093 さん プロフィール

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093さん: 093 大切なもの
ハンドル名093 さん
ブログタイトル093 大切なもの
ブログURLhttps://ameblo.jp/0-9-12123/
サイト紹介文POTS(体位性頻脈症候群)の息子と共にはじめた「NPO法人起立不耐症と起立性調節障害の会」と日常
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供185回 / 365日(平均3.5回/週) - 参加 2016/08/23 09:49

093 さんのブログ記事

  • 市民講座 歯科医師による「食育健康法」のお知らせ
  • 私は都合が悪く参加しませんが、新橋、汐留のヤクルトホールで市民講座が開催されるようです。 8月25日(土)11:00〜12:30歯医者さんが教えてくださる「食育健康法」 そういえば、睡眠が乱れると食事の回数も減り、食事の内容も悪くなりがちですね。そもそも咀嚼することが苦手な子が多いのも事実。歯磨きの回数を増やせば体調が良くなったという説もあったり、口呼吸が問題だという話も各所で言われています。どのような話にな [続きを読む]
  • サマータイム導入??・・・!!
  • サマータイムが導入されるかもしれないらしい。平成31年と32年に試験的に。・・・。試験的にというお試し感覚の言葉でも体調不良に悩む患者さんにとっては大問題です。オリンピックの競技種目に応じて5時台にマラソンを走りたいのはわかりますが、サマータイム制を導入しなくても早い時間にスタートすればいいことなのではないのでしょうか?と私のような一般市民は考えてしまいます。アメリカのサマータイムは3月から11月。ヨーロ [続きを読む]
  • ちょっと早い夏季休業??
  • 交流会も予定していたものがすべて終了。ブース出展も前期は終了。会の活動は今停止状態。(^_^;) やることはあるけれど、進まなくて困っているので、ちょっと休憩することにしました。息子は最近調子がいい。(以前よりはということですが)この暑さの中でも出かけることを面倒と思わないらしい。(私が出かけたくないのに・・・。)主人があまり調子が良くないということもあり、遠出はできない。主人にとっては近い外出が、息子 [続きを読む]
  • 「体調に合った高校選び」開催しました
  • 平日にもかかわらず、豊洲でのイベントにご参加いただきました皆様、ありがとうございました。この「体調に合った高校選び」という企画ですが、昨年から通信制高校・サポート校の合同相談会にブース出展させていただいて知り得たことなどをスタッフの方にまとめていただきました。どのような点に気を付けて学校を選んだら「こんなはすじゃなかった」ということも少なくなり、あらかじめ希望の学校に相談しておけば先生方も「受け入 [続きを読む]
  • 主人、まさかの再入院
  • 前回の入院から3週間。退院後の注意事項をきちんと守り、模範的な患者を自慢していた主人ですが、今日の夕方、「耐えられない痛みなので病院に行く、入院の準備をして待機してくれ。」と連絡。18時、義兄から「やはり入院になった」と連絡がありました。19時病院に到着。 「今から再手術します。」 (-_-;)入院の準備は前回と同じものを持っていきました。もう慣れたものですね。 主人が病室に戻ってきたのは22時半。次の日の仕事の [続きを読む]
  • 初診の予約が取りにくくなっています
  • たくさんのご相談の中で、「起立性調節障害を診ていただける医療機関を教えてください」ということに対しては医師のご了解をいただいている医療機関に対してご紹介しています。ただ、この医療機関はとても予約が取りにくくなっています。 6月〜7月は患者さんがとても多くなる時期になります。皆さんが一斉に予約されているのでしょう。 中には「初診の予約を一時中止しています」という医療機関もあります。予約の前にはホームペー [続きを読む]
  • 7月の交流会のお知らせ
  • 暑い日が続きますね。外出の予定をできるだけ調整して、少しでも屋外にでる時間を気を付けて過ごしてくださいね。7月は後半に3か所で交流会の予定があります。7月21日(土) 千葉県市川本八幡交流会 (こちらは残念ながら定員になりました) 7月22日(日) 神奈川県横浜戸塚交流会(いつもより小さな部屋になりますので参加可能かご確認ください) 7月31日(火) 東京都江東区豊洲交流会「体調にあった高校選び」というお話を1時 [続きを読む]
  • ネコの心拍数?
  • 暑い夏が来るとネコの体調が心配になります。冬は温めればいいけれど、夏はなかなかそういうわけにはいきません。(冷房が嫌いです)様子を観察していると苦しそうです。ネコに限らず、動物は一生の心臓の拍動数が決まっていると言われています。何億回という数字には諸説あるようです。それが身体の大きさや種類によって微妙に違いそれぞれの動物の種類で寿命が違うようです。地域ネコはおよそ7年。家ネコは15年ぐらい大丈夫な子 [続きを読む]
  • 今週末の通信制高校・サポート校の合同相談会
  • 各地で開催されている通信制高校・サポート校の合同相談会も夏季の予定は今月の残り僅かな開催地のみになりましたね。高校進学を考えなければならないけれど、体調不良でまだ何も考えられないという方は多いと思います。何も考えられない時だからこそ、何を考えればいいのかを知るために是非参加してください。まずは 『 しくみ 』講演会 で通信制高校・サポート校のしくみを知って、各校の資料をいただいて帰る・・・それだけ [続きを読む]
  • 肝臓
  • 漠然としたタイトルにしてみました。いろんな方が見てくれるかなと思って。息子が1年も肝機能が悪い。 初めは数週間で治ると思っていた。肝臓の薬を飲んでいるのに。半年経ったからもう治っていると思ってた。肝機能が落ちるからPOTSの薬は減薬中。だからPOTSも低迷中?ようするに肝機能を治さなきゃいけない。息子は23才。中1から体調が悪いのだからもちろん飲酒などは20才を過ぎてからもほとんどない。お祝いでワインを一口飲む [続きを読む]
  • 主人が退院しました
  • お騒がせしておりますが、初めての入院ではないので、入院してからは病院のスタッフの方々を困らせることなく、過ごしていたそうです。ただ、痛みに弱いようで、痛み止めを1日のうちでどのように使い分けるかが大変なようでした。昨夜のうちにすべての管が抜け、今朝退院しました。最近の医療というのはすごいですね。早く仕事に復帰できるコース(?)だったようです。まだ帰宅してからもいろいろと注意点はありますが、本人は帰 [続きを読む]
  • 家族それぞれの病院
  • 今日は息子の診察日朝8:30に家を出ます。午前しか予約が取れなかったので珍しくラッシュに乗りました。採血の後、お茶をして待ちます。「ケーキを食べようかな」という息子に待ったをかける私。「もう一度採血になる可能性もあるからダメ。」診察後、採血しなくていいとわかり、入院も免れたのでラーメンを食べていました。(笑)その後息子は去年の入院の時の同室のお仲間のお見舞に行きました。そして私は自分の病院へ脳波の検 [続きを読む]
  • 主人の手術と複雑な気持ち
  • 昨日は主人の手術の日でした。この病院は選んだわけではなく、病院からの紹介でした。この術式はここしかできないとかなんとか言われました。手術自体は難しいものでも危険なものでもありません。この手術の日、当然家族の手術なのですから息子も病院に行きました。ただ、この病院は息子にとっては因縁の病院。7年前に嫌な想いをした病院です。あの頃は、この症状はなんなのかさっぱりわからず、学校を休みたくなかった息子はとり [続きを読む]
  • 7月7日(土)神奈川県 海老名交流会 開催
  • 毎日暑い日が続いています。皆さん体調はいかがでしょうか?なんとなく体温も上がってきて微熱っぽくなってきて倦怠感も強くなってきますよね。太陽に当たりすぎないように気を付けて過ごしてくださいね。日傘やサングラスがいいですよ。7月7日(土)海老名交流会が開催されます。ゆっくりとした雰囲気の中で日常の出来事などをお話にいらっしゃいませんか?詳細・お申込みは こちら までよろしくお願いいたします。 [続きを読む]
  • モンスターが入院した?
  • 息子じゃないです。主人の話です。今日から入院。私は週末の疲れを引きずってようやく起きたのですが、予定では8:30〜10:00までに入院しなければならないはず。入院予定の主人はなかなか起きてきません。主人 「行きたくないな〜」    「今日は朝ごはんいらない」    「病院に仕事持って行こうかな」    「PCが壊れた、持っていけない」    「今日、やめようかな」???やめるって??私  「タクシー呼んだ [続きを読む]
  • 通信制高校合同相談会 町田&名古屋
  • 6月30日(土)町田開催と7月1日(日)名古屋開催で無事にブース出展できました。「今日は名古屋にお泊りですか?」と土曜日に言われたけれど、そんなことはしていられない。町田から新横浜を通り過ぎて家まで帰って、次の朝6:30に家を出て、また新横浜から新幹線乗りました〜。名古屋ではお手伝いの方のご協力により、多くの方のご相談を受けることができました。良かった〜。 終わったあとはゆっくりお茶タイム。私の新幹線の時 [続きを読む]
  • はい、残念!
  • ・・・なに? どーせ行けるわけないとは思っていたんですが、今日は セリーヌ・ディオン だった〜。本来はこんな平日の夜に行けるわけないんですが魔が差したというか、もしかしたら行けるんじゃない??なんて思っちゃって、買えるかな?って思ってポチっとしたら買えちゃって、買えちゃったら行ける気がしてきて、なんとかして行こうと思ってきたけど、期待したのが間違えで。全くヒマにならないし、体調悪いし、息子のことで [続きを読む]
  • 6月30日(土)通信制高校合同相談会 町田
  • 昨日は横浜で通信制高校・サポート校の合同相談会が開催されました。私もブース出展に参加したのですが、通年を通して最多の来場者の予想とのことでしたので告知を控えさせていただきました。各学校のブースにはいつも以上に列ができ、諦めなければならない方も多かったようです。去年に引き続きブース出展させていただいていますが、この調子ですと秋はもっと混みあうのではないかと思います。昨日の横浜でお話を聞けなかった学校 [続きを読む]
  • また私の頭痛・・・からの新発見?
  • 全国の方々がそうであるように先週は辛い体調でしたね。私も先週の月曜日にはもう頭痛がはじまっていました。でも今回はちょっと違いました。いつもは左上から痛みが移動して、後頭部から首から肩の方へ痛みが移っていくのですがずっと1週間左上から動きません。私の飲んでいるトリプタンは1日4錠までと決まっています。医師はデパケンも飲みなさいと言うので夜は飲んでいます。それでも耐えられないのです。そういうときのあれ [続きを読む]
  • 息子の診察
  • 1年ぶりに主人が息子の診察に立ち会いました。 先生は初診の時のようにとても丁寧に説明してくださいました。 「普通は成長とともに治っていくはずなのですが、20才までに治らなくて、○○君のようになんらかの原因で20才を過ぎてもよくならないケースがあります。どこに問題があるのか調べていきましょう。」 とてもいい先生です。先生と出会った時はもう20才を過ぎていました。だから治っていない息子を前に、先生は何と [続きを読む]
  • 患者? 当事者? 不登校? それとも?
  • 体調不良になって、学校へ行けなくなった状態が続いている子供たち。自分のこと、もしくはお子さんのことどう呼んでいますか?「患者」と呼ばれることに抵抗を感じる方がいます。「自分の子どもはそんなに病気じゃない」「私は病気なんかじゃない」という方々だと思います。「患者と呼ばれると治らない気がする」という方もいらっしゃいます。「当事者」という言葉はどうでしょうか?私はこれには少し違和感がありました。「その事 [続きを読む]
  • 「患者会とは」
  • 一年前に、任意団体から法人になったとき、「当会は患者会です。患者支援団体です。」とお話しました。「今までと何が違うの?」と思われていた方も多いと思います。 「患者会とは」と調べるといろいろ出てきますが、これが一番私たちの考えに近いかなと思っています。「患者会はなにをするところ」 息子がこの病気について語ることがあります。 「僕はこの病気になって10年経つけど、治っていない。この病気は年齢とともに治る [続きを読む]
  • 17日(日)山梨県甲府交流会 
  • 去年も開催した甲府交流会。今年はこの季節に開催。梅雨に入ってしまったけれど、お天気予報ではなんとか曇りマークみたい。(^_^)v甲府は実は意外と近いです。立川や八王子近辺の方なら都心にでるよりもずっと楽だと思います。(^_^;)松本からもアクセスできます。観光気分で参加されませんか? 参加ご希望の方はこちらまでお願いいたします。 [続きを読む]
  • 栃木県小山交流会開催しました
  • 小山での初めての交流会を無事に開催することができました。新聞での告知の効果もあり、多くの方にお集まりいただきましてありがとうございました。 幹事さんの工夫により、新しい試みも成功し、和やかなムードの中、懇談することができました。 皆さん十分にお話できましたでしょうか?ランチ会を含めて5時間を超える時間が少し足りないと感じるほど、何か話忘れたことがあったような気がしてしまうのが不思議ではないでしょうか [続きを読む]