スピ☆ さん プロフィール

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スピ☆さん: 多系統萎縮症 何それ美味しいの?
ハンドル名スピ☆ さん
ブログタイトル多系統萎縮症 何それ美味しいの?
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/spi-ver2/
サイト紹介文脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供171回 / 365日(平均3.3回/週) - 参加 2016/05/18 14:30

スピ☆ さんのブログ記事

  • 思いだした。
  • いっしょに過ごしていて、一番泣けたこと教えて!難病がわかった日、どうにもならんかったら、二人で海に車で飛び込んだらええやん。って言ってくれた。ボヘミアンラプソディーの記事を読んで、思いだした事がある。ど真中世代より大分下になるが、Queenは好きでよく聴いてた。アコギで39とか歌ってた。私達夫婦の結婚式の退場の曲は、You are my best friend だった。2個上のアニキがいるが今でも、その選曲を誉めてくれる。 [続きを読む]
  • 総合病院あるある。
  • 今日は神経内科受診日。採血とMRI も。右手に杖、左手は奥さんの肩につかまってあっちこっちヨチヨチ歩く。周りの値踏みするような視線にもなれた。よく患者会とかに行ったとか目にするけど、度胸あるなって言うか勇気があるな。一年ぶりのMRI は、脳幹の萎縮が進んでるって。そりゃそうだ。一年前と比べるとできなさぐあいが全く違ってきた。診察が終わって次の予約の確認で診察室の前で待ってると看護師さんがでてきた。奥さん [続きを読む]
  • そういうもんか。
  • 紅葉を見に奥さんが連れ出してくれた。でも、やまみちを10 mぐらいしか歩けず車に戻った。ほんの3、4ヶ月前までは平坦な道なら何キロでも歩けてた。あっという間にこんな事になってしまった。でも驚いた事にそんなにビックリしないし落ち込まない。そういう事もあるんだろうなって感じ。出来なくなっていく病気に少しなれたのかな。なってしまったのはしょうがない。じたばたしても病気は進む。じたばたしてリハビリとか頑張っ [続きを読む]
  • このままじゃ。
  • このままじゃ本当にヤバい。根本治療なんてどうでもいい。このフラフラをなんとかして欲しい。体感できる効果が欲しいんだ。運動失調を改善して欲しいんだ。散々サプリも飲んできた。プラズマローゲンやスルロラファン(ブロッコリースプラウト)まで飲んだ。コエンザイムやアントシアニンなんて言うにおよばずだ。今も飲んでる。ミトコンドリアのエネルギーだとか、ベリー系は脳血管関門を微量ながら通過するって何かで読んだから [続きを読む]
  • GENTLE LAND
  • 懐かしい歌を聴いた。会社に入ったばかりの頃当時私は、メーカーの派遣社員として大手百貨店の売り場に立ってた。年をおうごとに売り場の中ではスキルも出来て、存在感も高めていく。けれど、売り場は自分の会社じゃない。得意先だ。会社に戻ると、同期や後輩が本業の仕事をバリバリやってる。今となっては、何十年もたてば、そんな事大したことじゃない。でも、当時は自分の立ち位置に、置かれている境遇に真剣に悩んでいた。売 [続きを読む]
  • 違うよ。
  • 昨日、久しぶりに河原にいった。最大の難所、駐車場と遊歩道を隔ててるブロックをなんとか乗り越えた。左側から人が来るのが嫌で奥さんに左側後ろを歩いてもらう。私は殆ど外食にいかない。おそらく大丈夫なのだがもし、噎せてしまったり、咳き込んだりしてしまったら周りに不快な思いをさせてしまう。やむを得ず外出する場合(通勤とか)でも、極力他人に迷惑かけないようにはじっこを小さくなって生きてる。何を言いたいかという [続きを読む]
  • 書かなきゃ。
  • いいねボタンって復活させたのはいいけど、押してくれてるの見ると(数関係なく)何か書かなきゃって思うね。テレビみてたら、NHK の72時間ってドキュメンタリーの予告してた。バックで流れてる曲に聞き覚えがあった。10年ぐらい前かな?当時キーボードで弾き語りしてた女の子がいた。鍵盤に全く興味のなかった私はちゃんと聴いた事なかった。オリジナルをやってるとばかり思ってたけど違った。その歌ググってみて、何か癒された。 [続きを読む]
  • なにひとつ。
  • 理研がIPS 使って遺伝性脊髄小脳変性症を再現して既存薬に効果のありそうなものを特定したって、全国紙に掲載されて一年になる。もう助かったんだと思った。遺伝性の脊髄小脳変性症は治せる、少なくともSCA 6は治せると思ってた。その後は私達の番だって思ってた。何か変わった?少なくとも私や私の周りに変化はない。色々な研究が発表される。けど、何一つ変わらない。焦りすぎ?でももう時間がない。研究はどうなってるのかな。 [続きを読む]
  • テレビ。
  • 病気関係ないです。メンタル落ちぎみですけど。この病気になって在宅勤務になってテレビドラマを見るようになった。5時前に起きる必要もなくなったし、秋の連ドラは、殆ど見てる。獣になれない…や大恋愛ももちろんみてる。忘却の…までみてる。そんな私が楽しみにしてるのが、BS NHK の朝やってる ダウントンアビーだ。再放送なのかな?何年前のかな?ググる気もないけど話題になってたのかな?全く知識ないけど世界中で人気に [続きを読む]
  • たわごと色々。
  • 不調が続いている。フラフラが酷い。腰が痛い。ets etc。まぁ難病なんだからこんなもんか。色々たすけて欲しくて、引き出しを開けまくったけどドラえもんはいなかった。昨日のNHK の人体みた?何十年も痛みに苦しんで、自分に生きてる意味なんてないんじゃないかとまで思った関節リウマチの女性が、結婚して子供も授かったって。効かない薬をあびるほど飲んでたのが、注射一本で劇的に人生が変わったって。アメリカの国防総省 [続きを読む]
  • ごめんなさい。
  • 今日は出勤日。昨日の夜から緊張してる。今の状態で安全に行けるのか?へんな転け方したらどうしよう。朝も身支度しながら、シミュレーションしてた。途中の難所をああしたほうがいいかなとかこうしたほうがいいかなとか。そんな時にお茶の温度なんてどうでもいいんだ。そのときはいつもと一緒でいいって普通に返せた。なんかの封筒をのり貼ってしまうかどうか聴かれて私の中で何かが弾けとんだ。『どうでもいい!』言った後です [続きを読む]
  • ちょっとずつ。
  • http://www.tokushima-u.ac.jp/docs/2018102200011/files/20181022.pdf内容は、難しすぎる。癌の免疫阻害チェックポイントの話だが昨年の私の記事を覚えてるかな。書いたと思ってた。ってタイトルで12月にup している。ノーベル賞の本庶教授がその研究を始めてオプジーボが世にでるまで20年近く。今の技術と潤沢な研究資金があれば、何年短縮されたかわからない。もしかしたら何日ってレベルかも知れない。オプジーボにも問題があ [続きを読む]
  • それは、私に言う事じゃ。
  • うちの奥さん、病気の事をあまり調べない。(わざと)大まかにはしってても、この病気を理解してるとは言えない。今日は、母親の法事だった。今の歩行する姿、一時間ちかく座ってるだけとはいえ、同じ姿勢でいられない事。自分の唾液で噎せてしまう事、それ自体は大したことではない。でも噎せ方は健常者のそれではない。くしゃみとかの仕方も。家族中にそんな姿みせる必要はない。『家に居てもしょうがないから、いっしょに行く? [続きを読む]
  • そうだった。
  • 昨日は出勤日だった。この秋初めてジャケット着て行った。どこからどうみても普通のサラリーマンだ。杖持ってる事を除けば。電車からホームに降りたつ、少し早い目に席をたって出口へ向かう準備をする。立ち眩みしないように、ホームでふらつかないように。下りの地下街のスロープ。緊張する場面。しばらく立ち止まって息を整え覚悟を決める。なんで狭い左側をすりぬけるの?みれば解るじゃん、杖ついてるじゃん。カタツムリより [続きを読む]
  • MSA と診断された人達へ。
  • 多系統萎縮症なんて名前の病気があったんだ。セキショーって言われて、色々調べて、これじゃなきゃいいなって思ってた人も多いだろう。私は、多系統萎縮症と確定されてまる2年になる。進行は遅い方だと思っていたが、多系統萎縮症の教科書通りに進んでいる。多系統萎縮症というのは、多くの場合(私見です)あらゆる可能性を(遺伝性の脊髄小脳変性の)1つずつ潰して最後に残った病名、つまり、何も解らないって事だと思ってます。 [続きを読む]
  • 2018 秋。
  • 昨日の朝『コスモス見に行く?』って奥さんが言った。『行く!』って二つ返事で答える私。アローズで買ったお気に入りのニット着て(今年も着れた)出掛けよう。♪最後に報われるのは、逃げずにいた君自身だから♪阿部真央チャンのビリーブインユアセリフが頭の中で鳴り続ける。♪休んだっていい。また前を向けるなら♪金曜日の夜、トイレでいきんだ後に自室の座椅子に座った時、この病気になって初めてブラックアウトした。ほんの [続きを読む]
  • 上を向いて。
  • ドンドコドンドコ、ピーヒャラピーヒャラ。朝から外がうるさい。ベランダから見たらチビッ子神輿が通ってた。子供の数より引率の大人の数の方が多いのはしかたない。祭囃子って聞くとテンション上がるのは何でかな。親父の所に年金持って行こう。顔見せに行こう。病気は進行してしまった。短い距離の移動の一歩が出ない。頭痛のような不快感がずっとある。なんキロ歩いたとか何歩歩いたとかは考えない。もっとシンプルに。実家の [続きを読む]
  • なつかし。
  • 昨日ブログをみてた。雨トークの事書いてるのを読んでた。でも、私が引っ掛かったのは星野源でもなく雨トークでもなかった。広島に居た頃、百貨店の忘年会に付き合いで参加した事がある。二次会のカラオケまでお付き合いしたが本心は帰りたくてしょうがなく時計ばっか見てた。そうこうしてると、当時二十歳位の売り場にいても目立たない、いわゆるイケテない殆どしゃべった事もない女の子がいきなり『bluetears』を歌い出した。マ [続きを読む]
  • 未設定。
  • 一連の紺美さんの記事、拝読させて頂きました。その思いはしっかり理解して受け止めました。その内容に関してどうこう言うつもりはありません。百人いれば百の考え方があって然るべきです。ただあんな長文の記事を書くのに、どれ程の苦労があったのか、どれだけの時間を費やしたのか、アメブロうけしなさそうな内容を書くのに、どれだけ勇気が必要だったか、頭が下がります。難病ブログ同期の(勝手に思ってる)私にブログを書く意 [続きを読む]
  • 不覚。
  • 金曜日だったかな?雨トークを観てた。踊りたくない芸人をみて涙ちょちょぎれるほど笑ってた。でも、途中で涙の意味が変わってきた。今でてる、どんな奴より踊れないんだ、もう、踊る事は出来ないんだって思ったら涙を止められなかった。子供の頃、ピンクレディが大好きだった。渚のシンドバットの振り付けが大好きで何かあると踊ってた。当時、ミィちゃんしかみてなかった。ずっとミィちゃん派だと思ってたけど今当時の動画みる [続きを読む]
  • おわりをつげる。
  • すべてのことに終わりをつげる。鐘は一つ二つ鳴り響く。byいずみや( 前に営業離れる時に紹介した)2018上期通いきった。来週から在宅になる。頂いたメッセージの中の言葉、まだ終わってない、始まるんだ。読んだ時はそう思ってた。でもちょっと違う気がしてきた。終わりを必死で先延ばしにして、否応なく新しい事が始まる。何か条件をつきつけられて、自分の意志と関係ないところでいろんな事が始まってしまうような気がする。も [続きを読む]
  • 痛い。
  • 今日は雨降りだ。今の状態ならもう休むところだ。でも今日は、来月からの在宅勤務にむけて、本社の人事面談があるので前からなんとしてでも来てくれって言われてた。しかも昨日、河原で転んで右肩を強打した。少し腫れてるところシップしてロキソニン飲んでなんとか出社した。そしたら『無理しなくてよかったのに』って。話がちがうじゃん。 [続きを読む]
  • わがまま。
  • 私は、身の回りの事はかろうじてまだ1人で出来る。薬を飲む時、目測を誤ったり、力が入り過ぎたりしてフローリングに錠剤を落としてしまう。その音に凄い敏感なんだ。テレビを観てようが洗濯してようが、駆けつけて拾ってくれようとする。それだけじゃない、私のちょっとした失敗を見逃さない。排便が上手くいかず、何度もトイレに入ったりしてると『大丈夫?』って聞いてくれる。その度にイタズラを見つかった子供のような気持 [続きを読む]