いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん プロフィール

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いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ)さん: 重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ハンドル名いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん
ブログタイトル重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ブログURLhttps://ameblo.jp/ichigoyochan/
サイト紹介文超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日
自由文ようちゃんは超低出生体重児で生まれ、胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、未熟児網膜症、未熟児くる病、未熟児貧血、心停止、ウエスト症候群、症候性てんかん、特発性過眠症等、多くの困難を乗り越えてきた奇跡の子です。そんなようちゃんのこと、沢山の人に知ってもらいたくてブログを始めました!よろしくお願いします!!!!!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供210回 / 365日(平均4.0回/週) - 参加 2016/06/27 01:31

いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さんのブログ記事

  • シリンジケース②
  • 大問題になっていたシリンジケース。(勝手に大事にしてる)シリンジケースダイソーにあるよと教えていただき、早速大きなダイソーに行ってきましたが、ないお店の人に聞きましたが、ないーーーダイソーって店舗によって品揃えが違うんですってこれは困った。(勝手に困ってる)物品をテルモかニプロのシリンジにして欲しいと言ったところで、可能かも分からないし、そもそも、どんなシリンジでも入るケースが欲しいこれは時間をか [続きを読む]
  • 日本代表!小僧寿し!ミキサー食!
  • 昨日の夕飯は小僧寿しようちゃんにもお子様セットを買ってあげました。ゼリーがついてるよこれをミキサー食にしましたーマグロといくらえびとサーモン玉子シャリと海苔に分けてハンドブレンダーで撹拌予め作っておいたスベラカーゼで作ったゼリーをとろみ剤として使いました酢飯が若干難関でしたが、10分ほどで出来ちゃいましたお惣菜様様ですねトマトサラダも加えて、ようちゃんは早々に夕ごはん。なぜそんなに慌ててるかって?? [続きを読む]
  • シリンジケース
  • 今まではテルモのシリンジ。今月からはちょっと事情があり、JMSのシリンジになりました。キャップが付いてて、嬉しいしかも少し長くて大きいので、75ml位は引けそう。エア抜きの時などに便利そうでもこの長さがネックでしたようちゃんのシリンジケースに入らなーい↑上のミッキーはダイソー。下の黄色はセリア。テルモと二プロのシリンジ(50ml)は入ります。入れたいものは↓50シリンジ、20シリンジ、胃ろ接続チューブ、スプーン2 [続きを読む]
  • バギーの日よけ!
  • バギーがMサイズになってから、大きいので、日よけを付けてると前が見にくくて、外すことが多くなりました。(ようちゃんのバギーはきさく工房のT-wagon)でも日差しが強かったりするとやっぱり必要。でもでもやはり室内(スーパーとか)では邪魔になる日差しは帽子を被らせて対応してましたが、これからの時期は帽子のみだときつそうでもやっぱ日よけ邪魔ーーーってヤキモキヤキモキしててひらめきましたジャジャーーーン使わない [続きを読む]
  • 誕生日の飾り付け
  • 5歳の誕生日の飾り付けはこんな感じにしましたーこれ、Amazonで1.300円位だったんです全部セットでっ同じものが見付けられなかったのですが、、誕生日 バルーン 風船 豪華 HAPPY BIRTHDAY バースデー バルーン HB8C1,080円AmazonJINSELF 誕生日 吊るせる風船 バルーン 豪華26ピース 飾り付け セット ポンプ付き カラフル TA1,299円AmazonHOPIC 誕生日 飾り付け ガーランド バナー バルーン お祝い パーティー 部屋 アルミ 風船 バ [続きを読む]
  • 発達支援のお弁当
  • 今日は発達支援です週4日、療育センターに通い、週のラストに発達支援。このリズムがとっても良いですようちゃん、ちょっとほっこりするみたいお弁当は作らなきゃいけないけど、玄関先までお迎えに来て下さるので、私も少しのんびり出来ますセンターのバスより、時間も遅いですし。今日のお弁当出汁お粥の梅干しのせつくねと野菜のあんかけ卵豆腐りんご羊羹↑縦にしても溢れないという画期的なお弁当箱。ミキサー食仲間のお友だち [続きを読む]
  • ようちゃん5歳!!!!!
  • 先日、ようちゃんは5歳になりました5歳ですって信じられないぷ当日はディズニーシーに行ってきましたはい、雨でした相変わらずの雨男っぷり大全開でも大雨になったのは、帰る頃だったので、十分に楽しめましたまずまずな5歳のスタートです。ようちゃんは最近、私のことをよく分かっているように感じます「一生寝たきり。元気に歩いたり、お話したりすることは出来ない。お父さんとお母さんのことも理解出来ないでしょう。」生まれ [続きを読む]
  • まとめるこeasy
  • 食材を加熱しなくても、プルッ、ふわっとまとまるというまとめるこeasy。愛用しているスベラカーゼは加熱しなきゃいけないので、サラダや果物には不向き。そして加熱しなきゃいけないのでちょっと面倒臭い??のかな??と気になってましたやーっと買ったので、早速、チーズとキウイフルーツで試してみました。わおいい感じにムース食になりましたおおっ、これは良いお友だち(しかも親友)になれるかもってわくわくし始め、、、お [続きを読む]
  • シリンジで吸引(緊急時用)
  • ようちゃんの病院に貼ってあった緊急時の吸引器についてのポスターに書いてありました。シリンジを使っての吸引。この↓タイプのシリンジであれば、カテーテルに接続して、吸引出来るそうですこのシリンジ、胃ろうボタンにも直接挿さり、注入も出来るんです逆流防止弁が壊れそうな気もするので、緊急時のみにしてますが、、。万能シリンジです [続きを読む]
  • 吸引歯ブラシ
  • 嚥下がヘタクソだし、うがいも出来ないので、吸引しながら歯磨きしてます。でも吸引しながら、歯ブラシして、ようちゃんを固定、、、となると、手が1本足りない猫の手を借りる。。。訳にもいかないので、吸引歯ブラシを手作りしています。以前は毛抜きで歯ブラシの毛を抜いて、吸引カテーテルを入れ込んで固定してました。でも、わざわざ毛を抜かなくても全然大丈夫だということが発覚↓歯ブラシには、ほぼ確実にある、謎の穴にカ [続きを読む]
  • 水着をロンパースにリメイク!
  • 股関節の手術(筋解離)をしたようちゃん。にゃーーーんとまだ足を閉じてはいけない為、ズボンは履けません大人のアームカバーをアンダースボンにして、装具の上から大人のパンツを履いてますそろそろプールが始まるので、先日の外来で水着を履かせても大丈夫か、確認しました。 うむ、ダメですってーーー「内転、内旋しないように気を付けながら、ユルユルの水着なら履いてもいいけど、、、。」ってことでした。ユルユルの水着っ [続きを読む]
  • オムツパッド比較(ポイズ肌ケアパッドとおしっこ吸収ライナー)
  • ようちゃんは、パンパーステープLにパッドを入れて使ってます。吸収量も増えるので漏れにくい。そしてパッドのみ交換すればいいこともあるので、ラクチンです。ピジョン おしっこ吸収ライナー 45枚入540円Amazon↑これを使ってました。うっかりすると、下のオムツまで漏れてしまいます。股関節の装具を付けてるので、下のオムツまで取り替えるのって、結構大変なんです。ポイズ 肌ケアパッド レギュラー 多い時も安心用120cc 20枚 [続きを読む]
  • 今週のストックミキサー食&デコミキサー
  • 玄米ごはん手巻き寿司(ごはん、まぐろ・サーモン・鰤の醤油煮、胡瓜、かんぴょう、梅)ミキサー食は、見た目にこだわらない派でした。でも最近ちょっとこだわってますハヤシライス、野菜スープ、オレンジ う、うん。。。カレー、野菜スープ、タルトう、う、うん、、、サーモン丼(まわりの黒いのは海苔)、にんじんとじゃがいも、野菜スープう、う、う、うんサーモンは生のお刺身を使いました。ポトフの具材別に分けて、、、とろ [続きを読む]
  • おしゃれなチャーハン
  • ようちゃんの単独通園中に久しぶりに母とデートをしました。おしゃれなカフェでケーキを食べることになり、母はショートケーキをチョイスうーん、、と私は迷いまくって、、 「チョコレートケーキにする」と言ったら、、、、、母、、、、、「はい、チャーハンね」あまりの衝撃に頭の中がグルンっと一回転あー、おしゃれなチャーハンおいしかったー [続きを読む]
  • 雨男、単独通園再デビュー!
  • 今日は誰か、バケツをひっくり返しちゃいましたね物凄い土砂降りだったーーーそ、そんな中、今年度初の単独通園デビューしましたー。(療育センター)ねー、やっぱり大雨っ雨男っぷりに裏切りはありません。今年度は親子3回、分離2回でトントントーンっと単独になっちゃいました固定の親子日(週1回)は単独への練習ステップにカウントされないので、なんだかんだと3週間はかかってしまいました。でも4月中に単独になるなんて、驚 [続きを読む]
  • ようちゃんの好きな食べ物
  • ようちゃんの好きな食べ物を発見しましたジャジャーーーンジャネフ 水ようかん あずき味水ようかんパックパクムッシャムシャ食べてました桃ゼリーとか、りんごとか、そういう若い感じのが好きなのかと思ってましたけど、違うのね〜。了解です今週のストックミキサー食小豆粥(スベラカーゼ粥)野菜スープ(牛肉、キャベツ、小松菜、人参) [続きを読む]
  • 蕁麻疹
  • 新学期早々、蕁麻疹がワーっと沢山出てしまいました夕方に気が付いて、様子をみてましたが、どんどん広がる、、しかもゼコゼコしてきてしまい、救急外来に行きました。 ザイザルシロップという抗アレルギー剤を注入(胃ろうから)。しかし、効くどころか、更にどんどんと広がるデカドロンという経口ステロイド剤を注入。1時間待機。少し良くなり、帰宅許可が出て、帰ってきました。蕁麻疹で呼吸停止してしまうこともあるらしくて、 [続きを読む]
  • 今週のストックミキサー食
  • 梅ごはんと海苔ごはん(スベラカーゼ粥) 写真だとなんだかよく分からなくなってますが、左が梅ごはん、右が海苔ごはんです。梅干しに少し水を入れてミキサーで撹拌した梅ペースト。ごはんですよに少し水を入れて柔らかめにした海苔ペースト。ようちゃんの好物です [続きを読む]
  • セリアのロディ!
  • ブログのお友だちが、セリアのロディを紹介してましたミニサイズのロディちゃん12匹いるらしい。 かわいすぎて興奮。鼻血出そうでした パパとようちゃんを巻き込み、セリアに走りました いやん、あったーーー 12匹大人買いっ 見て下さい。このかわいいおちり(お尻) ようちゃんも大興奮 そして、、、笑 [続きを読む]
  • アメンバー限定にする理由とお詫び
  • 怖いことがあったのです。ブログはとても楽しいし、勉強にもなるし、始めて良かったと思ってます。でも怖いことがあったのです。しばらくはアメンバー限定で記事を書きたいと思ってます。でもまたいつか、公開で記事も書きたいです。申し訳ないのですが、アメンバーは、ブログをしばらくの間書いている方や、今までコメントのやりとりが何度かあった方、ブログ以外でも関わりのある方限定にさせていただきます。アメブロじゃないブ [続きを読む]
  • アメンバーについてのお願い
  • いつもありがとうございますようちゃんのこと、応援して下さっている皆さん、アメンバーの申請をお願いします。こんなに応援していただいておきながら、誠に勝手なことで申し訳ないのですが、これからの記事はアメンバー限定にしたいと思っています。今までの記事も少しずつアメンバー限定にしたいと思ってます。これからも皆さんに読んでいただきたいので、お手数ですが、是非是非アメンバー申請をよろしくお願いします。アメンバ [続きを読む]
  • 体の不調と心の不調
  • もう何年も、いや何十年も?!前から左足の裏が痛いんです太り始めてからかなー、、縦につっぱる感じで、朝の歩き始めとか、ずっと座ってた後の歩き始めとか、激痛あ、いや、激痛は嘘だなプチ痛。ん?プチでもないな。プチ激痛。それだしばらく我慢して歩いてると治るので、ずーっとほったらかしちゃってて。。でもようちゃん、超順調に?むしろ太りすぎって位に大きくなってるので、私の体がダメになっちゃったら、一大事少しの不 [続きを読む]
  • うつぶせクッション(腹臥位装置)
  • 今日はうつぶせについて熱く厚く暑くあつーーーーーーく語ります。超簡単に言えば、うつぶせは超良いのですが、超注意事項があります。窒息に注意です。うつぶせ中は目を離してはいけません(自分に言い言い聞かせてる)ぺこーなさんが作ってくれましたうつぶせクッションでーーーすもちろん、うつぶせに使います使い方は今のところ2通り。①股関節などをしっかりと伸ばす為のうつぶせ。リハビリ効果が絶大ようちゃんニコニコ②呼 [続きを読む]
  • kooくんの吸引器
  • 前々からブログで仲良くさせていただいているkooくんとってもがんばり屋さんで、沢山沢山愛されているお兄ちゃんですようちゃんのことも気にかけてくれて、ママが優しいコメントをしてくれたりして、お世話になっていました。そんなkooくんの吸引器、「誰か欲しい人、いるかなーっ」ってママがブログに書いていたんです。「欲しい人、絶対いる。私も欲しいけど、うちよりもっと必要な人、絶対いる」ってコメントをして。。。ママも [続きを読む]
  • A児童発達支援卒業!
  • 年少さんの1年間は2ヶ所の児童発達支援に通ってました。(+療育センター)今年度は、日数の関係で1ヶ所しか通えないそれぞれに超良さがあったので、超超超迷いました。。。療育センター3日にするっていう選択肢もあったので、そりゃもう、超絶に迷いましたそして、悩んだ末、小さい頃からお世話になっている方の事業所にお願いすることにしました。もう1つの事業所とはお別れです。最後の面談に行ったら、さみしくなっちゃって、 [続きを読む]