kizuna--0610 さん プロフィール

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kizuna--0610さん: 『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ハンドル名kizuna--0610 さん
ブログタイトル『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/kizuna--0610/
サイト紹介文軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供159回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2016/08/06 11:42

kizuna--0610 さんのブログ記事

  • 退院と結果
  • 「杏ちゃん」退院しました帰りは大好きな電車??しかもグリーン車検査頑張ったもんね今回の目的はcpapを外せるかだったけど結果はまだ外せなかった1時間に15回〜16回くらい数値が下がるらしい3〜4分に1回は下がってる計算呼吸器内科の先生に重度ですって言われた…だけど一年前は1時間に30回くらい下がってたみたい超重度が重度になったからcpap効果かな今回は少し鼻水が出ていたから次回は風邪症状がない時に今回やった検査をも [続きを読む]
  • 検査入院2日目
  • 今日は午前中にやった咽頭内視鏡の結果をママが聞きに行った中は相変わらず細いけど生まれた時よりは少し広がってきてるとの事ただ一つ問題が…アデノイドが左右すごく大きいらしい今回入院前から少し鼻水が出てたから風邪症状がある時はアデノイドも大きくなるからなんとも言えないみたい風邪症状がなく元気な時にもう一度診てみたいとの事もし普通の時でもアデノイドが今くらいの大きさなら切除も考えるらしい…とりあえず急ぎ [続きを読む]
  • 検査入院1日目
  • 「杏ちゃん」今日から2泊3日でcpapを外せるかの検査入院付き添いなしの乳児室お姉ちゃん'sがいるから「杏ちゃん」は生まれてから入院は毎回一人去年はまだそんなに分からなかったけど今は毎日ママにべったりだから大泣きだったみたい家で毎日見てるお気に入りのDVDと新幹線の本を持っていった夜に酸素モニターを付け2日間数値がどれくらい下がるかを見てもらう…2日前から少し鼻水が出て耳垂れがあると主治医に診てもらったら耳漏 [続きを読む]
  • バナナ大好き男子
  • 「杏ちゃん」ほんと毎日の様にバナナを食べてる大体2本食べるんだけどそんなに食べて飽きないのかなまぁ美味しく食べてるならいいか15日〜17日までcpapを外せるかどうかの検査入院がある最近ママにべったりだから大泣きするだろうな…cpap外せるといいな家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • あっという間に…
  • もう5日今年は何年かぶりに元旦から3日まで休みをもらったから仕事が山積み「杏ちゃん」は相変わらずお姉ちゃん'sのマネをしてお調子者を発揮してるけど元気です昨日から少し目ヤニが出るとの事で眼科へ…結膜炎との事で抗菌目薬をもらってきたみたい診察では予想通り大泣きこんなんで検査入院大丈夫かなトランポリンを出したらその上にすかさず乗ってゴロンそのままテレビ観賞使い方間違ってますよ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • お年玉!
  • 元旦は毎年恒例の実家へ今年は「杏ちゃん」がちょこちょこ歩いてるのが可愛かった「杏ちゃん」お年玉の存在は分かってないけど何かもらえたって嬉しそう今年は1月中旬に呼吸器を外せるかの検査入院があるどうか良い方向に進みますように家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 大晦日2018
  • 2018年は「杏ちゃん」にとって嬉しい事が沢山あった体重が増えたつかまり立ちをしたつたい歩きをした耳が聞こえる様になった歩けるようになった3歳までには歩ける様になると言われてあまり焦らずに見守ろうと思ったけど2歳6ヶ月で歩ける様になったどれも嬉しいけど、今年の一番はやっぱり歩ける様になった事来年も良い年になりますように表情豊かになってきてますます可愛くなった「杏ちゃん」を来年もどうぞ宜しくお願いします家 [続きを読む]
  • プレゼントとPT15回目
  • 25日のクリスマスさんは我が家にも来てくれた大好きなトミカをもらって大喜びの「杏ちゃん」お姉ちゃん'sにもさん来た26日は年内最後のPTかなり歩けるようになってきた「杏ちゃん」担当のPTさんも成長にびっくりでもまだ足の裏に厚みや丸みがあるみたいもっと歩けるようになると平らになってくるらしいリハ科の先生の診察もありとりあえず来月の慶応検査入院の時に歩くようになったけど何か制限とかあるのか聞いてきて下さいとの [続きを読む]
  • ゲーセン
  • 「杏ちゃん」お姉ちゃん'sの影響でゲーセン大好きちゃんとコインを1枚ずつ入れてボタンも自分で押してる2歳6ヶ月でゲーセンで遊ぶなんて長女や次女の時には考えられなかったでも年の離れたお姉ちゃん'sがいるとこうなるか家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • マドレーヌ
  • 「杏ちゃん」銀紙は外して食べて下さいこの銀紙を外して渡すと泣いて怒るらしい…かなりボロボロ…口の周りにたくさん付いてるよ長女大好きな「杏ちゃん」だけど次女しかいない時は次女と仲良し家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 小さいなぁ…
  • 「杏ちゃん」踏み台を持ってきて椅子の代わりに座ったりする座ったり立ったり出来るようになって嬉しいけどこうやってみるとやっぱり小さいなぁ…相変わらずお笑い系1年前から比べると色んな事が出来るようになってきたんだから小さくてもいいじゃんって思ってたけどこうやってふとした時にやっぱり手足は伸びないんだな…って考えてしまうそういう病気なんだからしょうがないんだけどね…でも元気で家族一緒にいられる事が一番家 [続きを読む]
  • 物持ちがいい!
  • 「杏ちゃん」が乗ってるおもちゃ…実はこれ、長女の生まれた時に貰ったおもちゃ本当は音が鳴ったりするんだけど音量調節出来なくてうるさいから電池切れたままにしてる床に足は届かないけど乗せてあげたら一人で下りることは出来るこれをカタカタ代わりに押して歩く練習をしているせいか最近たくさん歩けるようになって来た家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 定期検診
  • 「杏ちゃん」今日は平塚市民病院病院に着いたら自分でベストを脱ごうとしたみたい結局脱げなくてママが手伝ったみたいだけど身長…72.6cm体重…9540g頭囲…51.1cm先月より1.2cm伸びた体重も400g増えた最近少し重くなったと感じたけどやっぱり大きくなってたからだね診察では…今の「杏ちゃん」は同じ病気の子の中で頭囲は真ん中くらいで身長は低い方みたい身長に対して体重はちょうどいいみたいだから良かったけど今日は長女の誕 [続きを読む]
  • イカ墨パスタ
  • 「杏ちゃん」初めてのイカ墨パスタ唇が真っ黒美味しかったみたいでパクパク食べてた11日は長女の誕生日平日は休めないから土曜にお祝いもう10歳かぁ早いなぁお姉ちゃん'sがいてくれるから「杏ちゃん」は安心だね3姉弟ほんと最近似てきて可愛いいつまでも仲良くしてね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • スゴイ顔!
  • 「杏ちゃん」昨日はママとインフルエンザの予防接種を受けに行ったみたい久しぶりの病院に診察室入った瞬間から大泣きだったらしい鼻が気になるの…それにしてもそこはテーブルの上なんですけど最近ブロックに興味を持ち始めた「杏ちゃん」1人で黙々と何かを作ってる家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 初ディズニー!
  • 「杏ちゃん」いつもお留守番だったけど今日やっとディズニーデビュー今はキャストに初めて来たって言うとこんなのくれるんだね園内は12月だからかクリスマス仕様??寒いのにアイス「杏ちゃん」乗物も案外平気で結構乗ったお昼寝せずに頑張ったから帰りは駐車場に行くまでの間にベビーカーで即寝これからは「杏ちゃん」も楽しめるねまたみんなで遊びに行こう家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • イタズラ好き!
  • 「杏ちゃん」色んなところに移動出来るようになってどんどんヤンチャにいつの間にか机の上にのって卓上カレンダーを破りなにやら書いてたり…イスに座って運転してたり…お風呂場まで移動してネットかぶって遊んでたり可愛いなぁ最近我が家はすごく平和このまま何もなくすくすく大きくなぁれ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • バナナ
  • 「杏ちゃん」ほんと毎日バナナ食べてるけどよく飽きないね多い時は1日に2〜3本食べてるヨーグルトも大好きバナナとヨーグルトのおかげで毎日2〜3回くらいうんちが出るんだね今日はお姉ちゃん'sが実家にお泊り「杏ちゃん」は自分も連れて行ってもらえると思ってたのにお姉ちゃん'sだけだったから大泣きだったみたい家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • ポケモン&アンパンマン
  • 16日からミスドで販売のピカチュウとモンスターボールのドーナツ??「杏ちゃん」喜んでくれて良かった日曜日に隣の市のお祭りにアンパンマンが来るとじぃじが教えてくれて「杏ちゃん」達を連れて行ってくれた始まる前は余裕のポーズショーが始まったら怖くてじぃじやママにずっと抱きついていたみたいショーが終わった後展示されていた神奈中バスの運転席へ大好きなバスの運転手になれて良かったね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • PT 14回目
  • 「杏ちゃん」14日はPTだったしゃがんでる今回はトンカチでトントンしてボールを落とすおもちゃ最近少しずつだけど立って歩く様になってきた立ってるからか後ろ姿がなんかお兄さんに見える家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 七五三
  • 昨日は次女の七五三のお参りに行った眩しくて「杏ちゃん」ふてくされた様な顔久しぶりに5人で写真撮った次は2年後「杏ちゃん」が七五三だね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 定期検診
  • 今日は平塚市民病院身長…71.4cm体重…9140g頭囲…50.8cm身長は全く伸びてなかった体重は470gも増えてたたくさん食べるわりに全然体重が増えなかったけどようやく9kg超え最近重くなってきたもんなぁ何故か診察台の背もたれに乗りたがり壁にはりつくというその後は短い足を組みばぁばの携帯で電車をみてる足を組むなんて一丁前だ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 食べるの大好き!
  • 「杏ちゃん」は食べる事が大好きワッフル、うまい棒、マドレーヌアイスまでなんでも食べる赤ちゃんの頃ミルクを全然飲まなくて体重が増えず心配したのが嘘のようきっとミルクが嫌いだったんだね今でも体重はそんなに増えないけど身長からするとちょうどいいらしいよく食べるから1日に2〜3回はウンチ??が出るみたいそれもかなりの便秘で整腸剤を飲ませたり毎日浣腸をしてた頃が嘘のようたくさん食べてたくさん寝てもきっと身長は [続きを読む]