ほのか さん プロフィール

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ほのかさん: 難病おひとりさまの戯言
ハンドル名ほのか さん
ブログタイトル難病おひとりさまの戯言
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/4649juju/
サイト紹介文難病4つ、膠原病の全身性強皮症、原発性胆汁性肝硬変、線維筋痛症、肺高血圧症
自由文全身性強皮症、線維筋痛症、胆汁性肝硬変、肺高血圧症(血栓性肺動脈性肺高血圧症)(肺静脈閉塞症)、車椅子、在宅酸素(HOT)です!
40歳代おひとりさま
バツイチです!
ステロイドのプレドニン5mg
トラクリア朝晩1錠
アドシルカ朝1錠
下剤、胃薬マックス、鉄剤、ウルソ1日9錠
ヘモグロビンが低い、元々鉄の吸収が悪い体質な上に膨らむと滲む出血が胃に起こるため
肝臓、特に胆汁系が高い
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2016/06/18 09:16

ほのか さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 血液が良く潰瘍回避!
  • 毎年指潰瘍に悩まされてた私今年は普通の靴下はけるほど良い!体重が戻ったのが良かったのかな?食べた物で、体は作られるバランスを一応考えてます♪めかぶを飲むように食べ乳酸菌を最後に摂ります常時3種類ほどの乳酸菌を完備腸内環境整えるように努力手洗いも石鹸です廃油石鹸臭うので今回はこれ(グリーンアップル)肌のキメを整えるらしいなるべく優しい物を使うよう気を使い、金使い!(笑)保護剤、プロテクトX1をぬっ [続きを読む]
  • 鎮痛剤
  • トラムセットを2錠?4回あさ、昼、夜、寝る前の他に麻薬系鎮痛剤デュロテップパッチを利用してます!12.6mgから8.4mgにしてかなり経ちます!そろそろ減薬してみようで、4.2mgに本日からしてます!減薬も、薬の量も自分で決めます!医師は相談のみこの薬に関して詳しくもなさそう一応出せる医師ではあるけれど医大で出されたのそのまんまだもの脚のバイパス閉塞して、腫れ上がったあの足の痛みから増やしたんだったそ [続きを読む]
  • のんびりまったりと
  • ドリンク飲みながら、読書なんてのんびりまったりしてます老眼鏡掛けながらね(笑)ちょっとしたことで、眼圧上がったりありましたが、寝て起きると下がる自然と良くなるので、良かった扇風機回すと、頭や顔、体感部分が汗かくから気持ち良いのだけれど腕や脚に風が来るとダメだ!血流悪いからね〜!苦笑伸びっぱなしの髪を切り思いきって10cmは切りましのでさっぱりして軽くなりました映画より本が楽しいこの頃自分で購入した [続きを読む]
  • 気苦労が続く
  • ヘルパーさんに振り回される日々火曜日だけ、5月で終了かと思ってた実際、火曜日だけですよね?確認してるが、木曜もだったらしく相手の勘違いから急に入らない事態が発生市の相談もして間に入ってもらい何とか新しく見つけたが慣れないだけに、いちいち疲れるチンして食べることを想定せずナマのきゅうりと肉が一緒になんてあるあるだ!次を紹介しないヘルパー事業所もよくある信じがたいが、これが事実衛生観念が低く、野菜を [続きを読む]
  • 酸素不足
  • 15分4リットルの酸素で立ってて酸素不足でヘトヘトです酸素は、移動時4リットルそれ以上上げてもサチュレーションが上がらない下がる一方なのだ片付けしたいけど進まんなぁ〜安静時2リットル電話来ると、酸素不足で咳が酸素3リットルにする話す時、食べ飲みする時いちいち上げないと苦しいし酸素不足で心拍数が上がる汗をかくから暑い私の場合、肺高血圧症でも酸素不足!心臓から肺への血管炎だ動脈炎と静脈炎なので血栓性 [続きを読む]
  • お腹
  • 強皮症で血流が悪いのでお腹の動きも鈍い普通、お腹を押すと少しは動き出すらしいのだが、消化器内科で貴方は全く動かない!と言われた朝、昼、夜、寝る前と日に4回下剤のプレゼニド、いわゆる赤玉を、3錠づつのんでいる保険適用量は日に4錠まで1度に12錠のんでた頃からしたらかなり良くなってはいるが下剤無しでは動かない腸なのだ小腸までも肥大してるらしいし2倍に伸びてる脱落腸だしね当然ながら外出は大変だ下剤が効 [続きを読む]
  • 眠れぬ夜を過ごす
  • ふ鎮痛剤のデュロテップパッチを使用してるので、貼り替える3日毎に眠れぬ夜を過ごす神経の覚醒だ普通の人なら珈琲の香りをかぐ(飲めば逆効果)半分に切った玉ねぎの香りこれは安眠だけでなく、入眠効果もあるラベンダーの香りをかぐこれは、神経を落ち着かせる効果これらを試すのだろう私は、眠れぬことを悪いことと思わない秋の夜ながの如く愉しむ本を読み、映画を鑑賞し飲み物をゆっくりと飲む痛みで起きてた頃を思えばとて [続きを読む]
  • 過日の外来日
  • 尿蛋白、いつもあるのに検査されずBNP 25.9赤血球数 2.9ヘモグロビン 7.1ヘマトクリット 25MCH 24.5MCHC 28.4RDW 17.7seg. 81I ympho. 15γ−GT 128ALP  587こんな感じ息苦しかった食べたり飲んだり最近また楽になってるどうなってんだか痛みは、相変わらずちびっ子の叫び声は凶器だ遠隔で良くしてもらう暇つぶしは、本と、DVD映画とドラマと物語3種類あった♪美味し [続きを読む]
  • 線維筋痛症友の会の交流会
  • 線維筋痛症友の会の交流会へ自己紹介聞いてるだけで皆さん大変そう!内蔵、腎臓やられてたりそれは薬を減らさないと…ご本人、それが怖いらしく難しいらしいヘルパー切られた話に精神でダメなら保健所の難病対策課からヘルパー特例で家族いても必要と判断されれば可能だとアドバイスしてみた私も家族いても、入ってた難病他のを発病する前だけど今は、障害者の自立支援優先市役所の障害福祉課です!胃炎から痩せてしまった方保護 [続きを読む]
  • ヒプノセラピー
  • 遠隔で行うヒーリング視力回復してもらったことがありますその日のみでしたが、老眼鏡が必要なくなりました!これも面白かったですコップの上に気の玉を置いたと言うので空気を手で触ってみたら生暖かい空気を感じたおもしろい効かなかったのはバストアップくらいねあれは私には効かなかった残念!(笑)実際あった時にレイキ療法をしてもらった悪いところに流れるらしい体が軽く感じられた何より、痛みが軽減されるのが有り難い [続きを読む]
  • 痛みが楽になる!
  • 先程、そろそろ痛むんじゃ?メール来て(何で分るんだ?)遠隔スキャン、ヒーリングしてもらいました試してみたいやつがあるんだとか頭痛が酷くなってるのと右足の踵は神経痛があるそれらをお願いした!頭痛が良くなったけど足の踵はもう一度お願いいつものやってくれてほとんど痛みがなくなった仕事としてお願いしてるのではじめはお試しして効果ありとなり、お願いした難病なので特別価格らしい月五千円で何度も助けてもらって [続きを読む]
  • 5月の検査結果
  • 尿蛋白半定量 +−H尿潜血 2+HBNP 21.2HRIA換算BNP. 26.7H赤血球数 2.79Lヘモグロビン 6.8Lヘマトクリット 24.2LMCH  24.4LMCHC  28.1LRDW 16.3Lseg. 83.0HIympho.  10.0LS−アルブミン 3.7LAST(GOT) 36Hγ−GT 119HALP 569HCK 31L尿素窒素 6L血清鉄 19L [続きを読む]
  • 線維筋痛症と点字ブロック
  • 線維筋痛症が良くなかった頃車いすの足先にコツンとぶつかれたらギャッ!というほど痛かった!点字ブロックが振動で足が痛む車いす足を浮かせて上げる!今も、右足のかかとに神経痛が残ってるから時々上げたりしてます足乗せ台から浮かせて回避!地下鉄なんて、エレベーター前まで当然点字ブロックが!それで痛む人がいるだなんて知りませんよね〜!恐怖の点字ブロックでした今も、ダメなのが赤ちゃんの泣き声高温域の声が痛みと [続きを読む]
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