べ さん プロフィール

  •  
べさん: もとはす備考録
ハンドル名べ さん
ブログタイトルもとはす備考録
ブログURLhttp://fishtakenaka.blogspot.jp/
サイト紹介文2015年から膠原病(多発性筋炎)とお付き合いしている体幹機能障害2級持ちポンコツエンジニアの備考録
自由文2015年に膠原病(多発性筋炎)治療のため約3ヶ月入院。
そこから徐々に悪化し完全要介護の寝たきりおじさんになりました。
2016年2回のグロブリン投与入院経て更に状況悪化。なんとか退院するも単独での行動は制限ありまくり。リハビリの合間のパズドラ、読書の備考録にもなってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供598回 / 365日(平均11.5回/週) - 参加 2016/09/05 06:46

べ さんのブログ記事

  • ちょっとずつダメージ受け始めてる : 筋炎生活
  • 今日は短めです。---[2017年10月18日の記録]・ 採血・ PT(自室)・ 身体拭きざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]一日だるさとの格闘。車いすに座るも体幹がちょっと安定せず。昨夜非常にだるかったこと考えればまだまし。そして嚥下食があまりに食えなさ過ぎてついに点滴で栄養ぶちこむマンになりましたwwこんな感じでしょうか…膠原病ランキングにほんブログ村 [続きを読む]
  • 自家造血幹細胞移植終わりました : 筋炎生活
  • 終わって始まるわけですな---[2017年10月18日の記録]・ 採血・ PT(自室)・ 身体拭きざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]自家造血幹細胞移植当日でございます。先月ハーベストで取得しておいた自分の血を抗がん剤に漬け込んで置いたものを点滴で戻しました。点滴で戻す自分の漬け込んだ血の見た目は野菜ジュースでした(笑)トマトジュースをビールで割って飲むカクテル(レッドアイ)が滅茶苦茶飲みたくなりました(ヲイ)点 [続きを読む]
  • 抗がん剤(メルファラン/アルケラン)投与2日目 : 筋炎生活
  • とりあえずオワター---[2017年10月16日の記録]今日は8時から寝たきり想定での食事動作のリハビリがあったので、スタートが物凄く早かったでござる。・ 採血・ OT/PT(自室)・ 入浴ざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]白血球を叩こう二日目でございます。抗がん剤(メルファラン/アルケラン)の力を使って白血球を壊して0にしてやろうって魂胆です。※心臓のトラブルがあったこともあり、薬の心臓への負担も高いことから今 [続きを読む]
  • 抗がん剤(メルファラン/アルケラン)投与初日 : 筋炎生活
  • やっとハジマターww---[2017年10月16日の記録]9時位から2時間足らずの間に…・ 採血・ OT/PT(自室)・ 尿カテ導入バタバタとやっていった感じですが、いつものことなので特に気にせず。今日から治療が始まるっていう期待が大きくてね---[今日のネタ]いよいよ白血球を叩きに行く日の初日がやってきました。抗がん剤(メルファラン/アルケラン)の力を使って白血球を壊して0にしてやろうって魂胆です。※心臓のトラブルがあったこともあ [続きを読む]
  • 治療開始前夜だから治療の流れでも書いておく : 筋炎生活
  • いよいよ明日から治療が始まります…の前に秋のG1今のところ連勝中…収支は数百円のプラスレベルなのですぐマイナスに転落しそうだけどなんとかしのいでいきたいと思います。---[2017年10月15日の記録]・ 身体拭きとか→ 昨日同様清潔にしましょうってことでキレイにしてもらいました。後は普段の週末のように某SNSで適当なこと呟いたり、お馬ちゃんの予想してみたり作業してみたりって感じ。特に変わったことはなかったです←昨日 [続きを読む]
  • 車いすについて思うことをちょっとだけ : 筋炎生活
  • この身体である以上仕方ないのよね…---[2017年10月14日の記録]・ 身体拭きとか→ 無菌室にいる関係上とにかく清潔にしてないとダメってことでやってもらってます。後は普段の週末のように某SNSで適当なこと呟いたり、お馬ちゃんの予想してみたり作業してみたりって感じ。特に変わったことはなかったです。---[今日のネタ]最近書いてなかったので、今の身体の状態をメモしておくと…首: 背もたれないと一人で起こせない肩: 亜脱臼 [続きを読む]
  • 嚥下障害からの食生活について思うことをちょっとだけ : 筋炎生活
  • やはり身体を動かすっていいよね!---[2017年10月13日の記録]・ 転院後初の入浴→ ドーム型シャワーって言えばいいのかな?食洗器とか洗車機みたいな感じでシャワーが全方位から来るタイプで初体験でした。・ OT/PT→ 1週間ぶりのご無沙汰位のテンションでやってきました。転院前よりも左手、左足の動作がよくなってると嬉しい評価いただきました。・ 採血→これはルーチンイベントか。---[今日のネタ]最初にこちらをご覧くださいw [続きを読む]
  • 首にカテーテル導入 ∩ ICありました : 筋炎生活
  • 論理演算子はお好きですか?(ヲイ)---[2017年10月12日の記録]今日は慌ただしかった…午前の部1: スパイロメーター検査→ 前回の記録を更新しかなりテンション上げる2: 神経内科による筋力評価→ 前回の記録を下回り納得の手応え。そりゃ動いてねーんだもん、筋力低下するわww3: リハビリ科による筋力評価→ 同上wwちなみに握力に関しては右: 11左: 7とガタガタな結果だったけど、想定内。去年の今頃と変わらないんじゃないかな?ち [続きを読む]
  • 無菌室に入りました : 筋炎生活
  • とりあえず転院完了しました。---[2017年10月11日の記録]10時に転院先のフロア受付すべしと病院から電話をもらっていたこともあり、8時半にリハビリクリニックにタクシーを手配してたんだけど待てど暮らせど来ない…ってことで恐る恐る連絡したところ明日と間違えてたとのことwうん、いいよいいよ。常に何かイベントが発生してそれを乗り越えて成長してくの嫌いじゃないよwその後介護タクシーの方がマッハで来てくれて首都高すっ飛 [続きを読む]
  • 明日転院ですよ : 筋炎生活
  • もう転院ですよ(早)あ、明日からが本番ですなーバタバタしてるんで超手抜きっす[2017年10月10日の記録]OT/PT: 転院後のベッド周りでのトレーニングについて相談と肩甲骨周辺のストレッチとかチルトテーブルでのリハビリとかいつも通りに実施その他備考1: 思ったよりは今回の入院費安かったです(2万/泊未満)その他備考2: 元同僚が面白いこと始めたのでそのパトロンになってみました。↓こちら↓大森ビールファンクラブ(大森発のク [続きを読む]
  • リハビリクリニックにいるので祝日もリハビリあります : 筋炎生活
  • 後2泊で転院です(早)[2017年10月9日の記録]OT: 肩甲骨周辺のストレッチと運動実施しましたがこれマジ気持ちいいっす(新メニュー)その他備考1: 元同僚が遊びにきてくれましたその他備考2: たこ焼きの差し入れもらいましたがタコ飲み込むのが非常に厳しかったっすその他備考3: 今日は昨日より休みっぽくダラダラしてましたその他備考4: BiPAP自主トレ1hちゃんとできましたこんな感じでしょうか…膠原病ランキング にほんブログ村 [続きを読む]
  • ガチャ色々引いてました [パズドラ]
  • にじみ出るモチベーションの低さww…身体が動かなくてスマホ使うのが椅子に座ってる時はキツくなってしまい、ベッドに横になってる時しかやれなくなりつつあるので勘弁してください。前回の記事からこれだけ引いてました課金しなくてもイベントによっては結構引けるのね…1発目: ルミエル被り→スキル上げに使いました2発目: 地の龍剣士この人は過去にも引いたことあったけど、進化させる前に売ってたらしいので進化させてから売却 [続きを読む]
  • 土曜もリハビリあります : 筋炎生活
  • バタバタしてて更新忘れるとこでした(汗)[2017年10月7日の記録]リハビリ: できる範囲でってことでストレッチとredcordで身体のメンテナンスその他備考1: トイレへの移乗の際に褥瘡トラブル発生しました(汗)その他備考2: 食事は飲み込み引き続きヤバスその他備考3: お世話になってる方がお見舞いにきてくれましたその他備考4: 環境かわって生活サイクルが少し変わるだけでバタバタしておりますその他備考5: 起床後の車いすへの移乗 [続きを読む]
  • ブーメラン入退院は慌ただしいのよね… : 筋炎生活
  • まさかの8時起床ww[2017年10月6日の記録]リハビリ: 転院前のリハビリメニューを確認してもらうその他備考1: 移動のダメージでボロボロにはなってませんでしたその他備考2: 食事は飲み込みかなりきつかったっすその他備考3: 日曜以外休みないけど、以前のようなハードワークではなくメンテナンス程度のリハビリになりますこんな感じでしょうか…膠原病ランキング にほんブログ村 [続きを読む]
  • 無事?に転院しました : 筋炎生活
  • 慌ただしかったし、ダメージ受けまくり…[2017年10月5日の記録]血糖: 朝73→これで一旦測定中断リハビリ: なしその他備考1: 介護タクシーでの移動はGがかかってキツいよねその他備考2: 無事に転院できましたその他備考3: レントゲン撮影実施その他備考4: レンタルオフィスが個室になりましたその他備考5: プレドニンは20mg、メインテートは2.5mgになりましたこんな感じでしょうか…明日OT/PTの先生達と面談あるかなと。どっちかっ [続きを読む]
  • 転院前日も予定詰まりっぱなしw : 筋炎生活
  • 他の退院(転院)して行った患者さん達ここまでバタつかなかったぞ…[2017年10月4日の記録]血糖: 普通リハビリ: ノリノリその他備考1: お風呂に入れてもらいさっぱりしましたその他備考2: 転院の準備の進捗率95%その他備考3: CT / MRI できれば両方同じタイミングでやってほしいよねその他備考4: 循環器 / 血液内科の先生の往診ありその他備考5: 明日からプレドニン20mgになる予定こんな感じでしょうか…残りの荷造り頑張ります。 膠 [続きを読む]
  • フル介助からの自立できず… : 筋炎生活
  • んーバランス悪いねぇ…[2017年10月3日の記録]血糖: 普通リハビリ: 転院前に平行棒での自立に挑戦その他備考1: 褥瘡が酷くて1日しんどかったその他備考2: 転院の準備の進捗率70%その他備考3: 髪切りましたリハビリ(理学療法/PT)については…左足が踏ん張れず身体の保持ができなかったため自立できず。→右足は筋肉使って立とうとしてるんだけど、左足は元々骨をロックして立つ癖を使って立ってたのでそれができなくてズタボロって [続きを読む]
  • 毎日やってるけど、ネタに乏しかったです [パズドラ]
  • スマホいじりにく身体の状態もあってねぇ…「このダンジョンをクリアすると…」 クリアしましたほらね、クリアしてるんですよ僕wwでもって引いたガチャの結果がこちらんー人権キャラではなさそうなのはなんとなくわかったwwで、進化させるとこうなるらしいよ。どうなの?新しい仕組みにも対応してますよw過去のキャラが色々進化したりしてるんでしょ?ってことでやってみました。へぇ〜レベル最大にしないとダメなんだ(The 知った [続きを読む]
  • 肩の亜脱臼が酷くなってますが何か? : 筋炎生活
  • 肩が外れっぱなしでキツイので手抜きさせていただきます!(ヲイ)血糖: 普通リハビリ: ノリノリその他備考1: 下向いて普通にしゃべるのが困難になってきたその他備考2: もの片づけなさ過ぎて笑顔で師長に怒られたw下向いたまま普通に喋れなくなってきたことを介護タクシー手配してて気づいた。でも大丈夫!そうなる時を想定して腹話術の練習してきたので実はそんなに困ってないww― べ (@benzo3_hyper_v) 2017年10月2日明日はもうち [続きを読む]
  • 転院前最後の日曜 : 筋炎生活
  • 来週末と再来週末で全て過ごす場所が異なります…---起床後の血糖測定は今日も無難に着地。最近85前後で推移しているので実は心配してない。転院前最後の日曜はそんなに慌ただしくもなく、荷物の仕分けやったりBiPAP自主トレ1h実施してみたりとゆるーく過ごす。また入浴もさせてもらったので病院併設の床屋で散髪も検討ですかね…。午後は家人が外食テイクアウトしてくれるのですが、今週は…とんかつ弁当(ライス大盛り)となりまし [続きを読む]
  • 筋炎生活: お友達が来てくれました
  • やはり花山椒効いた麻婆豆腐は旨いよね---徐々に時間はなくなっていくわけですが、今日はお友達が来てくれました。お昼にきてくれるってことだったので、午前中にBiPAP自主トレ1h実施等できることをやって待機。あ、今朝の血糖測定の結果はセーフの数値でした。お弁当買ってきてもらって一緒にご飯食べて近況報告などしつつ雑談して過ごし、その後一旦筋力評価で中抜けしてから身の回りで残り必要なものの買い出しなど手伝ってもら [続きを読む]
  • 転院前最後の週末を前にしてバタつきました : 筋炎生活
  • 今月も無事に請求書発行できました。---今朝の血糖測定の結果は88とまずまず。そして今日からステロイド(プレドニン)が25mgに減薬となりました。来週の木曜日までにもう1回減薬ありそうなのですが凄いスピード感で落としていきますなぁ…。タイトルの通り、転院前最後の週末を前にして・ 採血・ ホルター心電図装着・ レントゲン撮影・ 顎歯科受診・ OT/PTと結構やることイパーイ…OT/PTについては偉い人のインタビューを受ける羽 [続きを読む]
  • 筋炎生活 : 日常生活復帰想定のリハビリ
  • 久々に普通の生活って感じでしたな。---朝の血糖測定については大体いつも通り。ギリギリセーフな感じ。午前中は時間が取れるチャンスだったので、サーバの設定内容を確認したり明日発行予定の請求書の準備等時間あるうちにできることを進めてみたりしました。午後はPT/OTを久々に実施したけど、いつも通りのメニューがいつもよりスムーズにできたような感じがして非常に手応えありでした。後は本当に時間かけてじっくりやっていく [続きを読む]