プチ さん プロフィール

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プチさん: 心臓移植へ向け - 拡張型心筋症 補助人工心臓 体験記
ハンドル名プチ さん
ブログタイトル心臓移植へ向け - 拡張型心筋症 補助人工心臓 体験記
ブログURLhttps://www.shabondama-factory.com
サイト紹介文拡張型心筋症からくる重度心不全により補助人工心臓を装着。自身の体験を綴ります。
自由文補助人工心臓を理解いただきたい!というような大義は更々ない。ただ、補助人工心臓を装着あるいはこれから装着を検討している本人・ご家族・友人・同僚といった方達へ一つでも参考となる情報になればと思い、このブログを立ち上げました。私の心移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の体験記を掲載します。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供79回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2016/06/04 10:37

プチ さんのブログ記事

  • インスタグラム みんなの#補助人工心臓
  •  遅咲きですが、今年の4月頃よりインスタグラムでの投稿も始めました。フェイスブックやツイッターなどと違って、インスタグラムならではの写真に特化した面白みがあります。今回はインスタグラムの面白みの一つ「ハッシュタグ」を当サイトで活用してみました。 インスタグラムのハッシュタグとは?  各SNSには「ハッシュタグ」と呼ばれるキーワード的なものを投稿へ含めることができます。ハ [続きを読む]
  • 七夕の願いよ天に届け
  •  西日本の大雨とは対照的に東京は雨の少ない日が続いており、七夕もどんよりとした雲空でおわりました。 グリーンリボン風 欲張りカラーなリボン  沢山の色と空間を混ぜたオリジナルの七夕飾りを作ってみました。根気のいる作業でしたが、色々なことを忘れて作業へ没頭できる素晴らしい時間でした。ちなみにデザインナイフは初心者なので細かい部分は雑です… グリーンリボンとは? [続きを読む]
  • 補助人工心臓、心臓移植 なんでも電話相談室
  •  とりあえず話を聞くことはできます。可能な範囲でお答えします。時間限定ですが、非通知でも着信をお受けいたします。 とりあえず話を聞いて欲しい方 なんでも電話相談室へ  私はfacebook、twitter、Mixi、インスタ、ググタスなど使っておりますが、各チャネルを通して相談や質問をいただく機会もあります。こんな私を頼っていただけることはとても嬉しく思います。一方で相談や質問内容に [続きを読む]
  • 15歳未満の臓器提供と心臓移植のウソ?ホント?
  •  未だにSNS上で臓器提供・移植について誤った内容が繰り返し投稿されている状況をご存知でしょうか?ツイッターで小児の心臓移植手術は外国と検索してみてください。 臓器提供と心臓移植の誤った内容の投稿拡大表示 投稿されている内容はおおよそコピーした文章です。 =========================== 日本では、臓器提供に関して意思を表示するための「ドナーカード」を1 [続きを読む]
  • エアコンのカビは要注意⁉
  •  エアコンが活躍する日も増えてきましたが、皆様のご家庭ではいかがでしょうか?エアコンを使い始める時は掃除をしていますか? どうしても気になる浮遊細菌による感染  エアコン掃除は大変なので好きではありませんが、あの送風ファンの汚さを知っているのでどうしても掃除したくなってしまいます。覗き込んだことがない方、ショックを受けないように… そんなエアコンが稼働している中で毎日の消 [続きを読む]
  • 左顔面の違和感?痺れ?で入院してました
  • 少し入院していましたが、無事に退院してきました。 第八回誰でもVAD交流会のレポートも書き終えておりませんが、今回の入院とは関係ありません。 左顔面の違和感?痺れ? ブログ更新が出来ておりませんが、facebookページやtwitter、インスタなどで発信をしております。 今回の入院についてもfacebookページで発信しておりました。 時間の流れが遅く感じるベッド上安静 身体は元気だったので異様に [続きを読む]
  • 誰でもVAD交流会開催レポ vol.4「交流タイム 楽しめましたか?」
  • 気になった人と話してみよう♪  誰でもVAD交流会の定番である「おしゃべりタイム」。いつもの交流会よりも短い時間でしたが楽しめましたか?気になったあの人とお話すことはできましたか? 足し算を積み上げてきた結果  これまで沢山のことをコツコツと積み上げてきましたが、私には掛け算をする能力がないので交流会を飛躍的に発展させることはできません。ただ、私が掛け算をせずとも多 [続きを読む]
  • 誰でもVAD交流会開催レポ vol.1「無事開催できました!!」
  • 第八回誰でもVAD交流会 集合写真  第八回誰でもVAD交流会が開催されました!!写真は全員ではありませんが、開催メンバーなどを含め60名ほどが集まりました。多くの方にご参加いただけたことへ感謝いたします。 気になる交流会の様子は?  ガッツリとした記事を掲載したかったのですが、主催者の体力消耗が激しいため複数回に分けて交流会をレポートいたします。vol.1ではプログラム進行順で [続きを読む]
  • いよいよ明日開催!! 誰でもVAD交流会@横浜市関内
  •  5/13(日)12:30より横浜市関内にて第八回誰でもVAD交流会が開催されます。心臓移植にまつわるあの噂の真相を心臓移植者へ質問します!!答えを知りたい方はぜひ会場までお越しください。 当日参加も可能です  可能であれば下記よりお申し込みいただきたいのですが、収容人数に余裕がありますので直接会場へお越しいただいても構いません。 詳細・申し込みはコチラ [続きを読む]
  • VAD交流会 プログラムの一部変更のお知らせ
  •  VAD交流会の開催へ向けて最終調整を行っておりますが、プログラムの一部変更をお知らせいたします。 展示は中止となりました  今回は補助人工心臓の展示を予定しておりましたが、諸般の事情により当日の展示は中止する運びとなりました。展示を楽しみにされておりました方々には大変申し訳ございませんが、ご了承いただけますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。 ※交流会申し込みを [続きを読む]
  • リアル「ブラックペアン」日本初! 心臓移植の秘話
  • 画像は毎日新聞へ掲載された記事より引用  日本で初めて行われた心臓移植をご存知でしょうか?コメントする立場にありませんが、通称「和田心臓移植事件」として世間を騒がせ、長きにわたり日本の移植医療の停滞を招いたと指摘されています。 「臓器移植法」の成立後、初めての心臓移植  5/5(土)午前8時より執刀した医師のインタビューなどが地上波で放送されるそうです。番組ホームページへ予 [続きを読む]
  • 【参加者紹介】拡張型心筋症発症から今に至るまで
  •  いよいよ5月になり第八回誰でもVAD交流会の開催日が近づいています。今回は当日の参加者をご紹介させていただきます。拡張型心筋症の発覚から心臓移植待機に至るまでの過程、その中で揺れ動く心の様子を少しだけ記事にさせていただきました。 【参加者紹介】心臓移植待機者 河合さん ※該当記事をシェアいただけると幸いです。 もっと色々な方のお話を聞きたい  当日はバタバタ [続きを読む]
  • ある心臓移植待機者のゴールデンウィーク
  •  iPhoneを逆さまにして下から煽って撮るとダイナミックな写真が撮れたりします。今年のゴールデンウィークは最大9連休⁉私も同じですが、これといって外出する予定もなく、机に向かうこと以外では、家の周りをカメラを持ってウロウロしてます。最近ではiPhoneを使って動画を撮ることも多くなってきたので、ついでに普段の様子を動画で紹介します。 ひとりで大丈夫な行動範囲は? [続きを読む]
  • 誰でもVAD交流会◆申し込みはお済ですか?
  •  第八回誰でもVAD交流会へ全国各地(?)よりお申込みいただきありがとうございます。昨夜時点で全ての申込みにたいしてメールで受付番号をご連絡させていただいております。 申込みで記入したメールアドレスが間違っているようで送信できない方がいらっしゃいましたので、受付メールが届いていない方は再度申込をお願い致します。 yahooメールアドレスをお使いの2名で申込のE様 お手数お掛けい [続きを読む]
  • 「電車内マナー問題」シャケさんとは?
  •  「なるほど〜」と考えさせらるラジオ番組でのメッセージと出会いました。それは「電車内マナー問題」について寄せられたメッセージです。4月17日までradikoで聴取できますので是非聞いてみてください。  車ではお気に入りの音楽よりラジオを流すほうが多かったです。今となっては運転することができないので車内でラジオを聞く機会は減りましたが、自宅でradikoを利用することは多いです。スマホ [続きを読む]
  • 拡張型心筋症の闘病生活は辛い?
  •  この絵をみてこの一週間、自分がどのような状況だったのかを考えてみませんか?私は拡張型心筋症による重度の心不全により2015年に補助人工心臓(EVAHEART)の植込み手術を受け、日本国内での心臓移植待機生活となりました。 ・命の危機と混乱 補助人工心臓の手術 ・すさまじい一年でした。 ・回想 手術室へ向かう直前  しばらく気持ちが低空飛行を続けていた時期もありました。今で [続きを読む]
  • いちご狩りレビュー「苺のマルシェ」 
  •  昨年に引き続き今年も所沢北田農園の「苺のマルシェ」へ行ってきました。普段の生活の一部としてカメラを回していましたので、ワルツに乗せて動画でお伝えします。バリアフリーで清潔な「苺のマルシェ」  「車椅子、ベビーカーでも入れる」それは足元の話だけでなく、同時入場人数を制限することでも実現されていました。(これはいちごの都合もあると思いますが…)今までに行ってきたいちご狩りの中ではトップクラスかな [続きを読む]
  • <申込み受付開始>第八回誰でもVAD交流会
  •  東京では例年にないほど冷え込んだ冬でしたが、一気に春の陽気になり桜も花開き始めました。皆様の周りではいかがでしょうか?こちらは花粉の飛来も多く、ベランダも薄っすらと黄色い毎日です… 申込み受付開始  当初は事前申込不要としておりましたが、人数超過の不安が払しょくできないため事前申込み制へ変更させていただきました。お手数お掛けいたしますが、下記ペ [続きを読む]
  • <開催告知・シェア歓迎>交流会開催のお知らせ
  •  先日、井戸バド会議オンエアにて少しだけお話した次回VAD会についてお知らせします。前回の第七回誰でもVAD交流会より一年が過ぎてしまいますが、ようやく開催できそうです。 5月13日(日) 神奈川県横浜市 JR関内駅近辺にて第八回誰でもVAD交流会を開催します。 誰でもVAD交流会の詳細について  会場の確保はできていますが、具体的な開催時間は決まっておりません。恐らく12:00~16:30での [続きを読む]