プニちゃん さん プロフィール

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プニちゃんさん: おれんじの会
ハンドル名プニちゃん さん
ブログタイトルおれんじの会
ブログURLhttp://blog.canpan.info/orange083/
サイト紹介文NPO法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)のブログ。管理人は整形外科専門医。
自由文整形外科医師が特発性大腿骨頭壊死症になっちゃった。患者と医師との間で、伝えたいことのすれ違いや、温度差を痛感します。患者目線で役に立つ。医師の立場でこれがイチオシ。両方の最新情報を目いっぱい盛り込んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2016/05/09 02:03

プニちゃん さんのブログ記事

  • 山口県 難病講演会・交流会のお知らせ
  • 平成30年度の山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会です。医療講演は、9月17日 海峡メッセ下関:炎症性腸疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)      10月8日 周南総合庁舎:心筋症(特発性拡張型・肥大型・高速型)      11月4日 山口県健康づくりセンターん:もやもや病いずれも医療講演会の開始時刻は13時30分です。お問い合わせは山口県健康増進課 ℡083-933-2958まで。各患者会の疾患別交流会もあります。特発 [続きを読む]
  • 下から目線
  • 下から目線?:車いすユーザーのお買い物事情 今月もコンビニ係数が高いです。笑何といってもバリアフリーのところが多いので、自然とこうなります。動線が短いのも、体力がない私たちには助かります。大手のドラッグストアや倉庫タイプの量販店は走り回る距離が半端ではありませんから、疲れてしまいます。買い物をするときに棚の陳列って立っている人の目線に合わせて配置してありますから、車いすに座っている人からが商品の姿 [続きを読む]
  • 難病情報誌「難病と在宅ケア」掲載
  • 医療情報誌「難病と在宅ケア」の8月号、最新号に特発性大腿骨頭壊死症の総論記事が掲載されています。管理人が執筆しました。また、会員さんからは、体験談「熊本地震を体験して」も投稿していただきました。ほかにご協力いただいた皆さまの記事は、患者の声として引き続き掲載予定です。皆様の辛かった日々が誰かの支えになる事に希望を託して。ご協力有難うございます。記事をご希望の方は事務局までご一報ください。お分けしま [続きを読む]
  • 8月5日のふくふくカフェ
  • しものせき市民活動センターの空調が故障しています。小会議室が使えないので、いつものスタイルでの開催は中止します。安全面から、主催者によるお菓子の提供は見合わせます。オープンスペースで交流することにします。プライバシーがないので、その辺りはご注意を。参加の皆さんの飲食物の持ち込みは、可です。今回は世話人の渡邉は都合により欠席させていただきます。恐ろしく暑いので、無理をなさいませんように。皆さまご自愛 [続きを読む]
  • 右向け右
  • 正式には障害者が使用する施設設備であることを表す国際シンボルマークと言います。車いすのモチーフですが、このマークがあるから車いすに対応しているという意味ではありません。で、どういうわけか右を向いています。進行方向に逆らっていると何だか不自然に感じるのは私だけでしょうか?商用車のボディに書いてある表示も昔は進行方向に沿って頭から後ろに向かって表記していましたが、近頃はそうでもありません。例えば運送会 [続きを読む]
  • 車いすユーザー、梅雨時のあるある
  • 雨の日雨の日の通勤は、車いすユーザーにとっては大変です。それ以上に雨上がりの傘を持って歩く人たちには要注意。近寄らないように気を付けてはいますが、ケータイが鳴ったりして歩いている人が急に立ち止まったりした時、持っている傘の先が刺さりそうになって、すごく怖い思いをします。車いすは急には止まれないのと、横には動けないのでかわすのは簡単ではないのです。歩行者の方、先端は下向きでお願いします。カバンカバン [続きを読む]
  • 市営地下鉄での一コマ
  • もう一人います公共交通機関、列車はたいてい車いすを使う人は車掌さんのいる最後尾車両に乗る決まりになっています。(バリアフリー化が完ぺきなところ、都市モノレールなどはこの限りではありません。)ホームと列車の間が空いているのでスロープをかけてもらうのですが、一人目が済むとさっさと片付けられる?ことがあります。すぐに気が付いて対応はしてくれますが。時間が秒刻みですから、気持ちはわかります。これは某市営地 [続きを読む]
  • 7月のふくふくカフェ
  • 定例のふくふくカフェ、7月1日(日)13時30分開店です。天気が悪いので、交通機関の状況や避難勧告などによっては開催できない可能性もあります。参加予定の皆様も無理をなさらないようにお願いします。今しがた、高齢者障碍者等避難準備が発令されました。ワークショップは折り紙、七夕にちなんだ紋切りなどを用意しています。 [続きを読む]
  • サラメシ、新幹線
  • サラメシ。勤め人の昼ご飯、車いすバージョン。車いすユーザーがご飯を食べる時、結構、苦労します。それなりに周囲への気配りと遠慮は社会人のマナーとして、必要ですが。休憩場所で車いすは場所をとるのでランチタイムで混み合っているときには入れません。 必然的に仕事のデスクでコンビニのおにぎりとかを食べますが、コーヒーぐらいは職場のマイ・カップで入れてきます。ノートパソコンやら資料やらで机の上は狭いです。車い [続きを読む]
  • 6月3日のふくふくカフェ報告
  • 6月3日のふくふくカフェ、梅雨ですがすごい暑さでしたので、この夏初めて会場の冷房を付けました。お菓子の達人、今月も大活躍です。生菓子なので早起きして作ったそうで、保冷剤を入れた大きなクーラーバッグで、もって来られました。季節感たっぷりの鶯大福です。今回もホームメイドです。採れたてのエンドウ豆を使って鶯餡がぎっしり。隣は普通の小豆餡です。お口直しに辛子漬けも。クッキーもあります。ごちそうさまでした。今 [続きを読む]
  • 6月のふくふくカフェ
  • 6月3日(日)13時30分開店です会場:しものせき市民活動センター参加費無料飲み物お菓子付き事前申し込み不要お子様連れOK今月は紋切(もんきり)のワークショップをします。(希望者のみ)紋切をしないで、フツーにカフェ・タイムをまったりと過ごしたい方もどうぞ。紋切は紙を折りたたんでハサミで型紙通りに切ると、かっこいい文様や伝統的模様ができるというクラフトです。ハサミがあれば、簡単。幼児でもできます。ハサミと [続きを読む]
  • 医療講演会(京都)のお知らせ(再掲)
  • 医療講演会のお知らせです。行事予定でアップしていますが再掲します。日時:平成30年6月17日(日)13時30分から16時まで   講演会は14時30分までその後交流会と相談会があります。会場:ハートピア京都(京都府立総合福祉会館)地下鉄烏丸線「丸太町駅」5番出口、エレベーターで快感と直結。参加費:無料講師:京都大学付属病院 助教 黒田 隆先生テーマ:特発性大腿骨頭壊死症の再生医療相談会は要予約です。お申込みお問い [続きを読む]
  • 平成30年度ふくふくカフェ
  • ふくふくカフェ(難病カフェ)の予定です毎月第1日曜日午後1時30分開店。3時30分まで。参加費無料飲み物お菓子付き出入りは随時OKお子様連れもOK会場:しものせき市民活動センター 小会議室JR下関駅東口直結、人工地盤を東へ、ゆめタワー方面へ徒歩3分。(バリアフリーです)駐車場はありません。周辺の有料施設をご利用ください。6月3日、7月1日、8月5日、9月2日、10月7日、11月は下関海響マラソンの為ありません12 [続きを読む]
  • ドア付近に座るわけ、定番には手が届かない
  • ドア付近に座るわけ バスや電車に乗ると、アナウンスで入り口付近にいないで奥に詰めて座っるように言われます。しかもバス(列車)が止まってから席をお立ちください、と言います。 特発性大腿骨頭壊死症の人を含めて、歩行困難立ちすわりが不自由な人は、困ってしまいます。その通りにしていたら、降りる時に間に合わないのです。電車などでは、出口にたどり着くころには乗り込んでくる人に押し戻されて出られなくなってしまう [続きを読む]
  • 定期総会と5月のふくふくカフェを開催しました
  • 2018年5月6日(日)13時からしものせき市民活動センター小会議室にてNPO法人おれんじの会第4回定期総会を開催しました。平成29年度の事業報告と決算、平成30年度の事業計画と予算案はいずれも承認されました。資料は近日当ブログにアップします。ご確認ください。また、後日、内閣府NPO法人ポータルサイトにも掲載いたします。本年度の事業計画は、自前での医療講演会の開催はありません。なお、京都の難病連が開催する特発性大腿 [続きを読む]
  • 車いすユーザーにとってはATMとか券売機は使いにくいんです
  • ATMにしても券売機にしてもタッチパネル式のものは立っている人を想定して作られているので画面が見えないし伝票やお金の投入口が届かないし、不便です。人手を煩わせず、さっさと済ませたい。込み合っていて、しかも手数料の高い有人窓口は、敬遠したい。そんなことを考えます。健常者とか障害者とか関係なく、フツーの感覚です。郵便局で、ATMを使おうとしたら、例によって払込票の投入口が高いところにあります。恐る恐る声をか [続きを読む]
  • ヘルプマークと、エレベーター「あるある」
  • ヘルプマークは、かなり全国的に認知されてきました。でも本物は配布してくれるところが限定なので東京に出張に行ったとき何としても手に入れたいと思いつつもギブアップしました。印刷して厚紙に貼ってタグを作り使っています。ご当地マークがある県では依然としてヘルプマークの導入は進んでいません。肝心のご当地マークのほうも誰も知らない。特に県境をまたいで通勤通学する人には正直なところ全く役に立ちません。山口県では [続きを読む]
  • 特発性大腿骨頭壊死症の「あるある」
  • 特発性大腿骨頭壊死症の典型的な症状の一つが「座ってしまうと今度立つときに痛いし時間がかかる。」それで、敢えて座らずにいたりする場面です。周りの健常な人からは足が悪いのに何で座らないのかなとか誤解されることも多いですよね。下手に座ってしまうと、バス停についてから立ち上がるのでは間に合わないんです。「バスが止まってから席をお立ちください」なんて、言われても困るんですけど。一つまえの停留所あたりで立って [続きを読む]
  • 平成30年度定期総会&ふくふくカフェのお知らせ
  • 平成30年度 NPO法人おれんじの会定期総会を下記の日程で開催します。掲示が事務局の都合で遅くなりましたこと、お詫びいたします。日時:平成30年5月6日(日)13時から会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室議案:29年度活動報告、会計報告、30年度活動方針案、予算案ほか総会終了後、13時30分ごろから交流会「ふくふくカフェ」を開催します。こちらはオープン参加型の難病カフェです。 [続きを読む]
  • おれんじ通信第43号
  • 会報おれんじ通信第43号目次RDD2018 報告平成30年度定期総会のお知らせふくふくカフェのお知らせorange letter 43.pdf平成30年度もふくふくカフェをやります!(^^)!昨年度と同じく毎月第一日曜日の午後1時30分開店。場所は下関市民活動センターを予定しています。詳細は追ってお知らせします。 [続きを読む]