いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん プロフィール

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いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ)さん: 重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ハンドル名いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん
ブログタイトル重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ブログURLhttps://ameblo.jp/ichigoyochan/
サイト紹介文超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日
自由文ようちゃんは超低出生体重児で生まれ、胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、未熟児網膜症、未熟児くる病、未熟児貧血、心停止、ウエスト症候群、症候性てんかん、特発性過眠症等、多くの困難を乗り越えてきた奇跡の子です。そんなようちゃんのこと、沢山の人に知ってもらいたくてブログを始めました!よろしくお願いします!!!!!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供136回 / 365日(平均2.6回/週) - 参加 2016/06/27 01:31

いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さんのブログ記事

  • シャント機能不全の疑い
  • ようちゃん、ハゲてます分かる方は分かるかなーーーはい。。。シャント機能不全の疑いで入院してました。(水頭症の治療の為に頭に入れているシャントという機器が壊れてしまい、水頭症が悪化してる疑い)造影検査のハゲです。(検査をする時に髪を一部刈られる)関西に台風直撃して、ようちゃん地方にも、ものすっごい風がゴーゴーと吹いていた、あの日です。何日か前からオエオエ〜と吐き気があり、咳?もしてたので、風邪だろう [続きを読む]
  • ちびまる子ちゃん
  • りぼんで連載していた当初から大好きだったちびまる子ちゃん連載が終わってしまった時には、悲しすぎて、集英社に電話をしました。(今思うとすごい子どもだな)アニメは第1回からずーっと見てました。大人になり、アニメは家にいれば見る程度になってしまいましたが、コミックは16巻までコンプリート。しかも何度も何度も読みました。ボロボロになっちゃったので、文庫コミックを買い直した程です。まるちゃんが書き初めの宿題を [続きを読む]
  • 個人面談
  • 療育センターの個人面談がありました。ほめられまくりのようちゃん母としては、へーと外面良男っぷりに若干呆れながら聞いてました。でーもーーー「1つ惜しいことがあるんです。」とのこと。なんだろーと、ドキドキしながら聞く母。「泣けばいいって思ってるんですよねーー」ですって笑笑ほほー外面良男も本領発揮しておりますねーっと、逆に喜ぶ母でしたチビの時は、センターでは、泣くことすら出来ずに、ひたすら耐えてたようち [続きを読む]
  • 胃ろうからの注入・交換・ガイドワイヤー・ボタンの種類
  • 我が家には胃ろうシュミレーターがあります。これでーすはい。私が作りましたタッパーがお腹だと思って下さい。これが、手術をして作った胃ろうちゃん(穴)。この胃ろう(穴)に「バルーンボタン」というシリコン製の器具を付けて、それを使ってごはん等を注入しています。【注入の仕方】↓ここの穴にチューブを接続します。シリンジやイルリガートルをチューブに接続して、注入します。【胃ろう交換の仕方】バルーンボタンは劣化 [続きを読む]
  • 国際福祉機器展2018
  • はがきが届きましたー福祉のお祭り。国際福祉機器展2018。今年は10/10水〜12金ですって。いつも平日ですね去年は9月だったような、、。そして去年は行けなかったような、、。シンポジウムの「仕事と育児・介護の両立支援」とやらが気になります時間的に行けないけどっシンポジウムは無理ですが、出来ればようちゃんが単独で通園行ってる時間に超特急で行って来たいと思ってますお祭り大好きなので国際福祉機器展2018 [続きを読む]
  • スイッチおもちゃ見つけました!!!
  • にゃは久しぶりに、良いおもちゃを見つけましたいっしょにおさんぽしばいぬくんマザーガーデンにいましたーーーにゃにゃにゃんとリードを握るとワンワンキャンキャンクンクン言いながら、歩くんですシッポも振ります離すと止まる。リードを抜くと、触ったり、音をたてることで、クンクンワンワンしますそしてーーーーー、このリード、スイッチになってるのです※握るとONになります。肉球のところは飾りで、スイッチにはなってませ [続きを読む]
  • 【緊急】リメイク水着を再リメイク!!!
  • リメイクした水着 水着をロンパースにリメイク!急遽、あの部分に布を追加しました笑笑療育センターは水遊びパンツが必須なので、全く気が付かなかったのです昨日、プール(障害のある方用のプール)に遊びに行って初めて気が付きましたパンツなしの、直だと、、、は、はみ出る緊急あて布ですごめんね、ようちゃん発達支援では、水遊びパンツなしで、何度かすでにプールに入っている。も、もしや、はみ出てた??完全に単独で行か [続きを読む]
  • 足閉じ防止スツール
  • ニトリで良いものを見付けましたようちゃんの足閉じ防止スツール(股関節の手術後なので、足を閉じてはいけない。閉じると再び抜けてしまう。。)直径30cm。膝と膝の間を25cm以下に閉じてはいけないようちゃんにはぴーったり基本的には装具を着けてますが、家では外すこともあるので、大活躍してくれそうですもっと早く欲しかったなーふわふわラブラブなピンクのスツールもありましたニトリ キッズスツール [続きを読む]
  • 400円の手作りおもちゃ
  • 母子入院中にOTさんに教えていただいた、お水の手作りおもちゃ。ずっーーーと前に材料は用意してたものの、、腰とお腹(とお尻と足と二の腕と顔)が重くて重くて、ずっーーーと放置してました暑いし、時期的にもいいプール出すよりは絶対ラクってことで、おもーーーーい腰とお腹(とお尻と足と二の腕と顔)を上げて頑張りましたジャジャーーーーン母子入院先よりもお水多めにしちゃいましたチャプチャプボヨーンボヨーンと、かなり [続きを読む]
  • 立位用の装具を修理
  • ようちゃんの足、急成長中そして、とうとう、赤くなるようになっちゃいました立位をした後のみ。30分もすればキレイに消えます。靴下のシワも良くないみたいです。急遽、修理をしていただきました爪先って伸ばせるんですって術後、治療用に作った骨盤帯付き長下肢装具をバラして立位用の短下肢装具にしました。前の靴底と比べると分かりやすい土踏まずのところと、踵のところも広げて貰いました。これでまた快適に立位訓練が出来る [続きを読む]
  • 食事用エプロン
  • 食事用エプロンがボロボロになっちゃったので、新しく作りました作ると言っても、タオルを買って来て、↓の穴に紐通しでゴムを通すだけ5分もあれば3枚作れちゃいます首が痛くならないように、やわらかいゴムを使ってます。この子達でもう、何代目になるかなー初期食(ペースト食)なので、ビニール製のエプロンよりも、タオルの方が使いやすいので、ずっと愛用していますようちゃん、沢山食べてねー [続きを読む]
  • チンアナゴ
  • お天気が良かったので、八景島シーパラダイスに行って来ましたまるで水族館に入場したかのようですが、、、してません笑笑前回水族館は満喫したので、外を楽しもうということになりました。(水族館の入場料が3.000円もする、、ってのが本当の理由)お金を払わないゾーンにも魚がいた記憶はありましたが、まさかシロイルカがいるとは知らなかったので、驚きましたペリカンもいました。なんだかペリカンってちょっとマヌケな感じ。 [続きを読む]
  • 足裏刺激
  • 足の裏の皮膚が弱く、すぐに赤くなってしまいます。刺激が足りてないとのこと。刺激して強くする為に色々なグッツを買いました※たわしはお肌用刺激を入れることで、足を認識させる効果も期待しています私が作詞作曲した歌付きでやってますニヤーっと笑うようちゃん嫌ではないようです緊張がゆるむ感じもあります。足の裏、強くなーーーれーーー [続きを読む]
  • せっけんの薄切り(ブルースティック横須賀)
  • ウタマロに勝るという洗濯石鹸、ブルースティック横須賀。訪問看護さんに教えていただきました泥んこ汚れに最強です昨日、親子通園で派手に砂遊びをして、おNEWの水着が泥だらけになりましたが、おかげ様でピカピカになりました固形の洗濯石鹸、よく落ちるので便利なんですけど、扱いに非常に困ってました。石鹸置きはすぐに汚れるし、ベタベタになる。どこに置いていいかも分からず、結局置き場所が定まらず、いつも邪魔者扱いさ [続きを読む]
  • ぶぶちゃん!!!
  • なかなか笑顔を見せてくれなかったようちゃんが初めて笑ったのは、ぶぶちゃんのおかげなんですようちゃんが初めて笑った日ようちゃんの相棒ぶぶちゃんぶぶちゃんの話をブログに書きたいからってぶぶちゃんをブーブー鳴らしまくり、無理やり笑っていただこうとしましたが、この迷惑そうな顔しかいただけませんでしたさすが5歳っなんとこのぶぶちゃんが、パパの会社の前の道に落ちてたんですってオフィス街にぶぶちゃんが転がってる [続きを読む]
  • ぶ、ぶ、ぶ、ぶ、ぶ、、、、、
  • ぶ、ぶ、ぶ、ぶ、ぶ、、、、、ブレンダーが壊れた30秒位でだんだんゆっくりになり、最後はプーンって止まってしまう。再びスイッチ入れても、プン、プンって鳴るだけ。しばらく電源抜いて放置。再びスイッチ入れてもまた同じこと。プーン、プン。あー、、やってしまったブレンダーはようちゃんにとっては、歯みたいなもの。歯がなくなってしまった使っていたのはブラウンマルチクイックMQ5045。にゃんと10ヶ月で壊れてしまった使用 [続きを読む]
  • シリンジケース②※ようちゃん参加
  • 大問題になっていたシリンジケース。(勝手に大事にしてる)シリンジケースダイソーにあるよと教えていただき、早速大きなダイソーに行ってきましたが、ないお店の人に聞きましたが、ないーーーダイソーって店舗によって品揃えが違うんですってこれは困った。(勝手に困ってる)物品をテルモかニプロのシリンジにして欲しいと言ったところで、可能かも分からないし、そもそも、どんなシリンジでも入るケースが欲しいこれは時間をか [続きを読む]
  • 日本代表!小僧寿し!ミキサー食!
  • 昨日の夕飯は小僧寿しようちゃんにもお子様セットを買ってあげました。ゼリーがついてるよこれをミキサー食にしましたーマグロといくらえびとサーモン玉子シャリと海苔に分けてハンドブレンダーで撹拌予め作っておいたスベラカーゼで作ったゼリーをとろみ剤として使いました酢飯が若干難関でしたが、10分ほどで出来ちゃいましたお惣菜様様ですねトマトサラダも加えて、ようちゃんは早々に夕ごはん。なぜそんなに慌ててるかって?? [続きを読む]
  • シリンジケース
  • 今まではテルモのシリンジ。今月からはちょっと事情があり、JMSのシリンジになりました。キャップが付いてて、嬉しいしかも少し長くて大きいので、75ml位は引けそう。エア抜きの時などに便利そうでもこの長さがネックでしたようちゃんのシリンジケースに入らなーい↑上のミッキーはダイソー。下の黄色はセリア。テルモと二プロのシリンジ(50ml)は入ります。入れたいものは↓50シリンジ、20シリンジ、胃ろ接続チューブ、スプーン2 [続きを読む]
  • バギーの日よけ!
  • バギーがMサイズになってから、大きいので、日よけを付けてると前が見にくくて、外すことが多くなりました。(ようちゃんのバギーはきさく工房のT-wagon)でも日差しが強かったりするとやっぱり必要。でもでもやはり室内(スーパーとか)では邪魔になる日差しは帽子を被らせて対応してましたが、これからの時期は帽子のみだときつそうでもやっぱ日よけ邪魔ーーーってヤキモキヤキモキしててひらめきましたジャジャーーーン使わない [続きを読む]
  • 誕生日の飾り付け
  • 5歳の誕生日の飾り付けはこんな感じにしましたーこれ、Amazonで1.300円位だったんです全部セットでっ同じものが見付けられなかったのですが、、誕生日 バルーン 風船 豪華 HAPPY BIRTHDAY バースデー バルーン HB8C1,080円AmazonJINSELF 誕生日 吊るせる風船 バルーン 豪華26ピース 飾り付け セット ポンプ付き カラフル TA1,299円AmazonHOPIC 誕生日 飾り付け ガーランド バナー バルーン お祝い パーティー 部屋 アルミ 風船 バ [続きを読む]
  • 発達支援のお弁当
  • 今日は発達支援です週4日、療育センターに通い、週のラストに発達支援。このリズムがとっても良いですようちゃん、ちょっとほっこりするみたいお弁当は作らなきゃいけないけど、玄関先までお迎えに来て下さるので、私も少しのんびり出来ますセンターのバスより、時間も遅いですし。今日のお弁当出汁お粥の梅干しのせつくねと野菜のあんかけ卵豆腐りんご羊羹↑縦にしても溢れないという画期的なお弁当箱。ミキサー食仲間のお友だち [続きを読む]
  • ようちゃん5歳!!!!!
  • 先日、ようちゃんは5歳になりました5歳ですって信じられないぷ当日はディズニーシーに行ってきましたはい、雨でした相変わらずの雨男っぷり大全開でも大雨になったのは、帰る頃だったので、十分に楽しめましたまずまずな5歳のスタートです。ようちゃんは最近、私のことをよく分かっているように感じます「一生寝たきり。元気に歩いたり、お話したりすることは出来ない。お父さんとお母さんのことも理解出来ないでしょう。」生まれ [続きを読む]