toa3nojin さん プロフィール

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toa3nojinさん: 腎臓が悪い‐非IgA腎症‐
ハンドル名toa3nojin さん
ブログタイトル腎臓が悪い‐非IgA腎症‐
ブログURLhttp://toa3nojin.blog.fc2.com/
サイト紹介文ステロイド抵抗性、難治性、などがキーワードとなってきた、ネフローゼ、巣状糸球体硬化症の治療記です。
自由文病歴約7年。

仕事を減、日常は安静へ、塩分・たんぱく質制限の食事にも気を付けるが、寛解なし。
3回目の腎生検中。リツキサン導入になるか?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2016/04/25 01:03

toa3nojin さんのブログ記事

  • カブトムシさん羽化
  • リツキサンの前に…去年の夏に卵をもらって育てていたカブトムシさんが、無事に羽化しました?????????????????????????????????????前はこんなだったのに…その前はこんなだったのに…て何にも見えませんね。卵はまるでお米粒でした。4つの卵のうち、1つだけ孵化。最初は豆腐の空きパックだったので、いつのまにか芋虫がいて驚いた??‼?虫、嫌いだけど。toaさんの職場のお兄さんかカブ [続きを読む]
  • 鼻毛カッター&ツイーザー購入
  • 鼻毛カッターを購入しました(* ̄∇ ̄*)正確に言えば、ひかるさん(彼)に買ってもらいました(///∇///)楽天のお買い物マラソンの時に、欲しいものない?って話がでたときに…「ねーねー。toaさん鼻毛カッターって使ってみたいんだけど」と女子なので、男子に向かってちょっと思いきった話題です笑ついでに、ツイーザーもいいやつをget。まだまだ続く、毛との闘い。1月にプレドニンが15mgに増え(今は12.5mg)、このくらいの量だと、テ [続きを読む]
  • 仰向けそして昼食
  • うつ伏せの安静が終わり、大勢の看護師さんたちに仰向けにひっくり返されました。15時前、昼食を摂りますが、写真のとおり、お膳が見えません??上からシャッターを押してみたらメニューが写った??食べにくいので半量を摂取。仰向けになって1時間で、さっそく腰痛が辛い??まだ寝返り?、膝曲げも?なので、耐えるのみ。やはり腎生検の辛さは、刺したあとの体位制限ですね(@_@)耐えます。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • ただいま絶対安静中
  • さきほど腎生検を終えました。ナースコールと、赤ちゃん用のチューチュー飲めるストローをつけたとうもろこしひげ茶と、携帯電話を片手に、腎生検3回目にして初の、うつ伏せでの2時間の安静中です。仰向けより楽かも…! 点滴は止血剤、3本中、2本目を滴下中。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 来週、3回目の腎生検で入院
  • 5月から東京にお引っ越ししました。伴って病院がかわりました。その1度目の受診で、腎生検+リツキサンの治療の提案がありました。4月に前病院で、入院&シクロスポリンを導入しておりますが、残念なことにこのお薬は効いていないという判断がされました。シクロスポリンは長く使うと腎臓を痛めるお薬のため、効き目がないのなら早々に他の治療へ切り替えるのが良いとのお話でした。プレドニンも、1月に15mgに増量しており、シクロス [続きを読む]
  • ステロイド抵抗性・難治性・不完全寛解型
  • いつからブログを放置しているのか?まったくわからなくなっています。お久しぶりでログインしました。現状は…1月に2週間たたずに一気に7キロ浮腫みました。ネフローゼ再発です。4月に入院し、シクロスポリン(ネオーラル)が始まりました。5月に効果判定。自宅での尿たんぱく試験紙の結果から薄々気づいてはいましたが、この薬も効いていない(T-T)「ステロイド抵抗性」「難治性」「不完全寛解型」そんなキーワードが当てはまるよう [続きを読む]
  • プレドンが5?になってから
  • 4月17日(月)から、プレドニンが7.5?⇒5?に減りました。「維持量」というやつで、これで1年ほど、様子をみるようです。4月から新しく変わったDrは、前回と比較して、「尿たんぱくが少し増えてるのが気になるんだよねえ」と数回つぶやいていましたが、toa3としては、そうでもない量(むしろ少ない)「薬を減らすのはもう1か月あとにしてもいいけどね・・・」ともつぶやいていたのですが、toa3はお薬が嫌いなので、さっさと減ら [続きを読む]
  • ブログタイトルを変更しました
  • 八丈島へ行ってきました(^-^)体験で織った黄八丈のコースターと、持ち帰ったフリージア、ホテルで購入したウミガメさんのマスコットを飾っています。?????????????????????????????????????????このたびブログタイトルを変更いたしました。腎臓が悪いー非IgA腎症ーあらため、腎臓が悪いー巣状糸球体硬化症ー へ。にほんブログ村 [続きを読む]
  • おばけ爪
  • 気持ち悪い画像かもしれませんね。1月、2月はこんなデコボコの爪になってしまいました。栄養不足かな?勝手にオバケ爪って呼んでます。魔女になった気分です。3月になり、はえぎわがだいぶ伸びてきて、少し正常な爪に戻ってきた雰囲気を感じます。反対の指もカメラで記念撮影。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 感動で涙がでそう・歯科と知覚過敏
  • 本日、初診で歯科へ行ってきました。10月に知覚過敏の治療で通い始めた歯科は、4回ほど通って効果がなく、残業で行けなかったのをきっかけに、、、その歯科の対応に対し、色々思うところが積もっていたというのが大きな理由で、中断しておりました。マウスピースは、日中も使用するようお勧めされ、食事などで付け外しを繰り返すうちに紛失。確か、腎内受診のあとのランチの時だったなあ。そして2月、今度は左下の銀歯がとれました [続きを読む]
  • 毛が濃くなった対策・続編
  • 久しぶりの更新。書きたいことはたくさんあるけど、ブログとなると、誰がみるかわからない。知り合いにしか発信しないFacebookやLINEと違い、それなりに書かなきゃ!という意識が働き、結果、遠のく…という繰り返し。さて、ステロイドの副作用で「毛が濃くなる」の被害にあっており、顔ボーボー。首ボーボー。背中、腕・肩ボーボー。というのを以前、書きました。腎臓が悪い −非IgA腎症− 毛が濃くなった☆プレドニンの副作用 [続きを読む]
  • プレドニン15?へ
  • チビリンゴを詰め放題で購入してきたので、コンポートを作ってアップルパイに。食欲の秋数値の入力が面倒・・・で、ログを先延ばしにし、あっという間に月日が流れました。今日は、2か月分たまった受診結果を記録しようと思います。       10月17日(夜勤明け)→11月21日(夜勤明け)Alb        3.4↓       3.7↓LDL       123        164↑Cre       0.66        0.65K    [続きを読む]
  • プレドニンの副作用対策・毛が濃くなる
  • 写真は沖縄へ旅行に行く親友に頼んで購入してきてもらった石敢當(^人^) ???????????????????????????????????????さて、ステロイドの副作用の中に、「毛が濃くなる」っていうのがありますが、ほんと!!ひどいっ!!病院からもらったパンフレットを開くと、1か月後〜の副作用のところに「毛が濃くなる」という記載があります。toa3が「多毛」の表現でblogに書いているのが9月上旬。やは [続きを読む]
  • プレドニン20mgへ減
  • おそるおそる、登山を再開。道中、キノコの国を見つけました。 ????????????????????????????????9/26から、プレドニン25mg?20mgへ減量です。減量にともなう体調の変化がないか気をつけたい日でしたが、9/24の登山が悪かったのか(無理はしていないので関係ないと思いたいですが)、片頭痛が起こり、それどころではありませんでした。これを書いているのが10月1日。20mgになって1週間たちま [続きを読む]
  • 久しぶりの旅行
  • 写真は「雲海」?????????????????????9/11〜、職場復帰してから初めて3連休がついておりました。この機会に、遠方からお見舞いに来ていただいた方へお礼をしに行きたい。以前、強風で見られなかった雲海を見に行きたい。ウズウズ。でも無理して体調崩しても嫌だしな・・・外食が増えると計算ができなくなって食事が乱れるしな・・・でも今行かないと、また体調を崩したら行けなくなるしな・・・色々考えて、 [続きを読む]
  • 副作用・歯の着色と、知覚過敏
  • 〈歯の着色〉プレドニンが始まり、同時にイソジン(&ファンギゾン)うがいが始まり、そのせいで歯への着色があり、とっても嫌な副作用のひとつでした。入院初日から、自然派の研磨剤なしのホワイトニング歯磨き剤を持参して1日3回使っていたのですが(しかもそこそこ高価なやつ)。そのホワイトニング効果より、イソジン(&ファンギゾン)の着色スピードのほうが早く。プレドニン18日目で退院して、自宅に戻って、真っ茶??になっている [続きを読む]
  • 早めの腎内受診
  • ある日の朝食。食パン6枚切だとたんぱく質がオーバーしがちなので、10枚切を試してみました。たんぱく質は??だけど、一人暮らしには、食べ終わるのに10日もかかるってところが微妙デス。赤いやつは最近のお気に入りで、ビーツのピクルス。塩分なし!「1瓶で」112Kcal、蛋白質2.24g、塩分0g。気にせず1品増やせます。ビーツは食べる輸血と言われ、ミネラルや食物繊維が豊富らしいです。??楽天24リンク??toaはここで購入。フ [続きを読む]
  • 受診日
  • 8月18日の定期受診の結果。職場復帰をしてから初の受診☆日常での運動量が大幅に増えている☆浮腫み・尿たんぱく試験紙の結果が嫌な傾向ドキドキの受診でした。〈自覚症状〉①浮腫みが強くなってきている(なし?夕方に下腿にでて翌朝とれる?朝から下腿・まぶたにでることがある)②体重は増加傾向ではないけれど、浮腫んだ時は46kg台に増加。退院時45.25kg、自宅療養中45.05kg、今回45.65kg。③尿蛋白試験紙の結果が悪化。もう+1な [続きを読む]
  • 毎日の尿たんぱく②
  • 無印良品 まとめ買い 素材を生かしたカレー プラウンマサラ(海老のクリーミー 180g(1人前)×10写真は、すごく疲労した時のための備えです。たんぱく質・塩分が低く、カロリーがとれるレトルトを、いくつか用意してあります。これは無印良品のカレーシリーズの中から。一袋で、207Kcal、たんぱく質7.0g、塩分2.4g。ごはん165gと併せると、484Kcal、11.13g、2.4g。野菜を足しても、1日の1/3くらい。無印良品の店舗で税 [続きを読む]
  • 浮腫んできた…?
  • 先日の受診の際、栄養相談を希望して、ストレスになりつつも細かく計算していた、食事の内容をみてもらってきました。困っていることや不明点も質問してきました。管理栄養士さんとの相談の結果、??仕事が始まったら、食事の細かい計算は止める??次回の受診前に、数日前分の食事内容を書くか撮るかして、管理栄養士さんにみてもらう??食事については管理栄養士さんに頼るという結論となりました。さっそく、25日の復帰以降、 [続きを読む]
  • 職場復帰・初日
  • にほんブログ村写真は、最近気に入っている、低たんぱく質のオヤツ。先日アップした、クズキリと同じメーカーさんのものです。100Kcal、たんぱく質0.3g(*^^*)最適デス?さて、先週の金曜日からプレドニン30mgに減り、本日、月曜日から職場へ復帰しました(^-^)出勤は、久しぶりの地下鉄で(もちろんマスク)。新鮮です。お仕事は、プレドニン30mgを内服していること・感染予防でバクタを内服していることから、当面は感染症の方のお部 [続きを読む]
  • 職場復帰前・体力確認
  • 昨日の受診で、プレドニン40mg?30mgに減量となりました。日常生活はひとまず人並みでOKになり、ひとなかにも少しは入れる状況に。数日後には、職場復帰です。本日は、体力試しで、少し強度のある山を歩いてきました。といっても、登り2時間の軽登山です。☆7時、歩き始め?こんな道をひたすら登り続けるタイプの山です。息切れしながら、遅れをとりながら、登り??????☆8:45、やっと景色がみえる。☆8:50、頂上!きれいです [続きを読む]