めぐみん さん プロフィール

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めぐみんさん: めぐのゆるり日記
ハンドル名めぐみん さん
ブログタイトルめぐのゆるり日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/happymegu0618/
サイト紹介文高安動脈炎(TA)患者めぐの闘病記です!個性溢れる記事を沢山アップしています´`*
自由文高安動脈炎(TA)について多くの人に知ってもらいたい!そんな思いで日々投稿しています。さらにその他幅広くアップさせていただいています。温かく応援してくださると嬉しいです♡
↓高安動脈炎及び私の病歴が分かる記事はこちらです↓
http://s.ameblo.jp/happymegu0618/entry-12176771507.html
http://s.ameblo.jp/happymegu0618/entry-12177185078.html
http://s.ameblo.jp/happymegu0618/entry-12177417650.html
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供209回 / 365日(平均4.0回/週) - 参加 2016/08/13 01:52

めぐみん さんのブログ記事

  • #できたことリスト(Ballet Journal)
  • おはようございます!! 突然ですが、私は最近あるものを毎日つけ始めました。 それは#できたことを書くというものです。 一日どんな些細なことでもいいのでできたことを書き留めていきます。 例えば、・ご飯が食べられた・掃除、片付けができた。・お風呂に入れたなど、なんでもいいのです。 そして1日一つでも出来たら自分を認めるということを心がけています。こうすることで自己肯定感がアップしていいそうなのです! [続きを読む]
  • 選挙へいこう!?
  • こんにちは。 選挙始まりますね・・・・みなさん投票行かれますか??? すでに期日前投票始まっていますね。私は18歳選挙権導入の代なのでこれで2回目の選挙です。 体調が良ければもちろん行く予定です。 今回はみなさんで選挙に行きましょう!ということが伝えたくてブログを書いています。 私は政治の詳しいこと、世の中の情勢など分からないことだらけです。社会に出たことのないぺーぺーの私が行ったところでどれだけ説 [続きを読む]
  • 最近の私の療養生活
  • こんにちは。 最近は過去のこととかまとめとかを投稿していたのでなかなかリアルタイムの話ができていませんでした… 今日からは投稿したいものがひと段落したので、通常運転に戻ります。 以前体重減少っていう記事を出しましたが、あれからさらに減って、 今は身長165cmの42kgです。 がっつり10kg減りました。 食事はしています。ただ、調子が悪くもどしたり、下痢したりしています。 外に出られることがなかなか少ないの [続きを読む]
  • 高安動脈炎知ってる?
  • 今回は私の病気に関して! みなさん高安動脈炎知ってますか??やっと更新できました。。。。 一応、希少難病といわれる難病なんですが、患者数は5000-6000人程度です。まあ、多くも少なくもないですが・・・ ちょっと簡単な画像を用いて説明します。↓全身血管図 簡単に説明すると、(画像右側上から6個目)の大動脈弓というところと、その周りの主要分岐(太めの動脈のこと)に炎症や狭窄症が起こる病気です。 症状は [続きを読む]
  • 眼科へ行ってきた
  • こんにちは。 ※高安動脈炎って知ってる?に関しては明日必ず出します。すみません。その際はぜひ読んでくださると嬉しいです。 しばらくお休みしていたせいか?最近、以前ほどブログをあまり見てもらえていない・・・??がーーーーん。 今日は眼科へ行ってきました。 前回聞けなかったこと、聞きたかったことを聞いてきました。 まず、今の私の目の状態は血管炎は関係ないとのこと〜よかった(^^) けど、眼圧が右27 左30 [続きを読む]
  • ここ1年熱続き…
  • おはようございます。 ここ1年熱が出たり、治まったりが続いています。先週の木曜日からまた少し熱が続いています。 身体はだるいし、気力もわかないししんどいです。 最近はキャスというものにはまっています。なかなか友達とも時間を合わせて電話したりできないので、キャスで気晴らしにしゃべっています。 横になりながら話せるし、自分の都合で配信できるので楽しいです。 しばらくベッド生活になっていましたが、最近 [続きを読む]
  • 私はヒック(卑屈者)ちゃん
  • 注意:不愉快になられた方がいたらすみません。 こんにちは。 ちょっと予定してた記事がまだうまく書けていないので先にこれを更新します。 最近何事にも卑屈な私です、、、、、、 病気を持ってみると、・学校へ行くこと、・食事をすること、・友達と普通に遊べること。 そんな平凡なことが凄く特別なことだと感じる方が多いと思います。周りの同い年の子を見てただひたすらいいな〜と思ってしまう私がいます。 時には同じ [続きを読む]
  • 2017病状経過(症状、治療、合併追記有)
  • こんばんは。 ぼちぼち書いて更新しています! 今日は一つ前の記事の続きです。 現在私が行っている治療法は、所謂「標準治療」です。 ・免疫抑制剤・ステロイド・生物学的製剤 を根幹にした治療です。ここで簡単に私のステロイド遍歴を書きます。←恋愛遍歴みたいないいかたすなw 始め診断がついたときは専門医(リウマチ・膠原病)ではなかったので、20mgからでした。その後、40mgに増量しそこから1年半かけて15mgまでに [続きを読む]
  • 2017病状経過(病態、合併)
  • こんばんは。 少しずつ書いて、書きためておいた記事からの更新です。 最近読者になってくださった方もいらっしゃいますし、状況もいろいろ変わってきていますので新たにまとめます。 ・高安動脈炎・SLE(全身性エリテマトーデス)・好中球性皮膚症・高眼圧症(高安動脈炎によるものの可能性) 私の病気は高安動脈炎という病気です。 どんな病気かに関しては今までの記事を参考にしてください。 2012−2013年にかけ [続きを読む]
  • ブログ再開♪
  • お久しぶりです。 入院を経て、心身ともにやっと上手く付き合えるようになってきました。 まだまだ体調は不安定で納得のいくことは少ないですし、 問題もたくさんありますが、私なりに進んでいっています。 そして10月からブログ更新をまた再開しようと思います。といってもお休みしたのは3が月程ですが…(笑) 自分のペースで、書けるときに更新していきます。※身体的に打つのがつらいことも多々あるので 再開に伴って [続きを読む]
  • ブログお休みのお知らせ
  • こんばんはめぐです。ぼちぼちブログを何時間もかけて書いてこんな時間…早く寝ろよと突っ込まれてしまいそうですね…1つ前の記事ちょっと一度非公開にしました。理由はあえては書きません。すみません。あれから主治医、病棟主治医、師長さん、母、私で話し合いをしました。で、先生は戻ってきてもそうじゃなくてもいいし、他に聞きにいってきなという話になりました。とりあえず大学に通院は継続で同時進行って感じになりまし [続きを読む]
  • 体重減少
  • こんにちはめぐです。前回の記事読んでくださった方、コメントくださった方ありがとうございます!入院中活動量の違いやら良く分かりませんが、微熱はあったりなかったり、まぁ、もともとこう言う病気って日によっても、1日の中でも色々変動があるからなんともいえませんが…今日は体重の話…体調悪くなり始めた3月後半〜4月、その頃はまだ体重が53〜55キロありました。※ちなみに、私の身長は164cmです。 そんなには気にして [続きを読む]
  • ショックでした…(医療関係者の方は是非)
  • こんばんはめぐです。こんな時間ですが、気晴らしになればとブログを書いてます。もうただただ、身体がしんどいです…誰にも言えずなので、今は耐えどきです。入院して悲しいことがありました。普段ならこういうことがあってもなにも言わないのですが、体調の悪さと我慢の限界がきたので書かせてください。ドクターとの話です。私は入院に関してメリットがなければしませんといつもお伝えしています。今回は体調不良が続いている [続きを読む]
  • 入院中
  • こんにちはめぐです。実は体調が悪くなかなかブログで近況を書けなかったのですが…今入院中です。体調がかなり悪く、今回はステロイドあげるのと、点滴の薬変えるのとの為に入院しました。この前退院してからまだ間もないのでみんな顔見知りばっかりで気持ちも楽です。お部屋はICUみたいなお部屋にいます。結構スペースが広くて意外と快適です。笑笑今後は短い文章で更新頻度をあげていけたらと考えています。ですのでよければ皆 [続きを読む]
  • CI療法
  • ももちゃんのブログです???ももは、脳動静脈奇形破裂で脳出血、そこからの片麻痺の女の子です。今は発症から3年目になったそうです。明るくてポジティブエナジーをもらえるのでシェアします!!タイトルのCI療法は麻痺の人に役に立つ情報かなと思いまして、知らない方もいるかもしれないので、ももと同じ病気の人や麻痺でリハ中の方などの参考になったら嬉しいです♪詳しくはもものブログの「CI療法」って記事を読んでみて下 [続きを読む]
  • 痛み止めの飲み方(私のすゝめ)
  • こんばんは…あらららら…こんな時間まで起きてます。最近はまたは体調が悪くて、1日ダウンしていて、ブログ更新すっかり抜けてました。で、思い出して今カキカキしてます。昨日の記事ご覧いただいた方ありがとうございました!!書き溜めしておいたものなので、書き方などに違和感を感じてたらごめんなさい。今日は私流の痛み止めの飲み方を紹介します。私が今飲んでる痛み止めはトラムセットオンリーです。前は、リリカとか、 [続きを読む]
  • レコーディングノート
  • こんにちはめぐです。最近、良く友達との話の中で、レコーディングノートの話があったので、書こうと思いました。ちなみに、レコーディングノートって、「症状記録ノート」「闘病プチ日記」みたいなものです。みなさんは書いていますか??私のお友達さんはスマホアプリを使ってるそうです。私は今までは、iPhoneのメモを使ってました…あとは、小さいサイズの手帳ノートみたいなのも使ってました。個人的にはノートに手書きで、 [続きを読む]
  • またかよ…
  • こんにちはめぐです。昨日はバクか何かで記事が昨日見れなかった方…すみませんでした。1週間チャレンジの今日の記事は夜に投稿します!今回の記事は別で書きました…実はまた熱やらがぶり返してきました。。またかよ…って感じですね…先日SLEの合併の可能性の記事など出しましたが、原因がなんなのかイマイチわからないまま、身体だけがおかしすぎて笑えてきます。おかしいにもほどがあるってくらい。体調が悪いです。今月いっ [続きを読む]
  • 勉強準備記録、タブ付
  • こんにちはめぐです。今日からの1週間どうかお付き合いください!では早速始めていきましょう!今日はオススメのタブ付に関しててです。これはモデルでDr.の陳 佳奈さんのものを参考にして始めました。どんなものかというと…こんな感じです↓貼り方はいたって簡単。単元や項目ごとにタブをつけていけばいいだけです。項目がたくさんある場合には自分なりにくくったりするなどしてみてください。という感じで今日はこの辺で!で [続きを読む]
  • 来週1週間毎日投稿しますよ〜
  • こんにちはめぐです♪来週からの1週間毎日投稿をします。内容は闘病関係のものから趣味のもの、お出かけした時のことなど、、色々とシェアします(^^)よろしかったら毎日です遊びに来てください!それから皆さんのブログにも毎日お邪魔させていただきす!!!最近書くことも見ることも出来なかったので…いいねついたらあ、来たな!って思ってください。笑笑内容ももう決めているのでここに書いておきます。気になる日だけ来てく [続きを読む]
  • SLEとか血管炎とか…併発の可能性
  • こんばんはめぐです。 だいぶご無沙汰しておりました。6月4日に無事退院してきました。 そして自宅で体を休めておりました。すこし体調がバタつくことがあり、ブログが更新できなくてすみません。 今日からはリハビリを兼ねて、ときどきパソコンからの投稿をしようかと思っています。 そして、6月8日に退院後初の外来に行ってきました。 そこで先生に、もしかしたらSLE( [続きを読む]
  • これからの在宅療養に関して
  • こんにちはめぐです♪いつも読んでくださりありがとうございます(^^)最近読者の方が増え、とても嬉しいです!!そして今は消灯時間を迎え、10時の定時の薬まで時間待ちです。んー。体が痛いし、そわそわだな…ここ2日は良かったから尚更…でも、気持ちを落ち着かせて、心で全然よゆーって話しかけてます(^^)今回はこれからの私の生活について書こうかと思いました。今回の入院では自分の極限のところまで行ってしまったこともあり [続きを読む]
  • リベド(網状皮斑)
  • こんにちはめぐです♪今日皮膚科の外来にまた行きました〜体調悪くなってからリベドがひどく…ちなみに、リベドっていうのは、網状皮斑のことです。小血管炎の話を以前書いたのですが、それに伴うものだと思うとのことです!!私は腕によく出ます。今度写メ載せます。以前の検査で高安動脈炎は稀な小血管炎の合併も分かっているので、血流が悪くてリベドが出るみたいです。ただ、これは稀で、私は結構稀なタイプの高安動脈炎です [続きを読む]
  • 理由( ´Д`)
  • こんばんはめぐです。更新またできなくてすみませんでした。数日、人生の中で1番と言えるほどの体調の悪さに襲われていまして、更新ができず、ラインやらSNS全てができませんでした…汗突然ですが、実は一度家に帰ったらということになり、今週末に退院が決まっています。(母が迎えに来られれば、一応日曜日の予定です)それで、もし体調が悪化したり、熱が出て来たら外来フォローで治療法変えますとのこと。今の時点ではこのま [続きを読む]