桂子 さん プロフィール

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桂子さん: 線維筋痛症の桂子のハート模様
ハンドル名桂子 さん
ブログタイトル線維筋痛症の桂子のハート模様
ブログURLhttps://ameblo.jp/k-co-diary/
サイト紹介文線維筋痛症という難治性疾患と共存しようと必死な心模様を綴っています。
自由文線維筋痛症は難病指定に指定されていない難治性疾患で、随伴症状とみられるレストレスレッグス症候群にも手を焼いている…。寝ても覚めても、明けても暮れても、朝も昼も夜も、身体中の痛みと身体のだるさが襲う。そんな闘病生活で愛犬デオスは癒しの存在!読書や詩を書くことは心の整理!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2016/08/07 18:33

桂子 さんのブログ記事

  • 死にたくなった…
  • 毎日毎日、毎日毎日、何年間も、全身の痛みと倦怠感と疲労感、吐き気と頭痛…痛み止めの薬からめまいの薬まで、沢山の薬を飲んでも効かない頓服としてもらっている、最強と言われているレペタンをさしたって、激痛は大して変わらない痛くて眠れなかったり、吐き気で食べられなかったり、頭が割れそうな頭痛に襲われたり、呼吸が苦しくて過呼吸になったり、そんな毎日は生きた心地がしない睡眠薬で寝てる時だけが痛みから解放される [続きを読む]
  • バカップル*海を満喫*2日目②
  • 十数年ぶりに海に入ってみることに水着(水玉模様)は中に着てるけど、ジャージと短パンを履いてるから全然見えないまぁ焼けなくて良いんだけどね波にバシャバシャやられてたら楽しくなって、もう少し遠くまで行くことにそして、調子に乗り、胸に浸かるぐらいの所まで行ってしまったこの際さらに遠くまで行って泳ごうかと思ったけど、浮かれて調子に乗りすぎて、後で、救急車騒ぎにでもなったりしたら大変だ…と思い直してやめておい [続きを読む]
  • バカップル*海を満喫*2日目①
  • 毎晩のように彼は、おやすみLINEで、?大好きだよ??おやすみのチュー???????の文字が入ったLINEを送信してくれる(ちなみにアラフィフのいい大人の方です)お泊まりの日はおやすみのチューが本当にできる幸せな瞬間私は睡眠薬を飲んで安心して眠れるし、普段なら出来ないお昼寝だって、彼と一緒なら睡眠薬を飲まないでも出来てしまえる…これが愛のMagicかな?朝9時過ぎに起こされたけど…疲れてたのか起きれずにまた爆睡? [続きを読む]
  • バカップル*夏を満喫*1日目*
  • 嬉しいことにお昼前には到着まずはお掃除したり作業をして、映画chを見ながらお昼ご飯を食べて、(この時は確かエイリアンやってて面白かった)彼がハマってる?大人のLEGO⁉??完成したから持ってきてて、動かして見せてくれたり(今回は精巧なトレーラー)いい歳してるけど、中身はほんと子供私は吐き気で食欲はなく….お酒だけ飲んで…具合が悪くなってきたからお昼寝して…起こされたら夜かと思うくらいに真っ暗で、見て見て‼? [続きを読む]
  • 少しおさまったかな⁉?
  • 昨日の夜遅くに自宅に到着して(我が家で24時前だったから、彼は24時半近くだったかな)書きながら何度も眠ってしまっていた今、目が覚めてビックリ痛すぎてどうしょもない…薬…薬…早く…日曜は夜21時頃に寝て、夜中の2時過ぎ(明けて月曜)に目が覚めたから起きることに死ぬ気でシャワーを浴びてゆっくり色々と…何着ようか考えながらお出かけの支度…お泊まりデートとなるといつだって何持って行こうかわけがわからなくなるもう部 [続きを読む]
  • 病気ってやだなぁ…
  • 本日も相変わらず地獄のような1日だった昨日の夜もなかなか眠りにつけず…諸々の痛みと息苦しくて呼吸が荒く…やっと眠りに就けたと思ったのに明け方に身体中の痛みで目が覚め薬を飲むにはまだ早く…再び目を閉じ7時くらいにまた目が覚めた朝の薬を飲んでもう一度ベットへ…この階段の上り下りだけで、怠くて怠くて起き上がるのも辛いのが一軒家10時くらいに起床いつも通り彼からは毎朝の?おはようLINE?が入っていた手のひらに赤 [続きを読む]
  • また今日から更新スタート
  • 生きることだけで精一杯で、Blogまで手が回らなかったお出かけなどに連れてってもらった時は、(あえて)少数の知人としか繋がっていない、プライベート用にInstagramに投稿している公のお話はFacebookにて投稿病気繋がりの方や文化人の方々との交流にはtwitterをと使い分けているそして、?このblogは私にとって秘密の大切な場所?誰に教えることもなく、自分の感情を詩や独り言、文章として、余すことなく書き記していたところが偶 [続きを読む]
  • 6月30日土曜日
  • 明け方に目が覚めたから起き上がり、その週はずっと寝たきりだったけど、頑張ってお風呂に入って女の子するしっかりメイクもして、待ち合わせには早過ぎる時間だけど、待ち合わせ場所の駅にあるファミレスで、モーニングをしながら読書をしたりして、彼を待ついつも通り鎌倉へlet's go由比ヶ浜が見える景色のキレイな道路彼と車の中で過ごす時間が大好きたわいない話しながらお喋りして笑って変な運転をしてる車がいるともう大変彼 [続きを読む]
  • 6月末の週は寝込んで終わった
  • 会社に行った翌日からまた寝込むことになり…火曜日から金曜日までずっと寝込んでいた。身体中のあちこちが痛くて痛くて、身体が怠くてとても動けない当たり前だけど仕事の電話がかかってくる。それさえ嫌で嫌でたまらない。私をほって置いて…喋りたくもないなんて思いながら彼からの電話は出る私の体調の確認をしたら、くだらない話ばっかりするんだけどそれが、なぜかとても癒されるからベットで横になってるだけで精一杯で、な [続きを読む]
  • 6月25日の月曜日
  • 月曜日はフラフラのまま明け方に出て行き、マンガ喫茶でスマホピコピコしてから会社、溜まってる仕事を少しずつこなし、お昼は新しく入る人とのランチ会午後に仲良し社長の会社へも行き、何やらトラブルがあったようでバタバタ帰った方が良いと思ったけど、制され、「会長室で待ってて」というものだから、大人しく待ってることに。来客⁉?といってもどうやら親しい間柄で久しぶりみたいだから積もるお話で長くなりそうだし、従業 [続きを読む]
  • 先週の日曜日
  • デートや会社に行った翌日はぐったり動いたら動いた倍は休まないと体力が回復しないというポンコツな身体身体中痛くて痛くて怠くて仕方なかった寝てしまおうかと思ったけど、気を紛らわすために携帯で映画を見ることに。彼は映画が大好きで沢山見ていて、相当な数のDVDコレクションがあるらしい20時近くにかなりひどい激痛がきてしまい、慌てて睡眠薬を飲んで寝る準備を整えたけど、猛烈な痛みでなかなか眠れなかった久しぶりに強 [続きを読む]
  • 6月の第3週目
  • 日曜日からまた寝込み…体調がなかなか元に戻らず月曜・火曜と会社は休んでしまった水曜日はなんとか出勤出来たまた明け方に起きて始発で出てきて、マンガ喫茶で時間潰して…何してるんだか病院友達から連絡があり通院日だというから、朝イチで病院に電話して予約を入れてもらった11時半には東京駅の病院に行ったけれど…診察が終わったのはなんと15時半近くプラセンタの注射をして…倦怠感の点滴をプラスすることになり、病院友達 [続きを読む]
  • お出掛けさえ一苦労だなんて
  • 遊びに行くのも一苦労だなんて…?鎌倉文学館?で色々買ってくれた栞がたまらなくキレイでカワイイのステンドグラスかな?栞は薄いし失くしたらヤダなぁなんて思うと使えなさそう…疲れてたけど珍しく散策したから、海辺もチラッと行こうか⁉?ということに…キレイな貝殻は見つからなかったけどねどこか1ヶ所だけ行くなら体力的に持つかもしれないから、また素敵な場所に連れてってもらお それにしても梅雨の時期はより一層とにか [続きを読む]
  • 鎌倉文学館のバラ園
  • それから絶対に見に行きたかったバラ園ネットには200種類のバラが…とは書いてあったけど、流石にそこまでは咲いてなく…。でもあちらこちらに色んな名前の見たことのないバラが咲いていて、どれも可愛くて、キラキラネームが付いていたり、とにかく綺麗で心がふんわり癒されましたこんなバラもあるの⁉?なんて必死で夢中で写メを撮ってしまいました??バラ園だけど、ちょうど見頃の紫陽花も咲いていて季節柄にピッタリでとって [続きを読む]
  • ダメな自分でも良しとする
  • 目が覚めたら11時半過ぎ…昨日は睡眠薬をいくら飲んでも眠りに就けなかった…。今朝、所長と連絡がついたから良かったけど…。締切が…毎月のこととは言え、何年間も毎月なんとかクリアしてきたけど、今回ばかりは全然といっていいほど、活動出来なかったから致し方なしとりあえず、週末に迫ったお祭りの時に使いたい斜めがけを見に行くことに。まぁ、なんて呑気なことでしょう身体中のあちこちが痛くて痛くて、身体が岩のような鉛 [続きを読む]
  • 体力が無さすぎる
  • 昨日は明け方4時半に目が覚め、なんとか歩けそうな感じだったから、そのまま支度をして出てきた5時半過ぎの電車はもう座れない混み具合で、仕方なくグリーン券を買って、グリーン車のある電車を待つことにマンガ喫茶で時間潰しがてら、出社時間ギリギリまでゆっくりする。流石に朝から小説を読む気力はないし、身体中あちこち痛くてたまらないし、身体は怠いし首肩凝りで吐き気もするし…耐えるだけで疲れる。SNSを見たり、NEWSを [続きを読む]
  • ヘルプマークを知らないタクシードライバー
  • もういい加減、今日こそは会社に行かなくちゃと思っていたのに朝は足が動かずママが起きる10時半まで待つことにそして、ベットから両足を出してもらって目が覚めれば痛い場所がハッキリと分かり、薬と栄養ドリンクを飲んで、湿布とサロンパスを痛い所にペタペタ貼って、とても全部は貼り切れないけれど…スースーTimeをして少しでも紛らわせる。家から会社までのルート(家からタクシーで最寄りの駅→電車7分→乗り換えてから電車20 [続きを読む]
  • 雨降りは低気圧は湿度は天敵、死にたくなる痛さ…
  • 昨日は仲良くデート痛い怠いながらもなんとか過ごせて、多少は歩いたり、湯船に浸かったりしたせいか、流石にねてなかったせいか、朝まで何ならお昼まで寝れたけど、今度は寝過ぎてしまって身体は筋肉痛…今日は雨降りだし…余計に低気圧と湿度でいつもの痛みがひどく、身体の倦怠感も疲労感も抜けずに、首肩凝りからの吐き気も変わらず…もう今すぐ殺してほしいと思うくらい起きて薬と栄養ドリンクを飲んで、湿布とサロンパスをペ [続きを読む]
  • 眠れずに始発で出てきた
  • 結局、極度の痛みと怠さと、首肩凝りのせい?横になると吐き気がする為、睡眠薬を飲んでも眠れなかった痛みが激しくベットの中で唸って唸って唸って…早く時間よ過ぎろ!と、時間の過ぎ行くのを待っているそんな時は時間が異様に遅く感じ、止まってしまったのでは?と感じるが、痛みが動くことで時間も止まっていないのだと思い直すお風呂に入る気力体力もなく…洗髪する気力体力もなく…洋服の下は女子力ゼロで…申し訳ないなと思 [続きを読む]
  • 久しぶりに友達と会った2月の終わり頃
  • 1月がお誕生日だったお友達に、お誕生日??プレゼント??を渡したくても、具合が悪くてなかなか会えず…2月の終わり頃にようやく会えたチーズタッカルビが食べたいとお店を探してくれて私の家から近い駅の店舗を選んでくれたからだいぶ助かったスパークリングで乾杯して…本当に病人かってくらいに食べながらお酒を呑み続けるという(笑)だって…嬉しかったんだもの大好きな友達に会えたのも嬉しいし、大好きな友達と一緒に呑むこ [続きを読む]
  • 起きていることさえ辛いから寝よう…
  • ペインクリニックで頼み忘れていた薬があることが発覚し、慌てて地元の病院で処方してもらうことに。夕方の診療時間ギリギリに身体が鉛だか漬け物石のように重く怠く、身体のあちこちが痛んで仕方ないから湿布をペタペタ・サロンパスを貼って過ごす。時には湿布焼けしながら明日はママのお誕生日??だから、歩くのもしんどかったけど、フラフラしながら一応プレゼントを買ってきた?リクエストどおり帽子??キャスケットが良いと [続きを読む]
  • 投稿が滞ってた1月の体調
  • 痛みと怠さは相変わらずで、ベットから起き上がれなかったりアロディニアで風と光がすごくイタイ立っていられない目まい、手足の脱力・力が入らなくてまるで手足が機能しなくなったり歩き方が更におかしくなってしまった模様過活動になってしまった時の反動…雪が降る位の寒波による極寒・低気圧…なかなかキツイお箸はもう使えないし、外食時のステンレスのフォークやスプーンは重くて指が疲れてしまい、食べた後に震え震戦が止ま [続きを読む]
  • 睡眠サイクルが狂ってしまった
  • ようやく少し前に起きた私…睡眠サイクルが狂ってしまったらしく、起きたらば13時半過ぎ…そりゃ、彼からも電話がかかってくるわねLINEがいつまで経っても既読にならないんですものね…死んだかと思ったよって…昨日は夕方に睡眠薬を飲んで眠ってしまい…23時前くらいかな?に起きて、珍しくきちんと栄養補給をし、(食欲がなくて、でも甘いものが異様に食べたくてら朝ゴハンも夜ゴハンの時間も甘いものを食べて終わりにすることが [続きを読む]
  • 激しい痛み、激しい倦怠感&疲労感に負けそう…
  • 今日こそ会社に行こうと、昨日の夕方は、気合いれて頑張って洗面所で洗髪して、洗顔もいつもよりキッチリ洗ってケアして…あまりにもしんどくて20時に寝ようと睡眠薬も飲んだ。だけど、痛みと怠さが激しすぎてとても眠れなくて…ただひたすら耐える。24時頃にもう1度、寝る前の薬を飲んで…やっと少し眠れたって感じ。何度も目が覚めたけど、今度は薬が抜けなくてなかなか起きれない7時半に起きた時はメールしたりしたけど。寒かっ [続きを読む]
  • Blog再開します宣言
  • 1月の仕事始まりの記事から…すっかりご無沙汰のブログです線維筋痛症の病状の悪化、仕事復帰や人生環境(大袈裟?)の変化、ちょっとした諸事情で投稿を控えることにしておりました続けようか終わりにしようか暫く迷っていたのですが、これまでの闘病記が無駄になってしまうし、私にとっては大事な秘密の場所で、私にとっては大事な拠り所で、(誰でも閲覧できるし秘密の秘の字もないのですが、友人知人には口外していません)色々と [続きを読む]