男の子2人兄弟ママ さん プロフィール

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男の子2人兄弟ママさん: 健康な長男と心臓病の次男の育児日記
ハンドル名男の子2人兄弟ママ さん
ブログタイトル健康な長男と心臓病の次男の育児日記
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/babybook2boys/
サイト紹介文とっても元気な長男と、両大血管右室起始・大動脈縮窄等の先天性心疾患を持つ歌舞伎症候群の次男の育児記録
自由文2014年6月に元気に生まれた長男は2歳。
2016年6月に生まれた次男は心疾患があります。

両大血管右室起始症、大動脈縮窄症、大動脈弓低形成、大動脈弁低形成、大動脈弁下狭窄、心室中隔欠損症、動脈管開存症という病名がついています。

生後3ヶ月までの間に3度の手術。

無事退院して半年後、検査入院でかなり進行した大動脈弁下狭窄が発覚4回目の手術をします。
同時に歌舞伎症候群と診断がありました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2016/09/01 10:06

男の子2人兄弟ママ さんのブログ記事

  • 引越し
  • 実は我が家、近々引越しの予定です。こんな時期で、しかもまだ引越し先(家)は確定はしておらず、日にちも確定できていない状況。なので、お兄ちゃんの幼稚園も白紙、保留状態になりました。…なんでこんな時期に、そんな無謀な…きっと普通に考えたらそうゆう状況です。今回の引越しは次男の為に夫婦で決めたことです。この引越しは、パパの転職でもあります。ね、無謀な感じでしょ。今の職場、決して給料が安いわけではない。でも [続きを読む]
  • 子供との1日
  • 長男…3歳4ヶ月次男…1歳4ヶ月の現在の我が家の一日。起床8:00 (遅っ!)笑長男、次男、私の朝食その後、次男ミルク120ml長男と私は午前中遊びに出掛けたり、買い物行ったり。最近は帰ってくるまでの1時間半くらい次男一人で遊んでたり。泣いてパパの横で昼寝してたり。11:00頃帰宅して昼食作り12:00パパ起こしてみんなでご飯その後次男ミルク120ml13:30パパ出勤その後昼寝タイムが、長男は寝ない。次男は寝るも1時間しないで起き [続きを読む]
  • 病児の母の悩み
  • 我が家には健康な長男、心臓病を持った歌舞伎症候群の次男がいます。歌舞伎症候群の気をつけなければいけない点として【中耳炎になりやすい】というのがあります。なので、定期的に耳鼻科への通院が必要となります。…わたし自身、耳鼻科ってほとんど行ったことがなくて。子供の頃から中耳炎にもなった事もなく、耳鼻科にかかる必要ってなかったんです。お兄ちゃんも同じ。風邪自体あまり引いたこともなかったので、耳鼻科には無縁 [続きを読む]
  • 無事退院しました
  • もう日付が変わっちゃったけど17日無事退院しました?˘?˘昼出勤のパパの元にお兄ちゃんを残し、お迎え行って来るねと言うと「寂しいー( ? ? ?? )」と表情まで作って言ってくるお兄ちゃん。そりゃそーだよね。一緒に行きたいよね。大好きな弟のところだもんね。言葉で表現できるようになったのは成長だよね??でも、これはパパの元に置いていくから冷静でいられるわけで、一時預かりとかだとやっぱり分かってても無理だよね [続きを読む]
  • 退院決定!
  • 今日はお兄ちゃん、朝からダラダラ食い。ま、今日は2人だけだしね。昨日までの疲れが出たよね…って思ってたけど、遅すぎて結局「いい加減ちゃんと食べなさい」ってなったよね。いつもと違うショッピングモールで、遊んで食べて帰ってきました。途中病院から電話きて明日退院になりました??あまり日を開けずに、診察に来るよう言われたんだけど正直に先生に「病院に連れて行きたくない」ことを伝えると先生も理解してくれました [続きを読む]
  • 笑顔
  • 無事今日も面会できました?˘?˘昼過ぎに行って、1時間ちょっとだったけど。行ったらお昼寝してて、でも爪も切りたいし…と思ってたら目を覚ましました。爪切って、吸入して、痰が出やすくするブルブルーってやつやって、帰る時間になっちゃった。看護師さんにたくさん笑ってくれるって言われました。ここの看護師さん達にとっては珍しいご機嫌な日に感じたようだけど基本的に次男はほぼ泣きません。構って欲しくて泣くこともあ [続きを読む]
  • 退院が見えてきた
  • 昨日に引き続き、実母が助っ人に来てます。…が、まず朝からバスでいつものモールへ。パパが起きる昼ごろ予約でレストランで食事。その後時間を潰して、お兄ちゃんのアレルギー検査の為小児科へ。終わってパパを駅に送り(休日だけど仕事)、お兄ちゃんのご褒美を買いに?˘?˘↑必須ではない【アレルギー検査】なので、やるって決めた時にご褒美を買うことを決めてました??ご褒美買って、自宅に実母とお兄ちゃんを置き、病院へ。 [続きを読む]
  • 感情の芽生え
  • 今日は夫が出張で朝6時に起きたら、少ししてお兄ちゃんも起きちゃった( ? ? ?? )いつもそうなんだけど、大人たちが音を立てずにしてても必ず起きてくるお兄ちゃん。そこからもうずーっと相手しながら家事してて疲れ果てたところでお出掛け開始。ショッピングモールでご飯食べて、たっくさん遊ばせて15時にばぁばを迎えに駅へ。夫が仕事で面会に行けないから、週末のみヘルプで来てくれました。(…と言っても遊ばせててくれるの [続きを読む]
  • バイバイ
  • 昨夜はお兄ちゃん、23時過ぎまで寝てくれなかった( ? ? ?? )うぅ…夜中の間にゴミをまとめ、洗濯物の準備をして、昼食を作って…3時頃寝ました(´-`).。oO今朝は7時頃支度をして、愚図るお兄ちゃんをパパの元に置いて面会に。(我が家はパパが昼出勤なので午前中しか面会に行けません)次男は無事点滴も酸素も取れてました??まだかなりゼロゼロしてるけど、体調は良さそう。動きたいストレスは溜まってそうだけど、使える右手 [続きを読む]
  • ただの風邪…からの入院
  • 14:00病院に着き、呼ばれるまで1時間。診察したらやはり喘鳴あり、とりあえず吸入してー入院がいいかなぁーって事で入院に。いつも別に平気な胸の音を聞かれるだけで泣く。機嫌が悪いんだろうな…と思いながら吸入へ。ここでも泣く。点滴してもらうのに連れて行かれ、処置室入ってからギャーギャーに泣き声がずーっと聞こえてて、帰ってきたら汗と涙で髪の毛もグジョグジョ状態…(>_その後少しして、病室に案内される頃には17時回 [続きを読む]
  • 風邪といえば喘息様気管支炎
  • 我が家の次男、去年お兄ちゃんの鼻風邪から風邪菌をもらいお鼻ズルズル、痰がゼロゼロ大変なことになりました。まだ次男は基本的にあまりお出掛けしていません。パパが休みの日、家族で昼食を食べに行く程度。なのであまり体調を崩すこともないのですが、風邪をひくと必ず喘息様気管支炎になります。今のところ100%の確率でなってます…去年、それで入院するしないって話にもなってたし私自身かなり気を使っています。といっても、 [続きを読む]
  • お兄ちゃんのこと
  • (書いていたらネガティヴな内容になりました)先日、市の担当保健士さんに連絡をしてお兄ちゃんの発達相談に行ってきました。我が家のお兄ちゃんは元気でやんちゃ。とにかく体力が有り余っている様子な上、外出を最低限にと言われている弟がいるいるのでパパが休みの日以外は基本的に外に出られるのは午前中だけ。昼の12時にはご飯を食べないといけないから、11:30には家にいないといけない。だから体力も有り余ってるしストレスも [続きを読む]
  • 退院後のこと2…外来で。
  • 先日の外来で、心エコーをやりました。普段はやらない検査なんだけど。ってゆーか、他のいつもお利口にできる検査も、動きたくて動きたくてしょうがない!笑頑張って全部終わって心エコー。いつもの担当の先生だったんだけど、先生も苦戦するほど動く!動く!!動きまくる!!!先生も終始苦笑いの動きっぷりで。それはいいんだけど検査後に、ちょっとまた入院かも…って言われて!!!外来の先生に話し聞きましょう。ってなったん [続きを読む]
  • 退院後のこと
  • ほんとにバタバタ。またかなり空きました。結局退院出来たのは7月の終わり。吐き戻し、下痢の症状が出たり良くなったりを繰り返し、最終的に原因はわかりませんでした。こちらからの依頼で嚥下の検査等してもらい、嚥下に問題はなく逆流の検査では軽度の逆流はあったものの、異常なほどではなく。退院後そのまま自宅に戻ったのでかなりバタついた生活を送っていましたが、この約2ヶ月1度も吐き戻しをしていません。下痢というほど [続きを読む]
  • 眼科の検査
  • 凄く凄く久しぶりになってしまいました。もう夏ですね。次男は、検査入院からの手術が決まり、術後の回復がよく一般病棟に早く戻れたはいいけどすぐに感染症に。…結局まだ入院しています(。・ˇ_ˇ・。)…というのも、感染症→治って大部屋に。→ミルクや離乳食を少しずつ再開→感染症で個室を繰り返し、現在3回目の感染症で個室にいます。もう、もはや入院してるから感染していると思っています。無駄に入院させている訳ではないのは [続きを読む]
  • 弟が好きすぎて
  • 今日はお兄ちゃんの話。お兄ちゃん、パパが大好きです。次男入院中は実家に滞在するため、パパは休みの日まで会えません。「パパ〜」と泣いたり「パパん家帰りたい」と言ったりしてました。昨日も夜寝る前に「パパ〜」と言ってたけど、これは泣いてるんじゃなくてもはやネタ。「パパ〜」って嘘泣きしながら笑ってました????そして、最近全く弟のことを話さなくなってたし「今日も次男頑張ってたよ。」と言いました。私は、頑張 [続きを読む]
  • 術後15日目
  • 日にちが空きました。4/26の面会を最後に、次男に会えていません。私自身、軽い風邪をひき、次男の体調も悪いので面会NGになっています。私の体調が崩れたのは面会の翌日、木曜日の起きてから。喉の痛みとくしゃみ。微熱。これが2日間続き、喉の痛みは日に日に薄れているものの鼻づまりがとれず。通常ならここまで来ていれば面会できるけど、次男の体調もよくないので面会NGだそうで。次男、元々鼻がすっきりせず、咳もよくする、 [続きを読む]
  • 術後9日目
  • 今日はお兄ちゃん大号泣、大暴れで保育園へ預けました( ? ? ?? )お兄ちゃんも辛いけど、ママも辛いです。でも次男も頑張ってるし、パパも1人でお仕事頑張ってるからみんなで頑張りましょう??てな感じで、面会。今日もネムネムな時間だった。10時ちょっと過ぎに着いたけど、いろんな処置が終わったあとだったみたい。右手の点滴が漏れたらしく、抜かれていてしかも点滴1種類になってた!おめでとー?記念に爪を切っといた。手 [続きを読む]
  • 術後8日目
  • 今日はパパのお休みだからお兄ちゃんを連れて面会。面会に行ったらトッターに乗せてもらってた。窓越し面会ができるのは、もっと点滴がなくなってからと聞いていたけど今日の看護師さんが「点滴持って行ってあげるからしていいよー????」って!椅子も用意してくれて、お兄ちゃん久々に次男と対面できました??凄く凄く嬉しそうだった?先生と話せなかったから詳しい体調は聞けなかったけど少し暑そう?熱がありそうな感じだっ [続きを読む]
  • 術後7日目
  • 急遽バァバが早く帰れるって話だったから、お兄ちゃん連れて病院へ。着く前にICUに電話をすると、移動しましたーって。一般病棟に移動してました?カニューレと鼻の管は、無くてもいいので取りましたって。酸素は顔の近くに一応置いてあって、ピコピコなっちゃってたけど傷口も綺麗で、ミルクも薬もよく飲めてるそう。今週…なんだかの検査して、CTはやるかどうか検討中って言ってたかな…。若干炎症の数値があって微熱が出たりっ [続きを読む]
  • お兄ちゃんの日
  • 昨晩は起きることなく寝続けたお兄ちゃん。朝、6時頃には起きました( ?????)お買い物しに行って、公園にも行こうと思ってたけど昼頃には眠そうにしてたので昼寝させようと家にいました。…ねんね下手なお兄ちゃんは昼寝はできなかったけど、お家で遊んだり一緒にゴロゴロしたり、カーズ観たり。バァバが早く帰れるって事だったから、病院まで下道でドライブしながら行って…と今日は一緒に過ごしました??とりあえず今の所、 [続きを読む]
  • 術後6日目
  • 今日は面会お休みの予定でしたが、長男が寝た後でやっぱりなんだか次男が気になり、面会に行ってきました。寝顔を見るだけのつもりで。実家から病院までは、高速でおおよそ30分くらい。21:30前にはICUに入ったんだけど…次男、起きてるし。なんだかご機嫌に騒いでて、動きたいって暴れてるし。笑次男は眠くなると大きな声でお話ししたり、頭を振ったり、手で顔を引っかいたり、とにかく暴れます。そんな感じ。眠いから、なんとか寝 [続きを読む]
  • お出掛け
  • 今日は実父、実母と長男とお出掛けしてきました。はじめにこの予定を母から提案された時は「えー」と思ってましたが、こんなタイミングだからお兄ちゃんとお出掛けできて良かったのかなとも思いました。術後間もない次男の面会に行かないのは気にかかりましたが、ここ数日のお兄ちゃんの様子も心配で。一昨日はパパのお休みで、楽しく1日過ごし昨日は姪っ子が来ていて一緒に遊んでました。今日はママとジジババとお出掛け。昨日も [続きを読む]
  • お兄ちゃん、ストレス?
  • 弟の入院に伴う環境の変化で、お兄ちゃんの方も精神的に不安定になっているのではと心配しているのですが。昨日パパがお休みで来ていたんですが、朝の起きがけにぐずり泣きをしばらくして、オムツがずれてしまっていたのか、パジャマが濡れていたので着替えさせに行きました。足が痺れていたのか、立つのを嫌がり、ズボンの脱ぎ着もふざけるようにしていたんですが…暫くするとまたパパ!パパ!と泣き出し。これは実はよくあること [続きを読む]
  • 術後5日目
  • 今日は朝イチから昼過ぎまで面会しました。土日で昼過ぎに帰ることは初めてだったけど、道が混んでなくて快適っ!!!明日は元々行かない予定だけど、これからも土日は 朝イチ面会、昼過ぎに帰るスケジュールにしよう。今日の次男、行ったらパッチリ起きてました。少し顔が赤いかなー?目がウルウルしてるかなー?という気はしたけど、体調は安定しているそう。ペースメーカーも外れ、酸素もお鼻にチューブが付いているだけ。ドレ [続きを読む]