハーサルの様子はこちら→「あらカルと」練習日誌カルチバのホールにて、35名の仲間で歌います♪入場無料、出入り自由ですので、ご興味ある方は覗いてみてね。不安要素は・・・数々あるけど考えないようにする。ちなみにそうちゃんは [続きを読む]
  • 居住地校交流の意味は
  • 地元小学校に、給食を食べに行ってきました。今年4回目の「居住地校交流」です。だいぶ慣れて部屋から出て行こうとすることもほとんどなくなり、お当番さんが挨拶するまで「手はお膝」で待ってることができたよ。今日のメニューは、 鮭のそぼろ丼 野菜の漬け物 なめこ汁でした。なめこは予想通り食べず。ネバネバ系は苦手なので。思いの外、野菜の漬け物がおいしかったらしく、「おかわりー」ともらいに行っていました。ごちそ [続きを読む]
  • ショートでリセット
  • ショートステイから帰ってきたそうちゃんは、すっきりした顔をしていました。よく眠れ、いつもよりも落ち着いていたそうです。帰ってくるなりなぜか、「あけまして おめでとうございます ことしも よろしくおねがいします」と言ったのでびっくりした。なんじゃそりゃ。山から降りてきたら年が明けたと思ったか?リセットされすぎ。帰宅後少しは平和かな?と期待しましたが、う〜ん、そうでもない。どうも寝つきが悪いです。夜中 [続きを読む]
  • 第2回みんなの学校全国大会に向けて
  • 昨日は、知立まで足を延ばし、「第2回みんなの学校全国大会始動ミーティング」に参加してきました。だーれも知ってる人のいない「ミーティング」。緊張しました。気が小さい私はじめに、「マイケルムーアの世界侵略のススメ」という映画を見ました。学費が無償の国スロヴェニア、宿題のない国フィンランド、死刑のないノルウェー、給食がコース料理なフランス…。いろんな国の「いいところ」をアメリカに持って帰ろうとするマイケ [続きを読む]
  • ショートステイの荷造り
  • 金曜の晩から、そうちゃんは久々のショートに行きました。荷物の準備は入念に。だって、ショート先は車で1時間以上かかる。忘れ物したら取りに帰るのが大変です。服や下着など、全てに名前を書くのは当たり前。歯ブラシ、コップ、パジャマに…。一番気を使うのが、お薬。日にちごと、飲ませるタイミングごとに分けてセットします。左奥から、お薬手帳、福祉サービス受給者証(保険証と診察券も入ってる)、皮膚の薬が2種類、真ん中い [続きを読む]
  • ステージ練習
  • トランペットを吹く父ちゃんと、それを見てか、笑いが止まらないそうちゃん。10日後に迫ったコンサートに向けて、ホール練習をしてきました。今日は合唱ではなく、ゆかいな音楽仲間の方です。ミュージックベルや歌やいろんな楽器の合奏を、短い時間で確認し合いました。終わって、練習前より不安が増したハハハー。わかってないことがいっぱいある気がするー。から笑い。まだ本番の午前中練習があるから。なんとかなるよ、きっと。 [続きを読む]
  • さといも
  • お友達に里芋をもらいました。うれしいな。私は煮っころがしにするのもけんちん汁に入れるのも、大好き。けどそうちゃんはあまり里芋が好きじゃない。じゃがいもは好きなのにね。なので、そうちゃんにも食べられるように考えてみたよ。クックパッド調べたりして編み出した今日の里芋料理は。「里芋とツナのサラダ」これはちょっと手間がかかった。簡単に書いとく。 里芋を皮ごと洗ってレンジで5分チンして、皮をむく。 多めの油 [続きを読む]
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  • 昨夜は何度も起きていたそうちゃん。息がいつも以上につまっていて苦しそうでした。「眠りが浅めです」と連絡帳に書いて送り出したら、学校からは、「少しのことでキレて怒ってました。」と書かれており、そのあとのデイからの引継ぎでは「ニコニコずっと笑っていてとても落ち着いていました。」と言われました。真逆だ。どういうこっちゃ。さ、帰宅後はどうなんだ?と身構えましたが、結局・・・「ニコニコ笑いながら動き続け、大 [続きを読む]