プチ さん プロフィール

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プチさん: 心臓移植へ向け - 拡張型心筋症 補助人工心臓 体験記
ハンドル名プチ さん
ブログタイトル心臓移植へ向け - 拡張型心筋症 補助人工心臓 体験記
ブログURLhttps://www.shabondama-factory.com
サイト紹介文拡張型心筋症からくる重度心不全により補助人工心臓を装着。自身の体験を綴ります。
自由文補助人工心臓を理解いただきたい!というような大義は更々ない。ただ、補助人工心臓を装着あるいはこれから装着を検討している本人・ご家族・友人・同僚といった方達へ一つでも参考となる情報になればと思い、このブログを立ち上げました。私の心移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の体験記を掲載します。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供139回 / 365日(平均2.7回/週) - 参加 2016/06/04 10:37

プチ さんのブログ記事

  • これがリアルな心臓移植待機生活だ
  •  私の姿を見た多くの人の目は「普通の人」むしろ「元気な人」と映ることが多いでしょう。そして、病気のことを知ったとしてもそのようなイメージを持たれることでしょう。確かに「元気」であり、沢山のエネルギーを持ち合わせていると思う。 実は誰よりも臆病である  イメージとかけ離れているかもしれないが誰よりも臆病だと思うし、不安があれば直ぐにでも助けを求める。 テレビ番組でもよく取り扱われるいわ [続きを読む]
  • グリーンリボンランニング フェスティバル
  •  10/9(月)に開催されたグリーンリボンランニング フェスティバル。レポート記事の続きです。 関連記事:グリーンリボンランニングへ参加⁉ 10kmマラソン  一番初めのバルーンセレモニーは参加できませんでしたが、10kmマラソンから撮影を開始しました。この時点ではスタンドからの撮影だったこともあり上から見下ろすようなアングルとなってしまいました。 ちょうど10kmマラソンのゴールを迎える時間帯 [続きを読む]
  • グリーンリボンランニングへ参加⁉
  •  イベント続きですが、全くブログをかけていません。どれも素晴らしい出会いと気づきを与えていただいているのですが、ボチボチと更新したいと思います。 今日はグリーンリボンランニングへ参加してきました。走ったわけではありませんが、参加したと言い切ります。ここ最近で一番に「来てよかった」と思えるイベントでした。 ドナーとなられた方への感謝と敬意 二回目のバルーンセレモニーで風船が放たれた [続きを読む]
  • 大量告知!! 触れてみよう、考えてみよう
  • 臓器移植法施行20周年  今年は臓器移植法施行20周年、10月は沢山のイベントが開催されます。私はどれだけ参加できるか未定ですが、よろしければ皆様も足をお運びください。 10/7(土)心移植について考えよう 心移植サポート総会・第36回公開講演会 2015年、2016年にも参加させていただきましたが、とても得るものが多い講演会です。 詳しくはコチラ 10/9(月)グリーンリ ボン [続きを読む]
  • 実録 移植へ携わる人達の姿とは?
  •  貴方は臓器移植についてどのようなイメージがありますか?もしかすると、そのイメージは現実とかけ離れているのかもしれません。そのことについて触れてみます。 移植後の生存率 移植後の生存率は低い  実際に書き込まれた言葉の一例であり、似たような言葉はいくらでも書き込まれている。一部ではその言葉が蔓延し、本物面をしている。確かに、どれくらい長い人生を歩めるかは人それぞれだ。それは病気 [続きを読む]
  • 放送告知 9/28(木) NHK Eテレ
  • リハビリ・介護を生きる 二つの傷跡 萩原正人 Eテレ(NHK教育テレビ) 再放送予定日 9/28(木) 13:05〜 ※下記は番組ホームページより抜粋 おなかに二つの傷がある。元お笑いコンビ「キリングセンス」の萩原正人さん(50歳)。一つはアメリカで肝臓移植を受けた時、もう一つは、妻からの生体間腎移植の傷です。31歳の時、母子感染していたB型肝炎が進行し、肝硬変で余命半年と宣告されました。前年に臓器移 [続きを読む]
  • 支援記事 「生きたい」という極当たり前の欲求
  •  皆様は日ごろから「生きたい」と意識して生活をしていますか?誰しもが意識せずとも「生きたい」ということが根底にあって日々を過ごしているのではないでしょうか?私は極当たり前な想いを応援したい。 私は生きたい!! 沙織さんの想いに応えてあげたいのですが、私にできることはとても少なく、このホームページから発信するくらいの事しかできません。皆様もどのような形でもよいので手を差し伸べていただけ [続きを読む]
  • レビュー記事 「燻製醤油!?」そのお味は?
  •  燻製醤油とは一体何でしょう?モニターとして提供いただいていたのですが、ここしばらく多忙であったこともありレビュー記事の掲載が遅くなりました。 また、少量を使っただけのレビューにしたくなかったので、スプレー容器分を使い切ってからのレビューであることの説明を付け加えておきます。 ねこのくら工房  ねこのくら工房さんで製造されおりますが、私のレビューも大分遅れた [続きを読む]
  • 大切な人のために、この映画を観て欲しい。
  •   昨日のブログ記事映画「あさがくるまえに」が公開!! その内容とは?の続きです。先日の様子を40秒弱の動画でまとめてみました。 映画「あさがくるまえに」が教えてくれること  劇場パンフレットのコメントへ意思表示をすることの大切さを綴りましたが、どうやら私が書くまでもなく鑑賞された方にはその大切さが伝わったようです。Twitterでの反応を取り上げてみま [続きを読む]
  • 映画「あさがくるまえに」が公開!! その内容とは?
  •  久しぶりのブログ更新です。以前より企画しておりました渋谷の映画館をジャック!!">渋谷ジャックde交流会を実行して参りました。 ヒューマントラストシネマ渋谷 初回上映をジャック!!  心臓移植待機者、同病者、実際に臓器提供を受けられた方、医療者等で初回上映をジャックしてきました。勝手にジャックしたのではなく、最終的には公式にジャックしてまいりました。  やはり大型スクリーンで見る [続きを読む]
  • <応募受付>渋谷の映画館をジャック!!
  •  ようやく決心がつきましたので応募を開始します、ジャック後はいつものように交流タイムを設けます。 映画「あさがくるまえに」  詳しくはお伝えできませんが、映画館へ迷惑をかけない程度に当事者でジャックします。応募や詳しい内容は下記をご確認ください。 ※現時点で10名ほどの応募を受け付けていますので、早めの応募をお勧めします。 渋谷ジャックde交流会 告知が [続きを読む]
  • 「真の」コード・ブルーファンとは?
  •  先ほどテレビドラマ「コード・ブルー」の第6話を観ました。貴方は「真の」コード・ブルーファンですか?是非、「検定」を受けてみて下さい。 第4話と同じよう実際に拡張型心筋症で補助人工心臓を装着し、心臓移植待機をしている私の感想と気持ちを誰よりも早く書き出してみます。 関連記事:「コード・ブルー 第4話」実際の心臓移植待機者が観た感想 ※これから観ることを楽しみにされて [続きを読む]
  • 「痛い」世界へ
  •  本日は人生で一度も足を踏み入れたことのない「痛い」世界へ遊びに行ってきました。免疫のない私は( ゚д゚)ポカーンでした… 痛ギター? 世の中広いですね… しかし、見事にラッピングされております!!このほかにもiPadやスノーボードなどもラッピングされていましたよ。 こんなのもね。 ギター復活?  しばらくギターを弾いていなかったこともあり、すっ [続きを読む]
  • リハビリ道具?パワーボールとは
  •  ハンドスピナーはご存知ですか?昨年頃より急激に話題になったボールベアリングを内蔵したクルクルと回る玩具です。 もとは重症筋無力症の方が我が子と遊ぶ玩具として考案したものとのことですが、今は日本でも大人子供を問わず人気の品です。 我が子も欲しいと嘆いています… パワーボール  なぜこの話題なのかというと、部屋のクローゼットを漁っていたところパワーボールを発見した [続きを読む]
  • 世界一のプラネタリウム⁉
  •  西東京市にある多摩六都科学館へ遊びに行ってきました。行く前の下調べでYoutube上の動画を探しましたが館内雰囲気の分かる動画が少なかったこともあり。軽いレポート動画を作ってみました。 多摩六都科学館とは? Wikipediaより概要を調べてみました。以下引用です。 ============= 1994年3月1日に開館。 多摩六都とは、多摩北部地域の小平・東村山・田無・ [続きを読む]
  • 「井戸バド会議」のその前に・・・
  •  先日、Facebookページにて告知しましたが今夜20時より井戸バド会議を開きます。おそらく1カ月以上ぶりかな? アクセスするURLはお間違いの無いよう、コチラに記載のURLよりお願い致します。 ※履歴などからアクセスすると、過去の参加者全員へ発信がされることがありますのでご注意下さい。 臨場感あふれる井戸バド会議!?  井戸バド会議は複数人での同時ビデオ通話で [続きを読む]
  • 手紙
  •  最近、公開していないブログ記事を削除しました。それは某誌(?)にも綴られていますが、私にもしもの事があった時、残された者より公開いただく予定の記事です。私は口下手だからそのような形で残していました。 遺書ではない  書いてから随分と時間が経ち、環境や心境の変化がありました。移植待機期間がもう少しで2年半になることもあり、補助人工心臓との付き合いよりも移植を受ける事に対して具体的に悩む時 [続きを読む]
  • 始動⁉「プロジェクトB 」
  •  プロジェクトBとは何ぞや?半年以上の構想を経て、ようやく具体的な準備を初めています。昨日はプロジェクトBのロケハンに行ってきましたので、ロケハンを含めたとある補助人工心臓装着者の一日を振り返ってみます。(かなりの調子がよい一日だったので普段からこんな生活をしているわけではありません。誤解なきように…) 外はいいねぇ〜  朝から自宅近くの池へ雑魚釣りに興じてまいりました。この場所ではフナ [続きを読む]
  • 「心臓の偉大さ」と「補助人工心臓の怖さ?」
  •  変なタイトルですが、ある出来事がきっかけで書いてみました。なお、後半のきっかけとなった部分は読み飛ばしていただいて構いません。 心臓の偉大さ  誰にでもある心臓。人が生きてくためにとても重要な臓器であることは周知の事実です。しかし、自分の心臓が働いている様子を直接見ることはできません。CTやエコーなどの可視化された映像やテレビ番組などで見たことはあるかもしれません。では [続きを読む]