ぴんち さん プロフィール

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ぴんちさん: ぴんちのブログ
ハンドル名ぴんち さん
ブログタイトルぴんちのブログ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/pin425/
サイト紹介文MCTD。29歳。前向きに膠原病と付き合っていく為、私なりのプレドニン副作用対策など書いてます◎
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供61回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2016/04/27 07:52

ぴんち さんのブログ記事

  • バイト生活はじめました◎
  • 生活が落ち付き、先月からバイトを始めました!最初応募をしたところは病気理由で落ちてしまったので、2つめは病気を隠して受けて無事採用◎悲しい世の中ですね????♂?笑でも病院に行くのに決まった曜日にお休みいただかなければならないので、2週間くらい働いてから持病があることをさらっとお伝えしました。働き始めて1ヶ月ちょい経過。身体に負担かかる生活はできるだけ避けたいので、面接をする前に「夕方には帰りたい [続きを読む]
  • ごはんブログ
  • なかなかゆっくりブログ書く時間を作れずにいるので、いつか先輩が見てくれることを願ってご飯の写真アップします◎(膠原病に関すること見にきたのに..!って方、すみません..。)ある日の朝ごはん↓私、ゴーヤすごく好きなのですが、今までお浸しかゴーヤチャンプルしかバリエーションがなくって..そんな時テレビで肉詰めを見て、早速作りました!ハンバーグのタネを多めに作り、塩水につけてから片栗粉をまぶしたゴーヤに詰め、焼 [続きを読む]
  • か、加齢臭デビュー..
  • 先輩から「ブログ読んでるよー!」なんて連絡頂いて嬉しくなっちゃったので更新します(単純)◎短い髪すっごい楽..!毛質が変わってしまってぼさぼさヘアに悩んでいたのですが、切れば良かったのか..!と、目からウロコが、、。なんでこんな単純なことに気付かなかったんだろう..。去年脂漏性皮膚炎が酷かった時、隠せるファンデーションやコンシーラーをずっと探し回っていて、でも何塗っても浮いて余計目立つ感じでもやもやしてた [続きを読む]
  • ヘアドネーション
  • いつも通り「暑いなぁ」と思いながら髪を乾かしていた時、何故かいきなり「私なんで毎日こんな長い髪洗って乾かしてるの?」とハッとしまして.. 笑今私が面倒だなぁと思っているこの髪を、喉から手が出るほど欲しいと思ってくれてる人いるんじゃん、なんて閃きまして。速攻調べました。髪の寄付。ヘアドネーション。私も、プレドニン飲み始めてからすごい髪が抜けるようになって結構ハラハラしていましたし。髪が抜けちゃうのって [続きを読む]
  • エレカシ週間
  • 昨日のブログは私お馴染みの自分への決意表明だったので、前から読んでくださっている方には「それ何回目?」なんて思われちゃいそうですね..△強くなった!私はこう生きてく!と思っても、悲しいことがあったり寂しくなるとすぐ忘れちゃって。でも、何度でも自分と向き合って染みつかせたいと思います。個人的な日記にかけよ!って話なのですが..。なんだかいつもいつもグダグダすみません..。こんなことを書きながら、子どもの頃 [続きを読む]
  • 東京→田舎
  • 東京は周りがキラキラしていて。いろんなものがあるのに、何もできない自分が嫌になっていました。お金ない。何か才能があるわけでもない。夢もない。私どうしていくんだろう、何をしよう と、もやもやしていて。行きたい場所にも行けず。買いたいものも買えない。欲しくなったら嫌だから服は見ない。街をぶらつくのもつらくなる。見たいライブは見に行けない。でも時間を埋めたくて、つまらない人と遊んだり。なんでもできる街な [続きを読む]
  • 引越しました!
  • もう1ヶ月も前の話しになりますが、引越をしました!ある日ママと喧嘩をしまして。「ママの為を思ってこうしたのに!」「○っちゃんの為を思ってこうしたのに!」そんなつまらない喧嘩で、親離れ・子離れできていない私たちは少し離れた方が優しくいれるんじゃないかなぁと。そして、なんだか都内の暮らしに疲れてしまって。少しのあいだ、のんびり過ごしたいなぁなんて。実家から離れた場所病院に2時間くらいで行ける場所で、物 [続きを読む]
  • 若く病気を患うことと親子関係のおはなし
  • ドタバタとしていてなかなか更新していないのですが、この数日嬉しい出来事が。ひとつは、MCTDを患っている高校生の息子さんの親御さんがブログ読んでいますとメッセージをくださって。もうひとつは、しょうもない独り言しか呟いていないツイッターで、もしかしたらSLEかもしれないと不安になっている16才の子がメッセージをくれて。(私にメッセージ送るためにわざわざアカウント作ってくれたというなんとも感動的なおはなし)こん [続きを読む]
  • 通院日&減薬
  • ひっさびさの更新だったのに、いつも見てくださってた方々がまたいいねを押してくださって、夜中にそれを見て思わず結構大きめの声で「くううううぅぅぅぅただいまぁぁぁぁぁぁ」なんて言っちゃいました 笑いつも読んでくださって本当にありがとうございます。すーごく嬉しかったです。帰る場所がここにもできた!* * *2週間程前、通院日でした!何事もなく、減薬!プレドニン7mgになりました!5月に先生が代わった [続きを読む]
  • お久しぶりです◎
  • いろんなことがあり、どう書こうかなぁ、何から書こうかなぁなんて考えていたら2ヶ月経ってました..××落ち込む出来事があってもちゃんと立ち直ってから、「こんなことがあったけど、今はこういう感じで楽しんでます!」って書きたいなぁなんて思っていたらどんどん時が過ぎていってしまい・・・△完全にタイミング見失う△とりあえず・・・仕事辞めて無職に戻っちゃいました..!本当に素敵な職場で、たくさんのことを学べてやり [続きを読む]
  • 羊が1匹.. 羊が2匹..
  • ぐぬぬ・・・・一睡もできないまま朝を迎えてしまいました..。どーしたの私!なんでこんな目ギラギラに冴えたままなの!?プレドニンを朝昼晩飲んでた頃を思い出します。昨日プレドニン飲むの遅くなってないのになー今胃の調子悪いから朝のコーヒーも控えてるし..どうしたもんかなーとりあえず、暇なので日記を。この間セカンドオピニオン的な病院行ってきたので話しの続きを。その先生曰く、まだ若いしアレンドロン酸(骨粗鬆症の [続きを読む]
  • フランケンシュタインの恋
  • 情報番組はチカチカして見ていて疲れてしまうことが多く、またゴシップやらなんやらずっと同じネタでわーわー盛り上がる感じもつまらないので、録画したドラマを見ながら朝ごはん食べることが多い最近。その中でグッときてるのが『フランケンシュタインの恋』。永遠の命を持つフランケンシュタイン(研さん)と、いつ死ぬかわからない持病を患っている女の子(継実さん)のお話し。深志 研 (120歳)という時点でフィクション感満載な [続きを読む]
  • アトピー
  • いろんなことを考え過ぎたせいか、久しぶりにアトピーに悩まされています。10年以上前に【ストレス性アトピー】と診断されたこやつ。忘れた頃にひょこっと顔出すこやつ。ストレスって言葉きらいなのに!ストレスってなんじゃい!と思うのに、ほんとに毎回悩んでる時に痒くなる不思議..!いやーーーものすごいかゆい...!寝ている間も何度も起きて軟膏塗って、寝て起きて軟膏塗って・・・・今日お風呂入ったら身体中引っ掻き傷だ [続きを読む]
  • セカンドオピニオン
  • ここ数日体調が良くなかったので、昨日近所の町医者に行ってきました。膠原病にも詳しい先生とHPに書いてあったので、セカンドオピニオンとしてもいいなぁなんて前からチェックしていた病院。紹介状は用意できていなかったので、1年前の診断時の検査結果や最新の検査結果などを持っていったのですが、「そもそも混合性結合組織病かね?」というところから見てくださることに。今更違う病気と言われちゃったらなかなかアレですが [続きを読む]
  • 先輩方から学ぶ
  • 数週間前、兄が同じ会社で働く方に会わせてくれました。その方はネフローゼ症候群を患い、プレドニンを服用されていて。以前このブログを読んでくださり私のネガティヴぷりにむずむずしていたようで、「会いたかったよー!」と迎い入れていただきました。同じような病気を患っている方と話す機会って入院中以来なかったので、「今何ミリ?」みたい会話久々すぎて他にいらっしゃった方無視してテンション上がっちゃいました 笑「あ [続きを読む]
  • 通院日
  • 遅ればせながら、ちょいと前の通院日のお話しを。私の担当医だった先生が異動になってしまったので4月から先生が変わりました。と、いっても入院中の担当医だった先生に再び戻る感じに。通院での診察は以前の先生しかかかったことがないので何がポピュラーかわかりませんが、肺や心臓の音を聞かなくてちょいと「ん?」と。間質性肺炎や、もともと心臓の検査引っかかってたから心配なんだけどなぁ。(って言えばよかったものの、久 [続きを読む]
  • 細く、長く、
  • 手の不調、血液検査の結果、考えないようにしよう、気付かなかったことにしようと思っていたら、通院日の4日後の朝、入院中同じ病室だった方から1年ぶりにメールが。入退院繰り返していたこと。ご家族のこと。身体の不調などもあり、すごく大切にされていたご自分のお店をたたまれたこと。そして、同じ病室だった方が亡くなられたこと。涙が止まらなかったです。仕事行かなきゃ、と思ってもどうにも気持ちを整理しきれなくて。1 [続きを読む]
  • 働く日々
  • 新規オープンの準備は本当に一からで、調理機器の買い出しから始まり、メニュー構成を考えたり試作をしたり...すごく楽しくて、わくわくが止まらない日々でした。しかし、ほぼニートをしていた私にとってはすごく過酷で・・・。工事が長引いてしまい、オープン日が迫っていて休む間も無くがむしゃらに働いて。(働くといってもお手伝いなので無給ですが)「他の人と変わらない」と採用してくださったことがすごく嬉しかったので、「 [続きを読む]
  • 社会復帰
  • ご報告遅れましたが、働きはじめることができました。少し前「数ヶ月バイトでもしてみようかな」と求人サイトを見たとき、ある新規オープン飲食店の求人に目が止まりました。書いている方の人柄の良さが伝わる文章で、わくわくのつまった理想的なお店で。こんなところで働くことができたらなんて幸せなんだろうと思い、まだ完全に社会復帰するつもりではなかったもののお話しをしてみたく応募することに。キッチンの仕事なのですが [続きを読む]
  • 副作用報告
  • ご無沙汰しております。ぴんちです。書きたいことたくさんあるのですが、ゆっくり書く時間を作れずにいるのでとりいそぎここ最近の副作用のご報告を・・・。まず、ずっと悩まされていたニキビ!過去のブログにあるように、ブッツブツで。スキンケアめっちゃあれこれ試して、しかし治らず、アレルギーなのかな?と思ったり。膠原病科の先生に相談していろんなステロイド(塗る方)試したり、ニキビの薬を処方してもらったり、皮膚科に [続きを読む]
  • あっという間のいちねん
  • 持病というものを抱えて1年が経ちました。去年3月10日、出勤前に検査結果を聞きに行ったら「今日から入院だね。まだわからないけど、混合性結合組織病だろう。」と言われて早1年。最初の数ヶ月は思考も追いつかず、事務的にやることも、検査することも多くてバタバタだったけど、今はすっかり落ち着いて受け入れることができています。1年前と比べて、身体を洗うときに痣や発疹を気にしたり、できるだけ無理をしないよう身体 [続きを読む]
  • 確定申告&医療費控除
  • 昨日ブログ書く予定が、風邪をひいてしまい寝込んでおりました..。風邪ひくの久しぶりでしたが、しんどいですねぇ。身体が重くて重くて・・・。膠原病で熱や関節痛と闘ってる方は日々もっとしんどい思いされてるんだろうなぁ咳しんどいけど、間質性肺炎と闘ってる方は比べ物にならないしんどさなんだろうなぁいろんなことを考えながら寝ていたら夜になっていました。毎日健康に過ごせていること、感謝をしないと。身体を大切にしな [続きを読む]
  • 年金・保険の手続き
  • ここ最近は怒涛の手続きつづきで、それに関するブログが続きます..「そんな当たり前のこと知ってるよ!」って方だらけだとは思いますが、私のように常識知らずな人が今後病気になったとき役立てば..と思い書かせていただきます..。今回は年金や保険の手続きについて!雇用保険の説明会に行くと、年金機構の方が「手続きはお済みですか?」と。や、やばい...なんもしてない...今までは給料から厚生年金が引かれていましたが、無職の [続きを読む]
  • 雇用保険の手続き
  • 去年の11月に退職をしたのですが、やっと、、、やっと、、、、!雇用保険(失業手当)の手続きをしてきました!「世の中にはこんなにも退職者がいるのか!」と勇気貰えちゃうくらいハロワの失業手続きは激混みで..1時間以上並んでやっと手続きできる!と思ったら、「病気で退職したのならこの紙お医者さんに書いてもらってきて」と、座る間も無く無愛想にぺらっと紙を渡されてその日は終了。もっと早くその情報知りたかったー!! [続きを読む]
  • 歯列矯正と膠原病
  • ありがたいことに忙しい日々を過ごしておりまして、書きたいことがあるのになかなか書けずにいました。忙しいったって、働いていらっしゃる方に比べたら全然なのですが.. 笑日々やらなきゃいけないことがある生活は久しぶりなので、あっぷあっぷしております。でもやることがあるって幸せ。生きてるって感じ!以前書いた歯列矯正のお話しの続きです。結果は No でした..!うー 残念!カラフルな矯正したいと思って色々調べ [続きを読む]