べ さん プロフィール

  •  
べさん: もとはす備考録
ハンドル名べ さん
ブログタイトルもとはす備考録
ブログURLhttp://fishtakenaka.blogspot.jp/
サイト紹介文2015年から膠原病(多発性筋炎)とお付き合いしている体幹機能障害2級持ちポンコツエンジニアの備考録
自由文2015年に膠原病(多発性筋炎)治療のため約3ヶ月入院。
そこから徐々に悪化し完全要介護の寝たきりおじさんになりました。
2016年2回のグロブリン投与入院経て更に状況悪化。なんとか退院するも単独での行動は制限ありまくり。リハビリの合間のパズドラ、読書の備考録にもなってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2016/09/05 06:46

べ さんのブログ記事

  • レブラミド休薬期間突からの近況報告
  • ご無沙汰してます。前回の投稿の後で色々トラブルありましてレブラミド服用すら中断という事態になってました。[超ざっくりなトラブルの内容]院内感染で風邪ひいてから・ 肺炎・ 急性心不全・ 急性腎不全と色々やってまして10日程観察室という部屋にて完全寝たきり生活を余儀なくされ、さらに数回寝てる最中に酸素マスクつけられるようなことも経験しました。本来であればレブラミド2クールやってから転院の予定だったのですが、あ [続きを読む]
  • 自宅を離れて間もなく500日(汗)
  • どーも、こんにちは。遠洋漁業に出ている気分になってる今日この頃です。現在レブラミド投薬6クール目ということで、6月アタマに転院後リハビリしつつ元気に生きております。若干身体が動くようになってきたかなぁ…位の進捗ですが、それでも今年のアタマの頃に比べれば天と地の差がある位動けてます。タイトルにも書いたのですが、500日弱家帰ってねーってよオイ…orzで、帰宅の見込みはってーとないんだけどねww今帰ったところで [続きを読む]
  • 気が付けばレブラミド服用5クール目がそろそろ始まります
  • どーも、こんにちは。すっかり更新頻度が落ちましたが、元気です。都内の大学病院を2クール(1クール4週間)単位でコロコロ転院しております。まさに入院ジプシーwwで、その間なにかあったかというと・ 普通の食事ができるようになった。・ 2017年7月位の運動量まで復活した。・ すでに万馬券10回的中(は?)ってとこでしょうかね…普通の食事ができるようになったってのは、嚥下機能低下&病院の方針で誤嚥対策が超過保護だったんす。 [続きを読む]
  • レブラミド服用3クール目も第2周に入りました
  • どーも、こんにちは。毎日やることが変わらないリハビリの日々ですが、並行して治療もちゃんとやってます。治療はレブラミドというお薬を1日2錠飲むだけなんすけどね。この薬血液内科の先生が処方する薬なので、今までのリハビリクリニックのような有床のリハビリクリニック的なとこではNGなんす。で、治療のサイクルとしては1クール4週で3週服用の1週休薬をなんと24クールやるっていう気の長いお話になってます。副作用で皮疹が凄 [続きを読む]
  • 転院してリハビリ生活中です
  • ご無沙汰しております。2月の半ばに転院しております。副作用で唾液が止まらないとかおむつが中々取れないとか色々ありましたが、現在はレブラミド1日2錠飲みながら必死にリハビリやってます。前の病院では食事に関してエンシュア1日3本生活を強いられておりましたが、現在はほぼ常食をいただいており食事に関するストレス0でございます。(この辺は後で書いていきたいかなぁ…)運がいいことに職場から徒歩10分ちょいの大学病院に転 [続きを読む]
  • 謹賀新年
  • 明けましておめでとうございます。ってことで、無菌室生活の途中で完全に寝たきり生活余儀なくされてからというもの大分投稿するペースが落ちました。今はかなり復調してきてまして車いすで1日3時間位は座ってられたりするようになりました。今年はコツコツと更新していこうと思います。2018年元旦 [続きを読む]
  • 恐らく副作用の影響でグダグダしてる気がする…
  • どうも、こんにちは。1日中寝ている生活から少し進歩しまして、1日2,3時間は状態を起こしてる時間を確保してます。車いすに座れると非常にいいんですけどねぇ…幹細胞移植を実施するにあたって使用した抗がん剤(アルケラン)の副作用だと思うんですが、唾液が止まらんのです。もうね、吸引機無しでは暮らせない位酷いっす。この唾液問題なければゴリゴリリハビリフェーズにいけるのになぁ…これ何とかならんかねぇ膠原病ランキング [続きを読む]
  • 一応生きてますww
  • どーも、ご無沙汰しております。何とか無菌室から出まして、受診する科も変わり元の病室に戻ってきまして1週間が経過したとこです。約1か月程寝たきりの生活を強いられました。そして今も副作用の兼ね合いであまり身動き取れない状況ではありますが、本人至って元気です。あ、アルケラン(抗がん剤)の副作用で抜け毛が酷かったんで、頭は丸刈りにしましたよwwコロコロで掃除しても抜けるペースが早いのと、衛生上の問題で看護師さん [続きを読む]
  • ちょっとずつダメージ受け始めてる : 筋炎生活
  • 今日は短めです。---[2017年10月18日の記録]・ 採血・ PT(自室)・ 身体拭きざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]一日だるさとの格闘。車いすに座るも体幹がちょっと安定せず。昨夜非常にだるかったこと考えればまだまし。そして嚥下食があまりに食えなさ過ぎてついに点滴で栄養ぶちこむマンになりましたwwこんな感じでしょうか…膠原病ランキングにほんブログ村 [続きを読む]
  • 自家造血幹細胞移植終わりました : 筋炎生活
  • 終わって始まるわけですな---[2017年10月18日の記録]・ 採血・ PT(自室)・ 身体拭きざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]自家造血幹細胞移植当日でございます。先月ハーベストで取得しておいた自分の血を抗がん剤に漬け込んで置いたものを点滴で戻しました。点滴で戻す自分の漬け込んだ血の見た目は野菜ジュースでした(笑)トマトジュースをビールで割って飲むカクテル(レッドアイ)が滅茶苦茶飲みたくなりました(ヲイ)点 [続きを読む]
  • 抗がん剤(メルファラン/アルケラン)投与2日目 : 筋炎生活
  • とりあえずオワター---[2017年10月16日の記録]今日は8時から寝たきり想定での食事動作のリハビリがあったので、スタートが物凄く早かったでござる。・ 採血・ OT/PT(自室)・ 入浴ざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]白血球を叩こう二日目でございます。抗がん剤(メルファラン/アルケラン)の力を使って白血球を壊して0にしてやろうって魂胆です。※心臓のトラブルがあったこともあり、薬の心臓への負担も高いことから今 [続きを読む]
  • 抗がん剤(メルファラン/アルケラン)投与初日 : 筋炎生活
  • やっとハジマターww---[2017年10月16日の記録]9時位から2時間足らずの間に…・ 採血・ OT/PT(自室)・ 尿カテ導入バタバタとやっていった感じですが、いつものことなので特に気にせず。今日から治療が始まるっていう期待が大きくてね---[今日のネタ]いよいよ白血球を叩きに行く日の初日がやってきました。抗がん剤(メルファラン/アルケラン)の力を使って白血球を壊して0にしてやろうって魂胆です。※心臓のトラブルがあったこともあ [続きを読む]
  • 治療開始前夜だから治療の流れでも書いておく : 筋炎生活
  • いよいよ明日から治療が始まります…の前に秋のG1今のところ連勝中…収支は数百円のプラスレベルなのですぐマイナスに転落しそうだけどなんとかしのいでいきたいと思います。---[2017年10月15日の記録]・ 身体拭きとか→ 昨日同様清潔にしましょうってことでキレイにしてもらいました。後は普段の週末のように某SNSで適当なこと呟いたり、お馬ちゃんの予想してみたり作業してみたりって感じ。特に変わったことはなかったです←昨日 [続きを読む]
  • 車いすについて思うことをちょっとだけ : 筋炎生活
  • この身体である以上仕方ないのよね…---[2017年10月14日の記録]・ 身体拭きとか→ 無菌室にいる関係上とにかく清潔にしてないとダメってことでやってもらってます。後は普段の週末のように某SNSで適当なこと呟いたり、お馬ちゃんの予想してみたり作業してみたりって感じ。特に変わったことはなかったです。---[今日のネタ]最近書いてなかったので、今の身体の状態をメモしておくと…首: 背もたれないと一人で起こせない肩: 亜脱臼 [続きを読む]
  • 嚥下障害からの食生活について思うことをちょっとだけ : 筋炎生活
  • やはり身体を動かすっていいよね!---[2017年10月13日の記録]・ 転院後初の入浴→ ドーム型シャワーって言えばいいのかな?食洗器とか洗車機みたいな感じでシャワーが全方位から来るタイプで初体験でした。・ OT/PT→ 1週間ぶりのご無沙汰位のテンションでやってきました。転院前よりも左手、左足の動作がよくなってると嬉しい評価いただきました。・ 採血→これはルーチンイベントか。---[今日のネタ]最初にこちらをご覧くださいw [続きを読む]
  • 首にカテーテル導入 ∩ ICありました : 筋炎生活
  • 論理演算子はお好きですか?(ヲイ)---[2017年10月12日の記録]今日は慌ただしかった…午前の部1: スパイロメーター検査→ 前回の記録を更新しかなりテンション上げる2: 神経内科による筋力評価→ 前回の記録を下回り納得の手応え。そりゃ動いてねーんだもん、筋力低下するわww3: リハビリ科による筋力評価→ 同上wwちなみに握力に関しては右: 11左: 7とガタガタな結果だったけど、想定内。去年の今頃と変わらないんじゃないかな?ち [続きを読む]
  • 無菌室に入りました : 筋炎生活
  • とりあえず転院完了しました。---[2017年10月11日の記録]10時に転院先のフロア受付すべしと病院から電話をもらっていたこともあり、8時半にリハビリクリニックにタクシーを手配してたんだけど待てど暮らせど来ない…ってことで恐る恐る連絡したところ明日と間違えてたとのことwうん、いいよいいよ。常に何かイベントが発生してそれを乗り越えて成長してくの嫌いじゃないよwその後介護タクシーの方がマッハで来てくれて首都高すっ飛 [続きを読む]
  • 明日転院ですよ : 筋炎生活
  • もう転院ですよ(早)あ、明日からが本番ですなーバタバタしてるんで超手抜きっす[2017年10月10日の記録]OT/PT: 転院後のベッド周りでのトレーニングについて相談と肩甲骨周辺のストレッチとかチルトテーブルでのリハビリとかいつも通りに実施その他備考1: 思ったよりは今回の入院費安かったです(2万/泊未満)その他備考2: 元同僚が面白いこと始めたのでそのパトロンになってみました。↓こちら↓大森ビールファンクラブ(大森発のク [続きを読む]
  • リハビリクリニックにいるので祝日もリハビリあります : 筋炎生活
  • 後2泊で転院です(早)[2017年10月9日の記録]OT: 肩甲骨周辺のストレッチと運動実施しましたがこれマジ気持ちいいっす(新メニュー)その他備考1: 元同僚が遊びにきてくれましたその他備考2: たこ焼きの差し入れもらいましたがタコ飲み込むのが非常に厳しかったっすその他備考3: 今日は昨日より休みっぽくダラダラしてましたその他備考4: BiPAP自主トレ1hちゃんとできましたこんな感じでしょうか…膠原病ランキング にほんブログ村 [続きを読む]
  • ガチャ色々引いてました [パズドラ]
  • にじみ出るモチベーションの低さww…身体が動かなくてスマホ使うのが椅子に座ってる時はキツくなってしまい、ベッドに横になってる時しかやれなくなりつつあるので勘弁してください。前回の記事からこれだけ引いてました課金しなくてもイベントによっては結構引けるのね…1発目: ルミエル被り→スキル上げに使いました2発目: 地の龍剣士この人は過去にも引いたことあったけど、進化させる前に売ってたらしいので進化させてから売却 [続きを読む]
  • 土曜もリハビリあります : 筋炎生活
  • バタバタしてて更新忘れるとこでした(汗)[2017年10月7日の記録]リハビリ: できる範囲でってことでストレッチとredcordで身体のメンテナンスその他備考1: トイレへの移乗の際に褥瘡トラブル発生しました(汗)その他備考2: 食事は飲み込み引き続きヤバスその他備考3: お世話になってる方がお見舞いにきてくれましたその他備考4: 環境かわって生活サイクルが少し変わるだけでバタバタしておりますその他備考5: 起床後の車いすへの移乗 [続きを読む]
  • ブーメラン入退院は慌ただしいのよね… : 筋炎生活
  • まさかの8時起床ww[2017年10月6日の記録]リハビリ: 転院前のリハビリメニューを確認してもらうその他備考1: 移動のダメージでボロボロにはなってませんでしたその他備考2: 食事は飲み込みかなりきつかったっすその他備考3: 日曜以外休みないけど、以前のようなハードワークではなくメンテナンス程度のリハビリになりますこんな感じでしょうか…膠原病ランキング にほんブログ村 [続きを読む]
  • 無事?に転院しました : 筋炎生活
  • 慌ただしかったし、ダメージ受けまくり…[2017年10月5日の記録]血糖: 朝73→これで一旦測定中断リハビリ: なしその他備考1: 介護タクシーでの移動はGがかかってキツいよねその他備考2: 無事に転院できましたその他備考3: レントゲン撮影実施その他備考4: レンタルオフィスが個室になりましたその他備考5: プレドニンは20mg、メインテートは2.5mgになりましたこんな感じでしょうか…明日OT/PTの先生達と面談あるかなと。どっちかっ [続きを読む]
  • 転院前日も予定詰まりっぱなしw : 筋炎生活
  • 他の退院(転院)して行った患者さん達ここまでバタつかなかったぞ…[2017年10月4日の記録]血糖: 普通リハビリ: ノリノリその他備考1: お風呂に入れてもらいさっぱりしましたその他備考2: 転院の準備の進捗率95%その他備考3: CT / MRI できれば両方同じタイミングでやってほしいよねその他備考4: 循環器 / 血液内科の先生の往診ありその他備考5: 明日からプレドニン20mgになる予定こんな感じでしょうか…残りの荷造り頑張ります。 膠 [続きを読む]