chiko さん プロフィール

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chikoさん: chikoのトコトコ日記*ウエスト症候群*
ハンドル名chiko さん
ブログタイトルchikoのトコトコ日記*ウエスト症候群*
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/toco-toco-na-co/
サイト紹介文自由奔放な長男と、生後5ヶ月でウエスト症候群を発症した次男…そんなかわいい息子達の日々の記録。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2016/09/03 09:41

chiko さんのブログ記事

  • こだわりの矛盾…
  • こんばんは!また雨ですね??あぁ…洗濯の山が…お金持ちになったらでっかい乾燥機が欲しいー!!さて、今朝激しい雨の中カッパを着て玄関を出て行ったひな。ママー!!とすぐ戻ってきて何かと思えばとうこうはんのひとだれもカッパきてないよ??とプンプン。昨日も濡れて帰ってきたし違う班で着てる人いるんだから着て行った方がいいよー!と再び送り出した私。しばらくしてピンポーン!とインターホンがなったので出てみると近 [続きを読む]
  • 『ふるい』
  • こんにちは!!雨続きでコインランドリー難民になり洗濯物乾かすのに必死だった数日前が嘘のような晴天!!洗濯物をタダで乾かせるって素晴らしいー!前回は興奮気味のブログ失礼しました。冷静になり現在色々とリサーチ中です(^.^)小児リハをしているところで2つ行きたいなと思う候補があるので受け入れ可能か調べて紹介状とかもらわなきゃ!1月頭には今のリハのオーダーが切れてしまうため早めに動きたいなと思っています。し [続きを読む]
  • プッツンきちゃいました。
  • おはようございます。最近カラッとした秋の空がとっても気持ちのいいですねー!さて、我が家のきいですが先日脳神経の定期受診に行ってきました。複雑部分発作が出ているのでエクセグラン増量する事に。100mg(1回50mg)↓200mg(1回100mg)に変更。デパケンはとりあえず据え置きです。飲み始めて10日くらい経ちましたが、変化は感じておりません。泣エクセグランダメなのかな…横ばい続きです。それと先日はOTと訓練評価のため [続きを読む]
  • ぼーパチパチぎゅっぎゅっ
  • こんばんは!今日はポーテージの個別の日でした。午前中はひなのスイミングの送り迎えでバタバタしてお昼ごはんが遅くなったりポーテージ14時からだったりでお昼寝出来なかったきいは19時前に就寝。夜中に起きるんじゃないかとヒヤヒヤしているchikoです(;´д`)お昼寝できなかったのでポーテージの面談の最後の方はグズグズ、床にゴロゴロしていたきい。目がとろーんとして眠そうでした。しまいには発作が出てきて目をパチパチ… [続きを読む]
  • お薬事情
  • おはようございます。今日はいいお天気なので台風来る前に溜まった洗濯物を一気に片付けたいなと思うchikoです。6月くらいから8月末まで病院まつりだった我が家。きいが薬の調整がうまくいかなかった事に加えひなが内科検診でひっかかったり気になることがあったので検査が続きました。記録がてら何回かに分けて書いていきたいと思います。まずはきい。5月にイーケプラを900mg→1200mgに増量。発作は減ったもののフラつきがひど [続きを読む]
  • 夏休み
  • こんにちは!!おひさしぶりです。気が付いたらもう9月…夏休みも無事に終わり通常運転のchiko家です。夏休みはプールや川に行ったりしてこんがり焼けたこどもたち。きいはこの夏、母のカットの大失敗により坊主に。初のバリカンはいきなりの5ミリ…母の暴走は誰にも止められずマルコメくん誕生となりました☆病院の方も色々変化があったのでまたちょこちょこブログに書いて行けたらなと思っています。ひなも1学期から夏休みまで [続きを読む]
  • 続ける?続けない?
  • こんにちは。今朝は早くから子供会のドッチボールの練習があるので、子供達を車に乗せて小学校の体育館へ行きました。体育館は早いボールが飛び交って危ない為、スーパー多動くんのきいは危険っ?(゚Д゚)そのため昨年はエルゴでおんぶしていたけど、さすがに4さいになりエルゴからはみ出ておんぶ断念…仕方ないので、体育館の目の前の駐車場に車を停めて待機するようにしてました。本当は2年生になれば親は付き添わなくても大丈夫 [続きを読む]
  • ゴリラと家出とイーケプラ
  • おはようございます!おとといはひなの運動会の日でした。(運動会についてはまた後日?)疲れからか昨日は朝から私もこども達もソファーでぐだぐだぐだぐた…ソファーでぐだぐたしてる母の上に、無邪気に乗っかっり戯れてくる次男坊。体はみっちりとした4歳児、動きは1歳児。ゴフッ!!ガンッ!!例えるなら子どものゴリラ位の破壊力?もうね、本当痛いです。手加減なしで全力でのアタック…横になる母の顔によじ登り着席。母の [続きを読む]
  • フラフラ解消願う
  • おはようございます!今日は立哨当番だったのに雨…立哨も子供会の資源ゴミ当番もほぼ雨、雪ばかり。自分は雨女なのか?と近頃疑っているchikoです。書くの遅くなっちゃいましたが、先週はきいの脳神経の受診がありました。きいには発作らしき怪しい動きがあるんだけど、前回の脳波にはそれらしき異常波はみられず…怪しい動きとは、たまにボーっとしながら目をパチパチするもの。 前回イーケプラを増やして発作がなくなって [続きを読む]
  • ひな、がんばってます
  • おはようございます!先週は母の日でしたね?子供達がプレゼントをくれました(^^)きいからはこども園で作った栞。裏もあら、素敵?そしてひなからはこうきゅう かたもみけん!!“こうきゅう”ってー!! (//∇//)字がきたないのはご愛嬌?10回使えるらしく、1回使う毎に穴あけパンチで穴を開ける切符スタイルのようです。もらってすぐ使わせてもらいましたがなぜかいつもより短く、かなりやっつけなマッサージだっ [続きを読む]
  • 感謝の心を大切に
  • こんにちはー?今日は1日のんびりしているchikoです。GW終わり、またいつも通りの日々に戻りましたねー!世のお父さんお母さんお疲れ様でしたー!我が家はGW中こども達が実家の母達と栃木県の那須におでかけしました!私は仕事…(;_;)母から送られてきた楽しそうなこども達の写真?楽しそうー!!母もやりたいー!!嬉しそうなひなの顔。笑ベビーカーに乗って満足気なきいの顔。笑てか歩けー!!でもばぁちゃん、ひいばあちゃんに [続きを読む]
  • しんどい
  • お久しぶりーふ。…どうもchikoです。またまた久々のblogになりました。最近の私、訳が分からなくなる位忙しい…世のパワフルなお母さん達に怒られてしまいそうですがキャパの狭い私にはかなりハードな日々…仕事、子供達の通院、リハ、療育、自宅療育、2人の福祉サービス手続き、ひなの支援級の手続き、子供達の習い事、子供会…しかも今年PTAの委員四役になったもんだから、さぁ大変。自分のくじ運のなさに泣けてくる。私アイド [続きを読む]
  • chiko家、近況報告
  • おはようございます。昨日は寒いなーと思っていたら雪がちらちら降ってきてびっくり。そりゃ寒い訳だわ。うれしいつながりシリーズの間に記録しておかないと忘れそうなので今日は近況報告を。昨日はきいの脳神経受診日でした。今のところ目をパチパチしょぼしょぼする発作?仕草?がしばしば見られますが、とりあえず様子見で薬はそのままの量で行く事に。病院のお気に入りスポットに行くと大好きな観葉植物が変わっていて立ち尽く [続きを読む]
  • 続・うれしいつながり
  • こんにちは。今日3月3日はひなまつり。耳の日。そして我が家の結婚記念日。もう8年目になります。中学の同級生なので長い付き合いです。毎年結婚記念日近くに子供を預けて2人きりで美味しいお酒と美味しいごはんを食べに行きます。今年は何処に連れていってくれるのかしら?さて前回の続き。WSJのかづさんファミリーと初対面出来て嬉しかった私に今度は同じくWSJ仲間のyoyoさんからお店に来てくれると連絡が?何を隠そう私はな [続きを読む]
  • うれしいつながり
  • おはようございます。寒い…寒すぎる…早く暖かくならないかなー春が待ち遠しくなる今日この頃…今日はなかなかブログに綴れなかったうれしいつながりについてのお話〜?************きいの持病のウエスト症候群。1万人に2、3人の確率言われている程、珍しい病気。きいは地方の病院に通っている為、病院での症例数も少なく年に1人いるかいないか。なので今までウエスト仲間と出会う事は出来ず…きいの発症当時に始め [続きを読む]
  • ひなのあれこれ
  • おはようございます。昨日は仕事が休みだったので久しぶりにパパさんとランチしてきました。生しらす丼&しらすかき揚げパパさんはお刺身と煮魚の定食を?生しらすは新鮮でぷりぷりしてとっても甘くて美味しかったー?お腹いっぱいになったのに、お店の前の市場であんこう汁が売っててついつい買って食べる夫婦…具沢山で350円‼?こちらも美味しかったー?今度は子ども達連れて行こう?さて、今日はひなのことを…児相での発達 [続きを読む]
  • きいの脳波
  • お久しぶりです!色々書きたいことが貯まっているのに、なかなか追いつかず…(゚´ω`゚)きいの脳波検査の結果も書いてなかったしー!嬉しい出会いも沢山あったのにー‼?ダメだな私…この後回しする性格をどうにかしたい今日この頃…いかん、いかん。記録せねばー‼?嬉しい思い出も、子供の記録もー‼?よしっ!まずはきいの脳波。前回からの続き。なかなか眠らず手こずりながらもなんとか入眠し、無事脳波とれました。でも検査後 [続きを読む]
  • 脳波検査中…
  • こんにちは。今日は朝からきいの脳波検査で病院に来ています。9時に病院に着いてトリクロ飲んでから1時間…やっと寝てくれました(´ー`)今はきい1人で脳波室で検査中。私は廊下で待機です。大きくなってきて、脳波の時の寝かしつけに苦労するようになったなぁー。発症当時は赤ちゃんだったからすんなり寝てくれたのに…今日は自分のおならが出るたびゲラゲラ笑ってなかなか寝てくれませんでした。おならくさいし。笑眠いはずな [続きを読む]
  • 2017
  • 明けましておめでとうございます‼?久しぶりのブログとなりました。昨年末からパパさんが起業したもので、毎日ドタバタな生活を送っていました。大掃除もおせちも全く手につかず…年賀状も今日無事にポストへ。笑明日までお正月休みを頂き、久しぶりにのんびり子供達と過ごしています。今年ものんびりマイペースにブログを綴っていきたいと思いますので、皆さまよろしくおねがいします?新年1発目なので今年の抱負を…ひなを産ん [続きを読む]
  • 発作と言葉
  • おはようございます。ブログに残しておきたい事が色々あるのに、なかなか書けず溜まってしまっているchikoです。まずはきいの病院…月曜日はきいの脳神経受診日でした。先週風邪で発熱した時に怪しい動きをしていたし、目をパチパチする発作も出たので不安だったからちょうど予約が入っていて良かったー。いつもの事ですが朝バタバタしてしまい予約時間ギリギリで受付。滑り込みセーフ? ←オイッ‼?私の悪いクセだ…脳神経 [続きを読む]
  • はっぴーばーすでい?
  • おとといはきいの4さいの誕生日でした。風邪をひいていたのでこども園はお休みしました。誕生日会だったので残念だけど、また来年みんなにお祝いしてもらおうねっ。お誕生日だし夜はささやかにお祝いしようと思いましたが、自分も子供達も1週間体調が悪かったので全く用意していませんでした。毎年部屋を飾り付けして、料理も色々考えるのに、今回全くのノープラン‼?ケーキも用意せず…プレゼントだけは前に買っておいたので良 [続きを読む]
  • お薬
  • 先日、蕁麻疹でかかりつけの病院の夜間救急に行った時のこと…夜間なので、研修医らしき若い先生が診察してくれました。病院に着いて時間が経つうちに蕁麻疹も消えたので、点滴などの処置は必要ないという事で、塗り薬と抗ヒスタミン薬を出して頂くことに。いつもは院外処方ですが、夜間は院内で薬を頂けるので、出来るまでしばらく待っていると、看護師さんが薬を持って来てくれました。飲み薬はザイザル塗り薬はレスタミンあれ? [続きを読む]
  • 授業参観
  • こんばんは。昨日はひなの通う学校の学校公開日&授業参観でした。土曜日だったのできいは普段お休みだけど、スーパー多動くんのきいを学校に連れて行くのは難しいのでこども園へ預けました。きいはあれから蕁麻疹が出ていませんが、夜間救急で出されたお薬が『イヤイヤ、飲ませられませんし』なモノだったため、頂いたお薬は飲まずにいます。←先生に電話で確認済こちらについてはまた後日…午前中が学校公開で地域の人なら誰でも [続きを読む]
  • 風邪…蕁麻疹
  • こんばんは。今朝の地震、私が住んでいる茨城も久しぶりに大きな揺れで不安になりました。沿岸部の津波も東日本大震災ほど大きな被害がなく、本当に良かった…5年前の地震の時は、一人暮らしの祖母の家にたまたま遊びに行っていて、大きな揺れを感じた瞬間、目の前の家から塀や瓦が落ちて来て、家の中では食器棚からテレビ、タンスなどが倒れ、激しい揺れでまともに立つ事も出来ず、その場で祖母とまだ1歳だったひなに覆い被さる [続きを読む]
  • くやしい気持ち
  • こんばんは。私、久しぶりに風邪をひいてしまいました。熱はないけど、咳がひどくて辛い〜子供達にうつらなきゃいいんですが…さて、おとといはひなの持久走大会でした。『ままーぼくきょういちいになるよー‼?』朝からヤル気満々のひな。いやいや、キミ練習で64番でしたよ?約80人中の64番ですよ?運動神経のなさはパパに似ちゃったのね??私は小さな頃からスポーツやってたから持久走とか1位とったりしてたんだけど…そこは似な [続きを読む]