まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供237回 / 365日(平均4.5回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • 今日も産まれてるかな
  • よければご覧ください↓↓↓↓↓↓12月17日の様子入院中のこと。カテーテル手術を終えて少しの間小児病棟のICUにいたときのこと。入室を許可され、次女の元へ行った時隣に産まれたばかりの赤ちゃんが。少し見ただけでしたが私にはすぐに分かりました。ダウン症の赤ちゃんでした。少しするとその子の両親が入ってきました。両親とも自分の赤ちゃんに会いにきたのに暗い顔をして赤ちゃんの顔を見つめるだけ…。看護師さんとお話 [続きを読む]
  • 呼吸器、酸素、依存症(母が)
  • カテーテル手術後日中は酸素なし、夜間は経鼻酸素となりました。が、心配なのです。勝手に私が心配しているだけなんですが…あれだけ待ち望んでいた日中酸素なし。でも、次女がフガフガやっていると本当に大丈夫なのか…と。昨日は心配すぎてついに、呼吸器酸素をつけて寝ました。つけなくて悪くなったらどうしよう…って思ってしまうんです。次の循環器は来月の後半。それまでに、悪くなったらどうしよう、と。大丈夫、と言われ [続きを読む]
  • 初!OT
  • 12月4日(火)入院前のことですが…初めてOTというものに行ってきました。最初はPTだけだったのですができることはやってみたい、と思い医師に話し、OTを始めることになりました。今はPT、OT、ST、グループ療育を、療育センターで受けています。そもそも、OTって、なんぞや?というところからの私。説明してもらいましたが、手先のこととか、少し細かい感じのことを訓練するという解釈で良いのでしょうか…日頃から細か〜い、 [続きを読む]
  • 手術を終えて 〜日中の酸素が外れた〜
  • 訳あって深夜に起き目が覚めてしまいました…訳は、また書きたいと思います。退院後、忙しく過ごしていました。カテーテル手術をし、無事に動脈管は塞がりました。金属でできた小さいコイルで蓋をした感じです。その他、医師からは◯手術は酸素を使わずに出来た◯肺動脈の血圧は高くない◯肺血管抵抗は高くない▲右心室の血圧は左心室の46%◯心房中隔欠損は自然に閉じていたとの説明を受けました。今後の方針◯利尿剤を減らしてい [続きを読む]
  • 退院しました
  • バタバタとしております。12月8日(土)に予定通り退院することができました。手術、検査結果のことはまた詳しく書きたいと思います。よければ、お願いします↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 入院3日目 〜疲れた? & 嬉しい訪問者〜
  • 12月7日(金)前日、カテーテル手術が無事に終わりこの日はレントゲン、心電図、心エコーをしました。結果は問題ないらしく土曜日に退院できそうです。詳しいことは退院時に医師からお話があります。手術で疲れたのかやることがないから暇なのか次女は一日中うとうとしていました。午後にはこんな私と仲良くしてくれるみぃちゃんのママがお見舞いに来てくれました。↓↓↓↓↓↓みぃちゃんのブログみぃちゃん、今、頑張ってい [続きを読む]
  • 体調、安定しています!
  • 昨日、カテーテル手術がありました。絶対に大丈夫だ!という変な自信があったけれどいざ手術が近づいてくるとドキドキする自分がいました。術着に着替えた次女、手術室へ入り準備をする次女を見てちょっとだけ涙を流す自分がいました。こんなに小さいのに、何回もこんなことをしなくてはならない…と思うと。生後数日の手術の時とは少し気持ちが変わっています。人間、少しは変わるんですね(笑)手術室にはたくさんの医師、たく [続きを読む]
  • 無事に終わりました!
  • 無事に終わりました。ありがとうございました。詳しいことは、また書こうと思います。よければ、お願いします↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • もうすぐ手術です②
  • よければご覧ください↓↓↓↓↓↓もうすぐ手術です13:30にお部屋出発です。本人、余裕の昼寝中です。順調に行けば、3時間ほどの手術だそうです。何度も生死の境をさまよい戻ってきた生命力の強い次女。なので、私はあまり心配していません(笑)応援してくださるみなさま。ありがとうございます。きっと、元気に戻ってくると思います。よければ、お願いします↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 予定通り、無事入院しました②
  • よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓予定通り、無事入院しました本日、無事入院しました。とにかく体調を崩さないように私なりに気を配ってきたので予定通り入院できてホッとしています。私の両親に来てもらい長女のことは任せてきました。今日は採血や点滴のルートを取ったのですが全く泣かず、にこにことこなし看護師さんたちを驚かせたそうです。心電図やレントゲンもやり明日のカテーテルを待つのみ、です。明日のカテーテル [続きを読む]
  • 鼻をスーンとかむ
  • 12月4日(火)風邪でもないのに年がら年中鼻水を出したり痰を絡ませたりする次女。朝、長女が幼稚園へ行く支度をしているとスーン、スーン、という音が。次女を見ると、なんと鼻をかんでいました!長女がかんでいるのを見ていて真似をしたのか、はたまた、スンスンやって楽しんでいたのか。おー、すごい!と思いましたが、ティッシュではなく長女のパジャマのズボンでかんで鼻水だらけ…自分で鼻水を出せたら息苦しさも減るか [続きを読む]
  • 歯科通院 〜犬歯がない?〜
  • よければ、お願いします↓↓↓↓↓↓↓↓長女、初!感動の涙12月3日(月)歯医者へ行ってきました。定期検診です。前回の写真と比べると歯が増えていました!!!(当たり前のことに感動…)虫歯はありませんでした。歯は、順番通り生えてきているそうです。が、下の犬歯が生えてこないかもしれないと言われました。ダウン症の人は歯の数が少ない、と聞いたことはありましたが、無知な私は、どの歯がないのか、までは知りませ [続きを読む]
  • 長女、初!感動の涙
  • 11月29日(木)録画のプリキュアを見ていた長女。この回はえみるとルールーのお話でした。(分かる人は、分かるはず…)オープニングの歌で楽しくダンスをし、物語を真剣に見ていました。すると、中盤ぐらいから目をこすり始める長女。ん???鼻水をすすり始める長女。ん???これは、もしや…泣いていました…『みーちゃん、お話に感動したんだね』と、話すとうん、と言ってまたまた泣く長女。物語を見て、感動の涙を流す [続きを読む]
  • ごはんになると、着席します
  • よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓ズボン、はきたいの少しずつ、少しずつ、成長を見せてくれる次女。でも、食事に関しては全く成長がありません。離乳食初期段階から進みません。なんなら、退化しています…でも、無理強いするのもなぁ、ともっともらしい理由をつけてあまり力を入れていません…。いつか食べるかな、と甘い考えでいます。まだまだエンシュア大好き、赤ちゃんですね。ただ、食事時に1つだけできることが!食事 [続きを読む]
  • 長女、ついにきた?手紙ブーム②
  • よければご覧ください↓↓↓↓↓↓長女、ついにきた?手紙ブーム夏にも行った、だいすけお兄さんの迷作劇場。また、行ってきました。前に見たとき、自分が帰るときに並んでいた人を見てもう一回見たい!と言った長女。今回は、2回見てきました(笑)ほぼ字を書かない長女。もちろん、ひらがなは、読めても書けない文字があります。その長女が、だいすけお兄さんに手紙を書きたい!と言い私の書いた字を見ながらお手紙を書きまし [続きを読む]
  • 2年前の今日
  • よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓おもしろいこと12月1日(土)2年前の今日。不安な気持ちいっぱいで退院したこの日。写真を見ると長女も次女も、小さいな。このとき長女は2歳後半。今の次女とあまり変わらない年齢。でも、今の次女はまだ赤ちゃん。普段、長女の成長具合と比べることはあまりないですが比べてみると全然違うんですね(笑)まあ、いっか。こんなときもあったな、って振り返ることができる。ブログを始めた [続きを読む]
  • 『お互い様』の気持ち
  • 私は2年半ほど前ダウン症の次女を産みました。昔からブログを見てくださっている方ならご存知でしょうが私は本当に気持ちが沈んでいました。(今は何でもないか、といえばそれも違いますが…)そんな私のブログを読み多くの方が心配して励ましのコメントやメッセージを下さいました。とてもとても、ありがたいことでした。今でも、あたたかいメッセージを下さる方もいて個人的に繋がり、お会いできた方もいて私は本当に救われま [続きを読む]
  • カテーテル手術、大丈夫?
  • 12月にカテーテル手術をすることが決まっている次女。開胸じゃないし大丈夫でしょ!と高を括っていたのですが先日こんなニュースが…↓↓↓↓関連記事えっ?死亡???京大で???安全だと思っていたのに。でも、こんな事件があったから先生たちも最新の注意を払ってくれるかも…少し不安になってきました。よければお願いします↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 『みんなまーちゃんに優しくしてくれて、ありがたいね』
  • 11月19日(水)よければご覧ください↓↓↓↓↓↓歯医者にお付き合いしばらく前から、長女のある習いごとに次女を連れて行けるようになりました。他のママさんたちにもダウン症であることを自分から言いました。(見たら丸わかりですけどね…)小さく産まれたことや病気のことなどこれでもか、というぐらい伝えてあります。ママさんたちはとても優しく人懐こい次女にお付き合いしてくれます。長女の習いごとのお友達も次女と [続きを読む]
  • 『んばっ!』とやります
  • 最近、人の真似をするようになった次女。赤ちゃん用の歯ブラシを渡すとなんとなくシャカシャカします。↓↓↓↓↓↓自分で歯磨き平泳ぎのように手を動かして見せるとス〜イスイとやります。『ありがとう』と言うとありがとう、とお辞儀っぽいことをします。『チューして』とほっぺを近付けると『んばっ!』と言ってチューしてくれます。頬っぺたに、べちょっとツバが付きますが長女も私もとっても嬉しい気持ちでにこにこ笑って頬 [続きを読む]
  • ”保険の勉強と私の思い”
  • 本日、3回目の更新です。よければ、ご覧ください↓↓↓↓↓↓↓↓出会いに感謝②この会を開いた主催者の1人。みんなの憧れ。みほさん。みほさんに会いたい!という気持ちがとても強かった、ということも東京へ行こうと思った大きな理由の1つです。私のダメダメぶりを見るに見かねてメッセージを下さったことから交流が始まりイベントでお会いし、ピューロランドにもご一緒させていただきました。2回しかお会いしていないのにみ [続きを読む]
  • 出会いに感謝②
  • 11月23日(金)よければご覧ください↓↓↓↓↓↓出会いに感謝体調も良く、東京へ行ってきました。私は朝4時に起きて自分の支度や家事をし、次女を5時に起こし、浣腸と朝の薬とご飯を済ませ長女を5時半に起こし、身支度をさせて6時に家を出発。すみすみのお家で合流してすみすみ家の車で一緒に向かいました。途中、次女が痰が絡まりちょっと吐きそうになったことは想定内。(吐きませんでした)長女が車酔いをしてしまい [続きを読む]
  • ”保険も出会いも奇跡?”
  • ブログを拝見していたこうちゃん家族にお会いすることができました!こうちゃん、とっても可愛らしかったです。パパもママも優しくてこうちゃんをたっぷり愛していらっしゃって。素敵なご家族でした。ああ、うちの次女もあんな小さい時、なんなら、もっともっと小さい時があったなあ、と。あれぐらいのとき、私は全くかわいいと思ってあげられなかった。ただただチューブに繋がれて寝ている次女に時間になったらミルクを注入し時 [続きを読む]
  • 参加させていただきます(体調がよければ…)
  • すみすみのママ、さちさんに誘っていただいていただいた会。みほさんが企画されたそうです。11月下旬の予定は混み混み… 体調のこと、距離のこともあり、しばらく考えていました。みほさんとピューロランドで会ってからちょうど1年ほど経ちました。こんな私に、優しくしてくださるみほさん。せっかく会えるチャンスがあるのに行かなくていいのか…いろいろ考えて…行くことにしました。一期一会。会えるときに会わないでどうする [続きを読む]
  • 私の願い、議会へ!
  • ある議員さんと一緒に市役所へ行ったのは7月のことでした。↓↓↓↓↓↓↓↓いざ、市役所へ!市役所へ行って自分の状況や願いを話してきたのですがだからなんだったんだ?というぐらいなにも進展なく…そして、11月19日(月)お世話になっている市の議員さんからメールをいただきました。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓保育園、児童発達支援センターの方、どうなったでしょうか?◯◯さん(私です…)の話から、今度 [続きを読む]