90 さん プロフィール

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90さん: 父ちゃん、急性前骨髄球性白血病なんだってよ。
ハンドル名90 さん
ブログタイトル父ちゃん、急性前骨髄球性白血病なんだってよ。
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/stingray-ba/
サイト紹介文ある日急性前骨髄球性白血病にかかって、緊急入院したところから始まるお話。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2016/07/25 21:33

90 さんのブログ記事

  • 外来受診20180803
  • 「うだる」って漢字で書くと「茹だる」と知った2018年の夏、暑すぎです。名古屋では観測史上初の40℃超え。自宅付近でもさほど変わりませんが、出勤じゃなくてよかった。先日、維持療法期間中に美ヶ原を歩いてきました。チョー涼しかったです。(このブログ記事のトップ画の写真に使いたかっただけの報告です。笑)〜〜〜怠け過ぎのブログも、月一の外来くらい記録に残そうかと、自分に喝を入れてみます。喝を入れるつもりで外来採 [続きを読む]
  • APL維持療法7クール目開始
  • ご無沙汰しております。ブログを長く空けてしまいました。W杯サッカー、大雨、世間ではいろいろなニュースがありますが、ぼくは維持療法も7クール目に突入しました。4週間毎の検診も問題なし。ほぼ正常値で健康そのものです。今回のアムノレイクと鎮痛剤たち。実は6クール目は内服中に発疹がほとんど出ない代わりに頭痛がひどくなってきた感じがしていました。今回もすでに2日(4回)内服していますが、頭痛がしっかり出ています。 [続きを読む]
  • 外来受診20180413
  • なんということでしょう。先月の外来後の記事を書いていませんでした…まぁ、3月の外来は治療クールに入る谷間のチェックなんで記録として残っていなくてもいいかと割り切って、今月の外来結果をご報告。本日でAPL緊急入院から1年と10ヶ月かな。時間が経つのは早いものです。血液検査の結果です。カッコ内は前回値(3月)です。白血球 5900 (5800)好中球 3200 (3000)赤血球 452 (455)ヘモグロビン 14.1 (14.0)血小板 15.0 (16.6)CK [続きを読む]
  • 出張とお山など
  • 冬のオリンピック、楽しかったです。普段テレビなどほぼ見ないので、こんなにもテレビ漬けになったのはいつぶりだろう?夏のオリンピックは入院中にもかかわらず、テレビカード高いから見なかった事をふと思い出しました。先週は久々の東京出張でした。仕事関係のセミナー受講がメインでしたが、このスケジュールに合わせて客先作業も入れたので、ドタバタのワチャワチャでしたが、いろいろと勉強になりました。ちなみにセミナー [続きを読む]
  • 外来受診20180216
  • さて、月一の外来です。朝一に採血して一時間後には診察、会計待って薬局行って終わり。このパターンだと午前休だけで、午後からテレワークで仕事できるんですが、今日は有休余っているので1日お休みいただきました。前回の骨髄検査結果も異常なしとの事。いつも通り、順調です。さて、今回はあえて前日に10kmジョギングしてみましたが、ヘモグロビン下がらず。ってか、血球が全体的に上がってる。CKもちょっと高めでした。血が濃 [続きを読む]
  • 外来受診20180119
  • 今年1本目のブログです。今年も元気に体を動かしています。年明けしてから、スキー2回、近所のお山1回、10kmジョギング2回、とやりたい事やってます。さて、2018年1回目の外来、かつ2018年1回目の骨髄検査、かつ2018年1回目の維持療法(5クール目)がやって来ました。血液検査は異常なし。今回は3日前(つまり今週火曜日)に10kmジョギングをした上での血液検査でしたが、ヘモグロビンもCKもいつもと変わらない感じでした。では血液検 [続きを読む]
  • 退院から一年が経ち2017年が終わる
  • 2017年、あっという間でした。去年の今日、最後の血小板輸血が終わるとともに、颯爽?と退院しました。その夜、自宅でお風呂に入れたことを鮮明に覚えています。退院後、少しずつですが、食事の制限、生活の制限も外れ、元通りの生活に。入院期間中もずっとテレワークで働いていたので、職場復帰に感慨深さはありませんでしたが、通勤電車に乗ることができるようなったことで出社もできるようになり。体力回復のために少しずつ歩 [続きを読む]
  • 外来受診20171222
  • さぁ、年内最後の外来受診。今年の締めくくりです。まずは採血結果です。カッコ内は前回値です。白血球 4200 (6700)好中球 2100 (2800)赤血球 412 (467)ヘモグロビン 12.8 (14.4)血小板 15.3 (21.4)主治医の先生から、ヘモグロビンが基準値を切っているが、おそらくこの辺りの数値がぼくの平均値のようで、前回と前々回がまたまた高かったというか血が濃かったとの事。それを証明するように、アルブミンが前回、前々回は基準値を [続きを読む]
  • 10kmマラソン20171217
  • 10kmマラソン、無事に走りきることができました。朝、家を出るときは横殴りの雪でどうなることかと思いましたが、会場に着くと寒いのは変わりませんが、雪も止んで澄んだ青空のもと走ることができました。いやー、やればできるもんですね。タイムは62分。アップダウンの繰り返しのコースでしたので、平坦なコースなら60分切れたかも?とおだてられたので、また走っちゃおうかなー笑まるで一人で成し遂げたような書き方ですが、こ [続きを読む]
  • マイロターグ投与から一年と2日…
  • そろそろだったっけ?と自分のブログを確認したところ、マイロターグ2回目の投与から一年と2日が経過していたことを知りました。きっちり一年で気付けばいいのに2日経過していたとは…orzしかし、時が経つのは早いものですね。入院中は一年後の自分がどんな生活をしているのかなんて全く想像していなかったんですが、仕事も複数プロジェクトを一人でブン回す元通りの日々に戻ってました笑まぁ、ありがたいことにフツーに暮らして [続きを読む]
  • 外来受診20171124とあれこれ
  • 昨日は月一恒例の外来でした。この一ヶ月の間に維持療法クールがあり、アムノレイク片手に東京出張など、仕事も5つくらい案件を同時にさばく状況に追い込まれています。今回のアムノレイクでは、いつもと違うパターンの副作用がありました。・内服期間後半から、ずっと頭痛が続く・出張中に足のむくみ、2日間で体重2kg増加・手足の指の関節痛・(内服期間終了後ですが)顔の皮膚の乾燥・手や腕や背中の皮疹はほとんど出ずこれらがア [続きを読む]
  • いろいろと勉強
  • 今日は血液疾患フォーラムに参加して来ました。自分の罹患した白血病、つまり急性前骨髄球性白血病、APL、M3と呼び名はいろいろありますが、これについては発覚してから今日までに多くの知識を蓄えたつもりでいます。ですが、AMLでも他の型や急性リンパ性白血病やリンパ腫、骨髄腫、MDSと知らないことの方が多かったのですが、今日は知らなかった血液疾患のことに対していろいろと勉強する事が出来ました。参加者も100名以上いら [続きを読む]
  • 外来受診20171027
  • 昨日、取引先様との飲み会でした。僕は今日からアムノレイク様と再開なのでお酒抜きでの参加でしたー苦笑海鮮居酒屋!貝やエビやイカ!焼いて焼いて焼きまくりです!カニチャーハンに定番のポテトフライ。いやー、美味かった。んで、本日は外来。先日自宅の掃除をする中で白血病治療の書類をまとめ直していたのですが、「輸血後感染症検査」を依頼することを失念していた模様。本日の採血前に相談したところ、追加オーダーいただ [続きを読む]
  • 念願のキャンプ
  • 先日ようやく念願の家族キャンプへ行ってきました。前回の家族キャンプは去年の5GWで、帰宅してからキャンプ道具を片付けている最中に足の指にヒビが入るという痛い思い出付き…苦笑そして、ヒビも治ってきたので、夏のキャンプ連泊に向けてクーラーボックスを買い替えた一週間後、まさかの白血病緊急入院…涙そんな2016年ラストキャンプから約一年半の時を経て、ニュークーラーボックスを引っさげて2017初キャンプです(大げさ)実 [続きを読む]
  • 外来受診20170929
  • なんだかんだと早いもので、気がつけば前回外来から4週間経ちました。この4週間の間に2度ほど鈴鹿山系に登りに行ってます。少しずつ気温も下がって歩きやすき季節になってきました。ただ、1回目は人の少ないルートで途中でスズメバチに阻まれ撤退。スズメバチを回避するために枯れた沢を登ったりする中でヒルにも噛まれていました。2回目は大きなアクシデントもなく、別のお山をぐるっと周遊。山頂がガスってたのが残念でしたが、 [続きを読む]
  • 外来20170901
  • 本日は外来。もう定番化しつつあるんですが、内科待合から離れたエレベータホール近くの席に陣取ってPC出して仕事してたら、ふと気がつくと横には主治医の先生が…滝汗外来のたびに先生に探しに来られるダメ患者です。さて、今回の血中値です。カッコ内は前回値です。白血球 4700 (4400)好中球 2100 (2200)赤血球 452 (432)ヘモグロビン 13.4 (13.1)血小板 17.5 (12.0)前回の骨髄検査結果もPML-Rara検出未満、血液検査も問題なし [続きを読む]
  • 乗鞍岳20170814
  • 夏休みという事で、維持療法中ですが家族で乗鞍へ行ってきました。自宅を4:15に出発、ほうの木平駐車場には6:45着。準備して7:20のバスで畳平へ。バスは並んだタイミングが遅かったため、座席は家族バラバラ。補助席に座らなかっただけマシでした。バスからは槍ヶ岳や穂高連峰、笠ヶ岳、御嶽を拝むことができ、テンション上がります。ただ、持ってきたはずのアムノレイクを車に忘れると言う大失態。朝のアムノレイクどうしよう… [続きを読む]
  • 外来受診20170804
  • 1ヶ月ぶりの外来受診です。初っ端からマスクを忘れて病院に来ていたという、抜けっぷりでスタート(汗)。採血→診察→骨髄検査→診察のつもりでいたのですが、採血→骨髄検査→診察でした。ビビリなぼくですが、骨髄穿刺針(骨髄検査用の注射針)を見たいと看護師さん話したら、「見ないほうがいいです」と…。うん、知らないほうがいいこともありますよね。とりあえず異常なしなのでアムノレイクの3クール目スタートします。今回の [続きを読む]
  • 低山は蒸し風呂
  • 来週末からアムノレイク3クール目が始まるため、急遽おひとり様を強行しました。今回は初の寧比曽岳。愛知県内では高い方のお山です。地図でコースを確認すると登山口から山頂まではかなり短いのですが、寧比曽岳からお隣の筈が岳まで足を延ばすことで10キロ行程に早変わり。今回はこのルートに挑戦。寧比曽岳は眺望が開けて気持ちよかったです。ただ、山頂は22℃でしたが、とにかく暑い。そのまま筈が岳へ向かいましたが、もう暑 [続きを読む]
  • がんサロンと明神山
  • 先週から出社時間を早くして一人時差ビズに挑戦。でも担当している複数のプロジェクトが同時期に瞬間的なピークに入ってしまい、早く出社しても日が変わる前にしか帰宅できません(涙)しばらくはこの状況が続きそうですが、土日休めるだけマシだと言い聞かせて乗り切る予定です。7/15に通う病院のがんサロンに初参加してきました。セミナーテーマは免疫療法について。講師は消化器内科の先生で、色々とためになりました。まだまだ [続きを読む]
  • 外来受診20170707
  • ライトスタンドではしゃいだツケの喉がれも一晩で回復して、今日は月一の検診です。アムノレイクはまだ1ヶ月先なのでお気楽受診。朝一番の採血後、こっそり病棟を覗きに行ったりウロウロしてたんですが、仕事のメールが届いたので内科待合から少し離れた椅子に腰掛けて返信メールを書いていると、何故か主治医の先生がすぐ横までお見えに。どうやら呼ばれていたらしい…(滝汗)診察室まで先生の後ろについて歩くのは何か悪いことを [続きを読む]
  • ライスタ20170706
  • やってまいりました。ホームのライトスタンドです!今シーズンは、ハマスタ、マリンとビジター観戦でスタートしましたが、2016年5月以来のナゴヤドームです。ナゴヤドームでは、チケット手配でお世話になっている方ともお会いして、退院報告することができました。チャンテも歌いまくったので、ノド枯れてます。明日、外来なのに…(汗)でも、勝ち試合だからしょうがないですわ。いやー、楽しかった。次はいつ来ようかなー。 [続きを読む]
  • 低山は汗が止まらない
  • 緊急入院から一年を過ぎ、退院から半年が経ち、大きな節目も何事もなく過ぎていきました。定期的なアムノレイク内服という治療があるものの普段は自分が白血病患者だということを忘れてしまうほど、日常に追い立てられた生活をしています。この週末は雨が降るを言いながら降る気配もないので、日曜日の午前中にちょっとだけ近所の猿投山。退院以降で7回目くらいだったか、かなり登りました。登り始めると、低山特有、とにかく暑い [続きを読む]
  • 熊出没?
  • 昨日は子供達を連れて近所のお山へ。今回は初参加の小6になる長女もいるので冒険心くすぐるルートは避けて標準ルートから入り、ちょっとだけバリエーションルートへ。意外と登り坂がキツく、足の悪い双子の下からは不満の声が(苦笑)君は階段にも文句言ってた気がするが…。そうは言いながらもついてくるんだから偉いもんです。PVL・脳性マヒ(軽度)で山登りに行ける子はなかなかいないと思う。山頂から先にある有志の方が整備した [続きを読む]
  • 外来受診20170609
  • 1ヶ月ぶりの外来です。このクールはアムノレイク内服1週間前から今日まで完全禁酒で乗り切りました。昨日だけ取引先との飲み会でノンアル1本だけ飲みましたが、あれはカウントなしで(笑)というわけで、本日はちょっとだけ解禁。美味しい日本酒いただきます。そろそろバーボンも行きたいなぁ。アムノレイクの副作用は先日のブログに書きましたが、追加で顔のカサカサ感が出た感じです。ビーソフテンクリームやビーソフテンローショ [続きを読む]