ふみちゃんママ さん プロフィール

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ふみちゃんママさん: ふみちゃんとママの育児日記〜先天性副腎皮質過形成〜
ハンドル名ふみちゃんママ さん
ブログタイトルふみちゃんとママの育児日記〜先天性副腎皮質過形成〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/fumika-0714/
サイト紹介文下の娘が先天性副腎皮質過形成と診断され、主にその病気についてアップしていきます(*´ω`*)
自由文2人の女の子をもつママです。次女ふみちゃんが生後8日で先天性副腎皮質過形成と診断されました。
長女、りっちゃん2歳半とパパ、ママの日常、病気のことをマイペースに更新していきます♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2016/07/24 00:41

ふみちゃんママ さんのブログ記事

  • W受診日
  • 金曜日は、ももちゃんとふみちゃんの受診日でした二人とも、小児科と、泌尿器科はしご泌尿器科は、半年毎に診てもらうんだけど、二人とも今回も特に何もなく様子見また半年後です小児科の方は、二人とも血液検査問題なく??ももちゃん??体重少し増えたけど、元々薬多めだから薬量変えずに様子見塩化ナトリウムは少し減りましたふみちゃん薬量変わらず、塩化ナトリウムは完全になしになりました結構なクド好きで、ご飯にも塩か [続きを読む]
  • ももちゃん受診日
  • 我が家の代謝異常コンビ今日は、片割れのももちゃん??の外来受診でしたいつも高速で病院行くんだけど、今日は警察車両ばっか普通の車と半々ぐらいの比率で警察車両(元々田舎だからそんなに車多くないのもある)何事かと思ったら、運転手してくれる義父が、「明後日の国体開会式で天皇陛下来るからやろ」と言って謎が解けました全国の警察車両が集まってフェスでも開くのかってぐらいの台数でしたおかげでいつもよりゆっくりの [続きを読む]
  • 2週間&お薬カレンダー
  • ももちゃん??退院してから20日経ちました上二人のときもそうだったけど、体育座りした私の膝の上に乗せるとご機嫌りっちゃんもふみちゃんも、ももちゃん??が大好きふみちゃんもだんだんお姉ちゃんらしくなってきました    今までふみちゃんに1週間分用のお薬カレンダーを使ってたんだけど、ももちゃんもお薬飲ませないとなので、お薬カレンダー新調しました↑今までのやつの2週間用のやつ一応色テープを貼って、間違えな [続きを読む]
  • 退院しました
  • 土曜日に、ももちゃん、無事にGCUから退院できました退院するときにもらったカードほんと看護師さんたちにはお世話になりましたもう会えなくなるの私が寂しい帰ってきてから、さっそくりっちゃんとふみちゃんのおもちゃにされてます日中、割とすっと寝てくれるけど、姉二人のバタバタドタドタ音ですぐ起きちゃううるさくてもぐっすり眠れるたくましい子に育ってくれ笑日中寝れないから、夜はほんとよく寝てくれる今のところあまり [続きを読む]
  • まだ入院中
  • お盆が過ぎてしまいましたね〜我が家は、旦那がお盆休みが1日しかなく、しかもそのために本来なら休みの土曜日に出勤しなきゃならないという、お盆らしくなく、日常でした。そして毎日、病院通い上手く薬の調整が出来れば、お盆で帰れるはずだったのですが、ももちゃん??入院が伸びて、まだ病院けど、NICU(新生児集中治療室)を卒業してGCU(回復治療室)にいます(NICUが満床になって、さらに新しい子が入ってきたの [続きを読む]
  • 出産費用
  • 昨日、NICUに行ったときに、主治医の先生から「このまま薬の量を減らしていって、上手く行けば、13日〜18日の間で帰られると思います」 と説明がありました早く一緒にお家に帰りたいな私が退院したのが土曜日で、土日はお会計が出来ないと言うことで、後日お会計の計算をして支払う、債務手続きを行いました後日、ももちゃん??のNICUに行くときに請求書をもらいました27万1660円出産育児一時金の42万を直接支払いにして [続きを読む]
  • 生後7日
  • 昨日で生後7日産まれてから1週間たったももちゃん??生後0日で手の甲に入れた点滴が抜けました今後は内服薬でのコントロールに切り替えです抱っこがしやすくなって良かったNICUに入るときに、ちょうどふみちゃんがお世話になった、小児代謝内分泌専門の一番ベテランの先生にお会い出来、「ふみちゃんの時より、対応が早かったから、点滴早く取れました。早く帰れるといいね〜」と言っていただきましたほんとに、このまま何事 [続きを読む]
  • 夏祭り
  • 私の入院中に少し下痢気味だったふみちゃんと、発熱があったりっちゃん。私の退院日(土曜日)には義母が二人を小児科に連れて行ってくれました。そしたら日曜日には、ふみちゃんが発熱39℃あり、速攻でストレス時用のコートリルと解熱剤今日も朝、38.5℃あって今日も1日ストレス時用のコートリルで様子見ももちゃん??が入院中でよかった夕方に、お友達とお祭りに出掛けて行ったりっちゃん(ママ友が連れて行ってくれました)ふ [続きを読む]
  • 離ればなれ
  • 私だけ、退院しました。帰ったら、りっちゃんとふみちゃんがどんな反応するかな?と思ってたけど、熱烈に歓迎してくれましたふみちゃんは、前より増して、キス魔にことあるごとにキスしてくれますりっちゃんは、絵をプレゼントしてくれました自分の手をなぞって、蝶々らいしですりっちゃんはふみちゃんに「あと〇〇回寝たらママ帰ってくるよ」と言い聞かせて、ふみちゃんのお世話をしてくれたみたいですさすがお姉ちゃんそして、 [続きを読む]
  • 出産レポ③
  • 深夜2時ごろ、破水疑惑から始まった、ももちゃん??の出産話。 今回がラストです     夜6時以降も、徐々に痛みは増してくるけど間隔が不定期 ほぼずっと、NSTのモニターをつけてて、身動き出来ないのが辛い陣痛の波が来てるとき以外はスマホでゲームしてる旦那と違って、母はずーーっと腰をさすってくれました夜10時ぐらいに、やっと陣痛室に移動そのまま内診してもらったら、なんと子宮口5?  もう呼吸法と、お尻押し [続きを読む]
  • 出産レポ②
  • 前回の続きを7時半頃に病院に到着病棟の陣痛室に案内されて、尿検査したけど、破水ではなかったとのことしばらくNSTのモニターをつけて横になってたけど、横になると陣痛の間隔が7分〜12分ぐらい9時前に先生来て内診、例のグリグリのやつ笑卵膜剥離を「経産婦だし予定日過ぎてるし、入院でいいでしょう」と言われ入院歩いてる方が5分ぐらいの間隔で痛みがくるので、10時ぐらいから旦那と院内を散歩まだ朝ごはんを食べてなかったの [続きを読む]
  • 出産レポ①
  • 今回は、大学病院での出産だったので、産婦人科は、15歳未満は病棟に入れないなのでりっちゃんとふみちゃんに会えずももちゃんもNICUの面会は13時〜21時なので、病室で一人暇してますとはいっても、出産時の出血量が多かったらしく、歩くと気持ち悪いし、ふらつく後陣痛でお腹も痛い   なので気晴らしにブログの更新今回はももちゃん??の出産話を長いので分けて更新します(えっ?興味ないって?)笑    元々、18日 [続きを読む]
  • ☆産まれました☆
  • 予定日より、6日遅れて産まれてきてくれました我が家の三女、ももちゃんです産まれてきて、一番に思ったのは、病気のこと一番最初に確認して、「ふみちゃんと同じ」な、症状を確認しました遺伝的な病気で、1/4の確率を覚悟して出産したので大きなダメージはなく、「そうなのね、あなたもそっちを選んで産まれてきたのね」と現実を受け止めました夜中に出産して、日中にNICUに行ってしまいましたふみちゃんの時と同じ説明を受 [続きを読む]
  • 夏祭りと誕生日プレゼント
  • この度の、豪雨災害、皆様の町は大丈夫だったでしょうか?連日のニュースに、心を痛めております。特に、小さい子供が被害にあった報道には涙が我が家も被害はなかったけど、家の目の前に大きな川が流れており、近くには避難準備情報や、避難勧告が出てる地域があり、眠れない夜でしたとりあえず、ふみちゃんの薬だけは、2階の寝室に避難させましたそんな豪雨の中、七夕の日は、りっちゃんの幼稚園の夏祭りでしたヨサコイを踊る姿 [続きを読む]
  • もうすぐ2歳
  • もう7月ふみちゃんもうすぐ2歳2年前、病気を告げられた時には、こんな元気でわんぱくな娘と、普通に生活出来てるなんて想像つかなかった  なんなら、よく喋るから意思疎通できるし、上の子の時より手がかからないかも(二人目だから少し余裕があるおかげだろうけど)毎日の様に、新しいことを覚えて話すふみちゃんに、かわいーかわいー言ってます今まで、事あるごとに「ありがとっ」って言ってたのに、「さんきゅー」を覚えたみ [続きを読む]
  • コストコ&BBQ
  • 週末は、コストコとBBQの予定があり、充実した休みでした土曜日は、ちょうどお昼時だったので、コストコでランチ気になってた、新商品のチーズバーガーを食べましたチーズ、めちゃズレてるーアメリカンな大きさで、味も美味しかったですあと、いつも行くと買っちゃうクラムチャウダーも流石に食べきれないので旦那の口に強制的に押し込みました今回の購入品↓↓今回、初めて買ってみた、オキシクリーン約5キロもあるし、いつも買 [続きを読む]
  • 週末☆勉強会参加してきました☆
  • 少し前ですが、週末に愛知で開催された、CAHの勉強会に参加してきましたいつもふみちゃんが通ってる病院では詳しく聞いたことがなかった、具体的な内容でとても勉強になりましたお腹にいる子もCAHで産まれてくるかもしれない状況なので、今聞けて、ほんとによかった内容だったと思います分かっていたけど、ふみちゃんはおとなしくしていられるはずがなく、予定通りパパが相手してくれてました小児センターだけあって、いろんな子 [続きを読む]
  • 体育大会
  • こんにちはー   今日も暑いですね午前中から、ふみちゃんと公園に行ってきたら、夏場だけ出てる、噴水が出てました もちろん、水遊びするよね〜いつもは砂場(スコップやバケツ、手洗い場にシャワーまでついてる)用にお着替え1枚持っていくんだけど、これからは2枚必要かな去年のりっちゃん↓↓水遊び出来るところもあるので、夏は水着必須笑そして、昨日は地区の体育大会に参加しましたいつもの、大好きなお姉ちゃんにべっ [続きを読む]
  • お出かけいろいろ
  • だいぶご無沙汰しています子供たちは毎日元気に、私は暑くなったり寒くなったりの気候にやられながら、なんとか生きてます妊婦生活も、32週に入りました前回、妊婦検診でいつもと違う先生に見てもらったら、エコーで「うーん、僕には、女の子のように見えるんだけどなぁ」と言われてしまいましたやっぱり女の子かな産まれてくるまでのお楽しみになりそうです 現時点で12キロ太ってる私。笑ヤバイね過去最高記録更新中少し動くだ [続きを読む]
  • GW前半戦
  • GWと言っても、土日以外は普通に仕事の旦那。なので、特に遠出はせずに近場で  土曜日、旦那の仕事の用事をこなしつつ、ドライブがてら大きい船のある公園と、近くの海へ海で貝拾いが好きなりっちゃんは、満喫してました日曜日、りっちゃんの友達一家と、近くの釣り堀へ餌を投げた瞬間に魚が喰い付く、待ち時間なしのあっという間の釣り笑家に持って帰ってもさばけないので、その場でBBQして食べる10匹を、釣るのに30分もかから [続きを読む]
  • 母親学級
  • 金曜日は、またまた義母にふみちゃんを預けて、後期の母親学級に行ってきました気がつけば妊娠8ヶ月に入ってる毎日がほんと早い 母親学級の話は主にお産についてと、出産時の持ち物や、準備物などそういえば、陣痛が1分間隔になってきたときなんて、この世にこんなに痛いことってあるってぐらいとてつもなく痛かったし、次に陣痛が来るのが怖くて、めっちゃ震えてたのを覚い出しました助産師さんに、「深呼吸して!」とか「赤ち [続きを読む]
  • 定期検診&恐竜博物館
  • 金曜日は、ふみちゃんの定期検診でしたいつも2ヶ月に1回だけど、そのままいくと出産の月に被るから、今回だけ1ヶ月での受診。先生が配慮してくれました今回は、泌尿器科も受診だったのでいつもより巻きでと思ったんだけど、最初の血圧測定でギャン泣き暴れて、機械では測定できず結局、看護師さんが聴診器を使って測定してくれましたその後の身長、体重も、採血も暴れる  私が一気に汗だく&疲れました前回高かった血圧も、手動 [続きを読む]
  • まさかの
  • 今日からやっと幼稚園が始まりました年中さんになったりっちゃん。先生が替わったり、教室が二階になったり、新しいお友達が入ってきたり新学期を心待ちにしていたので、楽しんでくれるといいな春休み後半戦も、いろいろお出かけしました。みんなで電車に乗ってーお花見に行ったりこれまたりっちゃんのお友達と、そのお姉ちゃんと一緒に動物園に行ったりしました自分のお姉ちゃんかのように、名前を呼び捨てにし、「おいでー」や [続きを読む]
  • 心が折れた日
  • 今日は、日中疲れすぎてお昼寝したので寝かせつけで一緒に寝落ちせずに済んだのでブログの更新笑りっちゃんの自転車を買ったので、日中、自転車乗るのに付き合いました週末、義母に自転車を買ってもらったりっちゃん(もちろん補助輪付きのやつ)今日も朝から自転車に乗りたいと騒ぐ騒ぐちょうど、DVDを返さなきゃいけなかったので、車で5分位の距離のレンタルショップまで自転車で行ってきましたふみちゃんはアンパンマンの三輪 [続きを読む]
  • 春休み前半戦
  • りっちゃんは幼稚園なので、現在春休み中毎日二人の「ママー、ママー」攻撃にやられておりますその春休みもやっと折り返し地点。毎日家にいても子供達退屈なようで、毎日お出かけしていて、ブログを書く余裕もなく、私は毎日子供達と一緒に9時就寝体力がついて行かない特にふみちゃん、走りたいお年頃なので、買い物なんてロクにしてられない毎日天気がいいのが救いで、外で元気に走り回っております  特に遠出の予定はないです [続きを読む]