紺美 さん プロフィール

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紺美さん: 脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ハンドル名紺美 さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ブログURLhttps://ameblo.jp/mugikate/
サイト紹介文まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供204回 / 365日(平均3.9回/週) - 参加 2016/09/02 00:38

紺美 さんのブログ記事

  • ラヴちゃんの死に思いを寄り添ってくれた方々
  • ラヴちゃんが15年の犬生を終え息を引き取り、今はお骨となり、写真立ての中にいます。 温かなコメントの数々御礼申し上げます。ラヴちゃんへの慰みの言葉だけでなく、飼い主の私へのお気遣い、その優しさはラヴちゃんにも届いていると思いますし、私も頬に熱いものが流れてきました。 コメントを書かずとも、温かなお気持ちで見守って下さっている読者の方々にも深く御礼申し上げます。 ラヴちゃんが本格的に苦しみだしたのは16日 [続きを読む]
  • ラヴちゃん、お空に散歩に行きました
  • ラヴちゃんが、ここ最近、食欲もなく、どんどん痩せていくので覚悟をしていました。17日、11時頃にラブちゃん、永眠しました。 私の小脳が萎縮していると告げられるおよそ半年前に、獣医さんから「酷い心臓です、生きているのが不思議なくらいです」と言われていたラヴちゃん、私に抱かれて日本海側の私の郷里にやってきました。 姉を始め周りの皆さんのお陰で、酷い心臓と言われてからも約2年半もの歳月、私の傍にいてくれました [続きを読む]
  • この点はやはり変わらないね
  • 病気の告知を受けてから約二年が経ちます。 その約半年ほど前、自分の性格を変えたくて、これからはホット&ホットで生きていきたいと決意していました。 私の性格、もしくは傾向・理想というのはそれまでずっと長いことドライ&ホットだったのです。 ドライとかホットとか、いったい何のことか判りませんよね。 実はこれ物事への対処の仕方なんです。 ある出来事に対して、なるだけ私情を挟まず客観的にドライに判断し、それに対 [続きを読む]
  • ヘルパーさんと一緒のお風呂
  • 入浴介助をケアマネ海野さんにお願いしてから、彼女はやはり仕事がとても速い方で、トントントンと物事は進み、実は既にもう二回も入浴介助を受けているのです、私・・・・。 入浴介助を二回経験しまして、その感想、感じたことを以下書き留めてみたいと思いまーす。 ◎紺美の入浴曜日と時間が決まる入浴は午前10時から1時間半 二階の自室から一緒に浴室まで向かうのをスタートとし、入浴後、再び二階の自室にて髪の毛をドライヤ [続きを読む]
  • この話し方では、人と接したくなくなっていく・・・
  • 植物には全くと言いほど興味がなかったのですが、乳母車や車椅子を利用するようになってから、変わりました。視点の高さも低くなったということがありますが、ゆっくり散歩をするという習慣ができたからでしょう。下記の写真はコムラサキと言って、他所様のお庭ですが、きれいな紫色の実をつけていました。去年の秋、この植物の名前が判りませんでしたが、あるブロ友さんが教えてくださいました。私はその方にコメントを通して「紫 [続きを読む]
  • 名称を変えたほうが良いと思うんだけど
  • 大とか小とかそんな風に名称・呼称を使い分けている場合が良くあります。例えば、ちょっと小用があり・・・なんて言い方よくしますが、小用というのをのっぴきならない大事な用事とは誰も思いませんよね。かと言って、大用なんて表現は聞いたことがありませんが・・・。大事な用事っていうのかしら。あっ、この大事にはやはり大という文字が使われていますね。大きな事、そう書いて大事と読ませます。大事な用事は小用と比較すると [続きを読む]
  • 入浴介助を依頼する
  • 先日、ケアマネ海野さんが我が家に訪問されました。患者である私の様子を見に、月に1度来てくれるのです。「変わったことはないですかー?」 私は腕の痛みが酷くて、洗髪も身体を洗うことも全く出来なくなってしまい、私の身体を入浴時にサポートしていれる方をお願いしたいと申し出ました。 今までは私の入浴は姉との共同作業のようにしていたのですが、私が何も出来ないとなると100%姉にして貰わなきゃいけなくなり、それでは姉 [続きを読む]
  • レイプ怖い
  • 今回は、性的な話について述べてみたく、このような分野がお嫌いな方は読まない方がいいかと思いますので、その辺のことは自己判断でお決めになってください。 性欲というのは男性だけではなく、女性にもあるものだと思うし、年代ごとに性欲の分量というか、そういうものがあるのではないかと思います。と言いましても性欲というのは個々人によっても違いがあり、いわゆる絶倫と言われるタイプの旺盛な場合もありますし、希薄な人 [続きを読む]
  • 「部屋でオシッコをするなんて・・・」
  • 昨夜、深夜に用を足したくなりました。夜遅い時間に廊下に出て、お手洗いに行くのは、もしも転倒したら・・・という不安があって、自室にあるポータブルトイレを使うことにしています。 部屋の中で苦労してズボンを下げ、ようやく便器に座ります。 放尿をするときの人の表情って独特なんですよね。 脱力感とホッとしたような、気の抜けた顔をしてしまいます。 そんなおバカ面をラヴちゃんのほうに向けると・・・。 ラヴちゃん、決 [続きを読む]
  • 機能低下しているから
  • 義兄さんはカレーが大好きで、私はここで一緒に暮らすようになってから、もう一生分のカレーは食べたと思います。 昨日の夕飯は義兄特製のカレーでした。姉が二階の自室に持って来てくれたのですが、姉は食べた感想を私の口から聞くことをまるで義務のようにしているのです。 私がひと口モグモグと食べると、美味しいのかどうか下から覗き込みます。 待たせては悪いと思い、噛みながら、味について何か言おうとするのですが、食べ [続きを読む]
  • 朝服用する便秘薬と下剤
  • 自律神経の異常で排泄に苦しんでいます。 ひと月ほど前、丑三つ時に悲惨な出来事がありました。 夜中だっていうのにゲーリークーパーが現れたのでした。 幸い、階下の姉を起すことなく、1人で始末が出来たのですが、なんせ身体全体、腕も足も自由には動いてくれないですから、1時間以上も始末に時間がかかりました。 汗ビッショリになり、ことが済むと私は寝床に倒れ込みました。 その日、夕飯後に便秘薬・下剤を服用したんですが [続きを読む]
  • リブログ記事 ”貧困か屈辱か”
  • 誕生日は秋なのですが、その頃になると思い出すことがあります。 私の小学三年生のときの誕生日会を。 リブログさせていただいた記事を読んで、この思い出が鮮明な理由が解かったような気がしました。 以前も書きましたが、私の幼少期というのは非常に貧乏でした。毎年、四月になるとクラス名簿というのが配られ、連絡網というのが設定されるのですが、電話番号が無く、隣家の電話番号が連絡先になっているのは私ぐらいでした。家 [続きを読む]
  • 受診日の前には・・・
  • もともと、私は前もって準備をしておくような用意周到な性格ではありませんでした。テスト勉強はにわか勉強でしたし、ランドセルにも学生鞄にも明日の準備を詰めたことがなく、当日の朝、バタバタ急いで鞄の中身を詰め替えていました。そう言えば詰め替えているときは、いつも祖母の小言がBGMのようにセットになっていたっけ・・・。それが現在は当日の朝に急いで準備をするなんて身体的に無理になってしまったので、事前に何でも [続きを読む]
  • リブログ記事 ”否定疑問の使い方”
  • 話すことが難しくなってくると、必然的にYESかNOで答えるようになってきます。そうすると、質問する側もYESかNOで答えやすいような文章を考える必要に迫られてしまいますよね。 というか、これは話すことが難しくなった私からのお願いでもあります。 そんなことを考えていましたら、ジャストミートの記事を見つけました。 読んで頂きたく・・・。 [続きを読む]
  • タンスの肥やし
  • 姉妹は洋服を共有できると言いますが、それはサイズや好みが合えばの話です。妹の咲ちゃんは私よりも身長が低いし、好みも違うかな・・・。それでも着物や帯、ワンピース等、咲ちゃんが着れそうな物あげました。 良子お姉ちゃんは太ってしまい、どれもサイズ的に無理だと思いました。 直子お姉ちゃんが着れそうなものは何着かあるかな。 先日、理学の大山さん、言語の藤さんに何着か受け取っていただきました。 殆どが新品です。 [続きを読む]
  • 所作
  • 例えば、イヤリングを付けはずしするときに、右の耳だったら左手を交差させるような感じの仕草がさらに女らしさを際立たたせ美しく見える。 これはずーと昔、何かのテレビ番組で春風亭小朝が言っていたことです。実際に小朝さんがイヤリングの付けはずしの真似をして、判りやすく例を見せてくれました。 それを見ていた私は「なるほど・・・」と思いました。 所作とは特に和の世界で使われる言葉ですが、言い換えれれば仕草みたい [続きを読む]
  • カバってイメージとの落差が激しい
  • 実際は怖い動物なのに、イメージは素朴さが先行している生き物って何だと思いますか? 女で痛い目に遭った方なんかは、「女性」と答えるかもしれませんね。それもあながち間違ってはないように思いますが、私はカバだと思うのです。 私はCSのアニマルプラネットというチャンネルも好きでして良く見るんですが、カバって怖いですよー。 ・攻撃的な性格・川や沼で群れで生息   さながら泥だらけの満員バスにカバだけが乗ってるよう [続きを読む]
  • 美容院にて気づく
  • 私は厚かましいのは嫌いです。厚かましくされるのも嫌いですし、厚かましくするのも好きではありません。 ひとりで歩くことも出来ないのに、生意気に思われるかもしれませんね。何でも他人様頼りだと言うのに・・・。でも、厚かましさを拒否するのは、私の最後の矜持でもあるのです。 そのうち私は頭の先から爪の先まで全身厚かましさを身にまとい生きていくのですね。それは、私に大きな精神的苦痛を与えることになるでしょう・・ [続きを読む]
  • 美容院にて
  • 私の頭は今、サザエさんの妹・ワカメちゃんのようです。5,6年前にそれまではロングにしていたのですが、長い髪の毛を手入れするのが面倒臭くなりショートボブにしました。そのとき既に病気は発症していて、私本人はつゆ知らず、長い髪に手こずっていたのですね。今、現在はもちろん病気のことも知っていますし、出来るだけ手入れをしなくても済むように美容師の鈴木さんにお願いしてあります。ワカメちゃんカットはショートボブと [続きを読む]
  • 膝から下はクサい私
  • お風呂上り、私は裸でボケーと椅子に座っています。 良子お姉ちゃんが忙しく手を動かし、バスタオルで私の身体を拭いてくれます。 ラヴちゃんはそのときに膝から下の水気を必死で舐めとります。 「やめなさい」と姉が何度ラヴちゃんに注意しても、聞く耳持ちません。 ラヴちゃんの唾液はとても粘着質ですし、今はクサくて大変なのです。 だから、私の膝下はかなりクサくなってしまってると思うのですが、必死に舐めているこの子の [続きを読む]
  • キメは細かいが色が悪い
  • 告知を受ける前、ラヴちゃんとの暮らしを東京で1人で送っていたときのこと。その当時の住まいはお手洗いと洗面所が隣接していました。朝の寝起き、トイレに行くと、その前に必ず洗面所の鏡の前を通りました。自分の顔を見る度に「土気色だなぁ・・・。なんだか、しょぼくれたババアだなあ・・・」と思っていました。 私は顔色がとても悪いのです。しかし、キメは細かいのです。 以前は年に一度くらい、ラヴちゃんを預けて、泊り [続きを読む]
  • 聞き取りにくくても聞き取ってもらうには・・・
  • 私の構音障害はますます酷くなってしまいました。蚊の鳴くような声でモゴモゴゆっくりと話しています。訊き返されることが常で、正直、同じことを言いなおすのに疲れています。しかし、不思議なことにリハビリ士の人たちは聞き取ってくれるのです。きっと、彼らは私の発する言葉にひときわ注意を払っているのでしょう。 このことをマッサを受けながら、縦畑さんに何気なく話したところ、彼はこう言ってきました。 「僕の先輩で目は [続きを読む]
  • 訊き方で答えも変わる 生きている間にしておきたいこと
  • 録画しておいた或るドキュメンタリー番組を見ていたときのこと。画面には初老の女の人の泣き顔がアップに映し出されていました。彼女は泣きじゃくりながら、こう言ってました。「田舎の母が死んだんだけどーー、死ぬ前に飛行機に乗せてあげることができなかったーーー」どうやら、号泣しているおばさんの実家・秋田の母が病気か何かで亡くなったようです。号泣おばさんは生活に困窮しているようで、そのドキュメンタリー番組は借金 [続きを読む]
  • リハビリ士さん達とのひととき
  • 私は平日は毎日何かしらのリハビリを受けています。言語・理学がそれぞれ週に1回、40分ずつ、マッサージが週に3回・30分ずつです。 飼い犬のラヴちゃんの興奮を考えて、罹患してもずーとリハビリを受けることを控えていたのですが、私の病状進行が思いのほか早く、今年の二月より訪問リハビリを受けることになりました。ラヴちゃんの興奮は想像した通りでしたが、リハビリ士さんのどなたも皆さん大変良くしてくれ、ラヴちゃんもと [続きを読む]
  • ひとくぎり
  • 実を言いますと、今日で拙ブログ開設しましてから、ちょうど1年となります。去年の今日、≪やってきたのね、脊髄小脳変性症≫という題名で1本目の記事を書きました。そう言えば、あの時は今のように「多系統萎縮症」とは判っていませんでした・・・。 1年を迎えるにあたり、いいね!を押してくださった皆様、温かなコメントをお寄せくださった皆様、そして読者の方々皆様に、改めてお礼を申し上げたいです。本当にありがとうござい [続きを読む]