たれ さん プロフィール

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たれさん: マメじゃない豆日記☆13トリソミーの息子漫画
ハンドル名たれ さん
ブログタイトルマメじゃない豆日記☆13トリソミーの息子漫画
ブログURLhttps://ameblo.jp/tare0404/
サイト紹介文3歳の息子(13トリソミー)と家族の4コマ漫画。7歳1歳の娘もいてドタバタしてます。
自由文人工呼吸器、経管栄養、経管栄養、てんかん、心疾患(両大血管右室起始症)あります。イラレとフォトショで4コマ漫画描いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供130回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2016/04/29 22:56

たれ さんのブログ記事

  • もうすぐ誕生祝い
  • 気が付くと今年も残り80日_(:3 」∠)_ちなみに30歳過ぎてからは「今年の目標」を立てないようにしています。達成出来なかった焦燥感&敗北感を感じるのが嫌で_(:3 」∠)_さて、10月はイベント満載。そこに息子の誕生祝いも盛り込んじゃいます!施設の家族宿泊室を借りてBdayパーティです(゚∀゚)職場にお泊まり。。夕方から夜まで息子と私と旦那、娘達とで祝杯あげ(*´∀`*)息子と長女と私とでそのままそこにお泊まりします。3歳児 [続きを読む]
  • 就学説明会
  • 長男宛に療育センターから封筒が届きました。『平成29年度 年中児就学説明会のお知らせ』就学!!(゚ω゚)年中児!!!(゚ω゚)(゚ω゚)説明会!!!?(゚ω゚)(゚ω゚)(゚ω゚)障害の状態関係なく療育センター利用者の該当年齢の児に送付されているとのこと。長男にはもしかしたらご縁がないかなと思いますが、ハンデキャップを抱えた児の就学までの流れや就学に向けた支援がどのようなものなのか知っておきたいので出席を考えています。 [続きを読む]
  • ヘアカットby母
  • 髪の毛が伸びてきた息子のヘアカットをしました。13っ子の特徴でもある逆さつむじのため、前髪は作れません(゚∀゚)子供用のこども用のパックンするバリカンが欲しいなぁと毎回思いながらもまた工作ハサミでカットします。私「図工の成績は5だったので任せて(*´∀`*)」息子「………」いつも息子の頭部下にゴミ袋を広げてカットしています。感と経験でカット開始(つまり適当)で、完成。さっぱり!逆さつむじも活かしたヘアーに↓… [続きを読む]
  • 循環器外来
  • 半年に一回の大学病院小児科の循環器外来でした。バギーへの移動も車の手配も施設の方でしてくれて、本当に助かります。今日のメニューは・心臓エコー・胸部レントゲン・循環器の先生の診察心臓の状態は「変わらず」つまり良くもなく悪化をしている訳でもないようです。また半年後の3月に予約をしました。毎回予約の時に思うのです。「半年後、息子は居るのかな?」そんな悲観的なことを思いつつもこれで5回目の循環器外来ですが( [続きを読む]
  • 再会
  • 「研修で施設に来ているA大学病院の看護師さんが『〇〇くん(マイ長男)が居るので研修先をここにした』と言ってましたよ」と担当の看護師さんが教えてくれました。A大学病院は息子がNICU→小児病棟と長い間お世話になっていた病院です。転院後は年賀状を毎年送って近況報告をしていました。返事も特に無かったので、誰か読んでくれているのかそれ以前にNICUまで届いているのか、、、という感じでした。今回こうしてNICUの看護師さ [続きを読む]
  • こどもたちのヘアスタイル
  • 息子の髪の毛が伸びてくるたびに思うことがあります↓いや絶対に可愛いって!!!(親バカ)しかし!!この件に関しては夫婦で価値観が違うのです↓髪結いは女子のすることだと主張し、BOYの息子の髪を結ぶことに反対の旦那。デキる妻の私は旦那の意見を尊重して息子の髪を結ぶことはしていませんでした。ところが先日、看護師さんか介護さん、、、誰かが息子の髪を結んでくれていました。…思ってたよりも…可愛く…ない…女子とい [続きを読む]
  • 5歳児健康診査の通知
  • 自治体から5歳児健康診査のお知らせが来ました。これを見た私の心境①また役所に不参加の電話するのめんどいなぁ_(:3 」∠)_…4.5%②はいはい、どうせ発達項目1つも出来てませんよ_(:3 」∠)_…0.5%③5歳イヤッフウウウウウゥゥゥッ!!!!…95%という感じで、5歳を迎えられる喜びで胸いっぱいです。昔は②が占める割合高かったですが、さすがに5歳にもなると「発達項目とは関係なく日々を穏やかに過ごすことが息子の目標」だと [続きを読む]
  • 【駄】流行りのうんk
  • 思わず二度見しましたわ奥様(゚∀゚)もちろん顔入れて来ましたわ(゚∀゚)※ボッチだったため写メ撮れず画像無し長女の話によると、長女の小学校では今年度の一年生の漢字ドリルはこのうんkドリルとのことです。小学校公認??!?(゚Д゚) [続きを読む]
  • 大腿骨の骨折
  • ベッドっ子の鬼門。骨折今回は右脚大腿骨です_:(´?`」 ∠):実は生後8ヶ月の頃、NICUでも左の大腿骨をポキッとやっています。息子は生後5ヶ月に無呼吸発作で低酸素脳症になり、運動機能もかなり低減しました。そのため骨が弱く骨折しやすい状態です。今回は、、、何か折れてるっぽい→施設のレントゲン撮影→やっぱり折れてる→近所の整形外科受信→既に仮骨形成→ギブスなしといった感じです_(:3 」∠)_息子はサチュも変わらず [続きを読む]
  • お久しぶりです
  • 私の父の納骨も無事に終わり、忌明けでブログ再開です(^^)実家のお墓は富岡町にあります。もう年齢制限もなく立ち入ることは出来るのですが、旦那の意向もあり8歳3歳の娘達は行かないことにしています。放射線に関しての夫婦や家族間での価値観の違いはとてもナイーブな問題で、震災後にこれが原因で離婚した知人は少なからずいます_:(´?`」 ∠):さて、息子ですが8月の間に小児慢性の更新手続き肺炎右大腿骨骨折と盛りだくさん [続きを読む]
  • 夏まつり
  • 近所の夏祭りに家族で行ってきました。旦那と私、息子と次女との4人です。長女は旦那実家に疎開中。。(私達夫婦の仕事と夏休み中の学童の開始時間が合わないため)小学校の夏休みも折り返し。今年の夏休み最終日は宿題をしなかった長女の阿鼻叫喚を見たくないわぁ(°▽°) [続きを読む]
  • 視覚にアプローチ
  • 面会に行くと息子はDVDを見ている時があります。寝ながらDVD。なんて羨ましい(゚∀゚)ちなみに長女次女がしてたら怒涛の勢いで叱りとばします。気になる中身は・・・最近某国で検索できないと話題のくまプー!!ディズニー系が多いです。息子の反応は良く、目をパッチリ開けています。在宅の時は音楽を聴かせることはありましたが、そういえば視覚にアプローチをあまりしていなかったなと反省。今使っているのは施設の物なので、息 [続きを読む]
  • 父の死
  • 三連休の翌日、私の父が亡くなりました。昨日入棺、通夜。今日告別式と火葬です。60代半ばでまだまだ若い父ではありましたが、バッチリ終活しておりました。1ヶ月前に写真屋で撮った遺影の笑顔がとても良い感じです。父は子供好きで、帰省すると娘達の遊び相手になってくれる良いおじいちゃんでもありました。私自身も幼少時は父と出かけて遊んだ思い出がたくさんあります。パチンコ屋に連れていってもらったこと多数昨年息子に会 [続きを読む]
  • 燕の巣
  • 守谷SA(下り)にてズームアップツバメの雛たち!!巣立ちまであと僅か(^^)----------------------------長女「帰る時も見たい!!!」・・・上りと下りは違うSAの仕組み_(:3 」∠)_ [続きを読む]
  • 実家の父
  • この三連休は旦那と娘2人と私の4人でいわきの実家に帰省しています。もともと帰省する予定だったのですが、直前に父が緊急入院しました。黄疸がかなり出ていて、血液検査の結果も芳しくなかったです。自力では起き上がれず、言葉を発することも難しい状態です。主治医「覚悟してください。死に水ということではないですが、本人が希望するならアルコールでも何でも好きなものをあげてください」死に水_(:3 」∠)_あ。文章だけ見る [続きを読む]
  • 食虫植物
  • 花屋で衝動買いしたこの子達。↑ハエトリソウ↑ウツボカズラ直径12cmほどのミニサイズでお手頃価格でした(^^)長女(小2)はとても喜んでいて、夏休みの自由研究になりそうです。実は小学校時代にお小遣いでハエトリソウ買って育てたことがあるのですが、はりきって虫を食べさせ過ぎて枯らせたことがあります。ですので長女に期待。ちなみに次女(3歳)は無関心(゚ω゚) [続きを読む]
  • 大手術【駄】
  • 3人のこども達が持っているDearBearのペンダントバースデーベア。ベアーのカラーが誕生月でそれぞれ違い、ベアーの服の色柄も日によって違うので、組み合わせて誕生日ベアーが完成します。で、、、次女の誕生日ベアー。大惨事_:(´?`」 ∠):遊んでる時にもぎ取られた模様。そこでスーパードクターTare登場!見事な針さばきで‥傷跡が痛々しいけど服を着れば元どおり( ^ω^ )ブラックジャックもスーパードクターKも裸足で逃げ出す [続きを読む]
  • アンビューのメーター
  • 息子の命綱、アンビュー。在宅以降の時、約3年前に購入したものです。全額自費購入で3万円代。①日常的に使う医療器具なのになぜ補助が無いのかなぁ?②他にも安くて同性能のアンビューもあるのになぜこの種類だったのかなぁ?という今更の疑問_:(´?`」 ∠):あれ?いつもと違う‥なんかメーターが付いてる??これがついたことで!バギングが!!とてもやりづらい!!!_:(´?`」 ∠):ちなみに息子は15辺りが目安です。 [続きを読む]
  • 七夕の願い
  • 今年の短冊は「5000兆円欲しい」ではなくこちら(^^)長女に願い事を聞いたところ「弟とまた一緒に暮らしたい」と思いがけない答えが返ってきて、どう返答して良いか分からなかったです。純粋な長女の願いが私の心に刺さる_:(´?`」 ∠):とりあえず今月末に長女と私とで施設の宿泊室に泊まり、息子と一緒にのんびり過ごす予定です(^^) [続きを読む]
  • 衝撃の事実(今更)
  • 歳をとると月日が流れるのがハイスピードヽ(゜▽、゜)ノ ----------------------------------- ランキング参加しています↓ 応援していただけると嬉しいです。 [続きを読む]
  • 感覚遊び
  • ウォータービーズが息子のベッドにありました。切花の保水に使うアレです。ここでは見たり触ったりして感覚遊びに使うようです。結果、息子すっごく嫌がりました(`・ω・´)不快という感覚や反応も大事なのでこれはこれで良いかなと(*´∀`*) [続きを読む]
  • 呼吸器回路の進化
  • 施設入所してもうすぐ1年が経ちます。 その間、 呼吸器本体&回路の変更(ウルトラ→トリロジー) そして今月、 回路を蛇腹部分に加温線?があるタイプに変更 蛇腹の中を加温することで外気との温度差を少なくして加湿がうまくいく、という説明でした。多分。。。 変更前はこちら↓↓ お店の入り口にある傘袋! 伊藤家の食卓に応募できるレベルの裏技だと思うの(`・ω・´) ちなみに隣のベッドの子は呼吸器本体は一緒ですが、 [続きを読む]