まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供234回 / 365日(平均4.5回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • 『この子って…』
  • 8月8日(水)よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓ボールプールこの日は室内遊びでも…ということでお友達と一緒に街なかのこども館へ行ってきました。療育手帳パワーで同伴者無料でした。ありがたや、ありがたや。前に長女だけで行ったときには少し遊んで、もう帰る!という感じだったのですがこの日はもう帰ろうか、とこちらが言うまで遊びました。お友達パワー、すごいです。遊んでいる様子を見ると屋内よりも、外遊びの方が [続きを読む]
  • プール遊び&遊具遊び
  • 8月7日(火)よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓↓↓暑いけど、お付き合い最近はいろんな場所で特設プールを置いて水遊びができるようになっているようですね。この日は車で15分ぐらいの果物の公園へ行ってきました。特設プールで楽しく遊ぶ長女。暑い中、日陰で見守る次女。お昼ご飯を食べたあと突然、大雨が降りました。『水着だから、よかったね〜』と遊び続ける長女。呼吸器と次女が濡れてはならない!と避難する母。雨 [続きを読む]
  • 1、2歩ほどハイハイ & 公園で川遊び→おうちプール
  • 8月6日(月)朝9時から次女の訪問リハビリ。長女がリハビリの先生に執拗に話しかけ… でも先生はきちんと応対をしながら次女のリハビリをしてくれました。少し前から気付いていたのですが1、2歩ですが、ハイハイができているようです。本格的にできるのはいつの日か…リハビリを終えすぐに向かったのは前日にBBQをした公園。お友達と一緒に川遊びを2時ごろまで楽しみました。暑かったので我が家に場所を移動しておうちプー [続きを読む]
  • お友達とBBQ
  • 8月5日(日)長女はいつものようにラジオ体操へ。その後、前々から計画していた仲良しのお友達5家族と少し離れた公園でBBQをしました。当初は次女も参加予定だったのですが平日に一緒に行動する体力を温存するため夫とお留守番になりました。長女はお友達と楽しく遊んだり喧嘩して大泣きしたり一緒にご飯やおやつを食べたり。楽しい時間を過ごしました。うちはアウトドア派ではないので自分たちだけでこういうことをやろうと思 [続きを読む]
  • みんなで買い物
  • 8月4日(土)長女。普通にラジオ体操へ。帰ってきて『子どもが3人しかいなかった〜』と。夏休み中。土日はお休みするって感覚があまりなかったので普通に行かせてしまいました。でも、次女は別です。土日は、休養にあてます(笑)夫がいるので(夕方まで)この日は家でゆっくりして平日に動くための元気を満タンにしてもらいました。長女は午前中は私と食材などの買い物に行きました。午後はお友達家族と一緒に次の日のお楽し [続きを読む]
  • 連日の川遊び
  • 8月3日(金)ブログを書いている現在8/5深夜2時前。夫は飲み会で留守。呼吸器に接続している加湿器からなぜか大量の水が流れ出て次女の顔も布団もべたべたに…2人して、起きるしかなくなりました。連日、深夜に起きることになり精神的にも体力的にもちょっとキツイです…。愚痴はさておき、金曜日のお話です。前の日は、少し大きめの川で遊びました。この日は、これまた車で30分弱の神社内の川へお友達と遊びに行ってきま [続きを読む]
  • 川遊びに行ってきました
  • 8月2日(木)現在8/4 深夜1:00過ぎ。夫のいびきがひどく起きるしかありませんでした。なので、更新を。よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓↓姉にお付き合いこの日は車で30分ぐらいのところにある少し大きめの川へ遊びに行ってきました。この夏は次女も一緒に連れて行こう!ということで頑張っていますがやはり屋外は暑いです…でも、お外が大好きな長女。毎朝恒例のラジオ体操に参加し、家から水着、ラッシュガード 、ウォータ [続きを読む]
  • セミ捕り&おうちプール&エアコン故障
  • 8月1日(水)よければ、ごらんください↓↓↓↓↓↓セミ捕り&おうちプール午前中療育センターの診察が入っていたので長女も連れて行ってからお友達と遊ぼうと思っていたのですが『みーちゃん、預かるよ』とお友達ママたちが言ってくれました。長女は午前中いつもの仲良しのお友達と一緒に公園でセミ捕りを楽しむことができました。お友達ママさんたち本当に本当にありがとう!!!午後はうちに来てもらって、お家プールで遊び [続きを読む]
  • 吸引→泣く→吸引→泣くのループ
  • 7月31日(火)よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓サービスエリアで休憩昨夜のことがあったので今日こそは、夜ゆっくり寝たい!と思っていたのですが。0時前に起きました…鼻水や痰がつまったようで、泣いて泣いて。頑張って吸引をしますが余計に泣いてまた鼻水と痰がつまる…少し前から吸引を嫌がるようになり手で払いのけたりチューブを引っ張って抜いたりします。自分の意思が出てきたのでいろいろと大変になってきました [続きを読む]
  • 長すぎた昼寝
  • 7月30日(月)土曜日、朝早くに起きてお昼寝を全くしなかった次女。日曜日も朝早く起き、大丈夫なのかな…と思っていたら13:30にお昼寝開始。疲れているかもしれないから寝たいだけ寝させてあげようと私の母が言い、そのようにしていました。すると、ずーーーーーーーっと寝ていました。昼下がりのミルクも飲まず夕飯も食べず、寝続けました。どうせならこのまま朝まで…と思っていたのですがやっぱりそうはいきませんでした。 [続きを読む]
  • 夏休みは、忙しい…
  • ご無沙汰しております。数日前から長女が夏休みに入り朝早くのラジオ体操からいつもの家事、日中の遊びに一日中お付き合いし夜は一緒に寝てしまう…という日々を過ごしています。ブログを更新する時間も他の方のブログを読む時間も全くない日々を過ごしておりました。昨日、実家に帰ってきて先程テレビでのラジオ体操を済ませおばあちゃんに長女の相手をしてもらい私は次女のお世話をしながらやっと、ホッと一息、です。時間があ [続きを読む]
  • 早すぎるランドセル見学
  • 7月22日(日)よければご覧ください↓↓↓↓↓↓お家プール満喫久々の家族みんなが特に用事がない日曜日。午前中はお家プールを満喫しました。さあ、午後何しよう?となり、冷たいおやつを食べに行こうかとなり、ついでにランドセルを見に行こう!となりました。来年は働く予定なのでそんなに細かく動ける自信がありません。数ヶ月前にお友達と見学に行きランドセルを購入するところはもう決めました。元々、夫も好きなところ [続きを読む]
  • 元気なのか、分からなくなってきた
  • よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓ピアノの発表会 & 新しいビニールプールさて、先日かかりつけ病院に電話してモヤモヤしてしまってからずっとモヤモヤしています。とっても元気そうに見える次女。サチュレーションも心拍も良い。でも、『本当は今でも日中呼吸器酸素をつけていてほしいぐらい』という医師の言葉。又聞きですけどね…こう見えてもやっぱり元気じゃないのかもしれない…あっ、目の下のクマ、まずいの [続きを読む]
  • 湧き上がる医者への不信感
  • 7月20日(金)前回の循環器の受診で昼寝の時の呼吸器離脱は『睡眠時サチュレーション97で安定すること』が条件だと言われました。最近、それができるようになってきました。もし、これで外してもいいと言ってもらえたら預かってもらえるところが増える!でも、今度の循環器受診は9月1日。もっと早く預け先を探すために動きたいので近々循環器の受診ができないかを電話で聞いてみました。それが、1週間ほど前の話です。なか [続きを読む]
  • スイミング体験終了
  • 7月19日(木)ベビースイミング体験。本日も『まだ一歳になってないぐらいですか?』という質問を受けお相手に気を遣わせてしまった次女と私です…楽しかった体験4回が終了。続けようか、どうしようかな。出掛けると、家のことが滞るけど出掛ける用事を作らないと家にこもってしまいます。そして、私も運動不足に…どうしようか。続けたい気持ちが強いですが少し迷おうと思います。よければ、お願いします↓↓↓↓↓↓にほん [続きを読む]
  • いざ、市役所へ! 〜要望書を提出〜
  • 7月18日(水)今回のことはこんなことから始まりました。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓国が予算を付けないと…紹介してもらった市議会議員さんからメールをいただきいろいろと相談してきました。最近になり、7月の議会で話題にしたいので市長あてに要望書を書いて欲しいと言われました。そして、それを本日 議員さんと一緒に市役所へ持っていってきました。もちろん、市長に渡すのではなく福祉課です。福祉課の方とお話しながら [続きを読む]
  • 一緒に職場へ & 月1の通院
  • 7月17日(火)よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓待合室で、ごきげん朝から私の職場へ。4月からの復帰にむけていろいろ話をしてきました。上司次女を見て『笑うとかわいいね』と言いました。私には『普通にしてるとかわいくないね』と変換されて聞こえてきました…その後言語リハビリ、月1の小児科受診をしてきました。体重は、減っていました…月1の聞き取り調査。また『呼吸器は?』と言われましたが、もう慣れましたね [続きを読む]
  • 平熱、何℃だったっけ?
  • 7月16日(月)入院を免れ朝から元気だからいいねー。でも、一応熱を測っておこう。えっ?38.8℃???→座薬という流れを何度も繰り返しました。38℃以上あるのににこにこと遊びエビのようにお尻歩きで後ろへ下がる…こうなってくると38℃台が平熱なのかな…という感覚になってきます。元々熱が出てもあまり辛いと感じないのか、それとも38℃台に体が慣れたのか…元気なんだけど実は元気ではない…という謎な1日でした。よけ [続きを読む]
  • 入院は回避
  • 7月15日(日)よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓救急へ熱が続きます。前日、9時、15時、深夜12時に座薬。この日も朝6時、12時、と6時間おきに座薬…熱は38℃台をキープ。機嫌は悪くなく飲んだり食べたりもできるので様子を見ていましたがこのまま座薬座薬で大丈夫なのか、そもそも、原因は何なのか、と思い掛かりつけの救急へ。この日は当番医だったこともありいろんな調子の悪そうな子どもが集まっていました。 [続きを読む]
  • 39℃の発熱
  • 7月14日(土)元気だったのに朝、突然元気がなくなりました。熱を測ると39.2℃。熱がこもったかな…と思い座薬を入れて様子見。ミルクや薬は飲むのでずっと様子見。上がったり、下がったりしながら夜には少し元気になりました。が、先程はかると39.4℃。今、トータル3回目の座薬を入れました。涼しくして冷やして様子を見ます。朝になっても変わらないようなら救急を受診しようと考えています。こんな感じは久しぶりなのでち [続きを読む]
  • 二重に気を遣わせてしまう…
  • 7月12日(木) よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓ツインテール???ベビースイミングの体験に行ってきました。だんだん勝手は分かってきたけれど知り合いはいません。(お友達はまだきていませんでした)おもちゃで遊ぶ次女。次女の様子を見ている私。隣のママが、気を遣って話しかけてくれました。『おいくつぐらいですか?』…………………出ました。この質問(笑)正直に『こう見えて二歳なんです。小さく産まれちゃって [続きを読む]
  • 願うのは、家族の健康
  • 7月10日(火)お友達のママと一緒に車で30分ぐらいのところにあるお寺に行ってきました。この日にこのお寺にお参りするとなんとこの1日で、◯万◯千日分お参りしたことになるという日なのです。生きているうちはお参りしなくていいぐらいです。暑い日でしたが夏らしくて、とても気持ちよかったです。歩き、長ーい階段を登り、◯万◯千日分『家族みんなが健康でありますように』とお願いしてきました。この歳になり、この状況 [続きを読む]
  • 悲しいけど、いろんな人がいるなぁ…
  • よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓救われたただのひとりごとです。先日、私が行った、とあるイベントにはとてもあたたかくて、優しい心をもった人たちがたくさんいました。次女のことを知っている私のお友達はいつも次女のことを気に掛けてくれます。こんな暗いブログを読んでくださっている方々。ダメ母の私にいつもあたたかな言葉を掛けてくださいます。でも、反対に次女のことを二度見する人や冷ややかな視線を感じることもあ [続きを読む]
  • 救われた
  • 7月8日(日)よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓楽しいイベント & 国境を越える次女午後、みぃちゃんとすみすみとバイバイしてとあるイベントへ。長女のお友達のママが誘ってくれたイベントです。『みんな、まーちゃんを歓迎してくれると思うよ』と。長女も行きたいと言ったのでえぃっと頑張って行ってきました。午前中に楽しく遊びすぎた次女は車で爆睡。到着しても、起きず…ベビーカーに酸素と呼吸器を積んで爆 [続きを読む]
  • みぃちゃんと、すみすみ②
  • 7月8日(日)よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓みぃちゃんと、すみすみみぃちゃんのママがすみすみのパパにお話を聞く、ということで『会いにいこう!』と。私、長女、次女が厚かましく遊びに行かせてもらいました。長女はすみすみのお姉ちゃんと遊び次女はすみすみと遊んだり1人で遊んだり、といつもの自由人な感じでした。みぃちゃんとすみすみパパのお話が終わるとすみすみのパパに抱っこしてもらったり遊んでもらったり [続きを読む]