みゆはは さん プロフィール

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みゆははさん: かーちゃんはつらいよ
ハンドル名みゆはは さん
ブログタイトルかーちゃんはつらいよ
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha
サイト紹介文自閉症(重度知的障害あり)のそうちゃん6年生は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てを、ほのぼのつづります
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供287回 / 365日(平均5.5回/週) - 参加 2016/04/09 20:17

みゆはは さんのブログ記事

  • ツルの恩返し
  •  ツルの おんがえし ヌルの おんがえし ケルの こんがえし何の何段活用?今日のリフレインワード。大まじめに、大声で言う。お風呂だから、響く。大げさ目に、「なに?ケルって。ツルはどこ行ったの?」と突っ込んだら、ニマーッと笑っていました。自閉症特有のエコラリア(反復言語)、と言ってしまえばそれまでだけど、私は前に支援者の誰かが言っていた「彼独特の冗談。」という表現が気に入っている。実は全部、わかってる [続きを読む]
  • 徹底的に休息する日
  • 朝、夫が「最近感情の起伏が激しくない?」と言った。そうちゃんのことだと思って「そーね」と返したら、「体調でも悪いの?」…私のことだった。「うるさい!いつもと同じやわっ。」と軽くキレて、思い当たる節はある、と思った。どうやら疲れがたまっているらしい。昨日はいつもの子ども病院に急きょ行ってきて、てんかんの内服の指示を仰ぎ、午後から仕事で忙しかったし。今朝は、そうちゃんをバス停まで送って、「電車に乗り損 [続きを読む]
  • てんかんのメッカへ
  • 朝5時半に家を出て、てんかんのメッカ、隣県のてんかんセンターへ行ってきました。(写真は途中で寄ったサービスエリア)往復6時間弱。弾丸日帰りツアー。私と夫で交替しながら運転。お互い、助手席に座るとウトウト。しかーし、そうちゃんは1日中、一睡もせず。驚異的だ。ほんとは病院の脳波検査で寝かせるはずだったけど…。強力な術前麻酔薬「ラボナ」を飲ませても、全く寝る気配なし。新しい場所だったしね、警戒信号バリバリに [続きを読む]
  • バロックを聴きながら
  • 今日は午後から仕事。午前中は上映会協賛企業宛てのお礼状を作りました。集中したい時はバロック音楽を。チェンバロ聴きながら、黙々と作業したよ。封筒の宛名をゆっくり丁寧に書いていたら、段々写経でもしてる気分になってきた。そしたら不思議、チェンバロの音がお琴にしか聴こえなくなった(笑)確かにね、弦をはじく楽器だから。似てるっちゃ似てるよね、音も。このCD、浜松楽器博物館で買ってきたもので、かなり年代物のチェン [続きを読む]
  • カーカーカー!
  • 今週は普段にも増して荒れ模様なそうちゃん。痰を出すおじさんみたいに、「カー!カー!」という声を時々あげるようになった。わりと突然なので、何が始まった?ってビックリする。やめてほしい…。けど、眼前10センチの至近距離で、「ハンバーグ スライスパン かぼちゃのコロッケ クリームシチュー たべたいです」と大声で連呼され続けるのもなかなか辛い。ていうかそのメニュー、カロリー高そうやな。早く落ち着くといいけど [続きを読む]
  • 朝ドライブ
  • 今日は1日中、運動会予行練習。がイヤだったのか、そもそも学校が疲れるのかわかりませんが、今朝強烈に登校を拒否したそうちゃん。バス停で車から降りたがらず、大泣き、大暴れされてバスに乗せるのを断念。叫んでいたワードは「トリプル○」。日曜日利用しているデイの近くの、お店です。そんなに行きたいなら、見に行こう。見るだけだよ。そのあと、母さんと車で学校行くよ。その説明は、泣きながらも「はい」と聞き入れてくれ [続きを読む]
  • PTAデビュー
  •  今日から、普通の女の子に戻ります!違った。 普通のおばちゃんに戻りますそんな風に宣言したい。ひとまず。終わったことの解放感が今日になって出てきた。まだ、上映会の余韻は残っている。お友達から嬉しいメールをもらったり、道で会った知人が映画の感想を熱く語ってくれたり、ブログを読んでいる知人に「おめでとう」「ありがとう」と言ってもらったり。しんどいこともあったけど、やってよかったと思える。心底。でも、し [続きを読む]
  • 肩の荷が下りる
  • 今朝、いつものかばんを肩から掛けたら、軽いそうか、「みんなの学校」セットが入ってないからだ、と気づく。セットとは、受付名簿、チラシ30〜50枚、入場整理券50枚。いつでもどこでも対応できるように、筆記用具と一緒にここ3カ月間ずっと持ち歩いていました。先週はさらに、かかってくる電話にすぐ出られるよう、斜め掛けで携帯を単独で肩にぶら下げていた。それが、どっちもいらない。ああ、肩の荷が下りた。物理的に(笑)昨 [続きを読む]
  • 青くなり、赤くなり、感動し
  • 大雨警報が出るほどのどしゃ降りの中、600人の会場を埋め尽くすほどのお客様が来てくれて、みゆちちギターライブうそ。「みんなの学校」上映会が、無事に終了しました。(ギター侍の写真はリハーサルの様子を友人カメラマンが撮ってくれたものです。)「みんなの学校」大看板。大好きな友人を中心に、みんなで作ってくれました。さすが、絵画クラブが関わっているだけあって、アートですいっぱい書きたいことあるけど、今回は「青 [続きを読む]
  • 大イベントの予感
  • 去年の秋から準備してきた「みんなの学校」上映会が、いよいよ明日です。ちゃんとその日は来るんだな〜。雨が心配でしたが、どうやら雨のようです。そうちゃんはショートステイに行っていて、明日の晩迎えに行きます。「晩ご飯にお刺身を食べる」と約束させられたので、買い忘れないようにしなきゃ。今回の上映会、大好きな映画「みんなの学校」をツールに「つながる・広げる」をテーマとして準備してきました。目標最低集客数は25 [続きを読む]
  • そうちゃんピアノを弾く
  • そうちゃんは音楽が大好き。だから、みゆみゆのピアノの先生からの「そうちゃん、レッスンどうですか?」とのお誘いに、まずは体験に行くことにした。ピアノの生音を近くで聴くだけでも意味があると思ったし、音楽を介して人と関われると世界が広がる気がして。ピアノの前に座って、「ドレミ」を弾くのは、半年くらい経ってからかな〜。まずは先生や場所に慣れることからだよね。と思っていたら、初日からドレミファソラシ、と弾け [続きを読む]
  • てんかん治療
  • こんにちは。新米弁護士のそうちゃんです。何かお悩みごとですか?ほうほう、日曜日の「みんなの学校」上映会のことが不安ですか。お気持ちわかりますよ。ゴクリ。午後の紅茶はレモンティーに限りますな。ああ、上映会のことでしたね。自信をお持ちなさい。助けてくれる人はたくさんいるんだから。それより、今日のわたしのDVDレンタルは「21えもん」でよろしいのでしょうな?なーんて。妄想カウンセリングin病院でした。今日は朝 [続きを読む]
  • ショートステイ事情
  • そうちゃんがいつもお世話になっているショートステイ。昭和40年代の建物で、かなり老朽化が進んでいます。ここがいよいよ建て替えになるらしく。なんと来年3月〜4月まで、約2か月間利用ができないらしい。休み、長っ。長期休みのたびに1〜2週間お世話になってきた身としては、不安が押し寄せる。どうすんだ、春休み。だいぶ先だけど。さっそく、他に利用できるショートステイはないか、あちこち問い合わせてみた。もしも新しいと [続きを読む]
  • 制服と学校
  • そうちゃんは、制服と学校の関係に気付いていないと思われる。 がっこうは イヤ!と叫びながらも、制服は言われるがままに着てくれるので、ありがたい。みゆみゆが保育園の頃、 ほいくえん いかない!と叫んでかなり大変だった時期があった。その時は、園のスモックを着たがらすに逃げ回って…。魚のつかみ取りみたいに捕獲して、押さえながらスモック着せたような覚えがある。今考えればそこまでしなくてもよかったような気も [続きを読む]
  • パワーアップでご帰還
  • そうちゃん、パワーアップして帰ってきました。前はショートから帰るとしばらくホントにおとなしかったのだけど、最近はハイで帰宅することが多い。これも成長なのかな。なんだか機嫌が悪くて。ちょっとしたことでスイッチか入り、腹からの大声で叫ぶ。とりあえずの主張としては、明日学校に行きたくないらしい。 ○○しえんがっこうに いくー!と、隣の支援学校の名前を言ってる。涙、ポロポロ。 げんじパイー コロッケー み [続きを読む]
  • バスツアー2
  • ここを歩くはずだったのよ。(アルペンルートHPより。)なのに、まさかの中止。山頂は吹雪で何も見えず。こんなことはゴールデンウィークにはめったにないことのようです。「かえって貴重です」と言う土産物売り場の兄ちゃんに商魂を感じた。4年前、この3人(みゆみゆ、夫、私)で九州に行ったことがある。九州阿蘇。季節外れの雪が降りました。4月としてはかなり珍しい、と旅館の女将に言われたっけ。今回の旅行中、ずっと「ラ [続きを読む]
  • バスツアー
  • バスツアーに行ってきました。立山黒部アルペンルート。一度行ってみたかったので。一日目は、宇奈月のトロッコ列車。とてもきれいなV字渓谷。それにしても、寒い。往復2時間、小雨の降る中吹きさらし、底冷えのする寒さでした。そして二日目、高さ15メートルの雪の壁に挟まれた道路を通り抜ける、はずでしたが、悪天候で運行停止に。途中までて引き返してきました。それでも2300メートル地点まではロープウェイで行けました。吹雪 [続きを読む]
  • ちょっと逃げる
  • 明日から4連休。そうちゃんは小1からお世話になっている施設にショートステイです。夕方送って行くと、顔なじみの職員さんにさっそく見たいビデオを伝えていました。家での最近の様子や、睡眠状況、薬の調整の話などを私が職員さんにいろいろお話していたら、「おかあさん バイバイ!」と手を引っ張られた。はよ帰れってことね別れるのを嫌がられるよりはずっとマシだけど、なんだよー、冷たくすんなよー、と抱きしめたくはなるそ [続きを読む]
  • 頑張りすぎはいけません
  • いいお天気だったので、多めに洗濯して、しっかりめにお掃除し、ずっと見て見ぬふりをしていた庭の草抜きに取り掛かった。草抜きって、やり始めるとどこで終わればいいのかわからなくなる。そう広い庭でもないのですが、気付いたら2時間やっていました。汗だく。最近全然庭に出てなかったから、こんなキレイな花が咲いてたなんて、知らなかったよ。寄せ植えに入ってた、15センチほどのユーカリも、こんなに大きくなっていました。 [続きを読む]
  • そうちゃんにとってのリトルワールド
  • 福祉サービスの入っていない一日。約2年ぶりに、リトルワールドに行ってきた。みゆみゆは「ゆっくり休みたい」と留守番を申し出たので、そうちゃんと夫と3人で。そうちゃんはリトルワールドと夕方おばあちゃん家に行けることが楽しみすぎて、朝5時起きはや。その時点で「長い一日になるな」という予測はついたけど、想像以上でした。入り口では順番も待てて、いい感じ。中に入ったらすぐに、東南アジアのバス(展示用で動かないも [続きを読む]
  • 一個、済み
  • 昨日みゆみゆがペットショップでメダカすくいをして、太っちょな子三匹、連れて帰ってきたよ。そのうち二匹はスーパー幹之(みゆき)と思われ、背中全体が光ってる。そして一匹はラメ入り。でかした、みゆみゆ。他にも楊貴妃メダカ(赤い種類)が安かったので5匹買ってきて、我が家の水槽は一気に賑やかになりました。さて今日は、身体障害者福祉協会の総会での演奏でした。広い会場で、100名を越えるお客さんがいらっしゃったので緊張 [続きを読む]
  • 目が回ってきたぞ
  • 年に数回ありますが、キャパオーバー気味で目が回ってきたよ。でも、体調不良というわけではないのでご安心くださいね。明日、音楽仲間と福祉団体の総会で演奏することになっていて。今日はあたふたとゲネプロへ。(本番通りに通すこと。)演奏時間、30〜40分、曲目7曲。何曲か、みゆみゆと一緒に歌う。夫も3曲ほどピアノを弾きます。雰囲気はこんな感じ。みゆみゆとほぼ背の高さが同じになった。私の役割は、フルート、歌、司会。 [続きを読む]
  • 授業参観、それから託児ボラ
  • 昨日の午前中は支援学校の参観でした。今まで役員を全然やってこなかったので、中学になったのを機に、学級代表と学年代表を引き受けてみた。半分不安、半分楽しみ学校でのそうちゃんは、予想に反してとても落ち着いていました。私を指さして、ずっと「ドラえもん しずかちゃん すねおくん ジャイアン」と言い続け、お母さん方の笑いを誘っていましたが、まぁご愛嬌の範囲。クラスの子達と一緒に校内オリエンテーリングも回れて [続きを読む]
  • ああ、水曜日
  • 大荒れ水曜日、と先週も書いた。今日は学校で、作業の部屋から脱走しかけたらしい。すべり台に行きたかったそうな。中学部から始まる、作業の単元。水曜日と金曜日、2時間目から4時間目までの通し作業です。そうちゃんは、ひとまず「紙工班」になりました。今は、チラシをクルクル丸めて細長い棒にする係らしい。この棒状になったものを、また違う子が編んだりして製品にします。チラシクルクル3時間。すべり台にいきたくなる気持 [続きを読む]
  • 個別支援計画アンケートと「願い」
  • そうちゃんの学校から、「個別の教育支援計画アンケート」をもらいました。現在の連携と、関係機関、困っていることや相談したいことを、家庭・教育・医療・福祉・労働進路・その他と分けて書く欄がある。下の方の欄には、・今年一年間でお子様に身につけて欲しいと思われることはなんですか?とある。うーん、最初に思いつくのは、 「一人でこぼさずに食事ができるようになってほしい」かな。具体的すぎるけど、一番困ってること [続きを読む]