たれ さん プロフィール

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たれさん: マメじゃない豆日記☆13トリソミーの息子漫画
ハンドル名たれ さん
ブログタイトルマメじゃない豆日記☆13トリソミーの息子漫画
ブログURLhttps://ameblo.jp/tare0404/
サイト紹介文3歳の息子(13トリソミー)と家族の4コマ漫画。7歳1歳の娘もいてドタバタしてます。
自由文人工呼吸器、経管栄養、経管栄養、てんかん、心疾患(両大血管右室起始症)あります。イラレとフォトショで4コマ漫画描いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供117回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2016/04/29 22:56

たれ さんのブログ記事

  • 空白の2ヶ月振り返り(3)写真展
  • 写真展についてはアプリからではないログインでブログに書こうとしまきたが、、、改行や文字の装飾、写真のアップ、変換その他もろもろ、、、思うように入力できず_:(´?`」 ∠):何はともあれ10月26日に行ってきました写真展!ドナルド「よく来たね!」西国分寺からバス。右側の女性、左側から13っ子の写真を一枚一枚じっくり見て「可愛いねぇ、可愛いねぇ!」と呟いていました。13っ子ご本人やご家族達にもお会いすることが出来 [続きを読む]
  • 空白の2ヶ月振り返り(2)就学支援
  • 放置してた2ヶ月で息子に起こったこと。(2)就学支援について→6歳を無事に迎えた息子。学年でいうと年長。来年度は小学1年生。彼が産まれた当時は小学生になるなんて想像もしてなかったです。息子の健康状態や意識レベルを考えると無理に就学しなくてもいいと私達両親は思っています。↑読み聞かせの絵本でも、然るべき手続きを踏んで何かしらの就学という形を取る。というのが社会のルール&レール_:(´?`」 ∠):教育何とかセン [続きを読む]
  • 空白の2ヶ月ふりかえり(1)バースデー
  • スマホ移行してからアプリでログイン出来なくなり、「まあいっか」と放置してました。ブログを放置してた2ヶ月で様々な事がありました。何と言っても1番の出来事は…6歳の誕生日おかげさまで無事に誕生日を迎えました(・∀・)今年も快く予約してくださったスタジオアリスで家族写真!※七五三ではありません↓移動中の車内あ!そうそう!!医療機器にも大きな変化がありました。常時0.5リットル使用していた酸素の使用がなくなり [続きを読む]
  • 写真展にGO
  • かなりお久しぶりです_(:3 」∠)_スマホ移行したところアプリからログインが出来なくなり、まあいいやとアメブロだけでなく色々な物事をすっかり放置してました。息子、安定してます。紫斑は広がることもなく徐々に消えています。おととい長女が発熱でまさかの小学校からお迎え要請_:(´?`」 ∠):幸いインフルではなく咳は多いものの回復しています。そのため今日は仕事お休みしたのですが何と旦那も発熱で仕事休み。ということ [続きを読む]
  • 片腕に紫斑
  • 昨日、長男の施設の主治医から電話が。息子の片腕に内出血のような薄い紫斑が広がっているとのこと。前夜に面会した時は無かったです。仕事を切り上げて息子の元へ。なっなんじゃこりゃあーー!!!?(松田優作風)原因は不明_:(´?`」 ∠):PTの方が「リハビリの影響かもしれません。申し訳ありません」と深刻に謝ってくれたのですが息子の基礎疾患が13トリソミーですしいつ何があっても不思議ではないと思ってます。誰のせいでも [続きを読む]
  • ギフトショー
  • ギフトショーに行ってきました。台風の影響で強風。そのためか初日にしては空いているように感じました。ブースは写真撮影禁止なのでノー画像_(:3 」∠)_気になったのは【九谷焼ジャーキャップ】ふるさと。おもてなしショップ伝統文化と日常品の組み合わせ素敵です( ´∀`)【豆腐の珍味おつまみ】株式会社タナカショク・百一珍美味しかったです。お酒が欲しい!高知のアンテナショップ行かないと(`・ω・´)そして、、、しろた [続きを読む]
  • スイカ割りぱっかーん
  • 先日、施設でスイカ割りイベントがありました。前日に発熱してしまったので参加できないかなぁと思っていましたが…息子の脅威の回復力!解熱し平常運転に(・∀・)夏のイベントを楽しめました。夏が終わる前にあと一回はスイカ食べたいなぁ( ´∀`)できれば息子に味覚体験も! [続きを読む]
  • 読書
  • 図書館で借りている本達。旦那実家に持ってきて隙を見つけて少しずつ読み進めています。その①こちら3ヶ月以上の予約待ちでした(^_^;)その②その③古堅さんの書籍は要点が分かりやすく、文章もレイアウトも読みやすいので好きです。その④基本のマナー本でした。若い人向きかなと_(:3 」∠)_その⑤これ面白いわ!(゚∀゚)漢字にルビ多いので小・中学生にも読みやすそうです。早く自宅に帰って残りの本達も読みたいです_(:3 」∠)_ [続きを読む]
  • 今夜から帰省
  • お盆で大忙しの職場でしたが14日の今日は落ち着いて普段よりちょいお客様多めくらいでした。仏花500束くらい作ったので指紋の黒いのが落ちないです…(^_^;)さて今夜から旦那実家に車で帰省しますが、、、行きたくないでござる_(:3 」∠)_今息子の面会に来てますが、このままここに居たい(切望)旦那実家行きたくない(絶望)_(:3 」∠)_ [続きを読む]
  • 歳をとると増えるもの
  • 歳をとると増えるものなーんだ?「年齢」一般的な正解です(´∀`*)「シワ」長女が私の顔を見て言いかけた答え。残念ながら大正解_(:3 」∠)_そして息子は…「ホクロ」あちこちに出てきました。胸のところのホクロはかなり大きくなってきました。私の曽祖母がメラノーマで亡くなったのでちょっと警戒してます。そして私も…加齢によるシミとホクロ何とかしたいです_(:3 」∠)_ [続きを読む]
  • ひまわり
  • あまりに熱すぎて暑いではなく熱い_(:3 」∠)_今年の夏は外に出るまい!と思っていましたが。向日葵と息子の写真が撮りたくて夕方ちょこっとだけ散歩に出ました。毎日熱くて…かなり限界です_(:3 」∠)_皆様もどうぞご自愛くださいませ。 [続きを読む]
  • ソファーの代わり
  • リビングにソファーを置きたいなと思い始めるようになりました。ですが、過去にソファーで失敗した苦い経験があります。家を建てた時に旦那がIKEAで一目惚れした白くて大きなソファーを購入したのですが、、、↓・奥行きがありすぎて座りにくい・カバーの取り付けが難しく洗濯しにくい・2階リビングなので搬入がベランダから釣りあげ・結局洗濯物などの物置になっていた・処分費用1万6千円(ベランダからの搬出含む)・大きすぎて邪 [続きを読む]
  • つむじは何個
  • 我が家のキューピーちゃん13っ子の特徴の一つ、逆さつむじ。超ラヴリー!このつむじの中はハリケーン並みの渦巻きです。↑写真を撮ろうと手を離すと渦が元通りに巻き戻ってしまう頑丈さ!そして6歳が見えてきた最近ようやく気付いたのがこちら↓これも…つむじ???頭皮の全容を解明したく、息子の丸刈りを目論んでます私。 [続きを読む]
  • カニューレをカフ付きに
  • 息子はいつも大量に鼻水が出ていました。持続唾液吸引機の鼻水バージョンがあれば即買いレベル(`・ω・´)その理由はやはり人工呼吸器を使用していること。呼吸器の呼気が全部鼻から出る↓鼻腔の粘膜が痛み鼻水製造↓呼吸器の呼気によって鼻から鼻水が噴出という負のループに_(:3 」∠)_そこで新しい担当の先生がカフ付きカニューレを提案してくれました左側の青いパーツがそうです(多分)カフ付きカニューレに変えた結果鼻水、な [続きを読む]
  • 新しいバギーにむけて動き出す
  • 暑い日が続き心身が疲れ果てています_(:3 」∠)_ほっぺたシールも雑に…さて、七夕の願い事の1つ現在のバギーは5年前、息子0歳の時。住んでいる自治体では0歳児の医療福祉バギーは前例が無かったようで、申請出しても通らないかもと役所から伝えられていました。ですが、当時入院していた大学病院のワーカーさん、区役所の敏腕担当者さん、バギーの製作業者さん、多くの方の尽力のおかげで現在のバギーが出来上がりました。(BGM [続きを読む]
  • 2018/07/21
  • 息子のベッド周りをサマーバージョンに模様替えします。仕入れはダイソー。総額1,000円くらいです。同じくダイソーの網↓網目にシルクフラワーを通して固定していきます。製作夢中になって過程画像は撮ってません(゚∀゚)はい!出来上がり!息子のベッド上、天井に吊り下げました。もう少し隙間にグリーンが欲しい感じです(・ω・) ----------------------------------- ランキング参加しています↓ 応援していただけると嬉し [続きを読む]
  • コスプレ兄妹
  • Amazonで息子のために購入した例のブツが届きました。チャイナからのEMSポチってから3週間_(:3 」∠)_縫製とか布の質はチャイナクオリティ(´・ω・`)ですが!可愛いので全て許します。(息子の服を着たがる次女、珍しいです)そして…息子の圧倒的勝利!亀印、負ける気がしないわっ(・∀・) [続きを読む]
  • 息子回復、だがしかし
  • 心配で夜も面会に行きました。息子、熱もけいれんも落ち着いていました( ´∀`)よかったー!酸素濃度 は両時間とも通常通り0.5リットルです。安心して1週間を迎えられるわ〜と思ったのですが…今朝…??!!?(゚Д゚)次女のまぶたがっ?!!腫れてるっ!!!通院から始まる月曜日(´・ω・`)(次女は旦那に託しました) [続きを読む]
  • 発熱と顔のけいれん
  • 今日は長女次女を連れて面会に行きましたが、、、息子発熱38.5度同胞面会出来ませんでした_(:3 」∠)_昨夜来た時は落ち着いてたのになぁ(´・ω・`)顔の左側、口元あたりが引きつるような弱く持続したけいれんがあります。熱が出たからけいれんしたのか、けいれんしたから熱が出たのか、医師と看護師を悩ませる罪作りな息子(´・ω・`)熱とけいれん、どちらが先かによって処方も変わるようです。(ダイアップ or アンビバ)買って [続きを読む]
  • 絵本読み聞かせ
  • 長女の小学校の読み聞かせボランティアに参加してます。7月のマイチョイス↓いわゆるナンセンスという絵本ジャンル。私は好きです。予備絵本↓もう1人のボランティアさんと一緒にクラスに入るので、ペアの方が来られなくなった時の予備絵本も用意します。選考に落ちた絵本達↓時間配分、読み聞かせに向いているか、聞き手の年齢に合っているか、季節、読み手の好み、etc練習相手はこどもたち。家で娘2人に読むのはもちろん楽しい [続きを読む]
  • ビオトープ
  • 職場にメダカが来たので我が家にも数匹もらってきました。見えるかな?10mm前後の稚魚が6匹います。ついでに職場に置いてあった火鉢ももらってきました↓職場のトイレ前でスッポン入れに成り果てていた火鉢形も色も私好みなこの火鉢でビオトープをしたいのです。姫睡蓮とホテイアオイを購入。でもメダカが小さいとボウフラに食べられちゃうそうで、、、しばらくは室内飼いします。あと、メダカは視線が苦手だそうでガラスの水槽飼 [続きを読む]
  • 終わらないイヤイヤ期(次女)
  • イヤイヤ期は言葉の発達と共に落ち着いてくるのが一般的ではありますが、次女(3歳11ヶ月)のイヤイヤが終わる気配、全くありません_(:3 」∠)_もう性格かな?特に服に対する拘り最強毎朝の着替え(旦那担当)〜以下略〜そして私が保育園に迎えに着いた時も服がイヤだと脱ぎ出す次女。他に着たい服があればまだ良いのですが、次女「服きらい」↑座り込みをして断固として服を着ない意思表示する次女前世は山ザルかな迎えが18時。長女 [続きを読む]
  • 小学校の運動会
  • 昨日は長女の運動会でした。7時30分の開門に7時15分から並んだ旦那。可もなく不可もない場所取りでした(・ω・)そして長女の出番以外はほぼ寝てました_(:3 」∠)_でも場所取りしてくれたことに感謝!赤・青・黄・緑の四色対抗。今年は選抜リレー選手に一歩及ばず補欠だった長女ですが、個人の徒競走では無事1位に(・∀・)そして長女の組が総合優勝!楽しい運動会でした。夜の面会で長男に運動会の動画を見せたところ、目をキョロ [続きを読む]
  • カニューレの種類を変更
  • 息子のカニューレが変わりました。以前はコーケンのカフ無し。そしてNEW!シャーリーのカフ付きです。カニューレの種類を変えて劇的な変化が!!今まで鼻から出ていた呼吸器の呼気がカフから出るようになり以前まで大量に出て困っていた鼻水が全く無くなりました!!鼻の粘膜にも負担が少なくなり鼻血防止にもなるようです(^^)【息子のカニューレ履歴】息子が気管切開後に初めて使い続けていたのがシャーリーのカフ無し。(0歳9ヶ [続きを読む]