kizuna--0610 さん プロフィール

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kizuna--0610さん: 『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ハンドル名kizuna--0610 さん
ブログタイトル『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/kizuna--0610/
サイト紹介文軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供324回 / 365日(平均6.2回/週) - 参加 2016/08/06 11:42

kizuna--0610 さんのブログ記事

  • 新しい帽子!
  • 「杏ちゃん」池袋のばぁばにカッコイイ帽子を買ってもらった今度この帽子をかぶってお出かけしようね最近の「杏ちゃん」はお尻を上げるようになったアンパンマンのキーボードがお気に入り音楽が流れると踊る自分でボタンを押して曲も変えられるすごいね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 気になる事…
  • 「杏ちゃん」の頭に髪の毛がないところがあるもちろん頭皮欠損のところは手術しても生えてはこないんだけど…左側のハゲはなんだろう…結構髪の毛がないママも2日くらい前から気になってたって来週平塚市民病院で定期検診だから聞いてきてもらおうなんでもないといいけど…小さな事でもすぐ気になってしまうどうかなんでもありませんように…家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • それはちょっと…
  • 「杏ちゃん」君は何をしているのかな窓はあまりキレイじゃないから舐めるのはやめようね最近ミルミルやヤクルトを飲ませるようになったら毎日ちゃんとうんちが出るみたいキリン柄のマスクはやっぱりズレて「杏ちゃん」大泣きママは夜中に何回も起きてるいつになったらマスクしなくてもよくなるかな…家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • PT2回目
  • 「杏ちゃん」今日は2回目のPT最近人見知りが激しい「杏ちゃん」は先生を見た瞬間大泣きだったってすごい顔穴に手を突っ込んでボールは取れるみたい覗き込む事も出来る気になるんだねバスタオルを重ねた物をお腹にひいてハイハイの形をさせようとするも嫌がって泣きそうに家で練習してみようね女の子の人形を持った先生が歌ってくれるとちゃんと聞いてたみたいバスタオルが枕になってるけど来月はリハビリ科の先生の診察とPTだって [続きを読む]
  • プラレール
  • お姉ちゃんの小さい頃池袋のばぁばが買ってくれた副都心線のプラレールずっとママの実家にあったけどこの前ママ達が実家に帰った時「杏ちゃん」が気に入ったからって持って帰ってきたやっぱり男の子電車好きだね昨日で「杏ちゃん」1歳4ヶ月おめでとう家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 足の大きさ
  • 「杏ちゃん」足が全然大きくならないサイズ9〜10って新生児と同じだよね明日で1歳4ヶ月なのに小さいなぁ…いつかは歩けるようになると信じたいけどいつになるんだろう…色々考えると気分が沈む家族みんなで頑張らないと… [続きを読む]
  • 長女の真似!
  • 「杏ちゃん」最近人の顔を見て真似をするこれは目をつぶる瞬間…ではなく長女が大笑いをして目が細くなった時の顔そんなところまで真似をしなくてもいいんだよ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 訪問看護
  • 「杏ちゃん」月1の訪問看護の日看護師さんが11時に来てくれたみたいなんだけど「杏ちゃん」10時からお昼寝しちゃってたみたい11時半頃起きたけど目を開けたら看護師さんが居たから大泣きだったってそんな「杏ちゃん」に看護師さんからハロウィンのプレゼントコップの中にはお菓子お菓子はお姉ちゃん'sの胃の中へ「杏ちゃん」はゆらゆら揺れるのが気に入ったみたいで手を伸ばしてたらしい最近の「杏ちゃん」鼻マスクが寝てるとズレ [続きを読む]
  • 水族館&動物園!
  • 長女の学校は秋休みというものがあり3連休プラス今日までお休み自分は仕事だから子供達はママが実家に連れて行った昨日はばぁばとサンシャイン水族館へ水族館もハロウィン仕様になってたみたい天空のペンギンを見に行ったって「杏ちゃん」も喜んでたみたい今日は上野動物園へパンダの後ろ姿はおっさんぽいね動物園でもハロウィン気分パンダの耳をつけて写真を撮ったってお姉ちゃん'sが体験コーナーで折り紙のパンダを「杏ちゃん」 [続きを読む]
  • 公園!
  • 「杏ちゃん」お姉ちゃん'sと公園へ着く前に寝ちゃったんだけど起きてお姉ちゃん'sを見つけたら泣かずに笑ってた「杏ちゃん」も歩けるようになったらお姉ちゃん'sといっぱい遊ぼうね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 蕁麻疹…?
  • ママから「杏ちゃん」ブツブツが出たって画像が送られてきた左右のお尻まわりが一番ひどくて顔や腕にもポツポツ出てるって何か食べ物のアレルギーかなしばらく様子見てたら落ち着いてきたみたい近いうちにアレルギー検査してもらおう家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 変顔!
  • 「杏ちゃん」またお姉ちゃん'sに変な事を覚えさせられてた最初はまぁまぁ可愛い次はちょっとひどい結構ひどい顔だよもうやめて下さいこんな事で笑える落ち着いた日々を過ごせる事に感謝しなくちゃね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • おかえり!!
  • 「杏ちゃん」家に帰ってきましたキリンさんも一緒に口を開けてる事が多い「杏ちゃん」だけど鼻マスクでサチュレーションが下がる事はなかったとの事とりあえず一安心つける時はやっぱり大泣きだけどなんとかつけて寝てくれたママが泣いて嫌がる「杏ちゃん」につけるの難しいって言ってたでも「杏ちゃん」の為だから頑張ろうやっぱり家族は一緒がいいね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 入院
  • 「杏ちゃん」平塚市民病院に入院しました今回の入院は小児鼻マスクを試す為なぜかキリン柄…人見知りが激しくなった「杏ちゃん」は先生や看護師さんが来るたびに大泣きだったみたいこれも成長だね市民病院でもこの量を完食したみたいいつも家ではこんなにゴハン出してないから足りてなかったかなお腹いっぱいになって寝ちゃったからママは次女のお迎えもあるし帰ってきたってだんだん分かってきてるから起きてたら大泣きだっただ [続きを読む]
  • お友達に会いに行く!
  • 「杏ちゃん」とママとお姉ちゃん'sは今日同じ病気のお友達に会いに行きました「杏ちゃん」君はどこを見てるのママ達はすごく楽しかったってこれからも仲良くしてください「杏ちゃん」明日から2泊3日の入院で小児鼻マスクを試す事に口を開けて寝ている「杏ちゃん」が鼻マスクだけでサチュレーションが下がらなければ良いんだけどまた少しの間家族と離れて1人だけど「杏ちゃん」頑張れ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • いつも…
  • 「杏ちゃん」お昼寝の時や夜寝る時いつも同じ体勢で寝てる手を組む姿はすごく可愛い最近涼しくなってきたのに相変わらず汗がスゴイ「杏ちゃん」これはずっと変わらないのかな…大きくなったら少しは落ち着くのかな…まだまだ分からない事が多いや家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • レントゲン…
  • 今日は平塚市民病院で定期検診「杏ちゃん」の便秘の話になり昨日は出なかったけど今日は朝から3回も出たって話をしたら…『念のためにお腹のレントゲンを撮らせて下さい』との事『右側の白くもやっとしているところは全部便です』っと素人にはあまり分からないけど結構溜まってる様子…しばらく毎日浣腸をした方が良いとの事その後慶応でも話が出た小児鼻マスクについて「杏ちゃん」は口を開けて寝てるけど小児の鼻マスクは効果が [続きを読む]
  • お友達のおうち!
  • 「杏ちゃん」とママは近所のお友達のお家へおもちゃを出してもらい興味津々ご近所さんはみんな良い人達ばかりで「杏ちゃん」が生まれてからも変わらず付き合ってくれるしかも「杏ちゃん」をすごく可愛がってくれるこれからもよろしくお願いします家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • お留守番
  • 今日はお姉ちゃん'sのチアの発表会「杏ちゃん」はじぃじ達とお留守番だってリハーサルと本番込みで約6時間それに行き帰りの移動時間合わせたら…とてもじゃないけど連れて行けない最近朝はパンを持って食べてる寝かせたままは行儀悪いけどバウンサーだと嫌がる時があるからなんか顔がおっさんぽい家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 手を使おうね…
  • 「杏ちゃん」まだ1人でおすわりが出来ないからしょうがないけど…赤ちゃんせんべいを口にくわえて食べてるいつもなら仰向けに寝転んで食べるのになぜうつ伏せで食べようと思った器用に食べてたけど今度は手を使って食べようね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]