kizuna--0610 さん プロフィール

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kizuna--0610さん: 『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ハンドル名kizuna--0610 さん
ブログタイトル『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/kizuna--0610/
サイト紹介文軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供219回 / 365日(平均4.2回/週) - 参加 2016/08/06 11:42

kizuna--0610 さんのブログ記事

  • 慶應定期検診 8月
  • 「杏ちゃん」昨日は半年振りの慶應受診期間が空くっていうのは良い事だねまずは脳外科へ病院は工事をしていて古い建物から新しい建物へお引越しホテルみたいにキレイになってた脳外科は問題ないってクローヌス反応も前ほど出てないし頭囲も大きいけど曲線内に入ってるとの事『水頭症だと頭囲が曲線からかなりはみ出るから今の「杏ちゃん」の状態だと水頭症ではなく脳室拡大だけでしょう』『シャントをしなくて良かったご両親の粘 [続きを読む]
  • BBQ
  • 「杏ちゃん」昨日は自分の両親と弟家族とみんなでBBQ1番端のバーベキュー場だったから周りを気にしなくていい感じお姉ちゃん'sが置いていった水鉄砲を離さずちょっとお腹出てますよ同じ歳のいとこ並ぶとやっぱり大きさが全然違うねまっ、小さくても「杏ちゃん」は「杏ちゃん」らしく元気で大きくなってくれたらそれでいい自分達家族にとっては可愛い「杏ちゃん」だからねちょっとお腹出しておっさんぽいけどスイカ美味しかったね [続きを読む]
  • お別れ
  • 「杏ちゃん」の曾祖母が亡くなったと連絡が来たので昨日まで「杏ちゃん」達は佐渡へ自分はどうしても仕事の都合がつかず葬儀に参列できなかった…ご冥福をお祈り致します曾祖母宅から見える景色緑がたくさんあってキレイなところ「杏ちゃん」の病気は生まれた時にみんなに伝えてあったから初めましての人もみんな可愛がってくれたみたいそんな「杏ちゃん」は江頭2:50みたい完全にお笑い系だ帰りはママ達高速船と新幹線そして今日 [続きを読む]
  • お台場チームラボボーダレス
  • いつも「杏ちゃん」の面倒を見てくれるお姉ちゃん'sの為にお台場のチームラボを予約光と映像がスゴイ「杏ちゃん」も楽しそうだった途中、中にあるカフェへ何もないグラスにお茶が注がれると↓↓お花とかが映像で出るお姉ちゃん's大喜びランプの部屋がすごくキレイだったお台場から帰る前に「杏ちゃん」初めての観覧車つかまり立ちしてすごい見てたみんなが楽しんでくれたみたいで良かったまたお出かけしようね家族みんなで頑張ろ [続きを読む]
  • 長女のマネ
  • 「杏ちゃん」最近なんでもマネをするこれは何だろうと思ったら長女がここで逆立ちをしてたみたい「杏ちゃん」は逆立ちをマネしてるつもり可愛いなぁ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • なぜ…?
  • 「杏ちゃん」日曜の夜からちょっと咳が出てるみたい昨日は咳と鼻水がたくさん出たみたいで今日の午前中にママと小児科へ「気温の変化や気圧によるものでしょう」との事で咳と鼻水をとめる薬をもらって帰宅…やっぱり少しツライのかお昼寝中も咳込み何回も起きては泣いちゃうみたいいきなり泣いて起きたと思ったらパンが置いてあるところに行って持たせろってそして持たせたら寝ちゃったみたいなんでパン持って寝てるんだろう不思 [続きを読む]
  • 布団が…
  • お昼寝用布団を干して家の中に入れたら「杏ちゃん」がすぐに来て布団に乗ったみたい立て掛けてあった布団を引っ張って乗ったらしいそれは干したばかりで気持ちいいのは分かるけどママに怒られるよ悪い事してる時ほど良い笑顔家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 3連休最終日
  • 「杏ちゃん」今日は池袋のばぁばとお姉ちゃん'sとイオンに行ったみたいちなみに自分は仕事…ママは美容院「杏ちゃん」は今日もまた電車に乗ったらしい降りる時に棒のアメをくれるもちろん「杏ちゃん」が持ってるアメは長女にいくんだけど楽しそうで良かった家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 手術の跡
  • 「杏ちゃん」頭皮欠損のところと一緒にやった首の手術の跡もキレイこうやってみると結構縫ってるけど傷跡キレイで良かった髪の毛が長い頃は全然見えなかったし昨日は「杏ちゃん」イオンの中で3連休だけ走ってる特別な電車に乗った帽子かぶせたら嫌がった真面目な顔して出発を待ってる電車降りた後はアイス1人でペロッと食べた家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 眠気に勝てない…
  • 「杏ちゃん」ご飯食べた後イスでそのまま寝ちゃったみたい眠気には勝てなかったんだね起きたらイタズラ畳んであるバスタオルに顔を埋めたり押したり案の定、ママに怒られたらしい当然だよね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • PT 10回目
  • 今日はPTの日「杏ちゃん」行きの車で寝ちゃうから療育センターに着いて起こすと機嫌が悪いでも担当の先生はさすが「杏ちゃん」の好みを解ってる今回は高さのあるところにおもちゃを置いて立ち姿をチェック足の筋力が付いてきたからかしゃがんだり立ったりがすごくスムーズって言われたみたい大きな穴に入れたくなるよね中を見たいから必死に掴まりながら覗く家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • ひらつか七夕まつり
  • 「杏ちゃん」2回目の七夕まつり??今年も家族みんなで行けて良かったやっぱりすごい人今年も暑かった去年は何も食べられなかったったけど「杏ちゃん」今年は冷やしきゅうり食べた美味しかったみたいで離さなかった坊主にしてもやっぱり汗だくかき氷パイナップル広島風お好み焼きから揚げ「杏ちゃん」は食べる事が大好き食べ物食べてる間だけは大人しくベビーカーに座ってくれる去年、来年は歩けてるといいなと思ったけどまだ歩け [続きを読む]
  • こども医療センター 8
  • 「杏ちゃん」昨日は久しぶりのこども医療センターまずは遊戯聴力検査今回は高い音も低い音も全部30dbくらい聞こえてるってしかもチューブを入れる手術が出来るくらい耳の中も広がってきたって言われたみたい嬉しい事に耳の中を診てもらったら溜まっていた水が前回より抜けてるってこの状態なら手術でチューブを入れる必要はないと言われたらしいもしかしてまた冬場に鼻水とかたくさん出たら耳に水が溜まってチューブを入れようっ [続きを読む]
  • マルコメくん
  • 「杏ちゃん」バリカンで坊主にママは前の方が良かったって↑ちなみに坊主にする数時間前坊主も可愛いと思うけどなぁ前の方はくせ毛っぽい久しぶりに頭皮欠損で手術したところ傷もキレイで良かったそれにしても「杏ちゃん」の頭の形完全に三角形汗すごいから一回坊主にしてみたかったこれで汗かいてもすぐ拭けるし「杏ちゃん」は涼しいと思う明日はこども医療センターどうか鼓膜が完全に見えるくらいまで中が広がって手術が出来る [続きを読む]
  • 保健所
  • 昨日「杏ちゃん」とママは同じ市の医療機器を付けている子の集まりに参加してきたらしい保健師さんが家に来てくれた時に年に2回集まりがあるうちの1回目が昨日だからって誘ってくれたみたいみんなで七夕飾りを作りながら色々な話をしたらしい「杏ちゃん」は慣れるまでママから離れず大泣きだったってでも慣れたらマットをひいて作ってくれたキッズスペースではなく、土足で歩く保健所の床をズリバイで移動してたらしいママも病気 [続きを読む]
  • ミスド
  • 「杏ちゃん」ママと次女とミスドへ小さいドーナツを2個とりんごジュース次女はポンデリングを2個小1女子ってそんなに食べるっけ…「杏ちゃん」今のところアレルギーとか何もないなんでも食べられるって本当に幸せな事だね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 医療ケア児
  • 「杏ちゃん」昨日は同じ市内の医療ケア児の集まりに参加したベビーカーでイスの周りをジグザグに通ったり…ゆらゆら揺らしてもらったり…↑「杏ちゃん」大泣き布をかぶせてもらったり…トーンチャイムやパラバルーンで遊んでもらった布をかぶせてもらったのがすごく楽しかったみたいで今日一番の笑顔またイベントがあったら参加させてもらおう家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 電車&パトカー
  • 「杏ちゃん」今日はママとお友達のお家へこの電車とパトカーがお気に入りで遊ばせてもらってたみたい帰りにお友達の子供達はもう使わないから「杏ちゃん」が気に入ったならあげるって言われたらしいありがとうございます大切に使わせていただきますパトカーはサイレンとか鳴るみたいで「杏ちゃん」ビビってたらしいけど最近みんなにお下がりのおもちゃを貰ってる「杏ちゃん」お友達に恵まれてほんと幸せだね家族みんなで頑張ろっ [続きを読む]
  • 定期検診
  • 「杏ちゃん」今日は平塚市民病院で月1の定期検診診察前の計測はやっぱり大泣きだったらしい主治医には生まれてからずっと診てもらっていてようやく慣れたのか月1しか会ってなくても泣かなくなった診察室のベットの上で座位を披露更に最近立ちたいみたいで頑張って片手だけで支えて立ち上がった姿も見てもらえたみたい確実に成長してると言ってもらえて嬉しかった腰骨はやっぱり気になるけどそれは8月の慶應で診てもらう事に…大丈 [続きを読む]
  • 誕生日!
  • 「杏ちゃん」今日で2歳お昼に家族でお祝いしたよプレゼントはトミカパーキング今まで飾っていたトミカも全部出したケーキを見てるなぁ…っと思ったら隙をみて味見お姉ちゃん'sと同じポーズいつまでも仲良し3姉弟でいてね人に食べさせてあげる事を覚えた「杏ちゃん」何回も長女に食べさせてた「杏ちゃん」の2歳の年も家族みんな笑顔で過ごせますように家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]