M子ちゃん? さん プロフィール

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M子ちゃん?さん: 白血病やけどギャルでいたい?
ハンドル名M子ちゃん? さん
ブログタイトル白血病やけどギャルでいたい?
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/tky1218mn/
サイト紹介文急性骨髄性白血病(M1)FLT3-ITD異変、予後不良群。その後wt-1にてガン細胞発覚し再移植。
自由文2015年10月30日急性骨髄性白血病と診断うける。
2015年10月30日〜抗がん剤投与し
2016年2月22日地固め療法、前処置の大量抗がん剤+放射線治療を経て造血幹細胞移植をする。
2016年4月2日退院する。
2016年5月20日wt-1検査にてガン細胞発覚抗がん剤+リンパ輸注療法にてガン消滅を目指し治療したが、その後WT-1上昇の為、
寛解維持しながらも
2017年7月18日に臍帯血にて再移植する。
只今、絶賛入院中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供101回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2016/06/15 10:41

M子ちゃん? さんのブログ記事

  • Day73 採血結果
  • こんばんは今日もDay61 までコメントのお返事致しました少しずつになりますが、私は絶対にコメントのお返事をしたいタイプなのでwww.お待ちいただけたら嬉しいですさて、今日の午前中は歯科に往診にきてもらい、午後にリハビリ、レントゲン撮影、今日はなんと!お風呂にも入りました私は寝たままのストレッチャーでいれてもらいましたが、やっぱりいつものタオルで拭いてもらうのとは、全然違いますね!気持ちよかった〜〜〜お風 [続きを読む]
  • Day72 採血結果
  • こんばんは今日、途中までですが、コメントのお返事をさせてもらってます途中までなので、まだお返事ができていない記事もあるのですが、よかったら覗いてみてください今日は、朝に歯科の往診にきてもらい、昼前から皮膚の処置と清拭が始まりました昼過ぎに終わり、リハビリをして今日はいつもより、ゆっくりと主人と喋ることができた1日でもありましたウイルスの薬ですが、ホスカビルから、デノシンに変わりました!また、高血 [続きを読む]
  • Day71 採血結果
  • こんばんは今日は、朝に腹部のエコーしました!血管が詰まってないかの検査と言っていましたが問題なかったようです薬を飲んでるおかげか、脈拍も100台に落ち着いてきましたまだまだ高い数値ではあるのですが、140.150.まで上がっていた時にくらべたら、楽になってきました昼には、リハビリをしたり、今日はお風呂にまだ入れないので、足湯と手湯?(笑)をしてもらいましたそれだけでも気持ちよかった〜そして、シーツ交換の日で [続きを読む]
  • Day70
  • こんばんはとうとうDay70ですあっという間と思えるような、退院はまだまだやなっと少し落ち込むような、、そんな心境です 今日も朝から歯科でした歯科はネバネバをとってもらったり、舌の汚れをとってもらいました今日は昼前から旦那が来てくれ、母と偶然姉までお見舞いに来てくれたので、楽しい1日になりました お昼御飯に、モスバーガーいけるかなっと、無謀なチャレンジをしてみたら、やはり無理でした(笑)モスバーガー大好 [続きを読む]
  • Day69 採血結果
  • こんばんは今日は朝から歯科やレントゲンしたりちょっとバタバタ!暇より断然良いよね〜。wwwでも毎回息切れるのが厄介だ。あ、そうそう!私、酸素2リットルでいってる事、ブログに書いてたかな?色んな情報をしっかり残しておきないし、伝えていきたいのに、色々抜けてる事があるんですよね、、、とうとう、トイレへの移動も難しくなり、差し込み便器と言うもので、おつうじを出す事になりました 尿はバルーン入ってるので!も [続きを読む]
  • Day68
  • こんばんは今日の午前中は、ネバネバの痰が喉や口の中ではりつき、なかなか思うように痰がでなくて、かなり苦痛な午前中でした 痰もネバネバすぎて、喉を通る際に、胃も反応してえづくし何度も何度も吐き出しても喉や口にはりつくから、ティッシュを口の中に突っ込んで、 なんとかしてますこんなに口の事で悩むなんておもってなかったです(笑)もー、毎日言ってますね。すみません午後からは、毎度の皮膚の処置と体拭き、陰部洗 [続きを読む]
  • Day67 採血結果
  • こんばんは今日は、ちびMちゃんの運動会なので、みんな応援に行ってくれてます詳しくはまたブログに書きます誰も知りたくないって?wwwさて、私の方は、調子良かったです!朝に上半身の処置と、体を拭いてもらって午後に、下半身の処置と体を拭いてもらいました!これがなかなか時間かかるのです!看護師さん泣かせですね。完ぺきに今日は、上半身2時間.下半身2時間半、4時間半もかかりました私は暇をつぶせて良いのですが、看護 [続きを読む]
  • Day65.66 採血結果
  • こんばんはまた、大切な仲間がお空に旅立ったと。。。辛い。信じたくない気持ちでいっぱいいっぱいです。何故病気ってあるんでしょうね。何故病気になる人とならない人がいるのでしょうね。運命だった。なんてバカバカしい。そう思ってしまいます。もう、こんな思いしたくないよ。。。みんなが元気に暮らしていけないのかな。。。気持ちはまだ切り替えられないけど、私も頑張らないといけない!絶対、沢山応援していただいた事を [続きを読む]
  • Day64
  • こんばんは昨日の出来事です。昨日は今の私にとって一大イベント、お風呂がありました(笑)この病気って、感染対策やらで体を清潔に保つ為に毎日お風呂に入るのが一般的と言われてるみたいですが、今の私はかなり体力もなく脈拍も早く心臓、肺に負担がかかりすぎる為、シャワーは週に一度ストレッチャーで入ります。調子良かった時は、イスに座ってそれでも週に2日しか入る体力しかないのですが、シャワーじゃない日は、陰部洗浄 [続きを読む]
  • Day63 採血結果
  • こんばんはまた、昨日の話になっちゃいます最近は、3時間まとめて寝れるようになってきました夜から朝までグッスリとはいきませんが、少しでもまとめて寝れるだけでも有難いですね。でも、きっと寝返りがあまりできてないんですよ無意識に首に入ってるCVやったり、尿道バルーンやったり、酸素だったり管を気にしすぎて寝返りもうててないから、ずっと同じ姿勢で寝てる私背中が汗でビチャビチャですアイスノン2個使ってます(笑) [続きを読む]
  • Day62
  • こんばんはなかなかコメントのお返事が出来ずに申し訳ありませんなんとお詫びして良いやらでも私は頂いたコメントにお返事するのがとっても好きなんですなので、気長にお待ちいただけると嬉しいですコメントって、皆さんと繋がってる気がするし、貰うと励みになるし、お返事も楽しみの1つなので、ちょこちょこお返事していきますねDay62の今日は、皮膚の処置に時間をかけて下さいました。今、私は恥ずかしながらはくタイプのオム [続きを読む]
  • Day61 採血結果
  • こんばんは今日は色々あった1日でしたDay58にバルーン抜去したのですが、やはりトイレ(ポータブルだから近い)へ移乗するだけで、息があがり、脈拍は140だいまで上昇安静時も135ぐらいまでしか下がらず心臓と肺への負担がかなり大きいのと、お股とお尻が今、ズル剥け状態なので、そこに尿がつくと感染のリスクもでてくるので、皮膚が回復してくるのと、リハビリにて少しずつ体力が回復するまではバルーン留置しておこうとなり、 [続きを読む]
  • Day60
  • 本日2回目の更新今日の出来事がやっとリアルタイムで書けます!(笑)ブログ書ける=体調も良い.もしくはマシって事ですね体はまだまだボロボロですが、なんとか過ごせてます今日もネバネバ唾液と闘った1日でしたICUで管を抜去した日からネバネバの唾液が始まりました歯科曰くストレスによるものだから、自然にサラサラの唾液に変わるのを待つしかないってぃやー。これも時間かかりますわっネバネバすぎて口の中の不快感と痰まで [続きを読む]
  • Day59 採血結果
  • こんにちは昨日はDay59でした昨日はCTを撮りました。肺炎の評価の為です。しかし、やはりこちらもしぶとい。横ばいで、まだモヤモヤと白い影があったようですウィスルといい、肺炎といい、何故クスリも使ってるのに良くなってないのか?っと不思議だったので、先生に聞いたところ真菌による肺炎のとこは、良くなってきてるみたいで、白くモヤモヤした肺炎も、もしかしたらウィスルからきてるかもしれなくて、ウィスルが良くならな [続きを読む]
  • Day58
  • こんばんはやっと昨日の出来事を書くところまできましたかなり大雑把な振り返りでしたが、なんとなくでも記録に残しておきたかったので、ヨシとします(笑)Day58の昨日は、心エコーしました。前回はICUにいた時にやったのですが、その時よりは心臓の動きも良くなってきてるそうですでも、私の場合は1回目の移植後の慢性GVHDにより肺が硬くなってしまい、 吸う力や吐く力の衰え、脈拍などが早くなったりと色々と肺に負荷がかかっ [続きを読む]
  • Day49〜Day57 採血結果
  • こんばんは今日はDay49〜57です。やっとここまできました(笑)もう一気に書いちゃいます!Day49〜54の様子としましては、ウィルスによる脊髄炎が原因で、以前は、腰や背中が激痛だったのですが、ウィルスではなく普通に肩、背中、腰の凝りが凄くて、そっちの激痛に襲われてます簡易的なマッサージ機を使ってコリをほぐすも、やはり一日中ベッドで過ごしているため、なかなかよくなりません。ストレッチも毎日してますが、効果は [続きを読む]
  • Day42〜Day48 採血結果
  • こんばんはコメントして下さった皆様、お返事なかなか返せずに申し訳ないです 今は更新ばかりしてますが、この遡った更新が落ち着きましたら、お返事させていただきます宜しくお願い致しますまた、沢山のいいねも、本当にありがとうございます。暇つぶしでもみていただけて、こんなヤツもおるんやな〜なんて思っていただけるだけでも嬉しいです今日はDay42〜48Day41〜43までは、病棟の管理病室に入る事になり、モニターやらもフル [続きを読む]
  • Day35〜41 ICUに移動
  • Day35〜41Day35は悲劇の1日になりましたはい。実話肺炎で死にかけてしまいました。。この日は朝から胃カメラの予定が入っていて、絶食したりなんやかんやあって、午前中に胃カメラも無事に終わったんです私は、胃カメラが大の苦手なので、眠らせてもらって胃カメラしたので、病室に帰ってから起きましたここまでは普通の日常だったのですが、この日は晴れて無菌室から個室に移る日で、午後から個室に移ったまでは覚えているんで [続きを読む]
  • Day28〜34 採血結果
  • Day28〜34*引き続き肺炎治療*ウィルス治療*腎臓の機能が悪くなる*尿道バルーン留置*首からのcvに加えて、両手末梢血からも ルートありになる。*便秘、ガスが溜まりまくっていて お腹がはっている。*皮膚生検する。*嘔吐、発熱が続いている。*浮腫みが凄く 入院時37キロだったが、45キロまで体重増えるざっと、こんな感じだった気がします採血結果Day 28WBC 3.4HGB 7.6PLT 7CRP 1.23Day 29WBC 3.7HGB [続きを読む]
  • Day22〜27 採血結果
  • 覚えている限りの内容day22腰、背中、激痛。頻尿、排尿ができない。導尿繰り返す、真菌肺炎になった。体温調節機能ができない。手足震える、倦怠感、脱力感髄注、ウイルス検査結果で、hhv6(ヒトヘルペスウィルス)見つかる。ウイルスに対する治療開始day27あたりまで状態続く検査内容は、レントゲン頻回MRI 1回CT頻回こんな感じで、次から次へと症状が悪化して気の休まる日があまりなかったです。ウィルスが原因で、腰や背中に激 [続きを読む]
  • 久しぶりの更新
  • なかなか更新出来ずにいました。さすが2回目の移植です。もう、色々ありすぎて何から書けば良いやら。(笑)とにかく、記録として残したいので明日から体調良い時は更新していきたいと思っていますっと言っても、私も記憶喪失になりまして、一部、記憶がスッポリぬけております。その事なども、また書きますね。ただ、まだまだ復活には程遠い生活をしております。おそるおそる主治医に、今の状況から退院までの期間を聞いてみま [続きを読む]
  • ご心配おかけしてます。
  • 皆様なかなか更新出来ずに申し訳ありませんでした無事に良いこともある中で、最近は体調がすごく悪い日々が続いてますなので、暫くブログをお休みしてました!まだブログを頻繁に更新できるような状態ではないので、また体調が回復次第、ボチボチとやっていきますね!沢山の方にご心配おかけしてしまいましたが、私は生きてます大丈夫です!!またブログが書けるまで待っていて下さると嬉しいですよろしくお願いしますにほんブロ [続きを読む]
  • Day 21 痛み
  • Day 21 今日で移植して3週間がたちました今の体の状態*熱は上がらなくなった*味覚障害も少しずつ戻りつつある*両足の激痛の為、麻薬に頼る*新たに腰、背中一面痛みに襲われている(白血球が上がる時に腰の痛みがでたりするが、そのような痛みではなく、筋肉痛のような痛みで、骨が痛いわけでなく、まさに筋肉の痛み)*手のひら、足の裏の痒みとピリピリ感*手の震えがはじまってきた(ブログも書くのに時間がかかってきまし [続きを読む]
  • Day 20 採血結果
  • Day 20なんだか、ここまで来たんだ!っと朝から感動きっと普通なら、たった20日ってだけのことなのに、この20日は、私にとって今までで1番忘れなれない20日になったなと思う1回目の移植の時の記憶も、忘れてないし、姉からの大切な細胞をいただいた移植は、これまた忘れなれない日になりましたが、姉妹からとは違う、全く私のことを知らない、でも、誰かのためにと臍帯血バンクに登録してくれたお母さんがいて、今の私がいる事。 [続きを読む]
  • Day 19 採血結果と涙
  • Day19こんばんは夜中から寒気に襲われ熱。38.2やったかな。しんどくても寝れなくて、また体温調節がうまくいかないようで、寒気がする→布団かぶる→また寒気→布団かぶるを何度も繰り返す。 頭も寒いのやら暑いのやらアイスノンの使い方にも悩み 散々な夜だった。熱がでたからではないような、倦怠感も襲ってきて、朝方には頭痛と嘔吐 そして、さらには、昨日麻薬の流量を減らしていくって話しにまとまったので、流量が減り出 [続きを読む]