みゆはは さん プロフィール

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みゆははさん: かーちゃんはつらいよ
ハンドル名みゆはは さん
ブログタイトルかーちゃんはつらいよ
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha
サイト紹介文自閉症(重度知的障害あり)のそうちゃん6年生は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てを、ほのぼのつづります
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供279回 / 365日(平均5.4回/週) - 参加 2016/04/09 20:17

みゆはは さんのブログ記事

  • 花火
  • そうちゃんと花火をした。前に花火をしたのは、たぶん小学校に入る前。危険がわからず火花を直接触ろうとして、危なすぎてすぐにやめたんだった。キャンプで花火をやったというので、もしかしてできるかも?と思って。ちょうど、先日の町内盆踊り大会のくじ引きでみゆみゆが当ててきた花火がありました。そうちゃん、これ何か知ってる?と聞くと、「はなび」花火セットに付いてきた小さなピンクのろうそくは、「ケーキ」ろうそくを [続きを読む]
  • キャンプで児童精神科医から
  • そうちゃんと夫が、キャンプから帰宅しました。行きのバスでパニックになったあと、ボランティアさんと一対一で行動するようになってからは落ち着いていたようです。二回ほどパニックがあったくらいで、あとは夜も早く寝付け、ご飯ももりもり食べてキャンプを楽しめたようでした。やれやれ。よかった。このキャンプは親子分離で行動することになっており、父母たちは食事準備の手伝いや親同士の懇談などがあります。親たちのメイン [続きを読む]
  • アートアクアリウム
  • ずっと行きたいと思っていた「アートアクアリウム」に行ってきました。美しい。みんな写真を撮っている。これは結構大きかった。直径1メートル以上はある水槽に、鯉のような大きさの金魚が泳いでいました。上見の水槽。真上から照明が当たっていて、影がきれいに追いかけっこする。江戸切子風の器。万華鏡みたいにキラキラしていました。この金魚は「水泡眼」という珍しい種類で、目の下に大きな袋がついており、ゆさゆさと揺れま [続きを読む]
  • 「はじめて」の不安感
  • そうちゃんと夫は、無事にキャンプに行きました。とはいってもほとんど連絡がないので、どう無事なのかはわかりませんが。とりあえず、行きのバスの中ではパニックで叫びっぱなしだったみたい。一緒に乗っている皆さんが優しくてほんとにありがたいと、夫はラインで伝えてきました。キャンプのしおりの一番後ろに、学生ボランティアさん向けのページがあった。そこに書いてあったのは。(覚書なので正確ではないかも、すみません。 [続きを読む]
  • キャンプだホイ
  •  キャンプだホイ キャンプだホイ キャンプだ ホイホイホーイ キャンプだホイ キャンプだホイ キャンプだ ホイホイホーイ  はじめて見るもの はじめて見る山  はじめて泳ぐ海  今日から友達 明日も友達 ずっと友達さーそうちゃんがこれ歌えるって、今日知った。自分も全部歌えて、ちょっと驚いた。明日からそうちゃんは、父ちゃんと一緒に自閉症協会のキャンプに行きます。かーちゃんはせっせと荷造り。日にちごと [続きを読む]
  • 朝は忍者のように
  • そうちゃんは隣に私の気配がしないと、すぐに気付いて起きてくる。だから朝は忍者のように。そっと、すばやく布団を抜け出して。なるべく音を立てず静かにお弁当を作り、身支度をする。大抵は、お弁当を作り終わるくらいのタイミングで起きてくる。たまに、その後身支度をし終わっても降りてこない時がある。そんな時はラッキー。新聞が読める今朝は、アンラッキーな日でした。お弁当を作り始めたらすぐにバタバタバタと音がして、 [続きを読む]
  • みゆみゆの声が
  • みゆみゆが小3から所属している合唱団の歌が、とあるブランドのファッションショーに使われている、という情報を耳にして、早速聴いてみた。いわゆる「リミックス」されたもので、「歌を取り上げられた」というよりは、「素材として使用」という感じではありました。でも、二回聴いて発見したよ。みゆみゆの声が聴こえる!17分間の動画の、11分目あたりから。「ハーワーイ」って繰り返す声。みゆみゆ含む3人でソリだったとこだ。フ [続きを読む]
  • どこで寝ようとしてる?
  • 勝手に冬用の布団と枕を持ってきて、ギャハギャハ笑いながら、玄関先で寝ようとするそうちゃん。なんちゅうとこで寝ようとしてる?そこ、冷房効かないし。とーちゃん(飲み会なう)帰ってきたら踏まれるやろし。何より、脱走に大手かけてるやん。おかしいやろ。しばらく遠目に観察しながら放っておいたら、暑かったのか、飽きたのか、またぞろぞろと布団を引きずって上に上がっていきました。夏休み。迷走してるわ〜。一方のみゆみゆ [続きを読む]
  • 耳鼻科受診にて
  • 3か月に一度程度、そうちゃんを耳鼻科に連れていきます。耳垢がたまりやすく、アレルギー性鼻炎もあるので。病院に向かう途中、「おみみとはな ほじほじするー やだだよって いわないよ」と言っていたそうちゃん。待ち合い室でもおとなしく、私がたまたま会った友人とおしゃべりしてる間もタブレットで遊んでいてくれたのですが。診察室に入った途端、見事に「やだだよーー!!」と絶叫来たな、と身構える私と看護師さん達(笑 [続きを読む]
  • 壁の穴、修繕
  • 7月31日に大パニックになったそうちゃんが開けた壁の穴。1?くらいは厚さがある壁なのだけど。見事にかかとの形にボコっと凹んでいる。さ、修繕修繕。余分なところを手で取って、壁紙を四角く切り取って100均で買ってきた壁紙シートをその大きさに切り、ペタリ。ふむ。色が違う。けど、この家が建った15年前には、この色だった可能性もある。そのうち色あせて、気にならなくなるでしょう。ともかくすぐに直せてよかった。今日の午 [続きを読む]
  • 小休止
  • 発作があった後、割とあることですが、なんかおとなしい。そして機嫌がいい。いいことだ。夏は児童デイで水遊びをさせてくれるところが多く、ありがたいです。そうちゃんはお水が大好き。昨日預けたデイの職員さんが、「今年は水遊びしててもほんとに落ち着いていて、外へ走り出すことが全然ないです〜」と教えてくれた。そうか。去年までは水遊び中に走って逃げていたのか。落ち着いてきたんだなー、そうちゃんなりに。ビニールプ [続きを読む]
  • 発作再び
  • 水曜日に受診した小児神経科の先生、さすが。「トピナ50がちょうどいいみたいです。ここ1か月、一回も発作がありません」そうウキウキと報告した私に、「よかったですね。でも、波があるから、またすぐに発作がないとも限らないので。 ほんとはイーケプラを減らしたいけど、もう少し様子を見てからにしましょうか。」慎重に言ってくれたのが、当たった。受診の翌日、木曜日。つまり昨日。1か月ぶりの発作がありました。これが今 [続きを読む]
  • かき氷大作戦
  • 今朝も機嫌が悪かったそうちゃん。「すきや いきたいよー!」と車の中で叫ぶのを、こども病院に連れていきました。今日は予約してあったてんかんの先生。いつも優しいです。トピナを50ミリに戻して以来、一度も発作がないことを話すと、「少しの量で効くみたいね。しばらくこれでいきましょう。」と言ってくれました。身長150.4cm、体重29.4?。体重が少し増えてきたことを、先生も喜んでくれました。まだまだガリガリ [続きを読む]
  • 派手なご帰還
  • ショートステイに迎えに行ったら、ニコニコ笑顔で走ってきたそうちゃん。私のところに来るなり、「おばあちゃんちで ばんごはんたべるよ?」いやいや、そんな予定はありません。おばあちゃんちはまた今度ね。今日はビデオ屋さんでビデオ借りて、おうちで晩ご飯にしよう。「はい・・・」と言ったけど、ちょっと浮かない感じだった。施設の職員さんによると、1週間のショートステイ中はずっと落ち着いていて、パニックも不眠もなか [続きを読む]
  • 接骨院デビュー
  • 10日ほど前から右肘が痛い。突発的な行動をするそうちゃんを瞬発力で止めることを繰り返してたからかな?と思って、たまたま会った知り合いの接骨院の先生に相談してみた。どんな時に、どこが痛いか。詳しく聞いて、軽く診てくれました。痛みが続いており、最近は指先のしびれまで出てきてお茶碗を持つのもつらいと話しました。息子をよく引っ張るからかも…と言ったら、「その動きではこの症状にはならないはずですけどね。これは [続きを読む]
  • 夏野菜のおかず
  • 休息する、週末。朝ゆっくり眠れるおかげで、とても体と心が緩んでいます。緩みすぎ・・・な感じもある。普段そうちゃんがいる朝は緊張してるんだな、ということがわかる。晩ご飯はフルーティスト友人実家でもらったお野菜を中心に作りました。おいしい夏野菜。そうちゃんには食べられないものばっか。なす、トマト、ズッキーニ、きゅうり、ささげ、ピーマン。そうちゃんは嫌いで、みゆみゆは大好きな夏野菜たちです。なすとトマト [続きを読む]
  • 音楽で心のお洗濯
  • 一昨日、そうちゃんをショートステイに送っていった帰りに、友人フルーティストの演奏会に行ってきました。フルートとサックスの二重奏、オシャレなカフェでの演奏会。おいしい音楽とキレイなコーヒー。間違えた。キレイな音楽とおいしいコーヒー。ふふ。間違えるくらい、一体となったリラックス空間だったよ。素敵なドレスで演奏する友人がまぶしくて、私も音楽を真剣にやりたいなーって思った。演奏会のあとは友人宅にお邪魔し、 [続きを読む]
  • 相模原事件から2年
  • そうちゃんは、昨日から一週間のショートステイです。大好きな男の職員さんに手を引かれ、いつものように「おかあさん ばいばい」と言ってくれました。2年前のあの日も、そうだった。そうちゃんをショートステイに送って行った翌日、朝のニュースを見て固まりました。これは大変なことが起きた。障害者施設、その横に並ぶ無数の救急車やパトカー。たくさんの入所者が殺されたという信じられない報道に、戦慄が走りました。その日 [続きを読む]
  • 子ども福祉塾
  • 昨日、そうちゃんは13時間ぐっすり寝てくれました。よかったよかった。今日はそうちゃんを早めの時間からデイに預け、私とみゆみゆは福祉センターへ。私は「子ども福祉塾」の講話のため。みゆみゆはB型事業所へボランティアに。子ども福祉塾は、社協主催の事業です。流れはこんな感じ。 あいさつ グループワーク「福祉って何?」 グループワーク「普通って何?」 講話「そうちゃんのこと」 グループワーク「そうちゃんが必要 [続きを読む]
  • 36時間起きてた
  • 昨日のそうちゃん、結局寝ませんでした。一睡も。見事な完徹。途中、パニックになること数回。かーちゃんも疲労困憊です。午後11時。替え歌歌ってたところまでは、ほんとに可愛かったのだけどねぇ。午前0時すぎ。不穏になりはじめ、一回目のドライブ。午前1時半。帰ってきて寝かせようとしたら今度は「じてんしゃ のりたいです」攻撃。えっ。こんな時間に自転車なんてダメ。またあしたね。と告げるも、テンションはどんどん上がっ [続きを読む]
  • 暑さでパニック頻発
  • 今日、何回パニックで大声出しただろう。車から降りたときとか、建物から出たときが多くて、これはどうやら暑さのせいですね、とヘルパーさんと話した。今日は行動援護の日でしたが、ヘルパーさんがそうちゃんの体がほてっているのに気がついて、コンビニで冷凍ペットボトルを買って冷やしてくれたそうです。体が少し冷えると、気持ちも落ち着いていったとのこと。さすがな対応に頭が下がりました。相変わらずテンションは一日中高 [続きを読む]
  • 自閉症キャンプ説明会
  • 8月のお盆に、自閉症協会の主催するキャンプに初めて参加することになりました。行くのは、そうちゃんと夫。2泊3日の予定です。ほぼ分離だそうで、大量のボランティアさん達が子ども達を見てくれます。今日はその説明会。私も一緒に聞いてきました。そうちゃんを担当してくれるのは、福祉系の大学生の男の子。丁寧に流れを説明し、普段の様子の聞き取りなどしてくれました。しばらくはおとなしく椅子に座って字を書いたりしていた [続きを読む]
  • 終業式!
  • 終業式!いよいよ夏休み突入だぁ!ここのところすっかり寝つきの悪さが戻ってきたそうちゃん。寝室にいても、目がらんらん。とにかくニコニコと歌っていて、なかなか寝てくれません。夏だなーって思う。機嫌がいいのはいいことだけどね。けど、この笑顔でありながら反抗的だったりすることもある。今朝は、スクールバスの入り口で、なぜか突然の後ずさり。ん?なんじゃ?学校行くのが気が進まないのなら、不服そうな顔でもすればわ [続きを読む]
  • 準備を整える日
  • 来週から夏休み。そして来週は、二つの本番がある。子ども福祉塾の講師と、福祉施設での演奏。今日の午前中はパワポと資料を仕上げ、主催の社協さんに持って行った。小学生に分かりやすく伝わるように、あと少し、話す内容など練ってみます。ほんとは中学生にも伝えられるといいんだけどな、と言ったら、ぜひ、と言われてしまった。ハハハー。また来年ね。私なんぞでよければ、どこへでも行って何でも話しますよ。午後は買い物して [続きを読む]
  • 一生懸命に字を書く
  • 夏休みのスケジュールを書くことに余念がないそうちゃん。なんだか賢そうにみえる。賢いのかもしれない。意外に繊細な字を書く。これはこれでアートだな、とか思う。そうちゃんは字を書くとき、 うーーーと、うなっている。ほんとに一生懸命なのです。どうしてもうまく書けないときは、「おかあさん かいてください」と言ってくる。頼みかたが上手になってきたなー。それも、自立に向けての力になるね。 [続きを読む]