いちかわ さん プロフィール

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いちかわさん: 運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
ハンドル名いちかわ さん
ブログタイトル運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mask000/
サイト紹介文私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2016/04/13 09:29

いちかわ さんのブログ記事

  • 黒煙を上げながら山間を進む!
  • (お子様に大人気デゴイチことD-51)先日、群馬県の高崎〜水上を走るSLみなかみ号に乗ってきました。昨年のSL大樹はまさかの当日にDL(ディーゼル列車)に変更でしたから、いつかはSL(蒸気機関車)にリベンジしようと思っていました。この3連休は患者会もあるので遠出は考えていませんでしたが今週、たまたまSLみなかみ号のことを知りましてその足で「みどりの窓口」へ当日は朝の9:56高崎発ということなので、6時には家を出て9時 [続きを読む]
  • 少しでも弱気になったら通勤ラッシュは越えられない!
  • 先日、大阪で地震がありました。地震の第1報を聞いた時にはびっくりしました。知り合いの方々に被害がなくて一安心です。しかし、被害にあわれた方が大勢いらっしゃることは事実です。とくに、小学校の塀が倒壊した事件には驚きました。あんな事故が近所で起きたらと思うと・・・自宅の周囲は古い住宅地と団地があるので心配です。まさか起きないとは思いますがねでも、「絶対安全」なんてありえませんからね。よく、「家族で避難 [続きを読む]
  • エスカレーターは右!!!
  • 先日、大阪で行われた難病患者の会に参加するために大阪へ行きました!(以前東京で行われた同会の記事がこのブログに書いてあると思ったのですが・・・)改めて説明しますと、ツイッター上で知り合った難病の方々のオフ会です。(メンバーに同病者はいないのですがこの病気の特性上、なかなか外に出れる方が少ないですからね)でも、このような機会はとても有意義だと思います。仕事で言うと「異業種交流会」とでもいうんでしょう [続きを読む]
  • 元気なうちに・・・
  • 先日、柴又に行ってきました!1度は行ってみたいと思っていましたがなかなか行く機会がありませんでした。なので、先日は柴又の帝釈天とと寅さん博物館に行き本日は家で「男はつらいよ」を観ました。(全作品は無理だったので2作だけ・・・)話は変わりますが(笑)最近、障害年金受給者の切り捨てをするニュースがありましたし、難病の公費負担額が減ったりと障害者に対する風当たりが強くなりましたねそこで私は思いました。何か [続きを読む]
  • 大人になる=狡猾さを身に着ける
  • 連日TVを騒がせているアメフトの件あの会見はリスク管理的にマズいあの会見で日大ブランドが低下したなどと言われていますが、私は「こうなってはいけない大人の例」として見ていました。学生は真実を語るために会見を開きましたが大人は自分の保身のために会見を開きました。誰がどう見ても学生側に正義があります。しかし、保身も大事なのもまた事実です。私も正義の為に生きたいです!ですが、時には必要悪(保身)を受け入れな [続きを読む]
  • 医療講演会
  • 本日、東京の大井町にて医療講演会がありました。その前に全国SCD・MSA友の会の総会がありました。総会と言っても、普通の総会です(普通がよくわかりませんが(笑))それは40分くらいで終わり、そのあとが講演会です。今年はiPS細胞がテーマということもあり、新薬についても進展がある感じの雰囲気でした。しかし、新薬の話はありませんでした。講演してくださった先生や現場の研究者は日夜頑張ってはいるのでしょうけど、要約 [続きを読む]
  • 転ばぬ先の杖
  • 先日、アマゾンで注文していた杖が届きました。(もはやAmazon名物の無駄に大きな箱で)通勤でしか使わない予定なので、折り畳み式です。テントのポールのように中にゴムひもがあってポールの要領で折りたたみできます。長さの調節も出来ますが(絶対にすべきですが)私はコンパクト性を求めたので長さがまったくあっていません(笑)たしか、持ち手が腰骨の高さがベストなはずです。・・・たぶん合っているはずです。たぶん。ふと [続きを読む]
  • 杖とADL(エーディーエル)
  • 本日の交流会お疲れさまでした。今回は特に若い方が多く、私と似たような悩みを抱えた方も多かったのでとても有意義な時間を過ごすことができました。参加者の中には顔なじみの方も多く、その方々に会うのも楽しみの一つです!突然ですが、私は杖を使っていません。(杖を使うほどの程度ではないと思っているからです)しかし、本日の交流会の中で私は「階段の下りが怖いです。いつも手すりを探しています。」と発言しました。でも [続きを読む]
  • GWくらい人ごみは避けましょう(患者会以外)
  • いよいよゴールデンウィークです!・・・と言っても職種によっては関係ない方もいますが私はいわゆる「飛び石連休」ってやつです(笑)そもそもいつからゴールデンウィークはあるのでしょうか?ゴールデンウィークとはいってもその1日1日は別の祝日の集合体な訳ですから別にゴールデンなウィークではないと思います。そこで調べてみることにしました。まず初めに「ゴールデンウィーク いつから」で検索しましたら、2018年のGW期間 [続きを読む]
  • ここで問題です。
  • では、いきなり問題です。デデン(笑)オレンジ、リンゴ、パイナップルこの3つのうち指紋が取れやすいのはどれでしょう?答えは・・・・・・     リンゴでした。とまあ、表面がつるつるしているからだそうです。全く着かないというわけではないようですけどね。ガラス窓やスマホの画面もつるつるしているのに指紋は残りますし、なんなら目立ちますからねいきなり問題から入ってしまいましたが、先日、ここに来ました。お台場 [続きを読む]
  • 4月になりました。
  • 4月になりました。書きたいことはたくさんありましたが、まとまった時間がなかなか取れなかったのでここ半月は更新できずにいました。申し訳ありません。ですが、そんな中でも毎日一定の閲覧数はありました。ありがとうございます。そして、 今後ともよろしくお願いします!3月の後半には花見に行きました。今年の桜は例年よりも時期が早かったですね何とか間に合ってよかったです!千葉公園に来ました。千葉駅から少し歩きますが [続きを読む]
  • ブランコでリハビリの巻!?
  • 先日、夜桜を観に近くの公園に行きました。私は散り際の桜の方が趣があって好きですが、満開の桜もまた別の趣がありました。・・・そもそも「趣」って何でしょう?辞書には「 そのものが感じさせる風情。しみじみとした味わい。」と書いてあります。わかったような。わからないような。まあ、考えるな、感じろ!っていう事ですね。Don't Think Feel!です(笑)公園で久しぶりににブランコに乗りました(′∀`)小学生以来ですか [続きを読む]
  • 天元台高原ってどこですか?
  • 以前と比べるとだいぶ寒さも落ち着いてきましたがまだまだ風が冷たい季節です。最近では花粉が多く飛び始めましたので、私も毎日鼻水の脅威と闘っています。皆さんもどうぞご武運を!(笑) 昨日、約一年ぶりに横浜に行きました!今回の目的はみなとみらい地区にあるパシフィコ横浜で行われたアウトドアメーカーのモンベルの展覧会へ行くためです。定期的に開催していることは知っていましたが(1年に1回?)これまではなかなか予 [続きを読む]
  • 東日本大震災から7年・・・
  • 2011年3月11日。私はその月に高校を卒業し、翌月の4月に大学へ入学しました。 入学式が1か月ほど延期になった大学もあるそうです。私は当時、引っ越しのアルバイトをしていました。(今となってはいい思い出ですが、もう絶対やりたくありません。)もし、お願いされても病気と老いを理由に断ります(笑)昔は体力も、持久力も、俊敏性もあったんですがねそれでも嫌でしたね・・・※詳しい理由はネット参照でお願いしますwただ、そ [続きを読む]
  • 3月になりました。
  • 3月になりましたがまだまだ寒い日が多いです。暖かい日も多少はありますが・・・三寒四温ってやつですね。文字通り、寒い日が3日あったら4日は暖かい日がある。という意味です。病気が治りつつある状態の時のたとえとして使うとも伺ったことがあります。(ホントかは知りませんが)今は四寒三温って感じですよね(笑)今朝も、部屋の中は暖かかったので薄着で出かけたら風が寒かったです。。。まだまだ春は遠そうです。 [続きを読む]
  • 特別企画①
  • 今回は過去に名古屋へ行った際の記事です。と言っても、市内は駅の周りと名古屋城くらいしか言っていません。あと、レゴランドの正門前まで行きました!ネットでさんざん噂になったあのレゴランド。入場料が高いので中に入るのは諦めました。ひつまぶしやいわゆる名古屋めしがおいしすぎて(((( ;゚д゚)))あっという間に財布が空になりましたよ。後は、尾張地域って言うんですかね?犬山市とかを回りました。犬山城は戦国時代に建て [続きを読む]
  • 平昌オリンピック開幕!
  • いよいよ冬のオリンピックが開幕しました。今回のオリンピックも万景峰号が〜とか、竹島が〜とか政治的な話題が多かったですが、無事に開幕して何よりです。私はまだまともにTVを見ていませんが開会式だけは録画してあるので、明日にでもゆっくりと見ようと思いますv( ̄∇ ̄)vホントはリアルタイムで見たかったんですけどね。すでにダイジェスト版や開会式の映像は何回か見たのでネタバレは済んでるのですけどやっぱり完全版でしか [続きを読む]
  • 天使にラブソングを
  • 先日、早稲田大学のすぐ近くにある早稲田奉仕園というところでゴスペルのコンサートがありました。と、言っても私が普段から音楽に慣れ親しんでいるというわけではありません(笑)知り合いにゴスペルをやっている方がいて、昨年末の忘年会の際にコンサートのことを聞きました。ゴスペルってそもそも 何ですか?断片的な知識はありますけど、その時はよくわかりませんでした。昔TVでやっていた「天使にラブソングを」位しかわかり [続きを読む]
  • あれはドクターヘリ?
  • 昨日は約30年ぶりの皆既月食スーパーブルーブラッドムーンでした。(これは青なのか、赤なのか・・・)私は見ようと思っていましたが、すっかり忘れてしまいました 。・゚(゚`Д)゙しかし、月食は今回だけではありません!次回は今年の7月にあるそうです。今日の朝、道を歩いていると空にヘリコプターが飛んでいました。(いつもよりも若干早めに家を出ていたので心に余裕がありましたが、普段なら空を見上げる余裕なんてないでしょう。 [続きを読む]
  • 難病患者と心の病
  • 私の場合、病気は小脳から来る神経的なものですので「身体障害者手帳」を交付されています。なので、難病患者さんの多くは「身体障碍者」扱いになるでしょう。 ですが本当にそれだけなのでしょうか? たしかに身体的に障碍を抱えていますがそれに起因する気持ちの変化など・・・例えば、体が思うように動かなくなって外出や友人と会う回数が減る。外出先でも、トイレの場所や段差を気にする。など ほかにも、周囲から難病について [続きを読む]
  • 歩行障害の予兆?
  • 数か月前、当時履いていたスニーカーの底に穴が開いて雨で浸水してしまったので、近所のド〇キで ブーツを買いました。やはりド〇キは安いですね!相場よりだいぶ安く買えました。安さだけではなく、靴裏の溝の深さや滑りにくさも十分に備わっているものでした。この前の雪の日にその靴を履いて出かけたら随分と靴下が濡れていました。なんと、靴底に穴が開いていました。まだ買って数ヶ月ですし、毎日履いていたわけでもありませ [続きを読む]
  • 明日は雨か雪か?
  • 突然ですが、このキャラクターの名前は何だと思いますか?私も知りませんでした。答えは「かそりーぬ」だそうです。今日、海浜幕張にあるイオンモール幕張新都心に行ったのですが消防団のイベント?をやってたらしく、そこに彼はいました。私は最初、どこかの消防署のマスコットだと思いましたが見た目からは「消防らしさ」を感じなかったのですが通り過ぎてしまったので「まあいいや」と思いその場を立ち去りました。次に遭遇した [続きを読む]
  • 難病法指定医院ってどこ?
  • 昨日、保健所より通知と新しい医療費受給者が届きました。内容はこうです。「これまで医療費助成の対象は本人が届け出た医療機関でしたが、いちいち申請に来るのは受給者の負担が大きいため〜」とのことで、つまり指定医療機関ならどこに行ってもいいです。っていう通知です。なので、少し昔の様式に戻ったということですね。それで、疑問に思ったのですが・・・指定医療機関ってどこやねん!調べてみたら簡単に見つかりました。千 [続きを読む]
  • 深夜ラジオみたいな感じで行きましょう。
  • 先日、「ブログ内解説サイト」を更新していたときに思ったのですが、この病気の範囲は広いのに情報が少なすぎます!まあ、初めから分かっていたのですが・・・これが希少難病の辛いところですよね('A`|||)何回か友の会には参加させていただいてますから脊髄小脳変性症や多系統萎縮症のざっくりとした印象はわかりますが、その中の詳しい分類まではわかりません。いや、専門医でも理解している人は少ないでしょう!(たぶん)この [続きを読む]
  • 「ながら予防リハビリ?」
  • 昨年末にバランスボールを買いました!この病気で一番怖いのは体幹機能が低下することです。リハビリで回復することはありますが結局は本人の努力次第ですし、いざリハビリをするにしても「一人で行動できるようになって絶対〇〇するんだ!」という目標がないとただ辛いものになってしまいます。(そんな強い意志は私にはありません(笑))そんな深いことは考えていなかったのですけども以前、体幹トレーニングの本とバランスディ [続きを読む]