Naomi さん プロフィール

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Naomiさん: Ray Ray's Journal
ハンドル名Naomi さん
ブログタイトルRay Ray's Journal
ブログURLhttps://ameblo.jp/rayraysjournal/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供23回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2016/08/26 22:43

Naomi さんのブログ記事

  • Wonder ワンダー
  • と言う映画、ご存知ですか?この6月から公開になったばかりの映画ですもう、めっっっっっちゃおススメですでも!映画を見る前に出来れば原作の本を読んでみてください春休み頃に英語の勉強を再開しようと思って、何気なく家にあった洋書を手に取った私。(主人が昔、話題になってるみたいだから、と買ったまま放置していた本だったみたいです) 読み始めたら、、んんっ止まらない!主人公の視点、主人公のお姉さんの視点、と、同 [続きを読む]
  • 6月23日 ドラベ症候群の日 動画
  • 明日、6月23日はドラベ症候群の日東京タワーでは、何組もの患者家族がドラベ症候群のチラシを配ってくださることになっています お時間のある方は是非お立ち寄りください!私たちは療育園の参観日と被ってしまったため、参加できませんが 2年前のドラベ症候群の日(まだ日本ではこの日がドラベ症候群の日として定められていなかった頃)をキッカケに私はこのblogを始めました。あれから2年かー。今では全国に仲間がいて、近くには [続きを読む]
  • ピンチをチャンスに!発作とトイトレ
  • 今年度はRayにとって療育園2年目です。昨年度は週2日母子通園で通っていましたが、2月頃から少しずつ日数を増やしていき、母子分離も少しだけ経験し、今年度に向けて準備して来ましたそして、4月からは本格的に母子分離3日、母子通園2日の週5日通えるようになりました!(実際は通院や発作などで5日みっちり通えたことはほぼ無いですが)週5日と言ってもお昼寝は無しで食後帰りだし、母子分離と言っても送り迎えから、朝の準備 [続きを読む]
  • DFK in 京都
  • みなさんの記事をニヤニヤしながら、そうだったなぁーへー、そうな事があったのか!と、一人で回想しながら読んでいますDFKは今回で2回目の参加、前回はRayも一緒に家族3人で参加しましたが、療育園の遠足が直前にあったのもあり、前回のDFKの直後にRayが風邪をこじらせた事もあり、無理させたらダメかなと思い、今回は私一人の参加となりました。早朝に静かーに家を抜け出し、Rayが産まれてから初めての一人旅十数年ぶりに新幹線 [続きを読む]
  • 初療育手帳とか色々
  • 春休み、あっという間に過ぎてしまいました!と言っても、実家に約1ヶ月間帰省していたので、2度目の春休みですが春休み入ってすぐ、初、療育手帳申請のために知能検査を受けました。結果は 約1年の遅れ。まぁ、想定内の結果で驚く事も無かったけど、やっぱりハッキリ数字に出されるのは嬉しいものでは無いですね あたりまえか笑後は、自閉傾向もありそうですねー。と言われました。まぁ、またこれも想定内。これに関しては、昨 [続きを読む]
  • 半年ぶりにみんなで と 保護帽の動画
  • さっきのさっきまで、半年ぶりに会うてんかんっ子達とそのママとお姉ちゃん達がお家に大集合していましたはーみんなが元気に集まれて良かったその一言に尽きますRayは興奮し過ぎたからか暑かったからか、発作になりかけましたが大丈夫でした??セーフ今は嵐が過ぎ去り静かになった実家でRayはスヤスヤお昼寝中楽しい夢見てるかなー実は今朝の3時にアメリカ出張中の主人から電話があり、目の前で銃の乱射があったと。みんな無事だ [続きを読む]
  • ””””2017思い出フォトバトンリレー””””
  • Rayと同じドラべっ子を育てる熱い男、SAKIパパから受け取りましたフォトバトンリレー2017年の思い出写真を3枚選びます七五三写真 おじちゃんズがアメリカから3年ぶりに会いに来てくれた時の写真夢の国デビューの写真こんな感じでバトンはいいのかな?次に回そうと思っていた人が他の人からバトンを貰っていたりしたので、私はここで勝手にアンカーになり、ゴールしますね笑笑 ←こんなのあり⁉?笑最近は療育園にほぼ毎日通える [続きを読む]
  • レイ100%
  • お盆ではなく、だいすけお兄さんのDVDで隠して、、、(だいすけお兄さんごめんね!)パッ??めっちゃ上手い(動画お見せしたい!笑)ダディがやってて笑Rayもやるー!って言うからやらせてみたら、あっという間にマスターあのクルッと回す動きとか、難しいかと思ったのになー。好きこそ物の上手なれですね話は少し変わって、Ray、お絵かきが大の苦手。と言うか、できる気がしないのかやる気を全く見せません。今日のOTでも、「ま [続きを読む]
  • 発作時の対処法 動画
  • 明けましておめでとうございますこのブログを通して繋がってくださっている方、今年もどうぞよろしくお願いします年明けにバタバタしながら動画を撮りました今回は、私たちがやっている発作時の対処法についてです。発作時の対処法については主治医さんにも看護師さんにもアドバイスをいただいた事がなく、色々読んだり見たりしながら出来上がった私達スタイルのものになっています。他の人が発作の対処をしているのをそう言えば [続きを読む]
  • フツーに一緒に
  • たくさん書きたい事が溜まっているんですが、とりあえず今日の出来事から書きたいと思います!今日、療育園の近くの保育園へ交流保育へ行きました今まで何度かチャンスがあったのですが、こちらの体調が悪かったり、向こうで感染症が流行っていたりで、一度も参加できていませんでした。なので、今日は初参加!療育園のバスに乗るのも初!大好きなバスに乗れてご機嫌で保育園へ到着お世話になる4.5歳児さんのクラスに入り、最近ハ [続きを読む]
  • 忘れない
  • 数日前に、お世話になっている方の息子さんが、お空へ旅立ちました。とっても急な事で、気持ちがついて行かなくて、数日経った今もまだずーっとその子の事、ご家族の事を考えています。そしてこの夏、徳島のお友達も1人、お空へ行ってしまいました。Rayと一緒の時期に入院していて、人生の半分を病院で過ごし病気と闘っていたとっても優しいお兄ちゃんでした。2人の事を考えると、胸が苦しく、張り裂けそうになります。あきらくん [続きを読む]
  • 最後まで参加できるか⁈ 運動会
  • 先日、Rayがお世話になっている療育園の運動会がありました前回の療育園でのイベントは夏祭りは、開始5分で発作→帰宅。だったので、今回は最後まで参加させてやりたいなぁと、先生方も私たちも強く強く願っていました。最初は、先生方がRayの事を心配して、「前半にある競技2つだけ参加して、、(その後は帰りますか?)」と提案をしてくれてはいたのですが、夏祭りも色々考えて配慮して、少し遅れて行ったにも関わらず即発作で [続きを読む]
  • 動画 学校での坐薬使用が⁈
  • 前回リブログさせていただいた『学校での坐薬使用についての通達』の件、まだ情報が届いてない方にも知ってほしいなと思い、動画にしてみました前回のブログでも動画の中でも少し話しましたが、ことさらRayの事となると、仕方ない。と諦める事が増えていたので、今回の件は本当に嬉しくて ありがたくて声を上げる事の大切さ。行動を起こす事の大切さ。諦めずに粘り強く行動する事の大切さ。改めて感じました [続きを読む]
  • 感動!
  • みなさん!保育園、幼稚園、小学校、今まで坐薬を入れてもらえないからと言う理由で諦めていた所に、これからは行けますよー‼?ドラベ症候群患者家族会の理事会のみなさん、ほんとうにありがとうございます断られるのは当たり前。行けなくて当たり前。今ある選択肢の中で探すのが当たり前。そう考えてる保護者の方って多いんじゃないかな?(私もそうでした)でも、それを変えようと動いてくれる人達が居ること(しかもご自身も [続きを読む]
  • 都会の洗礼
  • 数日前に退院しました!が!しかし熱が下がって安心できる状態になってからの退院ではなく、「お母さん、発熱のパターン分かってきたでしょ?」と、熱はまだ高いが、私が発熱のパターンを知り、解熱剤をうまく使う事で発作を免れるのであれば、病院にいる必要はない。と言う理由での退院。確かに、ごもっともな理由。でも、徳島での「熱が下がるまで入院して様子みましょうか〜」に慣れきってしまっていた私には、スパルタでしか [続きを読む]
  • 口が、、
  • 先月の中旬に手足口病で入院。それから1ヶ月も経ってない昨日の夜から、また入院今回もウイルス性の風邪だそうです。タイトルの『口が、、』についてですが、昨日の夕方、1分半の全身強直間代発作を起こしました。後半は完全にチアノーゼになり、口の周りが紫に発作がおさまったと思ったら、次は歯が折れそうな程のキッツーイ歯ぎしりこれが自動症か⁉?と思って見ていましたが、それも終わり、しばらくしてから口の中を見ると、 [続きを読む]
  • 現実に戻るよ & 動画2本
  • 前回の集まりのすぐ後、Ray、手足口病になってしまい入院を少ししていました。帰省中の入院ウイルスの潜伏期間中に遊んだお友達に移していないか気が気でなく、すぐに連絡しましたが、幸い誰にも感染させず、貰っただけで済んだようですよかった。。退院した次の日には、アメリカからダディの弟達がRayに約3年ぶりに会いに来てくれ、病み上がりなので遊びに出かけたりは出来なかったものの、しばらく賑やかなお家になりました。ダ [続きを読む]
  • てんかんっ子集合!
  • 昨日、うちの実家でてんかんっ子親子4組が大集合!(中集合ぐらいかな⁉?)しました4組のうち3組はドラベっ子ですもう1人ドラベっ子ちゃんが参加予定でしたが、残念ながら体調不良により来られず。残念またの機会に絶対会おうね!午前中だけの集まりでしたが、みんな発作なく楽しく遊べた事がとっても嬉しかったですさらに、お互いの子どもの成長を喜べる。離れていても励まし合える。子ども同士の喧嘩をも黙って見守れる。(Ray [続きを読む]
  • 動画とガラピコプー
  • ?日常生活で気をつけていること?についての動画を作りました。今回の動画はそのPart1で、発作予防のために普段から気をつけていることをお話ししました。が、今思い出してみると、他にももっと基本的な事(薬を忘れず飲ませるとか)たくさんあったかもなぁ。。とみなさんはどんな事に気をつけていますか?良かったら教えてください続いて、、昨日は楽しみにしていたガラピコプーコンサートおとといの療育園での納涼会では、色々 [続きを読む]
  • バースデーウィーク 動画
  • 最近動画を載せていなかったので、2本一気に載せちゃいます5月に3歳になったRay。その誕生日を迎えるまでの1週間、ゴールデンウィークだったこともありたくさん家族で遊べました初めてのボーリング。楽しかったなボーリングなら涼しいから夏も楽しめるかな。。夏の遊び場、探さないとな〜 [続きを読む]
  • 1日遅れましたが、、6月23日はドラベ症候群の日です!
  • 6月23日(1日遅れ)一年前の今日、意を決して息子の病気?ドラベ症候群”についてFacebookで打ち明けました。病気の事を広く知ってほしい、私達の子どもが生きやすい社会になってほしい、そんな思いからでした。その投稿をきっかけに、ブログを始め、インスタをオープンにし、YouTubeを始めました。仲間の輪がどんどん大きくなっていきましたあれから1年、6月23日は正式に日本でもドラベ症候群の日(Dravet Syndrome Awareness Da [続きを読む]