スピ☆ さん プロフィール

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スピ☆さん: 多系統萎縮症 何それ美味しいの?
ハンドル名スピ☆ さん
ブログタイトル多系統萎縮症 何それ美味しいの?
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/spi-ver2/
サイト紹介文脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供192回 / 365日(平均3.7回/週) - 参加 2016/05/18 14:30

スピ☆ さんのブログ記事

  • これくらいなら。
  • 三連休だけど、この気温じゃ出掛けるわけにもいかず皆さんどうお過ごしでしょうか。 あまり暇で、以前の記事みてたら一度公開した後、非公開にした記事が結構ある。下記は2017/8/21の記事だ。おそらくコピペがまずいと思ったんだろな。内緒にしてね。基本的に、病気の治療に関してなにかを勧めることはしない。(医者でもないのに、しかもあったことも見た事もない人に何か勧めるなんてとんでもない事だ)治療に関する情報もこん [続きを読む]
  • 音だし。
  • 朝も早よから洗車して、その後いつもの河原行こうと思ったけどその時点で34度、奥さんにも反対されて諦めた。今日もあまりに暇なので、昔の(7〜8年前)のバンドのライブ音源聴いてた。ライブの始めにとりあえず音だしするのだがそれも残ってたので記録の為にupしとこ。コードだけ決めてブルース進行。部長がクロスロード風に叫ぶけど適当です。何もかも適当、それがブルース。ライブが始まるワクワク感が懐かしい人。長いので作業 [続きを読む]
  • そういうことだった。
  • 私は、幼い頃から男のくせに暑いとか寒いとか痛いとか言うもんじゃない。って教育で育って来た。でも、ワケわからん病気になって、自分でも自分の身体がとうなるのか解らなくなってからは奥さんには結構話す。私は自室で扇風機のみですごしてる。寝るときも。『なんか身体が熱いねんけど』『めっちゃだるいねんけど』『やたら喉かわくねんけど』『これがこもり熱ってやつかな?』奥さん無言で部屋の窓閉めてピッてエアコンのスイ [続きを読む]
  • エリアメール。
  • 緊急エリアメールが来た。父親の住む地域に、高齢者避難勧告。実家は高台にあり、危ない事はないと思うがとりあえず奥さんに電話して貰った。避難はしないで、家にいるって、足の事思うとへたに動くよりその方がいいかな。とにかく二階におるように言って貰った。しかし、なんだこの雨は。もう今日か、雨と足元の怖さや交通機関の乱れを考えると会社には行けない。色々考えてもしょうがない、休もう。 [続きを読む]
  • アホでしょ。
  • 絶不調が止まらない(CCB風)とにかくフラフラが酷い、気圧の関係か進行なのか。昨日の退社時、危ないと予感がしてタクシーで大阪駅へ。桜橋口のグランビアに着けて貰う。ここが一番広くてゆっくり降りれるんだ。しかし最近えらい出費だ。ホームへの階段。手摺のあるところにはのぼりって書いてある。でも、そんなことおかまいなしに人は降りてくる。杖をついた難病リーマンはしかめっ面して人波がとぎれるの待ってる、しゃ [続きを読む]
  • アンサー記事
  • これは、シューさんの記事のアンサー記事。ビートルズ有名な歌いっぱいあるけど、とにかく一番聞いたのは、ブラックバード。ギターコピーしたくて、当時高校か中学。タブ譜とにらめっこでそれこそ擦りきれる程テープを聴いてた。譜面どおり3フィンガーでひいてたけどなんか違う。その頃映像をみる機会なんてなかったので譜面の間違いに気付いたのはオッサンになってからだった。まさかポールはあんな風に弾いてたとは。私にとっ [続きを読む]
  • 仮説。
  • 昨日は、何時もの河原に行ってきた。とにかく暑い。5キロはもう無理、3キロを杖無しであるく。ここから、私のたわごと。歩き始めの300mくらいは、意識的にちゃんと歩こうとして比較的スムーズに歩ける。意識的って時点で大脳を使ってるんだと思う。1kmくらい歩いて疲れてくると、意識的に運動(歩行)を継続するのが難しくなって、無意識で運動を続けようとする。小脳の命令だ。すると、とたんに歩きにくくなる。私は普段右手に [続きを読む]
  • 個人的な感想。
  • 昨日のサッカー、西野監督のとった戦術に文句はない。先発を6人も入れ替えた事。サッカーというゲームを途中で止めてしまった事。現場でマネジメントを任された人にしか解らないプレッシャーと闘いながら賭けに出て賭けに勝った。(試合は負けたけど)その決断力はすばらしい。それでも(ここからは、私の感想)スターティングメンバー1戦目2戦目と同じであって欲しかった。1人や2人の入れ替えはあったにしても。選手の疲労やコンデ [続きを読む]
  • 後悔と自己嫌悪。
  • 私は、個別の病状についてあーした方がいいとかこーした方がいいとか殆ど言わない。唯一お姉ちゃんだけに無理しても家事だけはした方がいいって言ってた。なんでそんなこと言ったかな。あれほど、何の資格もないのに見たこともない人にアドバイスなんかしちゃダメって、難病に罹患してる人に安易に頑張れ!なんて言っちゃダメって書いてきたのにな。自己嫌悪。そんなきつい状態でも、お姉ちゃんはファイティングポーズを崩してな [続きを読む]
  • 教えてやれる事。
  • 朝から地元の自治体の選挙に行ってきた。杖ついて、歩いて行ったのだが、フラフラがひどく、疲労感も半端なかった。なので、何時もの河原はキャンセル。股関節に痛みもあったので一週お休み。来週は行けるかな?奥さんは、子供と就活用の夏のスーツを買いにスーツ量販店へ。二人とも着る物に全く頓着しないので、量販店のスーツで充分て。私の時は、バブル絶頂期でカッコしいだったのでスーツはポール・スミスだった。クソ生意気 [続きを読む]
  • 岐阜大学病院。
  • 行ってきました。家を車で出て3時間半、往復で7時間以上かけて奥さんの運転で岐阜大学病院まで。やっとたどり着いて、病院連係の窓口で手続きしてくれてる奥さんを見ながら思ってた。こんな地のはての様な、田舎の大学病院に、電車やバスを乗り継いで、不自由な身体で1人でやって来て1人で手続きしてchibitaさんは凄いな。頭を少し動かすだけでフラフラして、話すのもままならないで、どれ程の疲労だったのだろう。私には出来な [続きを読む]
  • 地震。
  • 今日は、おきた時からなんかおかしかった。おかしいのはいつもの事だが、いつもにましてって事。地下鉄に向かう下りのスロープ。膝折れしてしまって力が入らない。立ち止まって足を踏み鳴らして力が戻るのを二、三分待つ。斜面に対して90度にして少しづつ進む(スキーの感じ)地下鉄の出口、地上へ向かう階段。いつもよりしっかり手摺を持って、壁側にもたれかかって、ゆっくり登る。そうしてたら、あの地震。しっかり手摺を持っ [続きを読む]
  • 父の日。
  • 昨日、年金とプレゼント渡しに2ヶ月ぶりに実家の親父の所へ。インコを飼ってた。小さな魚をずっと飼ってたのだが、水槽の手入れが大変になって来たのとお金がかかってしょうがないので10日位前から飼い始めたらしい。飼ってみると、魚ほど手が掛からないし、見てて飽きないし、なにより寂しさがまぎれるって。今年84になる親父は、膝を痛めたらしくほぼ寝たきりだという。そんな親父の今の心配事は、母親のお墓の華の事だ。母 [続きを読む]
  • 予測不能。
  • 都会のラッシュ時の話。中学生ぐらいが一番困る。大人だと基本自分の都合優先だから動きが読める。ジャマだなとかかわいそうにって一瞥くれるのも想定の範囲だ。高校生ぐらいになると、色気づいてきて障害者なんて特別じゃないじゃん。気を使ったり優しくなんてしない普段通りのオレってどう?みたいに無視してくれる。中学生は困る。行きあうと一瞬身構えるんだ。そしてジッと真っ直ぐな視線をくれる。どうしていいかわからなく [続きを読む]
  • えっ。
  • 土曜日に朝から『万引き家族』観にいって来た。ちょっと久しぶりの映画館だったが、朝出かけるとき、席に座って観てる時も特に問題はなかった。映画が終わってエンドロールも終わって明るくなって(いつも一番最後の方で出る)席から立ち上がろうとして、立ち上がれない。何とか立ち上がって、エスカレーター、ロビーを突っ切ってトイレまで歩いたのだが、何とも言えない浮遊感とでもいうのかな、疲労も酷くて気分が本当に悪い。 [続きを読む]
  • 毎朝の願い。
  • 私は、まだかろうじて立ってズボンが履ける。座ってとか寝転がっての方が安全で早いのは解ってる。でも、あえて立ったままはく。そうする事が毎朝の自分の状態のバロメーターなのだ。おでこを壁につけて。いつまでもそうしてられないのは解ってる。明日出来なくなるかもしれない事も。そうしてズボンをはく。上手くいかないと何十分もかかる。そうやって朝から肩で息しながらはきおえて、毎日思う事がある。信じてもらえないかも [続きを読む]
  • 直撃。
  • 絶不調である。ブラブラが酷いとかは、今に始まった事ではないが、冷房が難病患者を直撃するんだ。会社のエアコン。前の天井のは、後付けの風避けでガードしてるのだが、席の後ろの天井のやつの風が私の後頭部を直撃し続けるんだ。30分も座ってると、気分が悪くなってくる。月曜日に、軽く風が気持ち悪いって言った。でも、外回りから帰ってくる営業の事を思うと呂律が酷いのもあって強くは言えなかった。私さえ我慢すれば…でも [続きを読む]
  • 都合よすぎる。
  • 久々に銀河街の悪夢を聴いて思い出した。大学の時、以前に牡蠣送ってきたで書いた奴がパニック障害になった。もう30年も前の話しだ、当時そんな言葉があったかどうか覚えていない。授業が同じだと、一緒に行ってた。ある日、ホームでそいつが『先いってて』って。電車怖くてのられへんって言った。私には、意味が理解出来なかった。その意味を理解しようとしなかった。知ろうと調べもしなかった。各停なら乗れそうだというので、 [続きを読む]
  • おでかけしましょ。
  • 今日も朝からいつもの河原へ。もう5キロ歩くのは無理っぽいので3キロにした。金曜日、エレベーターで系列会社の女性にあった。フロアが違うと一ヶ月ぐらい平気であわない。『○○さんどうですか?でも凄い元気そうにみえる』そういう事ではないんだけどな。 ただ立ってるとかだと毎週河原へ行ってるから少し日焼けして、めっちゃ健康そうに、ゴルフでもやってそうに見えるんだ。喋れないなんて思いもよらない。 [続きを読む]
  • license
  • 再来週に人事面談がくまれた。本社から人事部長が来て、なんと奥さんも出席する。私の通勤が問題になってるらしく家族の考えを確認するらしい。そろそろ年貢の納め時かな。久しぶりに一曲聞いて頂きましょう。昭和40年代前半に裕福でない子供時代をすごした人には、懐かしい情景です。 『license』長渕剛 [続きを読む]
  • 何やってきたんだろな。
  • 最近、気にしてみてるブログに『SCDと生きる』って伊織ちゃんていう中学生の女の子のブログが有る。とにかくその女の子の周りは愛にあふれてて優しさに包まれている。その子自身がとても優しくて、綺麗な心をもってて、中学生なのに大人のような気遣いもある。そんな子だからみんなに愛されているのが良くわかる。こんな子が本人に何の責任もないのにそんな病気と闘わなければならない事に怒りとこの世の無常を思う。いいねもコメ [続きを読む]