まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文2016年4月。632g超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供245回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • 長女の歯医者
  • 10月18日(水)本日2回目の更新です。夫に半休を取ってもらい長女の歯医者へ。虫歯予防のために2ヶ月に1回通っています。が、これから予防のための通院は保険が使えなくなる、とのことでした。保険でやろうと思うと4ヶ月に1回らしいです。えーーーーっ!困る…でも、自費でやるのも高くて困る…これからどうしていこうか…悩みどころです。あっ、次女の歯も磨かなきゃ。よければ、お願いします↓↓↓↓↓↓にほんブログ [続きを読む]
  • ナイスタイミング
  • 10月16日(月)療育センターでのちょっとした会合に参加するため次女をショートステイへ。午前中で終わったので給食の様子を見に行くととっても立派な離乳食がたっぷり。そのうち次女は200gしか食べません。残り、持って帰って夕食に…と思ってしまいました。本人、今日は食べながら寝てしまい半分ほど残してしまいました。もったいない…夕方次女を送り届けてもらったとき付き添ってくれた看護師さんが『本を読み終わったと [続きを読む]
  • ベビーベッド卒業
  • 10月15日(日)少し動けるようになった次女。最近はコロコロしてベビーベッドの淵へ行ったり、柵の間に挟まってみたり…なので、ベビーベッドを片付けることにしました。ベッドを片付け次女の普段の活動の場や機材の場所を考えてセッティングしました。部屋は広くなり完璧には片付いていませんがスッキリした感じになりました。ついでに長女のためにつけていたキッチンへ行けないようにする柵も取り外しました。柵が付いてい [続きを読む]
  • 初!パチパチ
  • 10月12日(木)突然手を伸ばした状態でパチパチ叩きました!なんだかそれが楽しかったみたいで繰り返し、パチパチやっていました。『パチパチやって〜!』と言ってもやってはくれませんが…普通の子からしてみれば1歳5ヶ月にもなってそんなことぐらい…っていう感じなんでしょうが。いや、普通のダウン症の子からしてみてもそんなことぐらい…っていう感じなんでしょうが。できることが1つ増えました。よければ、お願いし [続きを読む]
  • リハビリは眠い
  • 10月11日(水)訪問リハビリが11時半からありました。家に来てリハビリをやってもらえて本当にありがたいです。次女は嫌がることなく泣くこともなく頑張っています。が、難点がひとつ。眠いんです。私がです。リハビリをやってもらっている1時間ほど。私は側で見守ります。でも、だんだんとまぶたが…途中、水を飲みに行ったり用事もないのにキッチンに行ったりなんとか抵抗しているのですがやはり睡魔が…寝てるわ…と思 [続きを読む]
  • ほんの少しの心の成長?
  • 10月10日(火)タイトルのように心の成長を感じたので書こうかな、と。少し前のブログにも書いたようにもちろん、母の心ではありません…。次女です。入院生活も長いうえ訪問看護やらショートステイやらレスパイトやら色んな人に関わってもらうせいか今のところ、人見知りはありません。にこにこ笑顔の出方は違いますが誰かを拒否する、というようなことは全くありません。これは、私にとってとてもありがたいことです。長女 [続きを読む]
  • 訪問リハビリ
  • 10月5日(木)7月1日に退院してからすっごく元気だったりまあまあ元気だったり調子悪くてもなんとかなったり…が続いているので訪問リハビリもだいたい週一でやってもらっています。この日も頑張って運動しました。バンボを使って両手を動かして遊ぶ練習もしました。未だ、首が座らず…いつになったら座るのか。よければ、お願いします↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 言語リハビリ&会計の謎
  • 10月4日(水)言語リハビリに行ってきました。次女の行きつけの病院は言語リハビリのすぐ横が産科です。妊婦さんが酸素ボンベをジロジロ。赤ちゃんを抱いたおばあちゃんが次女を指差して娘にコソコソ話。気にする私が悪いのかなぁ。さて、リハビリです。My補聴器を付けたのでどんな具合か様子を見てもらいました。機械音、たいこ、拍子木…いろいろな音を出して様子を見た結果左耳はよく聞こえているのではないか、右耳の反応 [続きを読む]
  • 飲ませ方のコツ
  • 10月3日(火)ショートステイでお世話をしてくれる助産師さんにミルクの飲ませ方のコツはあるか聞いたところ①哺乳瓶のフタを固く締めすぎない②哺乳瓶の乳首を 上顎(高口蓋のところ)につけると教えてもらいました。実践したところいつもよりずっとたくさん飲むことができました。さすがはプロ!さて補聴器の助成の申請がおりたと、お役所から紙が届いたので手続きをしようと補聴器屋さんに持って行きました。提出すると補 [続きを読む]
  • ブドウ、おいしかったかな?
  • 10月2日(月)私の叔母がナガノパープルというブドウを送ってくれました。ブドウ好きの長女は『うわぁ!みーちゃんの大好きなブドウだ〜♪』と大喜び。夜ご飯のデザートに何粒も何粒もいただきました。さて、長女のご飯が終わったので次は次女の離乳食。私が準備をしていると『まーちゃんにもブドウあげて』と長女。おいしかったから、食べさせたいと思ってくれたのでしょう。以前、このパターンで梨を食べさせたら激しく戻し [続きを読む]
  • 私だと飲まない…
  • 10月1日(日)やっぱり風邪をひいてしまったようです。鼻水ズルズル、お咳もコンコン。でも、元気は元気です。治るのに時間はかかるかもしれないけれどなるべく早く治ってほしいです。さて、ショートステイやレスパイトでも『よく食べよく飲みます』と言われるのですが…私が飲ませると全然飲みません…離乳食はよく食べます。でも、ミルクは全然飲みません。なぜでしょう。施設の方の飲ませ方がうますぎるのか私の飲ませ方が [続きを読む]
  • 今日は鳴るねぇ…
  • 9月30日(土)ただいま24時15分。モニターがピーピー鳴ります。咳き込むから、というのもありますが先程は鼻チューブを完全に外していました。空気が出て行く穴を塞いでリーク低下になることも。マスクにかえると寝返りしてマスクがずれて回路外れのアラーム。 なんとか寝よう、と横になると、アラーム。直して横になるとアラーム。も〜〜〜!!!!!と、イライラ。でもそうか!寝ようとするから、寝れないとストレスなんだ! [続きを読む]
  • ただいま
  • 9月29日(金)長女と一緒に次女を迎えにいきました。レスパイト中よく飲み、よく食べていたそうです。『前よりも元気になったね!ってみんなで話してたんですよ〜』と言われました。元気に過ごせたようで何よりです。が、くしゃみをしたり、鼻水が出たり…風邪をひいたかもしれません。土日はゆっくり過ごしたいと思います。悪くなりませんように。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • レスパイト入院
  • 9月28日(木)長女の幼稚園に行かなくてはいけないのでレスパイト入院をしています。私は、午前中ここぞとばかり普段できないお買い物や普段は行けない場所や…自由時間を満喫。長女の習い事の送り迎えを普通にしたり長女と2人で犬の散歩をしたり。普通のことを普通にできる喜び、というか幸せ、というかストレスフリー、というか。そういう気持ちでいました。が、長女は幼稚園から帰って来るなり『まーちゃんは?』夜、一緒 [続きを読む]
  • 突発&訪問リハビリ
  • 9月25日(月)木曜日に発熱1日で下がり土曜日ぐらいから全身に…『なにかしら???』突発ですね。たぶん。機嫌が悪くなることもなく元気に過ごしています。午前中、訪問リハビリでした。首すわりはまだまだイマイチです。腹筋やらなにやらを鍛えるためにバンボを使って座って遊ぶ、ということを始めることになりました。座るといってももちろん自力では座れないのでタオルをギュッとつめて胸元にもタオル。タオル様様…で、 [続きを読む]
  • 長女とお出掛け
  • 9月24日(日)朝から長女とお出掛けをしました。『離乳食はなに食べさせるの?ラコールは何時?』と聞く夫…準備をして出掛けました。お友達と一緒に楽しい集まりに参加してきました。音楽あり、良いお話あり、でとても楽しめました。昼食を食べてからも公園で遊び、お友達の家で遊び早めのお風呂に一緒に入らせてもらって夕方5時過ぎに帰宅。帰宅してから、夕食の準備…夫が長女と出掛けるときは私がご飯を作っているから帰 [続きを読む]
  • 熱が下がりました
  • 9月23日(土)また調子悪い生活が始まるのか…と思っていたのですが、そこまで上がることはなく保冷剤で冷やしていたら夕方には平熱に戻りました。よかったです。夫と長女は朝から夕方まで遊んできました。また、次女と2人家で一日中過ごしました…1人で娘2人のお世話をするのは大変なので長女を連れ出してもらえてありがたい…です。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 悪くなるのは突然
  • 9月22日(金)午前中リハビリを頑張りました。言語リハビリの先生がお茶とかスープとか液状のものを飲む様子が見たいとのことで麦茶を飲む動画を撮影しました。誤嚥が怖くて今まで液状のものは避けて通ってきたのですが…案の定むせました…とろみをつけてまでお茶を飲ませる気も今までありませんでした。まだラコール飲んでるからいいかと思っていたのですがダメでしょうか。夕方になり熱が37.5℃。夜は38℃超え。私が喉が痛 [続きを読む]
  • やってみるも…不発
  • 9月21日(木)朝はお決まりの浣腸をしてスッキリ。夕方、あまりお腹が張ってないけど前日のこともあるし…と思い綿棒刺激をしました。が、何も出ず…でした。まあ、出なくても吐かなければ良いのです。前日に来てくれた訪問看護さんにラコールの飲みが良くないことを指摘されました。『お粥と同じようにとろみをつけて食べたらどう?離乳食もとろみをつけたラコールを食べさせれば作らなくてもいいから楽だよ』と言われました [続きを読む]
  • 1日2回必要?
  • 9月20日(水)前日の夜離乳食の食べがあまり良くなくなんかお腹が張ってるな…でも元気だからいいかな…と思っていたら夜中に吐きました…朝、いつものように浣腸をするとどっさり。夕方、お腹が張ってるな、と思ったので綿棒刺激をしたらしっかりウンチが出ました。これは、1日2回ウンチをさせる必要があるのか。元々腸の病気だったのであまりウンチを溜めたくないな、と思うのでまたやることが増えるけれど夕方もウンチさ [続きを読む]
  • 1歳5ヶ月(修正1歳2ヶ月)になりました
  • 9月19日(火)気付いたら1歳5ヶ月(修正1歳2ヶ月)になっていました。いつになったら首が座るのか…今日はショートステイでした。体重を測ってもらったら服を着た状態で6300g?でした。ステイ先ではよく食べ、よく飲み、よく寝たようです。ステイ先に預け私はお役所へ行き補聴器の手続きをしたり図書館へ本を返しに行ったり1週間分の食材をまとめ買いしたりできることを詰め込みました。お昼は、お友達と会ってご飯 [続きを読む]
  • プチ贅沢
  • 9月18日(月)今日も次女は元気でした。ラコールは飲み残し、注入ですが離乳食は残しません。いっそのこと、毎回ごはんにしたらどうなのか。こんなに元気だといつか必ずくるであろう元気がなくなる時が恐ろしいです。が、1日無事に元気でいてくれるのはありがたいことです。さて今日も朝から夫と長女は外へ遊びに出かけました。でも、いいんです。今日はおかあさんといっしょのファミリーコンサートの放映があったからです! [続きを読む]
  • 自由時間がほしい
  • 9月17日(日)今日は夫が長女と外で遊んでくれました。いつも2人のお世話をしているので次女のことだけすればいいのでありがたいです。が、日曜の私の1日。次女のミルク→家族の朝食→次女の浣腸&お風呂→次女の離乳食→家族の昼食→次女のミルク→家族の夕食→次女の離乳食…平日と変わらないというよりやることが増えている…家族の昼食…もしできるなら朝から夜まで1人で外出したいです。ご飯のことも何も考えないで自 [続きを読む]
  • 意味、あるの?
  • 9月16日(土)鼻チューブをむしり取りまあまあの数字。つけてなくても…と思うこともありますが。まあ、元気な証拠、ということでよし、です。ミルクの飲みはイマイチなので残った分は注入していますが食べる方は結構うまくいっています。心なしか少しポッチャリしたのでは…と思います。首、早く座ってほしいなぁ。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 元気な次女&不思議な長女
  • 9月15日(金)??次女のことはあまり出てきません。前日も離乳食をたくさん食べました。浣腸をしたらどっさり…でした。下痢、卒業です。次女は、元気です。さて、最近の長女。いろんなことをやらかしてくれます。直飲み水筒にリカちゃんの靴、スーパーボールブレスレットなどを入れる。→母が洗うときに出てくるトイレの便器にペッタンしてある汚れ防止のスタンプを指でグチャグチャにする。→トイレの手洗い場に残骸が…1 [続きを読む]