つばき さん プロフィール

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つばきさん: 我が家に羽根のない天使が舞い降りた。
ハンドル名つばき さん
ブログタイトル我が家に羽根のない天使が舞い降りた。
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/angelgirl0711/
サイト紹介文我が家に産まれた次女はダウン症です。 心室中隔欠損症と白血病を乗り越え、日々を過ごしています。
自由文2013.7.11に産まれた我が家の次女はダウン症でした。
生後1ヶ月で心室中隔欠損症の根治手術をし、経過観察しつつ生後半年から療育に通い日々を過ごしていたら、1歳5ヶ月で急性骨髄性白血病のM7を発病。2歳1ヶ月で寛解となり、現在経過観察中です。
三姉妹で賑やかに日々を過ごしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2016/05/27 22:05

つばき さんのブログ記事

  • 9ヶ月の話。
  • お久しぶりです。最後の更新から……早9ヶ月!((((;゚Д゚)))))))あっという間ですね……気付けば今年も終わりです。9ヶ月もの間一体何してたの?って、思いますよね。色々ありました。バタバタしてました、多分←まず、桃が保育園に通ってます。加配の先生が必ず桃に付いて、毎日元気に楽しく保育園に通ってます(o^^o)同じクラスのお友達もみんな桃が大好き!だし、他のクラスでも桃を気に掛けてくれる子がチラホラ。桃が桜(上の子 [続きを読む]
  • アガペーな気持ち。
  • おはようございます(もうこんにちは?)昨日から主人が寝込んでいるので、今日のわたしの気持ちは主人にはアガペーな感じです(笑)寝込んでいる理由は、熱。昨日今から帰るとLINEをもらい、待ってるねと返したのも束の間。グリーンダカラある?とLINEが。その時点で、何故?とは思ったけど、開いてるのはあるよと返して、その後主人は帰宅。仕事から帰ってきた主人は、寒い寒い寒い…!と言って、青白い顔をしていて(苦笑)でも、 [続きを読む]
  • アガペーな気持ち。
  • おはようございます(もうこんにちは?)昨日から主人が寝込んでいるので、今日のわたしの気持ちは主人にはアガペーな感じです(笑)寝込んでいる理由は、熱。昨日今から帰るとLINEをもらい、待ってるねと返したのも束の間。グリーンダカラある?とLINEが。その時点で、何故?とは思ったけど、開いてるのはあるよと返して、その後主人は帰宅。仕事から帰ってきた主人は、寒い寒い寒い…!と言って、青白い顔をしていて(苦笑)でも、 [続きを読む]
  • ユーリ‼?!な日々。
  • こんにちは。あっという間に前回の更新から1ヶ月とちょっとが過ぎましたね(苦笑)更新が開いた理由は、一言で言うならわたしがユーリ‼?! on ICEにどハマりしたからです!!(笑)色々あったのも事実なんですが、1番の要因はそれに尽きます^^;色々あった事を箇条書きで。・1/26 北大受診&どさんこワイドに桜だけ箱持ちで出演。・1/31 桃と三女が保育園に入園出来そうと連絡が!!・2/3 グループワークでも節分で鬼と遭遇!・2/9 [続きを読む]
  • プチ家出、その後。
  • こんばんは。プチ家出の後日談は、何とか仲直り?しました。主人は、わたしがプチ家出した理由は一応気付いてました^^;で す が。たまには1人で過ごすのも悪くないとも言われました(´Д` )えー…ちょっと予想外(苦笑)プチ家出は少しショックだったけど、こちらが思ってたほどショックじゃなかったみたいで…複雑ですf^_^;というか、ご飯の関係でいないならいないで教えて欲しかったと言われたよ☆教えたらショック受けないじゃ [続きを読む]
  • プチ家出。
  • グループワークでの園庭雪遊びは、チューブ滑りが大のお気に入りの桃。新しく買った手袋も良さそうで、今週金曜日の雪遊びからはすぐ帽子を脱いでしまう桃を阻止すべく!帽子とネックウォーマー?のコンビでそれにも成功し、とても楽しく暖かく遊べたと思います(*^^*)個別訓練も、指先を使うのは意外と大丈夫なんだとか。絵を描くのも大好きで、利き手はもしかしたら左??(両方で書くけど、持ち方は左の方が綺麗)三女は左利きっぽ [続きを読む]
  • あっという間の2週間(後編)
  • 三女が産まれてから初めて、家族で一泊の温泉旅行もしました!わたし大変でした(苦笑)桃と三女の食事にお風呂…寝る時も常に近くに!?(゚Д゚)桃は好き嫌いほとんどなく、何でも食べてくれるから非常に助かりました?桃でも食べれそうな物もそれなりにあったり、お風呂も温めだし(*^^*)三女は…まぁ気分次第ですかね!今は自分で食べたい気持ちが強いのかも?お風呂は三女が大好きな桜も連れて行って、何とか入りました!また行き [続きを読む]
  • あっという間の2週間(前編)
  • こんばんは!タイトルにもある通り、あっという間に前回のブログから2週間が過ぎました(苦笑)あとちょっとで「我が家の羽根のない天使のハート。」が終わるのに、その あとちょっと がまだという。。。白血病の話はいつになるやら(´Д` )年賀状はほとんどやり取りできましたが、同居を解消した影響なのか?(半数が主人の親戚)1日に届く枚数が減りました^^;昨年の年賀状に転居の旨を赤字で載せたにも関わらず、2枚は同居していた [続きを読む]
  • 我が家の羽根のない天使のハート。14
  • 9月9日。 この日は、朝からわたしの体調が悪かった。 いつもは桃が寝ている間に下のコンビニへ買い出しに行くけど、桃が寝るまで待てなくて。 担当看護師さんを呼び、入院してから初めて病棟の保育士さんに桃をお願いした。 本当は事前に頼まなきゃいけないのを、今買い出しに行きたいと無理を言って。 体調が悪くてとは、言いたくなくて(苦笑) 担当看護師さんにはやはり、直前ではなく出来れば事 [続きを読む]
  • 我が家の羽根のない天使のハート。13
  • 9月7日。この日は術後から桃の鼻にずっと入ったままだった、鼻から胃へのチューブを抜いた。桃がチューブを引っ張ったりしたら危ないし、もうチューブから母乳を入れていないから、と。ただし、少しでも母乳の飲みが悪かったらまたチューブを入れると、先生には言われていた。そして、この日の桃は母乳の飲みがあまり良くなく。様子を見に来た先生が「やっぱりチューブ入れようかなー…」と言い残し、また後で来ますと去っていった [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます。
  • こんばんは!1日は久々に「我が家の羽根のない天使のハート」を書いてみました。久々過ぎて、約4ヶ月ぶりという(苦笑)あれはもう3年前の出来事なので、細かい事は忘れちゃってます^^;ただ、久々の沐浴をした時にすっかり痩せてしまった桃はしっかりと覚えてます。その時は4000gで産んだのになぁ…と思って沐浴してました。あと少しで退院です。退院したら、白血病になる前までの出来事をちょっと書いて…いよいよ白血病の話にな [続きを読む]
  • 我が家の羽根のない天使のハート。12
  • 9月5日。この日は、翌日に控えた桃の付き添い入院でまた桜に寂しい思いをさせてしまう為、その埋め合わせで栗山公園に家族3人で行った。桜とたくさん遊ぶ、わたしと主人。桃の事でやっぱり辛い思いをさせてしまっているみたいで、一緒に遊ぶととても嬉しそうな桜。桜が満足するまでたっぷり遊んで、買い物をして帰った。翌日から、また桃の付き添い入院になる。桜にはどうしても寂しかったり悲しい思いをさせてしまうかもしれない [続きを読む]
  • 今年を振り返って。
  • こんばんは。年末年始、我が家は昨日はわたしの実家に行き、明日は主人の実家へ行ってきます。主人の実家では約1年ぶりに義兄家族と会います。あー…ちょっと憂鬱(苦笑)義兄家族には娘がいて、我が家の三女と3週間違いの同じ学年なんです(予定日が2日しか違わなかった)成長とかを比べられるのが嫌だったのと、主人が仕事の時に義兄家族が来て遊びに来ないかと義実家に誘われたので1度断ったら、それ以降は桜のみ、お泊まりに行く [続きを読む]
  • 今月のコドモックル受診の日の話。
  • タイトルの通り、今月はコドモックルの受診がありました。リハ小児の受診です。今月は他にも色々あって、主人の休みが取れず…JRで行ってきました!桃は抱っこ紐で抱っこして(苦笑)どさんこワイドの奥さんお絵かきですよ!の箱持ちをさせてあげたかったのもあり、桜も一緒に行きました。桜と一緒に桑園のイオンに行きたかったのもあります。抱っこ紐で桃を抱っこするのは、非常に重くて大変でした(´Д` )雪があまり降らなかった [続きを読む]
  • 色々ありすぎな近況報告。
  • おはようございます。あっという間に前回の更新から1ヶ月経ちました。そして、もうすぐ年越しという…(´Д` )この1ヶ月、色々ありすぎました(苦笑)・桜の発表会・桃が肺炎で入院・退院したその足で北大受診・桃と三女の保育園入園の手続きと桜の保育園継続入園の手続き・コドモックル受診からの市立札幌病院を受診してどさんこワイドにちょっと出演・三女の1歳6ヶ月検診・桃の通うセンターのクリスマス会・年内最後の北大受診・ [続きを読む]
  • 市役所に行ってきた。
  • こんにちは。今日は桃と三女と一緒に市役所へ行ってきました!(o^^o)遅くなったけど桃の靴の費用還付の手続きと、桃と三女の来年度の保育園入園の申請書類をもらいに。費用還付の手続きは、インソールを作ってくれた業者さんがものすごーく丁寧に教えてくれたので、そのままの手順でやったんですが。それだと、領収書などの原本が保険者に行きっぱなしになっちゃう事に、今更ながら気付き(苦笑)市役所側が領収書などのコピーを欲 [続きを読む]
  • デイサービスの話。
  • 一応、桃を通わせたいデイサービスがあって、先月にちょこっと支援センターのスタッフさんに話を通したんですが。体調不良で休みがちになって、なかなか話が進まなくて。そろそろまた話した方がいいかな?と思ってたら、今週火曜日のグループワークでスタッフさんから話があり。結果、桃をデイサービスに通わせる事は難しそう。。。。・゜・(ノД`)・゜・。桃を通わせたいと思っていたデイサービスは、元々空きがそんなにない上に [続きを読む]
  • 近況報告。
  • こんばんは。忙しくて更新が開きました^^;桃はなかなか蓄膿症がスッキリせず、変な咳をしていたので少し耳鼻科通い(先週金土、今週月曜日)をしてました。*先に小児科に行ったけど、やっぱり信用出来なくて耳鼻科に行き直した。もっと言うなら、小児科よりも先にわたしの通う内科に行こうとしてた(混んでて結局小児科にしたけと)今は1週間後に診せてと言われるほど、何とか良くなり一安心。来週の水曜日には、三姉妹とも耳鼻科受診 [続きを読む]
  • 近況報告。
  • こんばんは。忙しくて更新が開きました^^;桃はなかなか蓄膿症がスッキリせず、変な咳をしていたので少し耳鼻科通い(先週金土、今週月曜日)をしてました。*先に小児科に行ったけど、やっぱり信用出来なくて耳鼻科に行き直した。もっと言うなら、小児科よりも先にわたしの通う内科に行こうとしてた(混んでて結局小児科にしたけと)今は1週間後に診せてと言われるほど、何とか良くなり一安心。来週の水曜日には、三姉妹とも耳鼻科受診 [続きを読む]
  • 復活。
  • こんばんは。やっと復活しました!!(≧∇≦)あれからわたしは最高40度の熱が2日続き、ブッ倒れてました(苦笑)歩いたらフラフラするし、吐いたら嫌だからほとんど食べられないし、咳は止まらないしでもう…桃のお世話も休みの主人に丸投げ状態^^;そんな主人は桃がコップで水分を飲める事を知らなかったらしく、水分補給に悪戦苦闘したそう。その為、お買い物へ行ったら桃用にと紙パックのジュースを3つ買ってましたf^_^;コップ [続きを読む]
  • 復活。
  • こんばんは。やっと復活しました!!(≧∇≦)あれからわたしは最高40度の熱が2日続き、ブッ倒れてました(苦笑)歩いたらフラフラするし、吐いたら嫌だからほとんど食べられないし、咳は止まらないしでもう…桃のお世話も休みの主人に丸投げ状態^^;そんな主人は桃がコップで水分を飲める事を知らなかったらしく、水分補給に悪戦苦闘したそう。その為、お買い物へ行ったら桃用にと紙パックのジュースを3つ買ってましたf^_^;コップ [続きを読む]
  • 体調不良。
  • 桃が、ではありません(苦笑)わたしが体調悪すぎてダメダメです^^;桃は蓄膿症になっちゃって、苦しいのか?夜泣きするようになりました。北大受診は、9月の末の時は血小板が12万に戻ってて一安心。受診も一月開けましょうとなり、昨日再び受診。蓄膿症のせいなのか?血小板は再び10万の数値に。なので、1週間後の受診となりました。その時に血小板が低いようなら、マルクしましょうと。再発…じゃないよね?大丈夫だよね??桃は [続きを読む]
  • デイサービスの見学。
  • こんばんは。午前中にこの話は1度書き終えてたんですけど、わたしのミスで全部消えてしまって、心が折れてました(苦笑)お昼頃には木曜日からお泊まりに行ってた三女がおばと祖母に連れられて帰ってきたのもあり、今再びリベンジしてます(´Д` )で、9月29日と10月12日は市内にあるデイサービスの見学に行ってきました!支援センターのスタッフさんがもう1組のお母さんとお子さんと一緒に送迎してくれて、非常に助かりました^^;ま [続きを読む]