093 さん プロフィール

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093さん: 093 大切なもの
ハンドル名093 さん
ブログタイトル093 大切なもの
ブログURLhttps://ameblo.jp/0-9-12123/
サイト紹介文POTS(体位性頻脈症候群)の息子と共にはじめた「NPO法人起立不耐症と起立性調節障害の会」と日常
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供179回 / 365日(平均3.4回/週) - 参加 2016/08/23 09:49

093 さんのブログ記事

  • 痛みの度合い
  • 人によって痛みの度合いが違ってきます。それは今までどんな痛みを経験したかにもよるでしょう。一般的に痛みは「出産」が一番だと言われています。でもその一番痛いはずの出産も痛みを覚悟で2人目、3人目と出産される方がいるのですから痛みの先には「幸せ」がある痛みというのは耐えられる痛みなのかもしれません。同じ出産でも私の場合は陣痛から5時間で生んでしまったので同じ痛みの中でも楽だったのではないかと思います。 [続きを読む]
  • 治療中?放浪中?・・・活動中。
  • 今年もあと少し。息子もあと少しで忙しさが終わる〜。 息子は最近よく出かけています。10月の山梨合宿もあり、大宮泊もあり、11月からもなんだかんだと続いています。もちろん早く起きれないということもあるのですが、行き先が遠い。8時より早く出なければならない時に前泊しているという感じ。それ以外の日も激務。大阪日帰りの夜は知り合いの患者さんのライブ訪問。その週末は都内のイベントのために宿泊。大阪、川越、八 [続きを読む]
  • 12月16日(日)「高校選びセミナー」(江東区)について
  • お申込み状況が少しずつわかってきたところですが、あることに気が付きました。これは「高校選びセミナー」なのでもうすでに高校生になっている方、通信制高校へ通われている方、まだ中学1〜2年生の方、小学生の方などが「参加対象ではないのかもしれない」と思われているのではないかなと感じました。 今回のイベントが「高校選びセミナー」がメインであることをご承知いただければ上記の年齢の患者さん関係の方々もご参加いただ [続きを読む]
  • 重症?軽症?
  • 医師の診断を受けた方で問診でも、きちんと検査を受けた方でも軽症とか重症と診断されることがあるようです。問診でも?それならあまり「重症」「軽症」という言葉を気にしなくてもいいのではないかと思います。チェック項目に多く当てはまる患者さんに対して「あ〜。重症ですねぇ。」と言われたとしてもそれは本当に数値的に重症かどうかわかりません。そもそも・・・。感覚的重症、感覚的軽症などという感じのものもあると思って [続きを読む]
  • 1月13日(日)千葉交流会申込開始しました
  • 千葉の交流会をご希望の皆さまお待たせいたしました。千葉交流会の申し込みを開始いたしました。詳細・お申込みは こちら よりお願いいたします。 ゆっくりお話いただける温かい時間をお過ごしいただけます。千葉県の方に限らず、会場にお越しいただける方でしたら遠方からの参加でも大丈夫です。会場の都合で定員がありますので参加が決まっている方はお早めにお申込みください。 [続きを読む]
  • 大人になった患者さんとそのご家族の声
  • 発症してから何年も経つとそれぞれの経緯や症状などによってまた、環境や性格によって状況は変わってきます。 まだあまり調子が良くなくても「なんとか過ごせています。」という方も多いし、ホントに「調子が悪くなる前に戻りました。」という方もいるでしょう。発症したばかりの方や、発症してまだ数年の方は「調子が悪くなる前に戻りました。」という話が聞きたいと思います。 そういう想いは長年体調の悪さと付き合っている患者 [続きを読む]
  • 「大丈夫」という感じ方
  • 最近、20才を超えた患者さんの親御さんとお話することが多くなり、「大丈夫」という感じ方にそれぞれ違いがあることを実感しています。中学生は「学校へ行けるようになりたい、高校へ進学したい。」もしそれが叶ったら「大丈夫」になったと感じることが多い。 高校生は「学校へ行けるようになって、無事に卒業して、もし可能なら大学へ進学したい。」もしそれが叶ったら「大丈夫」になったと感じることが多い。 大学生は「大学へ行 [続きを読む]
  • 20才以上の患者さん、患者さんのお母さまとのランチのお誘い
  • 先日、私が「20才前後の患者さん、ご家族とお話したい」とブログに載せたところ、何件かのご連絡をいただき、先週はお茶をご一緒し、今日はランチをご一緒しました。いつものランチ会やお茶会とは少し違って自分のこともたくさん話せて違った発見も多かったです。次回は12月5日(水)東京、汐留付近でのランチ会を企画しています。現時点での参加予定は大学4年生のODの患者さん1名、大学生のODの患者さんをお持ちのお母さん [続きを読む]
  • 息子、スーツを作る
  • 初めてスーツを着たのは高校入学式。制服のない学校なので皆がそれぞれの恰好。なんちゃって制服の女子が多い中、男子はスーツが多い。お父さんと体格が似ている男子は借りればいいけれど、そうではない子は礼服を兼ねて黒のスーツを買う場合が多い。息子も皆さんに見習って黒のスーツ。瘦せっぽちで、まるでハンガーが着ているみたいでした。(笑) 次に作ったのは2年前。議員会館に行かなきゃいけなくなりそうで、紺のスーツを作 [続きを読む]
  • 今、何を一番話し合いたいでしょうか?
  • 私事ですが、スマホの機種変更をしました。(笑)変えたかったのではなく、バッテリーが95%なのに、急に画面が真っ暗になることが何日も続き、それでも重いバッテリーを何個か携帯し、やり過ごしてきました。ようやく長時間かかって手続きを終えて、6年ぶりにスマホを変えました。(^_^;)電池問題は心配は必要なくなりましたが、使いこなすには時間がまた必要でした・・・。スマホを使うことが苦手になってみて、少しネットから離 [続きを読む]
  • ”12月16日(日)「体調に合った高校選び」開催 東京都江東区 西大島”
  • 本日から皆様お申込みいただけます。今まで大きな混乱も無く、まだまだお席はありますので、お申込みよろしくお願いします。 お申込み欄にはメッセージが書けるようになっています。現在お困りのこと、当日質問したいことなどを書いていただけるとありがたいです。 参加者の内訳により、後半の懇談の時間に何かお役に立つ情報をお知らせできる時間にする場合もあります。ご了承ください。(ご要望などありましたらお知らせください [続きを読む]
  • ”道”
  • 家族で東山魁夷展に行ってきました。 以前にもなんどか息子と見た東山展、以前はこんなことをブログに書いていたようです。 今回の「道」は今までと額装が違っていました。「道」の人気上昇で威厳も上がってきたのでしょうか?東山さんの音声ガイドつき。ご本人の音声メッセージもありました。息子はこの絵の前で何度も音声ガイドを再生していました。『この道はこれからの道にも見えますが、今まで歩んできた道にも見えます。』と [続きを読む]
  • 飯田橋 懇談会??
  • 先日、「飯田橋に行くのだけれど、会える方?」のようなことを書きました。気軽に呼びかけてみたものの。結局、日程が・・・。時間が・・・。他の方と一緒では・・・。といろいろな意見があり。個別対応のような感じになってきました。よく考えたら、自分の息子も長年この疾患に携わっていると(笑)いろいろあるもので、どなたかと同じケースというのは当てはまらず、そうするとこれからの問題点といいますか、課題といいますか、話 [続きを読む]
  • 周知活動の次はどうすればいいの?
  • 色々なところで、色々なカタチで周知活動が行われていると思います。病名が広がっていくことは大変ありがたいことですね。一方で、困っていることもあります。診てくださる先生がとても少ないということ⇒ これはなかなか増えません。先生方の諸事情もあり。どうしたものでしょうか・・・。どうすれば増えると思いますか? 高校生で発症したら「起立性調節障害」としては受診しにくいの?⇒ 継続して受診する疾患についてはおお [続きを読む]
  • 「もうだめだ〜」と言いつつ。
  • 私が年齢を重ねて疲れてきたのか、息子が治りつつあるのか、わかりませんが、あきらかに私より息子のほうが元気なような気がしてきました。(^_^;)とは言え、24才のワカモノにしては疲れてますが・・・。 「このスケジュールありえない!!」と言いながらも動けているし。「あ〜。もう本当に無理!!」とは今まで同様言うけれど。「そうは言っても今日は行かなきゃいけないよ。」と私が言ってみても今までなら、どんなに頑張っても [続きを読む]
  • 最近の息子の体調
  • 息子の肝機能。息子はこの1か月間、ずっと3食和食でした。お陰様で1か月で肝機能の検査数値は半分に!!でも体重は急激に落とさず、数キロ減でキープ。恐るべし、息子流マニアックな方法の実践。 先生も「がんばったね〜!!」と言ってくださいました。 (^_^)v 肝機能の数値はともかく、なんだか身体が楽になったようです。もしかして、今までの倦怠感は肝臓の影響が大きかったかも? まだまだ基準値ギリギリぐらいなので、もう [続きを読む]
  • ちょこっと飯田橋まで来れる方〜?
  • 続けて飯田橋で用事があって、せっかくアクセスのいい都心(笑)まで行くので、どなたか話をしないかな〜と思い。お時間のある方いらっしゃいませんか?ただ、私も最近忙しく、ただお話を伺うだけではなく、自分の話もしたい感じで。年齢を息子と同年代の方、もしくは同年代の患者さんのご家族にさせていただければと思います。20才前後の起立不耐症、起立性調節障害、脳脊髄液減少症、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・・・。(20才 [続きを読む]
  • 12月16日(日)「体調に合った高校選び」開催 東京都江東区 西大島
  • いつもの通信制高校・合同相談会のブース出展の際にはゆっくりお話する時間はありません。10分〜15分ぐらいで次の方に変わっていただいています。もう少しゆっくりお話できればいいのにといつも思っています。そこで、今回は前回ご好評いただきました「体調に合った高校選び」セミナーのあと、個別相談の時間を設けたいと思います。通常のブースと何が違うかといいますと時間はご希望者様によってはお一組20分ぐらい取れるかもしれ [続きを読む]
  • 忙しい週末
  • 木、金、土、日とよく動きました〜。この日程。「もしかして、週休ゼロ日じゃない? (笑) 」 たしかに、平日は主に事務作業。週末にかけて外回り…的な。 そんな中、息子も昨日の講演会もよく頑張りました。息子の講演の前に医師の講演もあったので、(この先生とは初対面でした。(^_^;) )昨年の参加者の倍以上の参加者でした。これは単純に起立性調節障害と診断される方が増えているのではないかという心配な仮説。 今回は「 [続きを読む]
  • 山梨の続き
  • あとになってから少しずつ「なんだそれ〜!」という話が出てくる。 「オレさ〜、ホント何年ぶりかで走ったよ〜。」 何かの冗談かと思いました。 だって1日2000歩が最適って言ってたのに。多くても5000歩までって言ってたのに。だからタクシーとか使ってたよね??もう8年も走ってないよ・・・。走ったぁ〜〜???「だってさ〜。難病を持ってる子にさぁ〜。『ねぇ。鬼ごっこしよう〜。』って言われたら、しないわけにはいかないで [続きを読む]
  • 息子が山梨から帰ってきました
  • 他の疾患の患者さんとご家族、そして支えてくださる方々との交流。 小学生の患者さんから保護者の大人まで、総勢30名ほどの方の参加があったようです。2泊の方、1泊の方、日帰りの方1泊目と2泊目は別の方とのロッジだったようです。そういうゆるい感じも新鮮です。特にこの時間にこれをやるということもなく、朝の散歩も自由参加?散歩をしていた人がいるのかいないのか・・・。 星空もお天気があまりよくなかったのか、真夜中2時 [続きを読む]
  • 父の終末期医療から医療選択を考える
  • なんとか再び退院した父の今後の治療についてホームの主治医との面談がありました。 延命治療ということでは現在はいろいろとあります。単に「延命は希望しません」と意思を残していても細かい希望まではわからないものです。父の場合、まずは、自分は母より先に逝くはずと思っていたこと。自分はある日突然逝けるはずと思っていたこと。多くの男性はこれが理想なのでしょうけれど、現実は様々です。この父の意思をどう反映させれ [続きを読む]
  • 山梨キャンプ 出発したけど
  • 数日前からなんとか荷物を減らす努力をしていたけれど、 結局このくらいにはなりましたねぇ。 どうするんだろう?スケジュールを見ると集合(部屋割り) 夕食(みんなで作る) 今日は星空観測。(ステキ)専門家の説明があるようです。21時から23時までは大人の語らいの時間。(息子は大人? きっと眠いけど。)朝は7時起床、散歩(無理だ〜。(^_^;)  ) 8時朝食(みんなで作る)(これも無理かも)イベント(子供たちはリクリ [続きを読む]
  • 肝機能に気を付けて
  • 来週の進路支援フォーラムの告知の写真の息子はなんだかぽっちゃりしています。(^_^;)むくんでいると言えば聞こえはいいけれど。たしかに太り気味でしたね。昨年の入院の時期から8キロ痩せている息子。(*_*)今年のフォーラムでの写真はもう少し痩せたものが撮れるはず。標準体重はもうクリアしているのにそれでも肝機能は戻らないです。アルコール性肝炎でも無く、ウィルス性でも無く。なんでしょうね。なかなか治らなくて頭に来た [続きを読む]