ぷん さん プロフィール

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ぷんさん: 胆管癌〜再発〜開き直って楽しく生きるか☆
ハンドル名ぷん さん
ブログタイトル胆管癌〜再発〜開き直って楽しく生きるか☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/punchan123/
サイト紹介文2015年3月十二指腸乳頭部癌ステージⅡ膵頭十二指腸切除。2016年3月再発。放射線と抗がん剤治療中
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供38回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2016/06/08 01:23

ぷん さんのブログ記事

  • 光免疫療法/5月27日(日)胆道がんカフェ募集中です
  • 今年3月から始まった日本での光免疫療法の治験ですが 順調に行けば年内にも国内のフェーズ1の結果を評価↓日本でのフェーズ2試験は実施せず(米国のフェーズ2は今、詳細を解析中ですが、 フェーズ1と同じような結果のよう)↓世界中で行なわれる国際共同治験(フェーズ3)で効果を確認(日本の治験もこれに合流、治験に合流する時期にもよるが 日本人患者も数十人程度が参加)https://www.mugendai-web.jp/archives/8418 治験が行 [続きを読む]
  • 胆道がんカフェを5月27日(日)に大阪で開催します
  • みなさん、こんにちは! 胆道がんの方と集まりたいな〜皆さんとお会いしていっぱい話したいな〜出来れば多くの人が集まる場所があったらいいな〜と思っていましたそしてきっと同じように感じていらっしゃる方もいるはず!!アメブロ登録していないけれど読まれていて参加したい方もいるはず!!そう思い、何人かの仲間の協力を得て胆道がんカフェと称して集まりを開く事にしました 第1回胆道がんカフェin大阪日時:2018年5月27 [続きを読む]
  • 再発後2年③(フォルフィリノックス6回目(計38回)/下痢止まった!)
  • 2018年3月末 前回ブログに書いていた「次回は60%に減量するか」ですが冷静に考えたら確率的には100%から前後20%程度が最適量の範囲になる事が多いだろうと考えて今回も70%投与にするのがベターと考えていました。きっと主治医も同意だろうなーとも想像していました。 が・・・ 診察の時間になりその旨伝えると主「うんうん!じゃあ今回は60%にしよう!」 ん?決定なの?(いつも最終決定は私がしています) し [続きを読む]
  • 胆道がんカフェ進捗/作ろうと思った理由①
  • 胆道がんカフェは日程調整中です。もうすぐ告知する予定です 胆道がん患者さんで集まりを開きたい。他の癌種はカフェも患者会もあるけれど胆道がんは無いんだよな〜〜といくら希少がんとは言っても年間2万人も罹患しているのに 癌が再発してから治療法を探すとすぐに行き当たったのは「出来る治療の少なさ」でしたそして最新治療や治験を探すようになりました。しかし「適用外」や「タイミング」の問題で出来る治療は限られてい [続きを読む]
  • 再発後2年②(フォルフィリノックス/抗がん剤の投与量と投与間隔)
  • 2018年3月 肝機能値がまた上がってしまいましたといってもAST・ALTが140程度。私基準ではマズイ程度ではないです。ただ今回の抗がん剤は中止になりました。次は来週の木曜日に診察です だけど今回良かった事がありました CEA(基準値5未満)2017年  6月 6.22017年  7月 7.3 測定後抗がん剤投与100%2017年  8月10.02017年  9月 9.1 測定後抗がん剤投与100%2017年 [続きを読む]
  • 再発後2年①(大阪ひまわりの会患者会参加/胆道癌患者会企画)
  • 先月、約1年振りに肝機能数値がマトモになってから体が軽くなりました。それまでは「春になったら山登り再開して頑張らないと・・・!」と思っていました。それは楽しみと言うより生きるため、体力作りの為という感じ。でも先月から「ちょっと早いけど山行かない?」と単純に楽しみの為に夫を誘っていました。夫「一人で行けばいいじゃん、え?俺と一緒がいいの?」私「うん!」夫「お・・・おぅ」 肝機能が落ちると疲れやすいっ [続きを読む]
  • 我が家のルール(患者側)
  • 私(患者)が気をつける事 気付いて欲しい、察して欲しいは禁止。(”空気読め”は病気以前から我が家では基本NGです)(少なくとも夫婦二人きりの場での空気なんて ”察してよ!”という念でしかない笑) 風邪のようにお互いに何度も経験している病気なら「お粥作ろうか?」「毛布持ってこようか?」って気遣いもできるけど癌についてはお互い初めての事だらけ。 痛さの説明一つを取っても風邪なら「咳をすると胸が痛くなるのよねー」 [続きを読む]
  • すい臓癌オフ会(大阪ひまわりサロン)に行ってきました
  • 3月3日、大阪天満橋にある「大阪ひまわりの会、ひまわりサロン」にて「すい臓癌大阪オフ会」が開催されました。 私は胆道癌なんだけど、思うところがあったので主催のぴのこさんに突撃メッセージ&参加許可のお願いをしたところ、快く受け入れて下さり参加してきました。ぴのこさん、ありがとうございましたヽ(´▽`)/ 癌関係での集まりへの参加はまだまだ少ないんだけど毎回集まりの中にいらっしゃる強者やレジェンド!!元気づ [続きを読む]
  • 再発後1年11ヶ月②(久々に良い結果がでた)
  • 2018年2月 2週間前の診察時にあった貧血フラフラは治まりました。便は基本クロ、時々普通。胃腸の痛みもかなり減ったので薬が効いてくれているようで何よりです(^O^) 昨年7月から開始したフォルフィリノックス。肝機能が悪いので2ヶ月に1回ペースでの投与、途中からは投与量も減らし腫瘍マーカーは緩やかながらも上昇し続けていました。 そんな状況なのでマーカー値が下がる要素はゼロ。なので気持ちは「極力上げ幅が少 [続きを読む]
  • 再発後1年11ヶ月①(がんゲノム医療中核病院選定)
  • 今年4月から始まるとされているがんゲノム医療の中心となる病院「がんゲノム医療中核拠点病院」が3月中におよそ12施設決まるという話しでしたが早々に選定されたようですね。 以下の11医療機関です国立がん研究センター中央病院(東京・中央)国立がん研究センター東病院(千葉県柏市)北海道大東北大慶応義塾大東京大名古屋大京都大大阪大岡山大九州大 連携する病院は3月中には決定とのこと。こちらは100施設ほどが選 [続きを読む]
  • 再発後1年10ヶ月③(ヘモグロビン低下と便の色)
  • 2018年1月 前回のフォルフィリノックス投与から3週間診察日の数日前から便の色が急に真っ黒になりました。 普通に考えると上部消化管からの出血フォルフィリノックスの副作用で胃腸粘膜障害があるので潰瘍でもできたのかな?もしくは脂肪肝が悪化してる?私の肝臓やはり不安だなぁと。脂肪肝について主治医はあまり興味がなさそうでやや不満。しかし不満だと思っていても何も変わらないので肝臓は肝臓に強い病院へ行く為、 [続きを読む]
  • 再発後1年10ヶ月②(投与量の違いによる副作用の変化)
  • 2018年1月 浮腫みに関しては若干残っているものの利尿剤を使用する程ではなく過ごせていますがお腹の張りは相変わらず妊娠6ヶ月です。41キロまで減っていた体重は蟹・牡蠣食べまくりで45.5キロまでUP!!だいぶ戻したけど まだまだ足りないみたいね〜〜ぐへへ〜(*´∀`*) フォルフィリノックスの1〜2回目は100%投与をし副作用で引きこもり状態が8週間続いていました。投与前1週間だけが楽な期間で、この1週 [続きを読む]
  • 再発後1年10ヶ月①
  • 年末からバタバタしっぱなしで挨拶もできず年越ししてしまいました( -_-)昨年は皆様にとても助けられました。今年もまた助けられながら過ごすと思いますが本年もよろしくお願いいたします。 今年はやりたかった事をどんどんやる年 昨年義父が亡くなりました。そこからくる問題やお互いの希望等を相談した結果過疎化の進む夫の故郷、夫の実家へ引っ越す事になりました。当初の予定では昨年秋から動く予定だったけど延期に続く延 [続きを読む]
  • 再発後1年9ヶ月③(浮腫み成長→利尿剤)
  • 浮腫みが悪化し続けてふくらはぎが硬くなり体重は更に1キロ増えて47キロになりました。20日間で6キロ増、お腹は妊娠6〜7ヶ月位?立った姿勢で下を見ても、つま先が見えません。もう少しお腹が大きくなったら夫に足を投げ出して「足の爪をお切りっっ!」とか言ってもいいのかな、ワクワク。首〜胸にかけては浮き出た肋骨が3本。う〜〜ん、切ないバランス! ということで利尿剤でもいただきに・・・と予約外の診察に行ってきま [続きを読む]
  • 再発後1年9ヶ月②(腹水なし→リンパ浮腫?)
  • 2017年12月今年最後の診察に行ってきました。 腹水の原因が肝硬変の場合には当日中に紹介状を書いてもらい肝硬変の治療に即移れるよう準備だけして、いざ! マーカー値はCEA(基準値5未満)2017年 8月10.02017年 9月9.12017年 10月12.22017年 11月10.02017年 12月13.9 CA19−9(基準値37未満)2017年 8月79.22017年 9月108.32017年 10月1 [続きを読む]
  • 再発後1年8ヶ月②(大阪ひまわりの会へ行ってきました)
  • ブログアップ遅れましたが11月18日(日)、大阪ひまわりの会へ行ってきました。 以前から行ってみたいな〜〜と思いつつなかなか参加できずにいたのですが行ってきて良かった〜〜。 女性ばかりなので結構緊張したのですが皆さん優しくてしっかり自分の考えを持っていてこんなに心の内を話したのは初めてかも・・・というくらいでした。そして皆さん信念をお持ちなのに思想の押し付けが無い雰囲気も素敵でした(´∀`) 患者会で [続きを読む]
  • 再発後1年8ヶ月①(フォルフィリノックス3回目/計35回目)
  • 2017年11月 前々回のブログは調子の良くない状況で心配して下さっている方もいらっしゃるかと思いブログUPさせていただきます。 100〜250をウロウロしていたAST・ALTですが11月の診察でAST84・ALT85に下がったので「いまだ!」とばかりにフォルフィリノックスを投与してきました。 ありがとうございます!とりあえずTS-1への変更にならずに済みました! 脂肪肝→肝硬変→肝不全を恐れている私たち夫婦としては [続きを読む]
  • アメンバー申請についてのお願い
  • ブログトップにも一応記載しているのですがアメンバーの承認は 「何度か交流のあった方」でお願いしています。 もしくはメッセージをいただければと思います。 照れ屋さんなのかな・・・?とも思うのですが判断のしようがないんです。 申請当日に数記事に「いいね」をして”既成事実作りました感”を出しての申請も交流ではないので遠慮させていただきます(笑)「ちょっ・・・(笑)」という感じです。(どんな感じだ?) よろしくお [続きを読む]
  • 再発後1年7ヶ月 肝臓がマズイ感じになってきた予感
  • 2017年10月 CEA(基準値5未満)2017年 7月7.32017年 8月10.02017年 9月9.12017年 10月12.2 CA19−9(基準値37未満)2017年 7月84.42017年 8月79.22017年 9月108.32017年 10月111.3 フォルフィリノックスには大きな期待をしていたのですが1stラインでの使用とそれ以外では治療成績が違うこと、副作用もキツくなる事を実感しています。 [続きを読む]
  • 再発後1年6ヶ月①(フォルフィリノックス2回目/計34回目)
  • 2017年9月CEA(基準値5未満)2017年 6月6.22017年 7月7.32017年 8月10.02017年 9月9.1 CA19−9(基準値37未満)2017年 6月69.82017年 7月84.42017年 8月79.22017年 9月108.3 前回のブログのコメントで提案頂いたリパクレオンを飲んで2週間、AST,ALTが何とか2桁になり6週間振りにやっと抗がん剤ができました。ご報告が遅くなり申し訳あり [続きを読む]
  • 再発後1年5ヶ月②薬物性肝障害は甘くない?
  • 2017年8月CEA(基準値5未満)2017年 5月5.82017年 6月6.22017年 7月7.32017年 8月10.0 CA19−9(基準値37未満)2017年 5月63.42017年 6月69.82017年 7月84.42017年 8月79.2 7〜8月の中間でフォルフィリノックスを開始しているので今回の上昇はアテに出来ないのでスルーです。 7月にフォルフィリノックスを開始した時はAST・・・79(基準 [続きを読む]
  • 再発後1年5ヶ月①やさしくむしっていいですか?
  • 髪の毛が抜け始めて2週間抜ける速度は落ちたものの未だ抜け続けていますあ〜〜もうむしりたい!!!けどむしるのは良くないらしいので我慢しています。 フォルフィリノックスによる脱毛が始まりました。 脱毛に関しては覚悟していたので事前に調べたのは「脱毛を回避する方法」だけ。「そんな方法があったら光の速さで浸透してるわ!」という事実を確認してからは”その時がきたら帽子かウィッグを買うだけ”と考えていました。 [続きを読む]