みゆはは さん プロフィール

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みゆははさん: かーちゃんはつらいよ
ハンドル名みゆはは さん
ブログタイトルかーちゃんはつらいよ
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha
サイト紹介文自閉症(重度知的障害あり)のそうちゃん6年生は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てを、ほのぼのつづります
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供284回 / 365日(平均5.4回/週) - 参加 2016/04/09 20:17

みゆはは さんのブログ記事

  • 夜のお供
  • そうちゃんが早く寝てくれたので、M-1の録画を見返した。(2回目。)ジャルジャルが仲良くじゃれるように「国名分けゲーム」するネタ、好き。新星のトムブラウンも、霜降り明星も、めちゃめちゃ笑った。でも漫才師としての腕で言うなら、間違いなく和牛がトップだろう。それに、かまいたちもすごかった。ツッコミにキレが出てきて。いやー、スーパーマラドーナもよかったけどね。メガネの田中があんなに面白いとは。上沼恵美子の審査 [続きを読む]
  • 満身創痍のボクサー?
  • そうちゃんも、みゆみゆも、ここには書けない色々があり。今日は3時間くらい運転してた。思春期の子育ては、気を揉むことのオンパレード。感情の表し方がストレートじゃないから、ややこしやー。(主にみゆみゆ。)かーちゃんのメンタルが参り気味です。一つ期限が迫った文書作成があるのだけど、半分を越えたとこから進まない。ヤバし。明日の朝は二人とも普通の時間に行っておくれ。頼むから。みゆみゆ、今朝はなかなか制服に着替 [続きを読む]
  • 書き物
  • 床にはいつくばって、一生懸命ノートに字を書き続けるそうちゃん。こんなことも珍しい。ぶつぶつ呟いてるのを聞くと、スケジュールを書いてるようで。「4がつ30にちは リトルワールドいくよ?」とか、時々私に言いに来る。何書いてるの?と聞くと、メモを見せてくれた。全然読めませーん(笑)これが6ページ。 げつようび ○○ かようび ○○という感じに、1月からひたすら希望の予定を書いたようです。これはこれで芸術だね。 [続きを読む]
  • いちご
  • そうちゃんはいちごが大好き。でも高いから、そんなに簡単には買えない。そう話していたらお菓子作りがプロ級な友人が、「いちご買うなら今だよ。安くておいしい。 ここからクリスマスにかけて、どんどん高くなるんだよー。」と教えてくれた。そうなんだ。知らなんだ。じゃーん。買ってきたでー。でか。友人の助言に感謝しなきゃね、そうちゃん。それはそれはおいしそうに、嬉しそうに食べてくれた。幸せな気持ちになったよ。今日 [続きを読む]
  • 妙におとなしいのに寝ない
  • 日曜日。午前中はクリスマス会に参加。音楽に体を大きく揺らし、時折グルグルと走り回って、元気いっぱい。たまに知っているお母さんやお友達に近づいて行って話しかけたりもしていました。走っていても、外へ出ることも楽器や物を勝手に触ることも小さい子に何かすることもない。昔(といっても1〜2年前まで)はそういう心配があったので、追いかけては捕まえなきゃいけなかったけど。随分いろんなことが分かるようになって成長 [続きを読む]
  • 発作の前兆
  • てんかん発作は、突然起こる。今朝、そうちゃんを夫にお願いしてハンドベルの練習に行ったら、しばらくしてラインが入った。「そうちゃん発作。90秒。発作の後はいつも通りなのでデイに行かせた。」一カ月ぶりの発作。ちゃんと薬も飲ませてるのに。やはりピタッとは止まらないな。こたつに入ってビデオを見ている時に、急に発作を起こしたみたい。いつものやつ。左半身から始まるけいれんと意識消失。発作が起こる少し前は?と聞い [続きを読む]
  • 異様なハイテンション
  • 昨日の昼間は「異様なハイテンション」状態だったようです。最近こういうことが増えてきた。一日中ではないのだけど、時折スイッチが入ったように「ご機嫌モード」に突入。大声で体を揺らしながら歌を歌い、ゲラゲラ笑う。こうなるともう何も指示が入らない。もしもーし、聞こえてますかー?と言いたくなる感じ。もちろんそれさえも聞いてない。両手を持って「そうちゃん!お母さんお話するよ。聞いて」と言えば黙った時期もあった [続きを読む]
  • 音楽のある生活
  • そうちゃんが寝てから、久しぶりにYouTubeに夢中になってしまった。みゆみゆが知り合いに教えてもらったという、ピアニカを演奏する二人組の動画。スーパーマリオ、クオリティが高すぎる。なんて楽しそうなんだ。あんなに眉毛って動くもんかね?他の曲もすごい。ボヘミアンラプソディーなんて、ピアニカなのに「ママー!」って叫んでるようにしか聴こえない。そしてホルストの木星は、オーケストラの音が聴こえる。クラリネットの [続きを読む]
  • 雨の夜
  • 久々に職場まで歩いた。霧雨と、稲のない田んぼの匂いが好き。暗い空も。嫌いじゃない。みゆみゆは、今日期末試験が終わった。そして、夕方電車に乗ってお風呂屋さんに出掛けた。自分のお小遣いを使って一人でお風呂屋さん行くとか、シブいな。晩ごはん後のひととき、そうちゃんが来年のカレンダーを見つけた。必死の形相でカレンダーをめくりながら、2月はブロンコビリーいくよ?5月は遠足いくよ?などと、勝手に立てたスケジュー [続きを読む]
  • 児童精神科の問診票
  • 今月末、薬の副作用について相談をしに、専門病院の児童精神科を受診します。その病院には、今までにも脳波やMRI検査のためにかかったことがありますが、児童精神科は初めてなので初診扱いです。事前に書いておいて当日持参する初診用の問診票を、さっそく書いてみた。 「今困ってること、相談したいことは何ですか?」 遅発性ジスキネジアと思われる症状が心配で、薬を少しでも減らしたい。 夜間の眠りの浅さ、寝付きが悪いとき [続きを読む]
  • 人がいっぱいのクリスマス会で
  • そうちゃんか小4の頃から参加している、障害児対象のクリスマス会。今年初めて、最後までいることができました。ブラボー。今までずっと、途中で帰りたがって手をグイグイ引っ張られ、パニックになる前にと早退していました。会の出し物を楽しめていたかというとそれはハテナだけど、じっと壁に接した椅子に座っていられました。最後はサンタさんからプレゼントをもらって、集合写真にも参加。これがすごい。総勢約80人の、子ども [続きを読む]
  • 学校祭
  • 学校の先生からの連絡帳で、「カウボーイのかっこうが決まってますよ」と言われていたのですが、どちらかというと昔話に出てくる「翁」な感じですが(笑)親が教室に顔を出した途端のこの笑顔。来たヨ。かーちゃんもとーちゃんも。そうちゃんのクラスは、教室で「ゲーム」をやりました。段ボールの積み木をボールを蹴って倒し、倒れた箱の数で点数を競います。「日本チーム」と「アメリカチーム」の2チームに分かれ、そうちゃんは [続きを読む]
  • おいしいサイン
  • そうちゃんは、ご飯を夢中で食べる時、「んーーんんー」とうなりながら食べる。これが出るとおいしいサイン。逆に嫌いな食べ物の時や食欲があまりない時は、姿勢が崩れ、口に入れたものをなかなか飲み込まない。とても、わかりやすい。今日の晩ごはんは、おいしかったらしい。んんー、とうなりながら食べてるのは、サラダ。そうちゃんの大好物の「カネカの豆もやし」(丸いビニールに入って売っている味付けもやし)を使いました。キ [続きを読む]
  • カフェ、カフェ、カフェ
  • 地元に福祉カフェができるといいなーと以前から思っている。障害者と健常者が一緒に働いていて、定期的にイベントが開かれているところ。絵画展、音楽会、介護者のつどい、障がい児の親の相談会、健康体操教室、読み聞かせの会・・・子どもからお年寄りまで、みんなが集ってホッとできるような共生空間。そこにくれば福祉の情報が得られる、ボランティアの拠点であって啓発の場でもある。ほしい。そんな場所が。お友達や、ママ仲間 [続きを読む]
  • 水曜日はお鍋の日
  • 今日の晩ごはんは、ごま豆乳なべ。最近、水曜日恒例の「ビデオ屋さんにお散歩」はやめて、「スーパーにお買い物」パターンにしています。借りたいビデオがない時にパニックが続いて、これはしばらくビデオ屋さんを消去した方がいいかも、ということで。で、代わりにスーパーで買うのは、「お鍋の用意」。買うものは必ず毎回同じ。スープだけ変える。かくして、毎週水曜日は鍋の日になってしまった。ハハハー。いいのよ、そうちゃん [続きを読む]
  • 叫ぶ
  • お風呂から上がり、リビングに来てすぐに、「うーみーに はいるよー!」と絶叫。どんな心理やねん。それ。自由人そうちゃんは、季節も空間も越えられるんだな。目の前に砂浜が広がってるかのようだったよ。今週もテンション高め。機嫌はいいけど言葉が多くて指示が入りにくいです。学校でもそうみたい。私も突発的なことがいろいろおきて、なんだかわからんうちに毎日が終わってく。今日は玄関ドアの鍵を修理してもらったり、そう [続きを読む]
  • 先取りボーイ
  • そうちゃんは、季節先取りボーイ。ちょっと前までひな祭りの歌を歌ってたけど、今日はなぜかゴールデンウィークの話ばかり。「ゴールデンウィークに はぶらし もってくよ?」「ゴールデンウィークで きゅうしょく たべるよ?」んー?何か魅力的な場所かと思っているようだ。そうちゃん、ゴールデンウィークは、場所じゃなくてそういう日だよ。5月5日までの1週間のことなの。そう説明してもわかるはずもなく。「ゴールデンウィ [続きを読む]
  • そうちゃんの背中
  • 3日ぶりにそうちゃんに会えて、うれしい。「おかあさん おかえり」って小声で言ってくれた。小声で。それだけで、落ち着いてるなー、と感心する。この前までひたすら叫んでたからね。ショートで気持ちを切り換えられたのかも。ありがたいな。そうちゃんの背中は、また少し大きくなったみたい。その背中で、犬が「お手」してる。そんなこと、そうちゃんは知らないしどうでもいいと思うけど。けどさ、たまらなくかわいいなーって思 [続きを読む]
  • 地域福祉
  • そうちゃんのいない土曜日。私は大学のスクーリングへ。みゆみゆは試験勉強してから合唱団。夫は映画館、そして床屋さん。それぞれに過ごした後、名駅に集合して3人で外食しました。なかなかないからね、この3人がそろうのは。みゆみゆのゆっくりペースに合わせてお食事しました。さて、私がお勉強してきたことを少し書かせてください。今日は「地域福祉」。朝9時から午後6時半までみっちり講義でした。今月最初にあった「社会保障 [続きを読む]
  • 豊川稲荷
  • そうちゃんがショートステイに行ったので、少し遠出して豊川稲荷にお参りしてきました。いいお天気。おきつねさまも、気持ちよさそう。杉の大木の間を奥へ奥へと進むと、おきつねさま、群れていた。あふれる妖気に圧倒される。まさにパラレルワールド、パワースポット。エプロン換えるの大変そうやなー、とボーッとした頭で考えたりして。しっかり手を合わせ家族の健康を祈る。そして元の境内に戻ったら、おきつねさま、踊ってた。 [続きを読む]
  • 体操
  • いろんなお仕事がある。昨日は運動教室の仕事。「運動不足解消のための…」って、私のための教室みたい。参加者の血圧を測ったり何やらしたあと、真剣に参加しましたよ。血のめぐりが良くなって、気持ちよかった。頭もスッキリしました。お昼のあとは家の用事をして、少しウトウト。動いて、食べて、休む。チャージ完了。夕方はそうちゃんをバス停に迎えに行き、一緒に晩ごはんのお買い物。大きな声を出されて買い物のお客さん達に [続きを読む]
  • まじめ
  • 今日はいつもお世話になっている児童デイの面接がありました。最近の様子をお伝えし、服薬や受診状況を報告。そして、デイで立ててくれている支援計画の中間評価と今後の目標など、話し合いました。本当に丁寧に関わってくれていることがわかり、ありがたかったです。元になる計画に「鼻をかめるようになる」という目標があるのですが、このデイではそのために、「息を吐く」を意識して練習させてくれているようです。この前の誕生 [続きを読む]
  • 服のまま寝る
  • 昨日、そうちゃんは結局「フィールにいって ポテトチップスかうよ」を4時間言い続けました。かわいそうに、喉もガラガラになっちゃって。最終的には、2時間半ドライブした末に家の布団で30分子守唄を歌って、なんとか0時半に寝かせました。興奮が陽の方向に振り切れていて、機嫌はいいけど声も動きもやたら大きいという、4時間。不機嫌であちこち蹴ったり泣かれるよりはましだけど、これもなかなか辛い。コントロールが一切効かな [続きを読む]
  • エンジン倍倍デー
  • そうちゃん、エンジンフル回転どころか、倍倍デーが続いています。どうしちゃったの、と尋ねたくなる。答えはないけど。嵐のような、意味のない言葉、言葉。そして衝動的な動き。立ってるときは足の裏が、椅子に座ってる時はおしりが、数ミリ浮いてるんじゃないかと思うほどの安定感のなさ。ふわふわ、ソワソワ。金、土とそうちゃんと寝る当直当番を夫か代わってくれたので、私は一人、別の部屋で寝ることができました。久々に両手 [続きを読む]
  • 夜勤明け
  • 昨夜、そうちゃんは2時間おきに起きた。その度に私の布団にもぐり込み、トイレに行ったり話しかけてきたり、掛け布団つかんだままゴロゴロと寝返り打ったり。まー、たまらん。こりゃいよいよ不眠だな。私も途中から目がパッチリ覚めてしまってどうしても二度寝できず、結局3時から5時まで読書して過ごしちゃった。読んでた本は重厚なサスペンスで描写が精緻。つまり、コワイ。間違えてるわー、本の選択。と思っても、しょうがない [続きを読む]