つぅ さん プロフィール

  •  
つぅさん: 舌癌(stage4)との闘い‼
ハンドル名つぅ さん
ブログタイトル舌癌(stage4)との闘い‼
ブログURLhttps://ameblo.jp/tsunetaka318/
サイト紹介文舌癌発覚から入院、再建手術、リンパ節廓清、再発、再再発、闘病記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供28回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2016/07/10 09:14

つぅ さんのブログ記事

  • 効果が無ければ余命3ヶ月‼
  • こんにちはつぅです暑くなったり、寒くなったり気温の変化についていけないですね相変わらず、パクリタキセルの副作用に慣れず、投与後、2、3日は全然ダメです便秘、腹痛、いろいろ試してるんですが、腸の動きが止まってしまうんでしょうね…筋肉痛、関節痛、だるさも相変わらずですが、最近は咳のし過ぎで腰痛にもなりましたそして、39℃の熱も出始めました今回、投与日を金曜から火曜に変えてもらう為に1週半空いたら、身体が [続きを読む]
  • 最後の抗癌剤4回目‼
  • こんにちはつぅですまだまだ生きてます最後の抗癌剤も4回目となりました足の点滴は、病院の安全管理課から怒られてしまいました。(パクリタキセルは看護師ではなく医師じゃないと針を刺せない為、口腔外科から外来化学療法室までルート刺したまま歩くのは危険だと言われ)残り少ない腕からやり始めましたが、やっぱりもろく細くて痛いですね 針を指す所が無くなってしまったら、もう諦めてポートですね髪の毛は少しずつ抜けてき [続きを読む]
  • 泣いても笑っても最後の抗癌剤‼
  • こんにちはつぅですやっと先週金曜日にパクリタキセルを始めました主治医がどうしてもと言うので、初回だけは1泊入院しました(これで12回目の入院です1泊の入院は慌ただしかったです)病院着いてすぐ血液検査、尿検査、結果出次第、点滴開始です吐き気止め、アレルギー薬、パクリタキセルの三種類です知ってましたパクリタキセルには缶ビール1本分のアルコールが入っているそうです普通に飲むのは平気ですけど、静脈にうつのはヤバ [続きを読む]
  • 放射線治療6週終了‼ 緩和治療と聞いて…
  • こんにちはつぅですなんだかもう秋の気配を感じますね今年の夏はいつもより短くあっという間だったかもやっと放射線治療6週終了しました腋窩リンパ節に48グレイ、腎臓に58グレイ、毎日2グレイずつの照射なので、本当に長かった腎臓の大きさはどうなったかわかりませんが、腎臓の症状もなくここまでこれたので良かったです腋窩リンパ節は触った感じで半分位になりましたけど、まだ痛みは伴いますねこの痛みと肺の咳が止まればだい [続きを読む]
  • とうとう肺の症状が悪化‼
  • こんにちはつぅです東京は長雨終わったら、猛残暑がやってきました放射線治療も5週目終わりましたやっぱりしんどい今の放射線治療は腋窩リンパ節と腎臓の2箇所だけで、肺は無治療のままで、オプジーボ止めてからも1か月以上無治療が続いています。今までそれ程酷い症状はなかったのですが、とうとう咳が止まらないのと、息苦しさが出てきました特に夜が酷く、(両頚部リンパ節郭清で顎下腺、舌下腺と人間の唾液腺の5箇所中3箇所が [続きを読む]
  • サードオピニオン‼ 治験無い‼ 緩和治療⁉
  • こんばんわつぅです東京は雨ばかり続いて夏はどこいったのでしょう今日、放射線治療を終え、サードオピニオン国立がんセンター東病院行ってきましたデカい病院でした結果は、「結果から言うと治験はありません。現在の治験はオプジーボが主流で、もう投与経験者は無理です。」さらに「治験が100あったとしたら成功例は1です。」厳しい数字ですね…つぅさんの残された道は、緩和治療かパクリタキセルです。学会でオプジーボが効か [続きを読む]
  • 想定外過ぎて何も言えない…
  • こんにちは。つぅですとうとう検査結果でたのですが……本当に想定外過ぎて…今回はオプジーボの効果がでるのが遅いので約2ヶ月半CTを撮るのをあけました。あんなにうちの病院、口腔外科第一号オプジーボ患者としてブログでもいきこんでいたのに皆さんの期待を裏切ってしまいました検査結果聞く前に脇の腋窩リンパ節の痛みは酷くなり、麻薬の量も2倍になり、しかも、腋窩リンパ節の腫瘍が、筋肉、皮膚と合体してる感じがして、皮 [続きを読む]
  • とうとう…
  • こんにちはつぅですまだ梅雨明けしていないのに、暑い日が続きますね僕は夏が1番すきなんですけどね花火、お祭り、海、プール楽しい事たくさんありますもんねさて、相変わらずの熱ですが、39℃いかなかったのはこの前のブログの週だけで、やはり、週一で39℃オーバーがでますねもうこの際、癌は熱に弱いのでオプジーボが体温上げてくれて倒してくれてるだなと考えるようにしました熱との闘いはなんとかなるんですが、ここ最近、腋 [続きを読む]
  • オプジーボ投与4回目‼ 七夕
  • こんにちはつぅです4回目のオプジーボ投与も無事終わりましたあれから、39℃オーバーの高熱は出なくなりましたが、相変わらず37~38℃をいったりきたり熱が出る時は、汗が全くでなくなるので代謝が悪いと思い、甲状腺の数値も聞いたのですが正常みたいなんですやはり原因わからずだるさ、倦怠感も投与した週より、次の休みの週の方が多い気がします腋窩リンパのの脇の痛みですが、腫瘍そのものより回りの筋、筋肉が痛み出しました [続きを読む]
  • 人生初⁉
  • こんにちはつぅです昨日、人生初の40℃さすがにふらふらになりました突然やってくるので本当こわいですここ最近寝込む事が多くなったのですが、寝込むと下の娘が読み聞かせをしてくれますいつもは僕が寝る前にリハビリを兼ねてよんでいるのですが、逆に読んでもらうのも嬉しいです先日、下の娘が学校からこんな本を借りてきました泣きながら読みました娘が一言「パパも髪の毛抜けて生えてきたから治ったんだよね」うんうん心配ば [続きを読む]
  • オプジーボ2〜3回目投与‼ 腋窩リンパ節の痛み
  • こんにちは つぅです更新がだいぶ空いてしまいましたオプジーボ順調に2〜3回目投与しました原因はまだわからない熱はまだ続いており、37~39℃いったりきたり白血球の数も常に13000越えてます痒みも突然やってくるので油断できません最近は痒い場所にアイスノンで対処しています今までこの病気になってから寝込むっていうことがあまり無かったのですが、オプジーボ投与開始してから、だるさ、倦怠感に襲われ週の半分寝込む事が多 [続きを読む]
  • やるせない思い…
  • こんにちはつぅです更新早くてすいません相変わらず熱は続いてるのですが、今日は、残念なお知らせが…シスプラチン、5-fu、アービタックスの3剤抗がん剤治療4クールで小さくなった腋窩リンパ節のしこりが、もう、元通りの姿に手で確認できる大きさになんだったんだろうこの3ヶ月…お金も使い、血管など失うもの失って、強い副作用にも耐え、効果があるからって、頑張ってきたのに、ものの1ヶ月も経たないうちに復活また後退な [続きを読む]
  • オプジーボ初投与から1週間‼ アクセス数が⁉
  • こんにちはつぅです最近、オプジーボの影響からかアクセス数がすごい事になってますこんな数字見たことありませんですが、舌癌、頭頸部がんはまだ社会的にも認知度が低く、夢の新薬オプジーボの治療はまだ始まったばかりの治療です。エビデンスや情報がありませんので、身を持って体験しここに残していきますので、沢山の人に知ってもらうのと、誰かの役に立てれば幸いですオプジーボ初投与から1週間が経ちました主な副作用は、 [続きを読む]
  • オプジーボはじめました‼ 11回目の入院‼
  • こんにちはつぅですなんかタイトルが「冷やし中華はじめました!」みたいになっていますが(笑)まだ冗談言える位元気です笑いは免疫力アップ今回の薬オプジーボは今までの抗がん剤とは違い、自分の免疫力をアップさせて癌細胞を倒してくれる薬ですなので、たくさん笑わないと最近は先輩の酔っ払い話しで笑ったりTVのイッテQを家族皆で笑ったり下の娘もアキラ100%のものまねしてくれて笑かしてもらってます(写真は載せられませんが) [続きを読む]
  • 4クール目、10回目の入院、オプジーボ
  • こんにちはつぅです最近は、春を越えて夏の様な陽気ですね今日から4クール目、10回目の入院ですやっと倦怠感、気持ち悪さ、食欲不振、口内炎が落ち着いたころなのにまた始まります…まだ抗がん剤が入ってないのにもう病院食が受けつけられませんもうトラウマです…前回の一時退院で、桜が退院を待っていたかのように満開でしたので色々な場所の桜を見てきました↑足立区、大谷田↑川崎大師↑隅田川↑上野公園ちょうど桜を満喫出来 [続きを読む]
  • 9回目の入院、3クール目、CT検査、海、誕生日
  • こんにちはつぅですやっと暖かくなりましたね桜も満開に現在、9回目の入院、5-fu シスプラチン アービタックス3剤併用化学療法3クール目ですやはり毎度の副作用吐き気、食欲不振、気持ち悪さ、もう病院食の臭いでもう吐きそうです体重もとうとう39.7キロ40キロ斬りました大人になってからの初の体重です看護師さんからも「子供か!」という突っ込みが(笑)今回は血管痛も酷く出てしまいもう血管がだいぶ細くなり、刺すところがなく [続きを読む]
  • 8回目の入院
  • こんにちはつぅですまだ寒い日が続きますね(病院の中にいると外の気温わからないんですけどね)早く春になって欲しいですね現在、8回目の入院5-fu、シスプラチン、アービタックス、3剤化学療法2クール目治療中ですこの治療は、1週間点滴しっぱなしっていうのが、辛いとこですねまだ重症な副作用は出てませんが、やはり昔ながらの抗がん剤吐き気、ムカつき、食欲不振、倦怠感、口内炎は出ています身体が弱ってるのがよくわ [続きを読む]
  • 半年ぶりの入院‼
  • こんにちはつぅです先日は、たくさんの皆様からの励まし、応援のメッセージありがとうございました。何度も読み返し、力にさせて頂きます病気になって悪い事ばかりですが、こうやってブログを通していろいろな人と出会えた事は感謝ですありがとうございますこれからの治療ですが、駒☆病院の先生は、「今の肺の治療を最後までやり通し、腋窩リンパ節の治療は全身化学療法をもう1度行ってからでないと、また局所治療をすると再発、 [続きを読む]
  • 前例ない⁉ 舌癌からの腋窩リンパ節転移⁉ 衝撃の告知‼
  • こんにちは続きです1月12日より放射線治療を開始し、アービタックス投与も12日から中止しました。1日3グレイ照射×23日を予定、土日休みの平日毎日の外来治療でした運動も兼ねて車ではなく、電車と徒歩で通い、通院を楽しんでました治療も三週目、2週間位経った頃、脇の下に痛みがあり、「重い物持ったから、筋肉痛かなと⁉」と思っていたのですが、なかなか痛みが引かずお風呂で何気なく脇の下を触ってみると…あの、しこり &n [続きを読む]
  • アービタックス14回目〜18回目投与、最新放射線治療
  • く2017年もアービタックス投与やってますお正月に美味いもの食べ過ぎて、癌細胞も太ってしまったかな闘病記続きですアービタックス単独になり週1の投与14回目、同時に月1のCTを撮ったところ、腫瘍が4mm小さくなっていましたやっとアービタックスの効果が出てきたみたいこのまま小さくなり消えてしまうんじゃないかと期待をもちつつ、18回目投与の次のCTを撮ったところ…主治医から「前回と大きさは変わりませんが、二つ目の腫瘍が [続きを読む]