プニちゃん さん プロフィール

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プニちゃんさん: おれんじの会
ハンドル名プニちゃん さん
ブログタイトルおれんじの会
ブログURLhttp://blog.canpan.info/orange083/
サイト紹介文NPO法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)のブログ。管理人は整形外科専門医。
自由文整形外科医師が特発性大腿骨頭壊死症になっちゃった。患者と医師との間で、伝えたいことのすれ違いや、温度差を痛感します。患者目線で役に立つ。医師の立場でこれがイチオシ。両方の最新情報を目いっぱい盛り込んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供51回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2016/05/09 02:03

プニちゃん さんのブログ記事

  • 車いす目線から見えるあれこれ
  • 車いすで移動していると、低いところに目が行きます。通勤電車で毎日のように見かける光景、缶コーヒーの空き缶放置です。椅子の下にこっそり置いてあるのですがどういうわけかいつ見ても青い缶です。違う日にも同じ場所に置いてあります。エメマンかキリマンか?の指定席になっています。ホームには空き缶を捨てるゴミ箱だってあるのに、なぜ放置しているのでしょうか。立ち食いソバ、九州ではうどんですけど、カウンターが高いの [続きを読む]
  • 平成31年1月のふくふくカフェは防災カフェです
  • 平成31年のふくふくカフェ1月6日(日)は防災をテーマに交流会をします。会場:しものせき市民活動センター小会議室時間:13時30分から15時30分参加費:無料事前申し込み:不要防災士を囲んで、地域の自然災害の現状やハザードマップを確認しましょう。難病や障害のある自分たちは実際に被災したらどのように行動するのか・普段からどう備えるのか、考えてみませんか。他人任せでは助かる命も助かりません。当事者はもちろんのこと [続きを読む]
  • 12月のふくふくカフェ
  • 平成30年最後のふくふくカフェです。今年もクリスマス企画で、クリスマスケーキ作りをしました。ハンドミキサー、チョコレートの湯せん用鍋、製菓道具を持ち込んでの本格的ケーキ作りです。あらかじめ用意したスポンジケーキ台に、ホイップクリーム、チョコレートスプレー、アラザン、杏子のコンポート、イチゴ、オーナメントなど思い思いに飾り付けてみました。いいことがいっぱいあった人も良くないことがあった人も、童心に帰っ [続きを読む]
  • おれんじ通信第46号を発行しました
  • 会報おれんじ通信46号:今回は会員の方に「JPAの仲間」と国会請願署名用紙とともに郵送しております。主な内容:国際ソロプチミスト下関の推薦を受け、社会ボランティア賞を受賞しました。     12月9日ふくふくカフェのお知らせ     1月6日ふくふくカフェは「防災交流会」を企画しております。講師調整中。PDFはこちらorange letter 46.pdf [続きを読む]
  • ストップ患者負担増 
  • 全国保険医新聞10月15日付記事より 全国保険医団体連合会(保団連)住江憲勇会長と日本難病疾病団体協議会(JPA)代表理事の森幸子氏の対談。 社会保障の後退は75歳以上の自己負担率引き上げ、薬の保険外しなどが進められようとしています。また、難病患者では今年から軽症と認定された約15万人が公費助成から外されました。難病患者がいったん対象から外された後に症状が悪化して緊急に入院したりしても即座に再申請するような [続きを読む]
  • 急ぐんです、他
  • 急ぐんです 意外と車椅子よりも歩行者の方の移動速度が遅いことがあります。電動アシスト車椅子の最高速度は時速5.4キロです。正直ゆっくり歩く人よりはかなり早いです。皆さんお疲れなのでしょうか、動く歩道ですごくゆっくり歩いたり止まってしまっている人が多いです。車椅子で後ろから追い抜きたいと思っても幅が狭いので簡単には追い抜けません。新幹線の乗換駅などではすごく急ぐので、とまられると困ります。車いすは横に [続きを読む]
  • 難病患者15万人助成はずれ
  • 全国保険医新聞10月5日付報道です。今年1月からの指定難病医療費助成制度が変更されたのに伴い、軽症として助成対象から外された人が全国で約15万人とのことです。この記事では詳細は出ていませんが、特発性大腿骨頭壊死症でも病状が安定して悪いは悪いなりに手術の対象とならず「様子をみましょう」と長年言われ続けているケースなど経過観察の方が含まれているのではないかと思われます。受診回数の少ない患者は事実上助成対象か [続きを読む]
  • 朝日新聞記事「求ム障害者」
  • 少し前になりますが朝日新聞が10月3日から3回連続で「求ム障害者」という特集で障碍者の雇用問題を取り上げていました。 法定雇用率をクリアすべく企業が努力している?のですが、現実は被用者の障害者が能力を活用でき雇用者側も成果を得られるようなウィン・ウィン関係の雇用には必ずしも直結していないようです。 この特集では手帳を持たない障害者や難病患者の雇用促進に関しては殆ど触れられていませんでした。企業に対して [続きを読む]
  • 10月のふくふくカフェ
  • 芸術の秋・食欲の秋・スポーツの秋です。10月7日(日)しものせき市民活動センターで定例の難病カフェ「ふくふくカフェ」を開催しました。ハロウィンの月ということで、ホワイトボードに落書き。台風も通り過ぎてくれて良い天気でした。今月のお菓子は、老舗の湖月堂さんの栗饅頭です。いつものホームメイドの達人がお休みのため手抜きさせていただきました。コーヒー・紅茶もありますがここは緑茶かな。紙コップはハロウィンバー [続きを読む]
  • 9月のふくふくカフェ
  • 9月2日下関市民活動センターにて防災の日は9月1日ですが、今回は一日遅れで防災企画をしました。88年前の駿豆震災(静岡県東部)の資料を基に用事の被災の状況や被災者の支援活動避難生活状況などが写真記録として残っています。これから学んだことは今も昔も変わらない。自助共助公助のありよう。被災するパターンも、建物の2階が落ちて一回の人が犠牲になったりしていました。話は変わり、家の中で身を守ること、避難の前に備える [続きを読む]
  • おれんじ通信45号
  • おれんじ通信第45号を発行しました。主な内容:山口県健康増進課による難病講演会交流会のお知らせ医学論文の紹介「特発性大腿骨頭壊死症に対する前方回転骨切り術の長期成績」ふく2カフェ(難病カフェ)のご案内PDFはこちらからダウンロードください。orange letter 45.pdf  [続きを読む]
  • 山口県 難病講演会・交流会のお知らせ
  • 平成30年度の山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会です。医療講演は、9月17日 海峡メッセ下関:炎症性腸疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)      10月8日 周南総合庁舎:心筋症(特発性拡張型・肥大型・高速型)      11月4日 山口県健康づくりセンターん:もやもや病いずれも医療講演会の開始時刻は13時30分です。お問い合わせは山口県健康増進課 ℡083-933-2958まで。各患者会の疾患別交流会もあります。特発 [続きを読む]
  • 下から目線
  • 下から目線?:車いすユーザーのお買い物事情 今月もコンビニ係数が高いです。笑何といってもバリアフリーのところが多いので、自然とこうなります。動線が短いのも、体力がない私たちには助かります。大手のドラッグストアや倉庫タイプの量販店は走り回る距離が半端ではありませんから、疲れてしまいます。買い物をするときに棚の陳列って立っている人の目線に合わせて配置してありますから、車いすに座っている人からが商品の姿 [続きを読む]
  • 難病情報誌「難病と在宅ケア」掲載
  • 医療情報誌「難病と在宅ケア」の8月号、最新号に特発性大腿骨頭壊死症の総論記事が掲載されています。管理人が執筆しました。また、会員さんからは、体験談「熊本地震を体験して」も投稿していただきました。ほかにご協力いただいた皆さまの記事は、患者の声として引き続き掲載予定です。皆様の辛かった日々が誰かの支えになる事に希望を託して。ご協力有難うございます。記事をご希望の方は事務局までご一報ください。お分けしま [続きを読む]
  • 8月5日のふくふくカフェ
  • しものせき市民活動センターの空調が故障しています。小会議室が使えないので、いつものスタイルでの開催は中止します。安全面から、主催者によるお菓子の提供は見合わせます。オープンスペースで交流することにします。プライバシーがないので、その辺りはご注意を。参加の皆さんの飲食物の持ち込みは、可です。今回は世話人の渡邉は都合により欠席させていただきます。恐ろしく暑いので、無理をなさいませんように。皆さまご自愛 [続きを読む]
  • 右向け右
  • 正式には障害者が使用する施設設備であることを表す国際シンボルマークと言います。車いすのモチーフですが、このマークがあるから車いすに対応しているという意味ではありません。で、どういうわけか右を向いています。進行方向に逆らっていると何だか不自然に感じるのは私だけでしょうか?商用車のボディに書いてある表示も昔は進行方向に沿って頭から後ろに向かって表記していましたが、近頃はそうでもありません。例えば運送会 [続きを読む]
  • 車いすユーザー、梅雨時のあるある
  • 雨の日雨の日の通勤は、車いすユーザーにとっては大変です。それ以上に雨上がりの傘を持って歩く人たちには要注意。近寄らないように気を付けてはいますが、ケータイが鳴ったりして歩いている人が急に立ち止まったりした時、持っている傘の先が刺さりそうになって、すごく怖い思いをします。車いすは急には止まれないのと、横には動けないのでかわすのは簡単ではないのです。歩行者の方、先端は下向きでお願いします。カバンカバン [続きを読む]
  • 市営地下鉄での一コマ
  • もう一人います公共交通機関、列車はたいてい車いすを使う人は車掌さんのいる最後尾車両に乗る決まりになっています。(バリアフリー化が完ぺきなところ、都市モノレールなどはこの限りではありません。)ホームと列車の間が空いているのでスロープをかけてもらうのですが、一人目が済むとさっさと片付けられる?ことがあります。すぐに気が付いて対応はしてくれますが。時間が秒刻みですから、気持ちはわかります。これは某市営地 [続きを読む]
  • 7月のふくふくカフェ
  • 定例のふくふくカフェ、7月1日(日)13時30分開店です。天気が悪いので、交通機関の状況や避難勧告などによっては開催できない可能性もあります。参加予定の皆様も無理をなさらないようにお願いします。今しがた、高齢者障碍者等避難準備が発令されました。ワークショップは折り紙、七夕にちなんだ紋切りなどを用意しています。 [続きを読む]
  • サラメシ、新幹線
  • サラメシ。勤め人の昼ご飯、車いすバージョン。車いすユーザーがご飯を食べる時、結構、苦労します。それなりに周囲への気配りと遠慮は社会人のマナーとして、必要ですが。休憩場所で車いすは場所をとるのでランチタイムで混み合っているときには入れません。 必然的に仕事のデスクでコンビニのおにぎりとかを食べますが、コーヒーぐらいは職場のマイ・カップで入れてきます。ノートパソコンやら資料やらで机の上は狭いです。車い [続きを読む]
  • 6月3日のふくふくカフェ報告
  • 6月3日のふくふくカフェ、梅雨ですがすごい暑さでしたので、この夏初めて会場の冷房を付けました。お菓子の達人、今月も大活躍です。生菓子なので早起きして作ったそうで、保冷剤を入れた大きなクーラーバッグで、もって来られました。季節感たっぷりの鶯大福です。今回もホームメイドです。採れたてのエンドウ豆を使って鶯餡がぎっしり。隣は普通の小豆餡です。お口直しに辛子漬けも。クッキーもあります。ごちそうさまでした。今 [続きを読む]