ぼっち さん プロフィール

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ぼっちさん: 序章 2006年41歳  肺線維症  関節リウマチ  只今52歳
ハンドル名ぼっち さん
ブログタイトル序章 2006年41歳 肺線維症 関節リウマチ 只今52歳
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/rkhct036/
サイト紹介文2006年発症 2015年10月肺線維症 確定診断 2017年7月関節リウマチ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供59回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2016/06/01 21:23

ぼっち さんのブログ記事

  • トラムセット増量です。
  • 2日連続の病院でした。今日はリウマチ科。リウマチ科からの薬の処方は痛み止めのトラムセットを朝晩1錠ずつでした。プラス、呼吸器内科からのロキソニンを朝1錠飲んでましたが、なかなか痛みが引きません。それを伝え、トラムセットを朝晩2錠ずつに増やしてもらいました。効いてくれたら、ロキソニン飲まなくてもよくなるだろうか、検証してみます。??両手のエコーもしました。右手人差し指に炎症がでてるそうです。プログラフ [続きを読む]
  • タクロリムスの血中濃度&失敗
  • 2週間ぶりの診察です。検査はなしで、タクロリムスの血中濃度だけ確認しにきました。先々週に血液検査した結果なんですが、まだプログラフ1mg/日の血中濃度です。5〜10が体内で有効作用を期待できる数値らしいですが、全く足りてません。まー、多分そうだろうと予測していたので2週間前の検査次の日から2mg/日を服薬してます。今日、また血液検査して2mg/日での血中濃度を測定していればまた2週間後に結果次第で増量という過程で [続きを読む]
  • 結局、先月で下げ止まり。
  • 朝晩の冷え込みが強まってまいりました。本日の血液検査はKL6微増です。いたしかたありません。昨年も夏の終わりとともに上がりはじめました。KL6あるあるにしっかり当てはまってます。プログラフも2週間前にはじめたばかりで、まだ1錠/日だから効果はあらわれてないでしょう。今日の血液検査で血中濃度を測定しましたが、すぐには結果でないようです。本来ならその数値で増量を決めるらしいのですが、また自分の欲が出まして明日 [続きを読む]
  • 丹参の効能&リウマチ治療開始
  • 一昨年から特発性間質性肺炎 肺線維症による呼吸機能の低下を定期的に検査してきているわけですが、肺活量については多少の増減の変化はあるものの、抗線維化薬のオフェブとピレスパ服薬で低下が抑え込まれている実感でいます。が、今回は3.49L→3.62L 130mlの増加です。肺拡散機能 %DLCOにいたっては67.1%→65.2%→64.5%→59.3%と時間の経過とともに下降線をたどってきた数値が今回は67.6%と8.3%も改善されました。自分の [続きを読む]
  • 感動‼?をありがとう
  • いまだに興奮しています。??呼吸機能検査&6分間歩行検査してきました。希望は肺活量、DLCOの下げ幅が小さいことでした。抑制薬オフェブとピレスパ飲んでますから、当然の希望でしたが、な、な、な、なんと肺活量アップし、DLCO数値も大幅改善という予想を遥かに超えた結果でました。????間違い?いや大体2回計測して2回とも近い数値でした。悪化、入院以前の2年前よりいい数値たたき出しました。機能検査の苦し涙でなく感動 [続きを読む]
  • 入荷しました??
  • ステロイド服薬が長期にわたってきており、若干の血糖値上昇がみられるこの頃です。と、一応の言い訳をしときましてなんでも、アンチエイジング抗酸化作用ダイエット?長寿など、本来の効能とは別の効果がでてきているようです。チャレンジ精神旺盛なもので、自己責任において購入してみました。サプリ感覚で半錠くらいを服用してみようかなと。血糖値が基準値におさまってくればよろし。長寿は無理でしょうけど、見た目は若返り [続きを読む]
  • リウマチ通院日&来週から
  • リウマチ専門医の診察日でした。日々強まりをみせる痛みと左膝の屈伸ができないことを伝えました。投薬を考えたほうがいいですね。ただし肺線維症のこともあるので、選択肢があまりありません。呼吸器内科の先生も考えていらっしゃるタクロリムスでいきましょうか?と、いう話になりましたので肺のほうの治療にも、プログラフが効果示す期待もできますし、実際に治療薬として呼吸器内科で処方してもらってもよろしいでしょうか? [続きを読む]
  • 障害者手帳申請&リウマチ治療開始の前に
  • 昨日、呼吸器内科の診察のあと書類外来なるものの診察?があり妻の障害者手帳申請書類に記入をしていただきました。よし!三級相当の診断をゲットし、いざ市役所へ行ってきました。市役所勤務の友達に根回しし、待ち時間なしで受け付けてもらい三級大丈夫だよね?ときいてみたところ、、、審査は市役所でなく県の管轄らしく、内容からして三級もしくは四級の場合もありうるようです。診断書の細かいところまでチェックされるんだ [続きを読む]
  • 呼吸器内科診察&??三桁&今後は
  • 血液検査は、リウマチ関連の採決もありなんと11本採られましたが血流早くあっという間に終了でした。結果はKL6が三桁達成しました。今年初となります。ひとつの目標になってましたからねー。基準値はどうも無理っぽいので何とか三桁キープしたいんです。昨年も三桁一回達成したんですが次月すぐに1000オーバーしてしまいました。今年はなんとか来月も、再来月までいけたら嬉しいところなんですがね。主治医はこれから寒くなってき [続きを読む]
  • 身体障害者手帳の申請へ〜〜〜妻編
  • 今日は妻の皮膚科通院日でした。潰瘍は順調に改善してきているとのお墨付きをもらいました。ラスボスも表皮できつつあるので、寒くなるまでにはなんとかなるでしょうと、、、笑まだ2ヶ月以上ありますからね、先生 笑笑今日、血液検査をし結果次第ではステロイド15mgを減薬したいそうですが、現状妻は15mgでしんどいみたいです。QOLのためには当分15mgを維持量とするのが良いかとおもうので、次回伝えてみようとおもいます。通院 [続きを読む]
  • 2日目日曜日は無理でした。
  • 後頭部の痛みで目が覚めました。現在痛みある箇所はすべて痛みあり。痛い右手。少し腫れてます。ロキソニン飲みました。??今日は日曜。スーパーの買い出しや家の掃除しなきゃいけないので、身体が動かさないといけませんから。買い出しはまだ薬が効き出す前にいってしまい、買い物カゴ2つをスーパー→車 車→家 ヒイコラ言いながらもなんとか終了。完全にお爺ちゃん状態。午後からは、家の掃除します。普通の掃除機かけや [続きを読む]
  • 今の痛みは
  • 昨日の診察をふまえて、本日ロキソニン断薬中現状の痛みを認識することを実践します。ここ2ヶ月ほどは、ロキソニンを1日1錠か2錠飲んで昼以降楽になって、普通に行動できてました。さて、今は、、、右手人差し指痛みでペン持ちにくい。休憩をいれないと長時間のパソコン作業に支障あり。右後頭部の痛みで首の可動範囲が狭い。左膝のハレ感はいつも通り。痛みはなし。両足指の痛みは残る。明日に続きます。(???)ご覧いただき [続きを読む]
  • リウマチ科診察 2017.8.18
  • ようやくリウマチ専門医の診察日となりました。何の薬??を使っていくのか気になるところでしたが、結論は服薬なしの経過観察となりました。血液検査はリウマチの陽性ではあるが、レントゲンやエコー、触診において炎症度も低いこと。痛みあっても軽症である。現時点において既にステロイドを服薬しているため、状態がオブラートに包まれた、マスクで隠されたようなものであるからリウマチの確定診断はできないそうです。とりあ [続きを読む]
  • モヤモヤ解消&通院日
  • 通院日でした。リウマチ陽性の検査結果から呼吸器内科主治医の意見をきいてきました。結果、肺線維症であることに変わりはない故、現状の抗線維化薬??の服用は継続。そのうえで、リウマチ専門医の診察を受けてきてくださいとのこと。了解しましたー^o^オフェブ、ピレスパが継続できる安心感がでて、気分良くなってきましたから、ついでにもし、リウマチ専門医が自分と相性が悪そうで自分の希望しない治療を勧められた場合にはリ [続きを読む]
  • 難病支援制度の恩恵で。
  • 妻の皮膚炎症の悪化と腰椎圧迫骨折の影響で今現在、家の中の歩行すら椅子を手押し車にしての移動と苦慮していましたが、本日やっと手すりと段差解消スロープが取り付けられました。移動がスムーズになり、時間短縮されて喜んでいます。??そして、外出時の移動にはコレ??既製品ですが、軽くて車への積み込みも楽チンです。妻よりも自分に優しいかな。笑自走も軽くて操作しやすいとこれもGOODです。介護保険はまだまだ使えませ [続きを読む]
  • まさかの第三幕のはじまりですか⁉? 只今混乱中
  • ブログタイトルにもありますが、序章 2006年に間質性肺炎を発症し、第二幕 2015年秋 IPFの確定診断のち増悪。ステロイドパルス1クールを経て、抗線維化薬 オフェブ、ピレスパ服用してきました。DLCOの低下はあるものの、労作時のSPO2がそれほど下がらず安定してるので線維化はある程度抑えられてるのではないかと期待しています。が、が、先月より肺ではなく、左膝の側面が痛くなりその後、膝全体が腫れぼったい感じで深くま [続きを読む]
  • 受給者証&日光過敏症の手&通院日&今度は
  • 指定難病の自己負担で高額&長期が該当となり、自己負担額が下がりました。有難いことです。家族按分により、妻の上限額も変更されますが、こちらはまだ時間がかかるようです。前回にピレスパによる皮膚の炎症ですがだいぶ治まってきました。良かったです。減薬もなしですんだので線維化抑制が続いてくれること願いたいです。主治医退職による薬の処方のための通院日でしたが、事情により8月10日にもう一度今の病院での検査&診察が [続きを読む]
  • この程度でおさまってほしい。
  • 愛知は昨日今日と夏本番です。日差しが強い?昨年7月からオフェブという抗線維化薬を服用し一年が過ぎました。下痢や肝機能障害などの副作用はいまだでていません。ただ、11月よりKL6が上昇し続けたため、4月からピレスパという抗線維化薬も服用をはじめました。こちらは、光線過敏症や胃腸障害などの副作用があります。胃腸障害はいまのところ大丈夫ですが、この夏場の強い紫外線が日焼け止めクリームの盲点を攻撃してきました。 [続きを読む]
  • 通院日&連続減少&びっくり
  • KL6下がりましたー。(^◇^)1405→1246さー、ご機嫌です。LDHもなかなかの数値でました。謎の筋肉痛、神経痛?が首、肩、膝、足指にでていまして若干CRPが高いのが気になりますが、肺からではないでしょうから、様子見です。 主治医から今月で退職するとのビッグサプライズがっ!家業を継がれるようです。内科クリニックだそうです。即断しました。これからも主治医としてよろしくお願いします。と(???)?治らない病なら [続きを読む]
  • 退院
  • 妻の入院から2週間たち、感染症がやっと押さえ込まれたようで退院許可がおり自宅に帰ってきました。ステロイドの飲ませ忘れのあと、実はもう1つ事件があり病棟生活が限界に達していましたので皮膚の炎症は治まってはいませんが良かったとおもいます。事件とは、入浴が介助者つきの条件なのに男の看護師が担当で結局1人でシャワーを浴び、具合が悪くなってしまいました。どうも一定時間放置されていたみたいです。コールしたがな [続きを読む]
  • 怒り
  • 妻の入院から9日目の日曜日。勘弁してほしい、出来事に怒ってます。持病のMCTDの悪化と、サイトメガロウィルス感染症の再活性化が判明し治療が始まり、これで少し明るい兆しが見えてきていたところ、昨日は調子が悪いみたいで元気がなく、今日も夕方から顔出したら目がトローンとしている。なんとなくイヤな予感がして点滴や薬のこときいたら、今日は薬、点滴両方ないと言い出したため、記憶障害とかだといけないと思ったがとりあ [続きを読む]
  • 通院日&最近は毎日病院通い
  • 今日は眼科と呼吸器内科の診察でした。眼科異常なしでした。目のショボショボ感はなんなんでしょ?呼吸器内科もSP-AとSP-D数値確認して、薬の処方も増減なしです。たまたま眼科の予約があったから顔見せですな。笑特に、変化はないです。数値はまた来月に期待です。自分の現状よりも、もっと深刻な事態が我が家を襲っています。生活根本が崩れてしまいそうです。自分の病状ネタオンリーに変わってきていたこのブログでしたが.... [続きを読む]
  • 通院日記録忘れ
  • KL6の減少が嬉しくて忘れてました。ステロイド 12.5→10mgに一気にきました。前回は8mgまで減らしたあと風邪?かなにかで炎症をおこしてしまったけれど、今回は寒くなるまでになんとか5mgにまで減らしたいところです。IPFには珍しく?炎症にステロイドがいまのところ効果だしてますが、ずっと服薬しているといざという時のステロイドパルスが?となりうるようなので体内生成と同じ5mgにはしておきたいです。難病認定の更新のため [続きを読む]