あしたげんき さん プロフィール

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あしたげんきさん: 明日はもっとげんきになる plus+
ハンドル名あしたげんき さん
ブログタイトル明日はもっとげんきになる plus+
ブログURLhttps://ameblo.jp/ashitagenki01plus/
サイト紹介文先天性心疾患(大動脈縮窄/心室中隔欠損/卵円孔開存)で生まれた次女の記録です。
自由文もともとは別のブログで次女の記録をアップしていましたが次女も元気になって、日常の日記のアップが増えてきました。

先天性心疾患についての記事をご覧になりたい方にとって
分かりやすいように、その中から心疾患についての記事のみを抜粋再編集したのがこちらのブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2016/06/15 09:43

あしたげんき さんのブログ記事

  • 保育園に入園して、風邪を貰ったか....
  • あくまで、うちの子の場合です。参考までに 入園したのは4月認可保育園1歳児クラス(1クラス12人)早朝と16:30以降は、全クラス合同保育(次女は、10時間保育)1歳8ヶ月で入園(術後1年7ヶ月) 0回 慣らし保育期間に、ガツンと1週間お休み この時は、咳、鼻、熱 のトリプルコン ボで、小児科の吸入に何度も通いました 慣らし保育後、仕事復帰してからは病欠は3回くらいだったかなそれも、前日の夜に発熱して、朝には下がったけど、 [続きを読む]
  • 2歳になりました
  • 先日無事に2歳になりました。次女は、生後1ヶ月で根治術を受けていますので、術後約2年です。1歳〜2歳の間で大きく変わったことは、投薬がなくなって、外来の間隔が6ヶ月おきになったことと、保育園の1歳児クラスに入園したことです。次女の疾患が分かった時に、「保育園に入園して職場復帰できる未来なんて来ないんじゃないか」「薬がなくなる日なんて来ないんじゃないか」「今まで通りの当たり前の日常は戻って来ないんじゃな [続きを読む]
  • 1歳半健診
  • 我が家の次女は今月末で2歳になります。生後1ヶ月で根治手術を受けたので現在は、術後約2年ほどになります。そして....今更ですが、1歳11ヶ月17日にして1歳半健診を受けてきました。うちの自治体は1歳8ヶ月児が対象なので、3ヶ月遅れの受診でした。私が、5月に育休が明けて仕事の都合がつかなかった為、遅れての受診となっただけで特に大きな理由があった訳ではありません。内容はごく一般的な1歳半健診のラインナップでした [続きを読む]
  • 退院後の外来のアレコレ
  • 次女は生後1ヶ月で根治術を受けて1ヶ月半入院し、生後3ヶ月のちょっと前に退院しました。?? 退院後の外来受診のアレコレの記事です。退院後の最初の外来は、退院した日から1週間後の予約でした。心エコー レントゲン 心電図 上肢と下肢の血圧差の確認 身体測定 診察 .... と、盛りだくさんの外来でした。2回目以降の外来受診は、基本1ヶ月毎に。心エコー レントゲン 上肢と下肢の血圧差の確認 身体測定 診察 2回目 [続きを読む]
  • かかりつけ医探し
  • 我が家の次女の心疾患のかかりつけ医は大学病院の心臓病センターです。ですので、基本的には心臓以外の症状は診察しません。また、病院自体も近所ではなくて車なら1時間ちょっと、電車なら、バスも使うので1時間半くらいかかる場所にあります。そこで、退院後すぐから大学病院以外のかかりつけ医を近所の病院で見つける必要がありました。と、言うことで「かかりつけ医探し〜我が家の場合〜 」です。〈耳鼻科〉退院後すぐ、次女は [続きを読む]
  • 保育園申込 〜うちの子の場合〜
  • 先天性 大動脈縮窄複合の我が家の次女の4月入所の保育園選考結果が出ました。4月入所の1歳児クラス内定。次女は、1歳8ヶ月で入所する予定です。保育園入所にあたっての覚書です。同じ疾患の方の参考までに....(自治体、疾患の状態によってそれぞれ相違があることは、あらかじめご了承ください)次女の状態(申込当時)・根治済・投薬:1日3回 (1種類)・運動制限なし・運動発達 / 情緒発達 おそらく月齢相当・離乳食 月齢相当・外来の [続きを読む]
  • お薬のこと〜うちの子の場合〜
  • 「お薬のこと 」の記事の続きです。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー次女の疾患と治療の経緯我が家の次女は「大動脈縮窄複合」です。・大動脈縮窄症(大動脈弓部低形成有り)・卵円孔開存・心室中隔欠損10ミリ生後1ヶ月で疾患が発覚し、その翌日に緊急手術で根治手術を受けました。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーお薬について退院後〜術後3ヶ月ちょっとまでフロセミドアルダクトンインクレミンシロップインデラル※術 [続きを読む]
  • お薬のこと
  • 我が子が先天性心疾患と診断されて今後の生活がどうなっちゃうんだろうっていろいろ不安に思う事もありますよね。その中に、薬についての不安もあると思います。一生、薬を飲み続けるんだろうか...?赤ちゃんに薬を飲ませる事なんてできるんだろうか?....などなど。「薬の服用がずっとあるのかどうか」は疾患の種類やお子さんの状態によってまちまちで、一概にはなんとも言えないですが薬の服用がなくなるケースもあります。(うち [続きを読む]
  • 染色体検査
  • 我が家の次女は根治術の入院中に染色体検査を実施しました。我が家の場合は、主治医に勧められて検査をしたのではなく私達家族から希望して、染色体検査をしてもらいました。大動脈縮窄症の女の子に合併が多いと言われている染色体疾患の有無をはっきりさせておきたかったからです。主治医に染色体検査の希望を申し出たところ「心疾患以外に気になる所見があれば病院側から、染色体検査を勧めている。現状、気になる所見は見当たら [続きを読む]
  • 手術の傷あと
  • 次女の手術の傷は胸骨正中切開で12〜13cmくらいあります。術後すぐは痛々しい感じでしたが術後4ヶ月程度過ぎた頃からきれいな白い線になってきました。胸の傷は結構きれいなのですが合併症の手術の後腹膜血腫除去の時に横切りした下腹部の横13cmほどの傷あと方が微妙な具合です。オムツに隠れちゃうくらいの目立たない位置なので普段は気にならないのですが…次の限定記事で胸の写真アップします。同じように心疾患のお子様をお持 [続きを読む]
  • 体重と成長曲線〜うちの子の場合〜
  • 生後1ヶ月で根治済み。その後、乳糜胸水の治療の為絶飲食期間有り。MCTミルクは生後4ヶ月半まで使用。MCTミルク卒業後、哺乳量が増えて体重増加のスピードが早くなりました。(むしろ飲み過ぎ!で困るくらい)一番哺乳量が多い時は200cc を5回 飲んでました。成長曲線に乗ったのもMCTミルク卒業したこの頃です。あくまで「うちの子の場合 」ですが興味がある方は参考までに....にほんブログ村??いいね!の代わりにポチッと応援お願 [続きを読む]
  • 発達と成長 〜うちの子の場合〜
  • 大動脈縮窄症の根治手術を生後1ヶ月で終えたうちの子の発達の記録です。参考になるかは不明ですが、興味のある方はどうぞ。出生 40週1日 2630g / 48cm (小さめちゃんですね)生後1ヶ月 大動脈縮窄症 根治手術入院期間は47日間(内PICU滞在 39日間)合併症の手術 を含めて3回の手術有り呼吸器離脱まで2週間乳糜胸水の為 絶食8日間術後の鎮静でフェンタニルミダゾラム使用乳糜胸水の為の水分制限が厳しくミダ [続きを読む]
  • 発達と成長
  • 心疾患のある子は、入院や手術があったりしてベッドの上で鎮静されている期間が長くなり運動発達に関して、育児書通りのタイミングで進んでいかないこともあります。うちの子の場合は、心疾患の所為なのか持って生まれた生来の性格か…ともかく 寝返りが遅かった です。低月齢の頃は、ニコニコ穏やかでお昼寝もベビーベッドで寝てくれて育てやすい赤ちゃんでした。でもそれは、身の回りの事柄に関する認知があまりの進んでい [続きを読む]
  • 小児慢性について
  • 小児慢性次女が生まれてから我が家はこの制度に一番お世話になっております。と、言うのも次女がいつもお世話になっている病院は市外にあって、自治体の乳児医療証が使えないのです。小児慢性を利用すると窓口負担金の限度額が、それぞれの家庭の市民税課税額によって決められます。→詳しくはこちら我が家の場合は、月額の限度額が1万円でした。私は使ったことがないので分からないのですが高額療養費制度の限度額とどちらの負担 [続きを読む]
  • 根治手術の費用 ②
  • 次女が根治術の入院の際に利用した医療制度については、我が家の場合は主治医から入院当日に説明がありました。?自立支援医療は自治体の障害福祉課に申請に行き比較的すぐに認定証が届きました。?小児慢性については住んでいるところの管轄の保健所に申請に行き認定証が届くまでに結構長い時間がかかりました。(申請が8/27 で 認定証が届いたのが10/31)我が家の場合は退院時に入院費の精算をする際にまだ小児慢性の認定証が届い [続きを読む]
  • 根治手術の費用
  • 次女は生後1ヶ月で大動脈縮窄症と心室中隔欠損の根治手術を受けました。その際に利用した医療制度の記事です。…………………………………………………………① 自立支援医療小児心臓 外科 でかかった費用はこの制度が適用されました。つまり、緊急入院して、翌日に根治手術を行い、術後の集中管理を行った急性期の診療分。(実際には7日分でした)② 小児慢性特定疾病術後状態が安定して小児心臓内科でかかった費用はこの制度が適用 [続きを読む]
  • 先天性心疾患と母乳育児 〜母乳育児の可否〜
  • 我が家には子供が2人います。先天性心疾患の次女と7学年上の長女。長女は完母で育てて、2歳前まで授乳してました。授乳期は、いろいろ大変なこともあったけど思い返せば素敵な時間でした。心疾患の次女は生後まもなくから1ヶ月健診で大動脈縮窄症と診断されるまで母乳メインで育ててました。でも、生後1ヶ月の健診で緊急入院してから結局、母乳育児を再開する夢は叶いませんでした。でもそれはあくまで、「我が家の場合」です。先 [続きを読む]
  • 合併症④ 腹壁瘢痕ヘルニア
  • 退院後に気づいた合併症(?)の話です。退院後に沐浴後ギャン泣きした次女のお腹のドレーン(?) or ペースメーカーの伝線(?)が入っていた傷あとの所が、ポコって飛び出ているのに気づきました。(??次の記事で写真を載せます)初めて見た時にはちょっと焦りました。びっくりして病棟に電話して症状を説明した所「緊急性はないので大丈夫」と言われ翌日外来を受診しました。小児外科の先生に状態を確認してもらい、結果は、位置的に [続きを読む]
  • 止まらない胸水 合併症③ 乳糜胸水
  • 大動脈縮窄症の根治手術を終えたあと腹腔内出血の緊急手術左横隔膜縫縮手術 の2回の合併症手術を乗り越えて人工呼吸器も抜管できて、やっと落ち着いた! と思ったのもつかの間地味に苦しめられる事になる合併症 乳糜胸水(にゅうびきょうすい) の診断が下りました。術後、胸水が出る事があってもMCTミルクの使用や絶食療法などで胸水の排出は2週間以内に治る事が多いそうです。(70%〜80%)絶食や、MCTミルクの使用でも改善しない乳 [続きを読む]
  • 呼吸器再挿管 合併症② 左横隔膜神経麻痺
  • 人口呼吸器の抜管を行ったのは人工心肺を使った根治手術から13日腹腔内出血の手術から5日 …のことでした。呼吸器抜管後は、鼻からシューシュする酸素(名前は分かりません^_^;)を入れてもらっていました。この酸素、結構辛いみたいです。面会に行った時、看護師さんに「呼吸器が外れましたよ!」と言われて、喜んで顔を見に行ったら口から泡を吹いていて、びっくり! しました。(この酸素をすると、溜まってた痰とかが出やすくな [続きを読む]
  • 急変 合併症① 腹腔内出血
  • 大動脈縮窄症の根治術、術後6日目のこと。術後合併症で腹腔内出血を起こし出血多量のショック状態に陥りました。当時の次女はPICUに入院中で、呼吸器挿管有り。鎮静も深くて、意識はまだ戻っていない状態でした。しかし、いつもよりも顔色が悪いなぁ…と会った瞬間から思っていました。そして、面会中に血圧が急激に下がり始め、CVP(中心静脈圧)が、1〜0という見たことない数字を表示し、その日のうちに、バタバタと緊急手術が決ま [続きを読む]
  • 根治術の術後経過 まとめ
  • 大動脈縮窄/心室中隔欠損/卵円孔開存(or心房中隔欠損) 根治手術の経過 の まとめです。…………………………………………………………………………①根治術時の月齢 ☆生後1ヶ月誕生日が7/25で、入院したのが8/25。根治術を受けたのが入院翌日の8/26です。②入院期間 ☆47日間PICUにいたのが 39日間(術前含む)一般病棟にいたのが 8日間です。一般病棟は、預かりフロアと付き添いフロアがあって私は預かりでお願いしていた。とて [続きを読む]
  • 根治手術の結果
  • 次女が生後1ヶ月の時に臨んだ根治術の手術結果です。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー手術時間: 9時間 (予定7時間)胸骨閉鎖OK腎機能OK(自力排尿有り)肺機能、やや低下だが問題なし 予定時刻をオーバーした原因は心機能の大幅な低下 の為とのこと。人工心肺から離脱しようと次女の心臓の血流を再開するも、ピクリとも拍動が再開しなかったとのこと。拍動再開後も、心臓の立ち上がりが悪く補助循環 を長く回した [続きを読む]
  • 大動脈縮窄複合 根治術 ② 死亡リスクと手術内容
  • 次女の手術は------------------------------------------------------・大動脈弓再建・心室中隔欠損パッチ閉鎖・卵円孔? 心房中隔欠損? の縫合閉鎖の3つの処置を行う、根治手術です。---------------------------------------------------------予定時間は、7時間(15:00開始、22:00終了予定)当然全身麻酔で人工心肺を使用しての心停止下手術。大動脈弓再建の為に血流を止めるので脳の機能保護の為に「低体温」と「脳灌流」を実施 [続きを読む]