そう さん プロフィール

  •  
そうさん: 風と木と ー肢体不自由な長男との暮らしー
ハンドル名そう さん
ブログタイトル風と木と ー肢体不自由な長男との暮らしー
ブログURLhttps://ameblo.jp/bc7ma6/
サイト紹介文見た目は元気な肢体不自由の小2長男のことを中心に、日々のできごとなどを書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2016/09/08 16:34

そう さんのブログ記事

  • 抗てんかん薬増量の効果と、デイサービス事情
  • 先週、やっと上の子の学校指定コートが届きました。今まで寒かった〜! ウールの軽くて温かそうなコート。今時のコートは軽くて動きやすそう。 ☆ 長男くんの学校に掛かる費用は、タオルとか食事セットとか、日用品です。準備するものが違うね(・・。)ゞ 抗てんかん薬の内服量を、1回1ミリリットル増量してから1週間が経ちました。 だいぶ調子が良くなりました(*'-'*) 元気いっぱいに動くようになり、言葉も喋り [続きを読む]
  • 皮膚科と整形外科
  • 季節柄、長男の肌もカサついています。 長男の太ももに赤いかぶれができました。 口周りもカサカサで真っ赤。 かゆみがあって、なかなか治りません。 家にある薬を一週間塗っても良くならないので、皮膚科に行きました。 皮膚科の薬皮膚科の薬を塗った次の日には、全部良くなりました。 やはり自己流ではなくて、早めの受診が大切ですね(*'-'*) 皮膚科の後、花屋さんに寄り道。クリスマスっぽい。 *:..。o○☆゚・:,。*:..。o [続きを読む]
  • 神経科
  • 神経科を受診してきました。 会計でウトウト。。。今回の待ち時間は2時間でした。 大人しく待っていられました。いつもより早く済んで良かったです。 最近、1か月に1回は発作の前駆症状のようなものが出ているので、とうとう薬が増量になりました。3年ぶりの増量です。 今年の脳波は悪かったし、体重が増えているし、仕方がありません(>_<) ゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚ ツリーの飾りつけ開始〜 一所懸命。。。が [続きを読む]
  • 家庭円満の秘訣
  • 今日も弁当作りのため、6時起きでした。 よーし、お弁当作ろ〜とキッチンに行くと、昨日の夕飯の食器が山盛り。昨日、疲れて早く寝ちゃったんだ。 まず、コーヒーでも飲むかーとのんびりしていたら、日曜日なのに夫が起きてきた。 「早いね。おはよー」と私。 夫が「今日も弁当なんでしょ?食洗機、かけるよ」と、汚れた食器を食洗機に入れ始めた。 えっ・・・めずらしい。と内心思ったが、「ありがとう(*^ ^*)」と、まかせた。 [続きを読む]
  • 能力が偏った感あり
  • 師走。今日も朝から、弁当作りです。 上の子は定期考査直前で自習室で勉強するため、毎日帰りが遅いです。 学校の自習室は、365日開いていますが、2学期はほぼ毎日、学校へ行っています。(ほぼ毎日、弁当が必要ということに) 数学は数2の指数関数に入っています。(早いなぁー理解してるの?)2年生で数3か? 「ママ、この応用解らないんだけど」って言われても、私にも解らない(笑)でも、それじゃダメなんだよね。 [続きを読む]
  • 送迎をどうするか
  • 長男が重い。 最近、特に重たく感じます。 小学生なんだから当たり前か〜。。。 長男の通うデイサービスは、出入口がバリアフリーでは無いので、車まで完全に抱っこで移動します。 学校バッグ、デイ用バッグを肩に掛け、長男を担ぐ私。 車に乗せたら、グッタリです せめてデイサービスの出入口に板でも置いて欲しいな。段差が無くなれば、バギーで迎えに行けるのに〜 肢体不自由の子どもは少ないから仕方ないんですけどね。 [続きを読む]
  • 長男の体重増える
  • 先週は何かと忙しく、あっという間の1週間でした。 長男は睡眠時間をたっぷり取らせて、規則正しい生活をさせていますが、まだ少し体調が不安定です。 でも、食欲はあって基本的には元気です。 長男は身長110センチ体重は先月まで15キロ台でしたが、今月になって増加しました。 昨日測ったら、16.8キロ! 重たいはずだわ〜 私は、何キロまで持ち上げられるでしょうか。。。 学校から帰ると、TVっ子です。サッカーや [続きを読む]
  • てんかん様発作
  • 一昨日あたりから、長男の元気がありません。 ぼーっとしていたり、ウトウトしたり。 風邪気味なのかな、と心配しましたが、熱も咳も無し。 学校と放課後デイサービスから帰ると、もうダウン。ホットカーペットの上で寝てしまいました。 タオルケット洗濯中のため、取りあえず座布団をかける。 翌日も元気なし。反応悪し。 学校を休みました。 昨日の朝も、元気が無かったのですが、朝から口をクチャクチャと鳴らしていたの [続きを読む]
  • その後のこと
  • 今回は、言い合いの喧嘩にはなりませんでした。 この前、喧嘩した後の、「協力して育てて行こうね」って言葉は何だったんだ 「仕事と嘘をついて、釣り」 って、言葉にならないです。 その後は、ほとんどクチを利きません。 やっぱり悔しくて、泣きました。家を出て行こうかな。。。と思ったけど、子どもに迷惑がかかるなぁ。 上の子のお弁当とか、夫が作れる訳じゃないし、長男の学校グッズを準備できないだろうし。。。いろ [続きを読む]
  • どうでもよくなった
  • 今日は平日、月曜日。長男は学校行事の代休でお休みです。家にいます。 それなのに、衝撃の事実が・・・今日、出張だと言って朝早く出掛けた夫は、本当は代休でした。 この前、大喧嘩したばかりなのに、嘘をついて出かけた夫。 会社の人と釣りに行っていたらしい。 本当に訳が分からない。嘘付いてまでって・・・ 休みなら、長男の世話をしろと思う。 釣りくらい行かせてあげればいいのに…と思う人もいるかも知れませんが、 [続きを読む]
  • Fogbound 行ってきました
  • 今回は、息抜きの話です。 大好きな米津玄師さまのライブ、Fogboundに行ってきました 上の子がシングル ピースサインの抽選に当たり、高校生達に混ざって行ってきました 最近、人気が出たけれど私は数年前からのファンなんです ライブ会場は、すごい人人人・・・ 席は一階のど真ん中、☆列目。手が届きそうな席の近さに気絶しそうになり・・・絶対、目が合ってる!!(と、みんな思っていた(笑))あぁもう涙が・・・ 本当に [続きを読む]
  • 電車に乗って
  • 長男を初めて電車に乗せてみました。 休日だから混んでいるかな〜と心配でしたが、普通の混みでした。 普通電車だけど、車イスが邪魔にならない場所がありました。空いてそうに見えるけど、混んでます すぐに到着〜ホームは空いているけど、改札はめちゃ混みでした。 今日は、リフォーム展に行ってきます。ビル風が強っ! 帰りにオムライス専門店でランチ。オムライスなら食べられるかな〜 私のは、ほとんど長男 [続きを読む]
  • あれから、
  • 大喧嘩の後、私のメンタルが崩れてしまい、何にもする気が起きませんでした。 長男を学校に遅れなくなり、家事をする事も出来なくて、ひたすら寝ていました。 寝ても寝ても足りない。体がだるい。 もうすべて嫌だ。 もう、長男を支援学校に送れない。 先生に会うのも嫌だ。 デイサービスで支援員さんに、ニコニコ挨拶も出来ない。 何で何で、こんなに周りに気を使わなくちゃいけないんだろう。 もう、長男の良いお母さん役なんて [続きを読む]
  • 大喧嘩
  • 夫と大喧嘩しました。理由は、休みのこと。 休日出勤があった夫は、月曜日に代休を取る予定でした。 先日から、腰を痛めていた私は(ぎっくり腰)必死に送迎をやっていました。 長男重い・・・激痛 車イス重い激痛 学校、デイの送迎・・・つらい。痛い。 洗濯、掃除、・・・階段の途中で動けなり・・・激痛 誰も手伝ってくれる人はいません。 夫、平日休みが取れた(あー良かった!長男の送迎をやってもらえる。)と思い、 [続きを読む]
  • 冬支度
  • 長男は、洗い立てのものが好きです。シーツや布団カバーを替えると、すぐに布団に乗ってきます。 干した布団のふわふわ感が好きみたいです。 ホカホカ感で、そのまま昼寝してしまいました 別の日。遊びながら、力尽きて昼寝。いつも うつ伏せ寝なのは、蹲踞(そんきょ)のポーズと同じ意味で、心臓への血流が良くなるのでしょうか。 昨日から、急に寒くなりました。フローリングにカーペットを敷きました。 朝イチに早 [続きを読む]
  • ランチとか、恋とか。
  • 上の子のママ友ランチに行ってきました仕事をしている友達もいるので、日にちを合わせるのに1か月前から予定を立てました。 子ども達の高校の話や、進路の話、親の介護の話など・・・ 楽しい時間を過ごして気づいたら、もう夕方の4時 よく話が尽きなかったなぁ・・・と自分でもビックリでした。たまにはいいですね 長男くんはデイサービスです。元気に過ごしていました 大学受験関係のいいねを頂いたので、上の子 [続きを読む]
  • どちらも幸せ?
  • 15年間頑張っているキッチンの換気扇です。 私が仕事をしていた5年間、家の換気扇掃除は放置していました。中のファンはどうなっているでしょう・・・(前面の汚れは不織布です。交換してます) ハウスメーカーの紹介で、換気扇掃除の見積もりを取ってみました。 換気扇掃除16000円だそうです。所要時間は3時間。微妙な値段と時間。。。うーん。自分でやろうかなぁ。 高1の上の子が、進路を決める時期になって [続きを読む]
  • 循環器科へ
  • 昨日は、循環器外来でした。 車の駐車待ちが1時間。相変わらず混んでいました。 予約時間前に到着しても、時間オーバーです。 長男は、続いて心電図、レントゲン、診察と長い待ち時間を頑張りました。 全部で5時間くらいかかりましたきついわー 今日の心電図では、QRS波高さ40コマ。あまり高さは気にしなくて良いと思うけど、それでも高い。幅は3コマくらい。T波はよく確認できなかった。私が学生の頃は冠性T波って言ってた [続きを読む]
  • 長男と二人、掃除日和
  • 土日は天気が良かったので、掃除日和でした。 パパは出張。上の子は、模試が近いので学校で勉強です。 せっかくの休日。お天気が良いので、長男とのんびりお掃除大会です。 お掃除戦力ゼロのひと、庭に来た蝶を見て微笑む (川柳みたい(笑)) この前、『崖の上のポニョ』をTVでやっていました。長男は、TVに釘づけでした ポニョが、波の上をすべるように走るシーンは圧巻です。これは、子どもが惹きつけられるはずだ [続きを読む]
  • 新しいこと、始めました。
  • 職場の上司から、仕事のお誘いがきました。うっ・・・行きたい・・・みんなにも会いたい。けど、我慢です。しばらくは、家の事に専念するんだ 今、断捨離をしています使わないものをリサイクルに出しました。納戸の奥にあったベビーカーです。 売れました。ビックリリサイクルショップ初体験。幾らで売れたのかはナイショです 長男くんは、昨日、学校の先生にほめられました。意思表示がはっきりしてきて、マカトンも上手 [続きを読む]
  • 幸か不幸か
  • 通学路の田んぼは、稲穂が黄金色になっています。稲刈りの時期ですね。 支援学校の周りは田舎です。良い環境だなーと思います。癒される風景です。 昨日、NHKスペシャルで放送された特集を観ました。 相模原事件の「障害者の家族は不幸だ」という言葉に、違和感を覚えたディレクターの企画でした。ご本人にも、障がいのある妹さんがいらっしゃいます。 そもそも、幸か不幸かは、主観的なものなので、その人がどう感じ [続きを読む]
  • 長男と過ごす休日
  • 専業主婦になり、運動量が下がったので公園へ行ってきました。 体重は変わらないのに、体が重くなったような・・・ 高齢出産は体力勝負だ歩きます! 上の子も誘いましたが、テストが近いからやめとく〜と学校へ行きました。高校生になると、だんだん、一緒に行動しなくなりますねさみしいなぁ。 ウォーキングに付き合ってくれる長男。可愛いありがとう3〜4キロは歩いたかな。 一緒にどんぐりを探したり ボール [続きを読む]
  • 特別支援学校について
  • 小学校入学の進路決定の時期ですね。デイサービスで会うママさん達は、情報集めに忙しそうです。 支援学級も選択肢にありますよね。支援学級で入学許可が出たのなら、それはスゴイです 教育委員会判定で、支援学級レベルは無理だと判定を受けた場合は、そのレベルに達していないという事なので、支援学校の方が断然おすすめです。 健常の子ども達とかかわりたい、刺激を受させたいという理由でゴリ押しの入学はやめた方が良 [続きを読む]
  • じっくり向き合う
  • 先月、仕事を退職してから、長男の介護に余裕が出てきました。今は、長男にじっくり向き合っています 目が合うたびにニコニコしていたら、笑いかえしてくれるようになりました。 今まで、ノーリアクションだったので、嬉しい反応です支援学校でも、お友達と笑顔でいる様子も見られるようです。 長男は、言葉が話せないので、家族は手振りや行動で察しています。 たまーに、「ママ」や「パパ」と言ってくれる時もありますが、そ [続きを読む]
  • 「可愛いね」を言い続ける効用
  • 長男は、ダウン症にしては、合併症の多い方でした。 手術や治療をしても、立てない、歩けない、固形食が食べられない、話せない、ということは改善されませんでした。 3歳くらいから、心臓やてんかんの症状が落ち着き、児童デイサービスを利用するようになりました。 そして、私も仕事に復帰しました 外の世界は楽しかったです!障がい、通院、入院、手術 そんなことを忘れる時間でした。 自由時間が出来ると勝手なもので、 [続きを読む]