いちかわ さん プロフィール

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いちかわさん: 運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
ハンドル名いちかわ さん
ブログタイトル運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mask000/
サイト紹介文私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供42回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2016/04/13 09:29

いちかわ さんのブログ記事

  • 過ぎた時間は戻りません!
  • (東京ディズニーシーにて)私の職場は都内にあるのですが、先日ふと思いました「少し前と街並みが変わっている」と。正しくは、ポスター類や企画展などが数か月前と様変わりしていました。ほかにも新しいお店が次々とオープンしたり気になっていたお店に行こうとしたら閉店していたり・・・街は絶えず変わっているのですね私たちもそうです。日々変化していっているのです。病気のことに当てはめると、今は自転車で駅まで通勤して [続きを読む]
  • 三田から横浜へ そして倹約令発令!
  • お久しぶりです。ブログを更新できない日々が長く続きご迷惑をおかけしました。私は生きています!記事にハロウィンのことでも書こうと思いましたが、渋谷などのいわゆる「メッカ」には行けなかったので記事になるようなことはありません。(秋葉原、錦糸町、小岩などの「カオスタウン」にはよく行くのですがね(笑))タイトルにもある通り、11月3日は三田で友の会の交流会がありました。詳しくは友の会のHPをご覧ください。HPに [続きを読む]
  • 私は右でも左でもありません。
  • #九十九里浜:くじゅうくりはま #片貝海岸:かたかいかいがん#九十九里産の蛤と海鮮丼このまえ急に浜焼きが食べたくなったので先日、九十九里へ行ってきました。片貝駅(と言っても駅はありませんが・・・)まではバスが通っていますが、ドライブがてら車で行くことにしました。(万年金欠なものでずっと下道ですw)時期的にサーファーの方が多かったですが水温は適温でした(着替えを持っていなかったので私は足だけ入りまし [続きを読む]
  • 米沢のABC
  • 先日、旅行で山形県の米沢へ行ってきました。ABCとは米沢の名産である、Apple.Beef.Carp(りんご、牛肉、鯉)の頭文字らしいです。正直、Beef以外知りませんでした・・・山形新幹線って福島駅をすぎると、速度が遅くなりますがあれは一般の線路を使っているからで、途中に踏切があるので速度を抑えているそうです。そもそも「山形新幹線」というのは俗称であり、正式には特急つばさ号が東北新幹線に乗り入れている状態。・・・とWi [続きを読む]
  • 20才を過ぎてから、歳を重ねるのが恐怖になりました。
  • 毎年8月11日は山の日です!!みなさん山に行きましょう!(ちなみに、私の誕生日も8/11です)昨日でとうとう私もアラサーです(笑)まだまだ心は子供ですし、気持ちも高校生のままでしたが正真正銘アラサーです!いつまでも子供のままではいけませんね大人の振る舞いをこれからは心がけましょう。しかし・・・会社でも、患者会でも、プライベートでも今まで通り私は一番年下の下っ端ですがねw誕生日はさておき、今年は「とりあえ [続きを読む]
  • 道がないのでしたら、自分で作りましょう!
  • 以前、秩父にある三峰神社に行ったことのある方とお話させていただきました。関東で今大人気のパワースポットと言われている神社です。ちょうど今週から夏季休暇です。(というか、建前上は通院のための休暇ですが・・・)ということで、日帰りで三峰神社へ行こうとしました。しかし、先週くらいに見たTVで飯能にある「子の権現」(ねのこんげん)というお寺を紹介していて、そこが足腰の神様?を祀っているらしくそこに変更しまし [続きを読む]
  • 黒煙を上げながら山間を進む!
  • (お子様に大人気デゴイチことD-51)先日、群馬県の高崎〜水上を走るSLみなかみ号に乗ってきました。昨年のSL大樹はまさかの当日にDL(ディーゼル列車)に変更でしたから、いつかはSL(蒸気機関車)にリベンジしようと思っていました。この3連休は患者会もあるので遠出は考えていませんでしたが今週、たまたまSLみなかみ号のことを知りましてその足で「みどりの窓口」へ当日は朝の9:56高崎発ということなので、6時には家を出て9時 [続きを読む]
  • 少しでも弱気になったら通勤ラッシュは越えられない!
  • 先日、大阪で地震がありました。地震の第1報を聞いた時にはびっくりしました。知り合いの方々に被害がなくて一安心です。しかし、被害にあわれた方が大勢いらっしゃることは事実です。とくに、小学校の塀が倒壊した事件には驚きました。あんな事故が近所で起きたらと思うと・・・自宅の周囲は古い住宅地と団地があるので心配です。まさか起きないとは思いますがねでも、「絶対安全」なんてありえませんからね。よく、「家族で避難 [続きを読む]
  • エスカレーターは右!!!
  • 先日、大阪で行われた難病患者の会に参加するために大阪へ行きました!(以前東京で行われた同会の記事がこのブログに書いてあると思ったのですが・・・)改めて説明しますと、ツイッター上で知り合った難病の方々のオフ会です。(メンバーに同病者はいないのですがこの病気の特性上、なかなか外に出れる方が少ないですからね)でも、このような機会はとても有意義だと思います。仕事で言うと「異業種交流会」とでもいうんでしょう [続きを読む]
  • 元気なうちに・・・
  • 先日、柴又に行ってきました!1度は行ってみたいと思っていましたがなかなか行く機会がありませんでした。なので、先日は柴又の帝釈天とと寅さん博物館に行き本日は家で「男はつらいよ」を観ました。(全作品は無理だったので2作だけ・・・)話は変わりますが(笑)最近、障害年金受給者の切り捨てをするニュースがありましたし、難病の公費負担額が減ったりと障害者に対する風当たりが強くなりましたねそこで私は思いました。何か [続きを読む]
  • 大人になる=狡猾さを身に着ける
  • 連日TVを騒がせているアメフトの件あの会見はリスク管理的にマズいあの会見で日大ブランドが低下したなどと言われていますが、私は「こうなってはいけない大人の例」として見ていました。学生は真実を語るために会見を開きましたが大人は自分の保身のために会見を開きました。誰がどう見ても学生側に正義があります。しかし、保身も大事なのもまた事実です。私も正義の為に生きたいです!ですが、時には必要悪(保身)を受け入れな [続きを読む]
  • 医療講演会
  • 本日、東京の大井町にて医療講演会がありました。その前に全国SCD・MSA友の会の総会がありました。総会と言っても、普通の総会です(普通がよくわかりませんが(笑))それは40分くらいで終わり、そのあとが講演会です。今年はiPS細胞がテーマということもあり、新薬についても進展がある感じの雰囲気でした。しかし、新薬の話はありませんでした。講演してくださった先生や現場の研究者は日夜頑張ってはいるのでしょうけど、要約 [続きを読む]
  • 転ばぬ先の杖
  • 先日、アマゾンで注文していた杖が届きました。(もはやAmazon名物の無駄に大きな箱で)通勤でしか使わない予定なので、折り畳み式です。テントのポールのように中にゴムひもがあってポールの要領で折りたたみできます。長さの調節も出来ますが(絶対にすべきですが)私はコンパクト性を求めたので長さがまったくあっていません(笑)たしか、持ち手が腰骨の高さがベストなはずです。・・・たぶん合っているはずです。たぶん。ふと [続きを読む]
  • 杖とADL(エーディーエル)
  • 本日の交流会お疲れさまでした。今回は特に若い方が多く、私と似たような悩みを抱えた方も多かったのでとても有意義な時間を過ごすことができました。参加者の中には顔なじみの方も多く、その方々に会うのも楽しみの一つです!突然ですが、私は杖を使っていません。(杖を使うほどの程度ではないと思っているからです)しかし、本日の交流会の中で私は「階段の下りが怖いです。いつも手すりを探しています。」と発言しました。でも [続きを読む]
  • GWくらい人ごみは避けましょう(患者会以外)
  • いよいよゴールデンウィークです!・・・と言っても職種によっては関係ない方もいますが私はいわゆる「飛び石連休」ってやつです(笑)そもそもいつからゴールデンウィークはあるのでしょうか?ゴールデンウィークとはいってもその1日1日は別の祝日の集合体な訳ですから別にゴールデンなウィークではないと思います。そこで調べてみることにしました。まず初めに「ゴールデンウィーク いつから」で検索しましたら、2018年のGW期間 [続きを読む]
  • ここで問題です。
  • では、いきなり問題です。デデン(笑)オレンジ、リンゴ、パイナップルこの3つのうち指紋が取れやすいのはどれでしょう?答えは・・・・・・     リンゴでした。とまあ、表面がつるつるしているからだそうです。全く着かないというわけではないようですけどね。ガラス窓やスマホの画面もつるつるしているのに指紋は残りますし、なんなら目立ちますからねいきなり問題から入ってしまいましたが、先日、ここに来ました。お台場 [続きを読む]
  • 4月になりました。
  • 4月になりました。書きたいことはたくさんありましたが、まとまった時間がなかなか取れなかったのでここ半月は更新できずにいました。申し訳ありません。ですが、そんな中でも毎日一定の閲覧数はありました。ありがとうございます。そして、 今後ともよろしくお願いします!3月の後半には花見に行きました。今年の桜は例年よりも時期が早かったですね何とか間に合ってよかったです!千葉公園に来ました。千葉駅から少し歩きますが [続きを読む]
  • ブランコでリハビリの巻!?
  • 先日、夜桜を観に近くの公園に行きました。私は散り際の桜の方が趣があって好きですが、満開の桜もまた別の趣がありました。・・・そもそも「趣」って何でしょう?辞書には「 そのものが感じさせる風情。しみじみとした味わい。」と書いてあります。わかったような。わからないような。まあ、考えるな、感じろ!っていう事ですね。Don't Think Feel!です(笑)公園で久しぶりににブランコに乗りました(′∀`)小学生以来ですか [続きを読む]
  • 天元台高原ってどこですか?
  • 以前と比べるとだいぶ寒さも落ち着いてきましたがまだまだ風が冷たい季節です。最近では花粉が多く飛び始めましたので、私も毎日鼻水の脅威と闘っています。皆さんもどうぞご武運を!(笑) 昨日、約一年ぶりに横浜に行きました!今回の目的はみなとみらい地区にあるパシフィコ横浜で行われたアウトドアメーカーのモンベルの展覧会へ行くためです。定期的に開催していることは知っていましたが(1年に1回?)これまではなかなか予 [続きを読む]
  • 東日本大震災から7年・・・
  • 2011年3月11日。私はその月に高校を卒業し、翌月の4月に大学へ入学しました。 入学式が1か月ほど延期になった大学もあるそうです。私は当時、引っ越しのアルバイトをしていました。(今となってはいい思い出ですが、もう絶対やりたくありません。)もし、お願いされても病気と老いを理由に断ります(笑)昔は体力も、持久力も、俊敏性もあったんですがねそれでも嫌でしたね・・・※詳しい理由はネット参照でお願いしますwただ、そ [続きを読む]
  • 3月になりました。
  • 3月になりましたがまだまだ寒い日が多いです。暖かい日も多少はありますが・・・三寒四温ってやつですね。文字通り、寒い日が3日あったら4日は暖かい日がある。という意味です。病気が治りつつある状態の時のたとえとして使うとも伺ったことがあります。(ホントかは知りませんが)今は四寒三温って感じですよね(笑)今朝も、部屋の中は暖かかったので薄着で出かけたら風が寒かったです。。。まだまだ春は遠そうです。 [続きを読む]
  • 特別企画①
  • 今回は過去に名古屋へ行った際の記事です。と言っても、市内は駅の周りと名古屋城くらいしか言っていません。あと、レゴランドの正門前まで行きました!ネットでさんざん噂になったあのレゴランド。入場料が高いので中に入るのは諦めました。ひつまぶしやいわゆる名古屋めしがおいしすぎて(((( ;゚д゚)))あっという間に財布が空になりましたよ。後は、尾張地域って言うんですかね?犬山市とかを回りました。犬山城は戦国時代に建て [続きを読む]
  • 平昌オリンピック開幕!
  • いよいよ冬のオリンピックが開幕しました。今回のオリンピックも万景峰号が〜とか、竹島が〜とか政治的な話題が多かったですが、無事に開幕して何よりです。私はまだまともにTVを見ていませんが開会式だけは録画してあるので、明日にでもゆっくりと見ようと思いますv( ̄∇ ̄)vホントはリアルタイムで見たかったんですけどね。すでにダイジェスト版や開会式の映像は何回か見たのでネタバレは済んでるのですけどやっぱり完全版でしか [続きを読む]
  • 天使にラブソングを
  • 先日、早稲田大学のすぐ近くにある早稲田奉仕園というところでゴスペルのコンサートがありました。と、言っても私が普段から音楽に慣れ親しんでいるというわけではありません(笑)知り合いにゴスペルをやっている方がいて、昨年末の忘年会の際にコンサートのことを聞きました。ゴスペルってそもそも 何ですか?断片的な知識はありますけど、その時はよくわかりませんでした。昔TVでやっていた「天使にラブソングを」位しかわかり [続きを読む]
  • あれはドクターヘリ?
  • 昨日は約30年ぶりの皆既月食スーパーブルーブラッドムーンでした。(これは青なのか、赤なのか・・・)私は見ようと思っていましたが、すっかり忘れてしまいました 。・゚(゚`Д)゙しかし、月食は今回だけではありません!次回は今年の7月にあるそうです。今日の朝、道を歩いていると空にヘリコプターが飛んでいました。(いつもよりも若干早めに家を出ていたので心に余裕がありましたが、普段なら空を見上げる余裕なんてないでしょう。 [続きを読む]