ぷん さん プロフィール

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ぷんさん: 胆管癌〜再発〜開き直って楽しく生きるか☆
ハンドル名ぷん さん
ブログタイトル胆管癌〜再発〜開き直って楽しく生きるか☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/punchan123/
サイト紹介文2015年3月十二指腸乳頭部癌ステージⅡ膵頭十二指腸切除。2016年3月再発。放射線と抗がん剤治療中
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供41回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2016/06/08 01:23

ぷん さんのブログ記事

  • 再発後2年5ヶ月①引越しました
  • 2018年8月 前回の抗がん剤から5週間、今日診察に行ってきました。 血球値、肝機能、腫瘍マーカー全てクリア9月4日から一泊二日でフォルフィリノックス10回目が決まりました。 足の痺れが慢性化してきたのでオキサリを何%にするかを思案中です。 引越し先の片付けは全く終わっていないのに成り行きで引っ越してしまい、現在キャンプのような生活をしています ネットもまだ繋がっていないのでブログUPもコメントも、しば [続きを読む]
  • 再発後2年4ヶ月②フォルフィリノックス9回目(計41回)
  • 2018年7月後半 AST・・・108ALT・・・126 相変わらず高いですが私に関してはギリギリ投与可ということでフォルフィリノックス9回目の投与をしました。すでに前回投与から6週間経過です。目標の月一投与は遠いなぁ 前回、今回と副作用が増えてきました。 吐き気・・・投与後5日間はどよ〜〜ん       でもあと3回位は吐かずにいけるかな。痺れ・・・風があたるだけでビリビリくるように。脱毛・・・前回は投与 [続きを読む]
  • 再発後2年3ヶ月④ケトン食療法やめた!(4週目)
  • 2018年6月 ここ1週間ほど、電池切れを起こしてダウンしていました そしてケトン食療法は早くもやめる事にしました。はやっ!!・・・という感じでしょうか 出来れば3ヶ月は継続したかったんだけどその前に体がついていかなくなりました。 ケトン食療法を始めてから体重が20日で5キロ落ちて41キロにケトンを始める際に体重減少が心配だと伝えたところ2〜3キロ減る方は多いけれどそれ以上減る人はまず居ないとの事で [続きを読む]
  • 再発後2年3ヶ月③ケトン食療法2週目
  • 2018年6月 ケトン食療法2週目 まだまだメニューは試行錯誤が続きそうですが基本常備菜を数種類用意してメインだけ変更するっていうのが効率がいい気がしています。じゃないと要領が悪いのか料理に時間を取られすぎるんです MCTオイルは加熱NGなので料理にかけるのが基本になるんですが他のオイルと違って無味無臭なのでかな〜り摂取はしやすいです(当社比)汁物に入れると苦なく摂取できます そして!フォルフィリノックス [続きを読む]
  • 再発後2年3ヶ月②ケトン食療法1週目/PET-CT結果
  • 2018年6月6日 3月に予定していた造影CTが色んな理由から延期続きでしたが、今回ケトン食療法を始めるにあたりPET-CTを受ける事になったので造影CTは無くしました。 新たな転移所見は無しケトン食療法の病院にはメイン病院の詳細なデータが無いので詳しい話は無しでした。 同じお医者さんでも主治医は臨床医ケトンの先生は研究者という色合いの特徴があって主治医は専門知識に弱いから癌の事はこちらから提案したり、確認が [続きを読む]
  • 第1回胆道がんカフェin大阪、無事終わりました
  • 2018年5月27日NPO法人大阪ひまわりの会、ひまわりサロンにて無事に終了しました 今回は経過観察中の方5名、闘病中の方13名、男性5名、女性13名の方にお集まりいただきました。 進行はとってもシンプルにまずは全員に自己紹介を簡単にしていただき残りの時間は自由にお話しタイム みなさん初対面とは思えないほどすぐに打ち解けてフレンドリーで和やかに会はすすみました。2時間はアッという間に過ぎてしまいま [続きを読む]
  • 再発後2年2ヶ月①GW/”胆道がんカフェを5月27日(日)に大阪で開催します”
  • 2018年5月 GWは義父の一周忌がありました。跡継ぎは夫の兄なのですが入院中の為、私達が代理で行い何とか無事に終わることができました一年って本当に早いなぁ・・・。 夫の親戚にはとても良くしてもらっていてGW中も遊んでもらいましたBBQでは食べきれないほどに食べ物を取り分け&お皿に投げ込まれ(笑)腫れもの扱いしない事にいつも感謝です ベランダの手すりに巻き付きかけていたキウイさんは無事に夫実家へ移動大きめプ [続きを読む]
  • 光免疫療法/5月27日(日)胆道がんカフェ募集中です
  • 今年3月から始まった日本での光免疫療法の治験ですが 順調に行けば年内にも国内のフェーズ1の結果を評価↓日本でのフェーズ2試験は実施せず(米国のフェーズ2は今、詳細を解析中ですが、 フェーズ1と同じような結果のよう)↓世界中で行なわれる国際共同治験(フェーズ3)で効果を確認(日本の治験もこれに合流、治験に合流する時期にもよるが 日本人患者も数十人程度が参加)https://www.mugendai-web.jp/archives/8418 治験が行 [続きを読む]
  • 胆道がんカフェを5月27日(日)に大阪で開催します
  • みなさん、こんにちは! 胆道がんの方と集まりたいな〜皆さんとお会いしていっぱい話したいな〜出来れば多くの人が集まる場所があったらいいな〜と思っていましたそしてきっと同じように感じていらっしゃる方もいるはず!!アメブロ登録していないけれど読まれていて参加したい方もいるはず!!そう思い、何人かの仲間の協力を得て胆道がんカフェと称して集まりを開く事にしました 第1回胆道がんカフェin大阪日時:2018年5月27 [続きを読む]
  • 再発後2年③(フォルフィリノックス6回目(計38回)/下痢止まった!)
  • 2018年3月末 前回ブログに書いていた「次回は60%に減量するか」ですが冷静に考えたら確率的には100%から前後20%程度が最適量の範囲になる事が多いだろうと考えて今回も70%投与にするのがベターと考えていました。きっと主治医も同意だろうなーとも想像していました。 が・・・ 診察の時間になりその旨伝えると主「うんうん!じゃあ今回は60%にしよう!」 ん?決定なの?(いつも最終決定は私がしています) し [続きを読む]
  • 胆道がんカフェ進捗/作ろうと思った理由①
  • 胆道がんカフェは日程調整中です。もうすぐ告知する予定です 胆道がん患者さんで集まりを開きたい。他の癌種はカフェも患者会もあるけれど胆道がんは無いんだよな〜〜といくら希少がんとは言っても年間2万人も罹患しているのに 癌が再発してから治療法を探すとすぐに行き当たったのは「出来る治療の少なさ」でしたそして最新治療や治験を探すようになりました。しかし「適用外」や「タイミング」の問題で出来る治療は限られてい [続きを読む]
  • 再発後2年②(フォルフィリノックス/抗がん剤の投与量と投与間隔)
  • 2018年3月 肝機能値がまた上がってしまいましたといってもAST・ALTが140程度。私基準ではマズイ程度ではないです。ただ今回の抗がん剤は中止になりました。次は来週の木曜日に診察です だけど今回良かった事がありました CEA(基準値5未満)2017年  6月 6.22017年  7月 7.3 測定後抗がん剤投与100%2017年  8月10.02017年  9月 9.1 測定後抗がん剤投与100%2017年 [続きを読む]
  • 再発後2年①(大阪ひまわりの会患者会参加/胆道癌患者会企画)
  • 先月、約1年振りに肝機能数値がマトモになってから体が軽くなりました。それまでは「春になったら山登り再開して頑張らないと・・・!」と思っていました。それは楽しみと言うより生きるため、体力作りの為という感じ。でも先月から「ちょっと早いけど山行かない?」と単純に楽しみの為に夫を誘っていました。夫「一人で行けばいいじゃん、え?俺と一緒がいいの?」私「うん!」夫「お・・・おぅ」 肝機能が落ちると疲れやすいっ [続きを読む]