kidneywalker さん プロフィール

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kidneywalkerさん: CkDとATと僕
ハンドル名kidneywalker さん
ブログタイトルCkDとATと僕
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/kidneywalker/
サイト紹介文慢性腎症ですがアメリカのロングトレイルを歩きます。自分らしく生きる事で誰かが勇気をもてるといいな。
自由文病気になってしまっていますが、まだまだ人生の道半ばです。思っていた以上に人生は短いようです。特に20歳からは本当に早かったです。独身貴族ではありませんが、自分だけにかかる責任で生きているうちに、素敵な世界を見に行こうと決めました。Iga腎症でステージG3ですが、アメリカにある3500kmのスルーハイクをめざしアメリカに来ました。病に負けない様に頑張ります!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供97回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2016/09/10 12:36

kidneywalker さんのブログ記事

  • 特定疾患医療受給者証を使いました
  • 昨日は、六甲山に。軽いハイキング。森林植物園を散策しに行きました。特定疾患医療受給者証病院以外で使える場所があるとは思いませんでした。受付で証明書を見せると入場料が免除されるようです。神戸市だと、動物園や水族館も入場料が無料になるみたい。ありがたいですね。内部障害ってなかなか辛さや、しんどさって周りに分からないですからね。シャクナゲが綺麗に咲いてました。森林植物園から、新神戸の布引の滝へ抜けて帰っ [続きを読む]
  • 京都一周トレイル3日目
  • 京都一周トレイル3日目2日目夜は、思いのほか疲れていたのか、爆睡してました。朝は5時に目覚めてから、お湯を沸かしてまたアルファ米を食べました。それから、服薬。服薬してから、一応30分位は座ってゆっくりするようにしてから、片付けしてスタート。2日目の朝より暖かい。歩きだしてしばらくすると、一度、市内にトレイルは出るみたい。哲学の道を歩く。全く哲学というものに触れた事が無いのですが、少し賢い人になったような [続きを読む]
  • 京都一周トレイル2日目
  • 京都一周トレイル2日目1日目の夜に、池のほとりでカウボーイキャンプをしたのですが、朝がた水面を漂う霧、夜露で寝袋がビッシリになってしまいました。夜は静かでゆっくり眠れました。2日目。今日は比叡山に行ってみたい。な。と、ぼんやり思いながら歩き出しました。あっという間に鞍馬に出ました。実は鞍馬から、大原までのトレイルはすでに歩いた事がある。比叡山は16時には閉まるみたいだ。うーん。時間的に微妙だなー。一応 [続きを読む]
  • 京都一周トレイル 1日目
  • 無事にトレイルを終えて帰ってきました。京都一周トレイルスタートは阪急電鉄 上桂駅始発で行く予定が起きたら6時でした。金曜日。通勤ラッシュの中、バックパックをうんこらしたくないなぁ。と、通勤ラッシュが収まった後に出発しました。上桂駅に着いたのが、11時前。ちょっと遅めの出発。腹ごしらえ!と、行きたいけど、今日からの運動負荷を考えておとなしく、メロンパンをひとつ。ちょっと寂しい。でも、ほんのり甘いメロ [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証が届きました
  • 先月半ばに、申請していた。IGA腎症の特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。無事に審査を通ったみたいです。申請から3か月位かかるよ。と、ソーシャルワーカーさんからお聞きしていたのですが、意外に早く手元に届きました。都道府県によってスピードに違いがあるのかもしれませんが、先月の入院からの費用はこちらでカバー出来そうで助かります。自己負担の上限額が2万円ですみそうです。兵庫県の有効期限は9月30日までな [続きを読む]
  • SPOBY
  • 就活中のアラフォーです。毎日、ステロイドの副作用である高血糖と易感染を気にしてマスクをかけて歩いています。はたからみると、ちょっと変な人に映っている事でしょう。変質者ではありませんので、どうかあたたかく見守ってくださると嬉しい限りです。さて、入院中から1日2万歩前後歩いてました。そして入院中に、SPOBY というアプリに出会いました。あなたの汗にスポンサーを。という、キャッチフレーズ。歩いた歩数に応じたア [続きを読む]
  • やっぱり家はいい
  • 昨日退院しました。朝一番にこっそりと。久々の家はやはりいい。決して大きなお家では無いがあたたかい。二匹の猫も、かわらず待っていてくれた。かわいい。母は相変わらず。しばらくは、実家にお世話になろう。すいません。中年なのに。ちょっと恥ずかしい。自立までまだまだ遠い道です。一人暮らしや、家族を持ちながら闘病している皆さんは、本当に凄いと思う。経済的にも、時間的にもかなり大変だろうし、一人暮らしだったりす [続きを読む]
  • 入院最後の夜です
  • 今日が、入院最後の夜。また入院する日が来ないようにしたいな。約1か月間。入院してたんだなぁ。口蓋扁桃摘出して、パルス療法がスタートして、服薬に切り替わって。しばらくは、感染のリスクには気をつけながら、ステロイドと供に寛解を目指していく生活が続く。月に一回の受診。食事療法。そして、Bスポット療法も。寛解出来るかなぁ。帰ったら働かないとね。入院中、看護師さん、ドクター、介護士さん、掃除の方々、ソーシャル [続きを読む]
  • 泣きたくなっちゃいました
  • 僕、日曜日退院なんです。日曜日は10時までに、ベッドあけて下さいね。と、退院後のお薬も頂いて、日曜日だから支払いはしないけど、お支払いはいつします。などの、手続き方法などを教えて貰いました。Bスポット療法用の紹介状も頂けたし。後は、明後日の朝を待つばかりです。血糖も今日は105だったから、このペースで有酸素運動しておけば大丈夫かなぁ。と、見通しもつきました。でもね。今日、泣きたくなっちゃいました。それは [続きを読む]
  • 猿岩石
  • 今日は、朝、歯科受診に。いつもは9時くらいに呼ばれてて、僕の歩く運動といつも被っていたみたい。なので、今日は、呼ばれてからと待機も、、呼ばれたのが11時でした。午前は少ししか歩けなかったので、昼食後に頑張りました。血糖は122昼のステロイドが無くなったからか、なかなか良い値。安心。あと、ようやく。大きいのが出ました。ラキソという、下剤使用にて。良かったぁー。便秘の方の苦しみが少し分かりました。ふー。今日 [続きを読む]
  • プレドニン減りました
  • 今日から、ステロイドが減りました。朝6錠の昼2錠から、朝だけに。これだけでも、気持ち楽になるものですね。ただ、暫くはお薬と仲良くしないと駄目で、それなりに感染のリスクもある為気をつけて生活しないと駄目なようです。見た目は健康そうなんで、こういう細々した所を説明したり、理解して貰うのは相変わらず少しストレスになりそうです。今の僕は、薬が終わり、綺麗なオシッコを取り戻し、トレイルを歩いている自分を想像し [続きを読む]
  • ヒルドイド
  • 今日も無事にノルマをクリア出来た。今日は、病棟の看護師さんと暫し歓談出来ました。昨年、100キロマラソンにチャレンジしたそうです。ほんとうに、凄いなぁ。100キロ,僕は絶対に走れないだろうなぁ。今年も、チャレンジするらしいです。どうやら、昨年チャレンジした時。3キロ位歩いちゃったから。って言ってました。そりゃ歩いちゃうでしょ。絶対ー!みたいに、楽しい歓談でした。無事に完走出来る事を願っています。凄 [続きを読む]
  • 人生はいい事ばかりじゃないから、素晴らしい
  • 血糖値が気になりまくりの僕ですが、本日、寝起きの朝は血糖値102!!15時の血糖値も121今日も2万歩達成!もしかしたら、ここまで有酸素運動をしなくてもいいのかもしれませんけど、なんとか薬をこれ以上増やしたくない気持ちが強いだけです。だから、出来る範囲で出来る事に取り組みます。入院も、もう3週間経ちました。今後の生き方や、やりたい事を考える時間もたくさんあります。薬が終了するまでしばらくは、ロングトレイルに [続きを読む]
  • 慣れました
  • 昨夜は、入院してから1番よく寝れました。21時過ぎから、朝6時まで1度も起きなかった。疲れてるんだろうか。それと昨日、今日と血糖値が少し高いです。昨日は152今日は179もありました。少し身体がステロイドに慣れてきたのか、楽な歩き方を身体が覚え出したのか、どちらにせよ。少し血糖値が気になります。そこで、今日は2万歩を超えるように歩いてみました。現在、20時30分。夕食後、約2時間30分で、血糖値141朝1また測ってみよ [続きを読む]
  • ソーシャルワーカーさんから
  • 朝はギリギリ雨の前に外をしばらく歩けました。やっぱり気持ちいいなぁ。外の空気。退院したら、すぐにハイキング行かなきゃ。昼はあいにくの雨。階段。。相変わらず。地味。な割に汗だくです。昼の血糖は136。看護師さんからは、僕のほうが血糖高いですよ。いい値ですよー。と、言って貰えたし、今日はお風呂にも入れたから、良しとします。退院してからの、血糖測定はたぶんやらなくても大丈夫かなぁ。とも言われたんですけど、 [続きを読む]
  • 響き
  • 昨夜、ブログを書き終え外へ出ると。雨恵の雨とはいかず、地獄の階段昇降だけという1時間。地味にしんどかった。ただ、やると決めた以上は、、、ねぇ。ただ、またの雨が怖い。1日雨の場合は、3時間階段?もやは、ハイキングを病棟でしている状態になりそう、、な予感。さて、今日朝から抜歯後の抜糸。退院日はまだ未定。部分入れ歯なら、1週間。ブリッジなら2週間かかるけど、どうしますか?と、聞かれる。ブリッジは、結構汚れが [続きを読む]
  • ランドナー
  • 昼、結構歩いたけど、血糖132 少し高めでした。入浴予約も朝一ゲットし、入浴も出来た。さっぱりできた。いつもお風呂場を綺麗にキープしてくれるスタッフに感謝。綺麗な環境をキープしてくれているだけで、気持ち楽になります。そう。僕、そろそろ入院生活に飽きています。毎食後の1時間の歩行、階段昇降も飽きてきてしまった。でも、やらなければ。でも、楽しめない。昨日と同じ運動量なのに、血糖値132。楽しめてないからかな [続きを読む]
  • やれる事から
  • 本日も15時の血糖値は102をゲット。ステロイド服薬者にしては、いい値らしい。携帯の歩数計を久々にみたんですが、どうやら毎日1万7千前後歩いてるみたいでした。歩きすぎかな。だってここ最近は、恵みの雨が無いという。汗でもやれる事からやろうと。次、喉の痛み。酢の物や柑橘系のフルーツが少し染みる位です。まだ少し、傷が完全には塞がって無いのか、うがいして喉に力を入れると膿が少し出ます。でも、少しずつ良くなってい [続きを読む]
  • なんでー
  • 歩き回っているからか、100均で入院用に購入した、安いサンダルの底が穴があき出しました。一日1万歩。餃子一日何万個?でしたっけねぇ。王将食べたいですけど。我慢です。今日は朝から血液検査。15時の血糖測定は、なんと102!!有酸素運動の効果かしら?点滴で入っていたステロイドはすっかり何処かにいったのでしょうか?腎臓に効いてるんだろうか?血液検査の結果が夕方に来ました。クレアチニンの値1.9近くに!なんでぇー!上 [続きを読む]
  • 日曜日
  • 今日の昼の血糖は155でした。服薬に切り替えたから、昨日より少し低めなのか、点滴のステロイドが未だ身体に残っているので、服薬の割に高いのかは謎です。どちらにしても少し高めです。この血糖測定器。ステロイド飲む間は購入するかどうかして、血糖を測ろうかな。さて、毎朝食事にお菓子がついてきます。たんぱく調整チョコレートや、せんべい。たんぱく調整ビスコカルゲンエースという、たんぱく調整のされたカルシウムジュー [続きを読む]
  • ワンクール終わりました
  • パルス三日間終わりました。明日から服薬に切り替えます。しばらく様子を見て2クール目をすぐにするかドクターと相談です。さて、明日から4月です。病院では、新入社員さんが働きだす季節になりました。ここからが大事なんですけど、病院システムにも部署替えが当然あります。なんと僕の主治医代わります。明日から、看護師さんも数名は他の階に行くのでしょう。部署替えって病院の中で、職員に色々勉強してもらう為と、メンバー入 [続きを読む]
  • パルス療法2日目
  • パルス療法二日目です。パルス療法の副作用で不眠になりやすいと言われているのですが、昨夜は普段通りに眠れました。朝、夜勤明けにも関わらず、担当看護師さんが、クリティカルパスと看護計画書を持って来てくれました。本来は転棟日に渡す物でした。と、言われましたが、夜勤で急いで作ってくれたのかもしれません。 ありがとう。クリティカルパスって患者的に結構大事なんだよね。退院の目安とかがわかると気持ち的に余裕が出 [続きを読む]
  • パルスはスタートしたものの
  • 今日からパルススタートです。なんですけど。揉めました。まず、聞いていた内服薬と違う薬が朝手渡されたので、聞いていた内服薬と違うんだけど?と、看護師さんに聞きました。あれ、そうなんですか?先生に確認しますね。と、なりました。まぁこれは普通。その後、ドクターから丁寧に説明あり。次、昨夜、喉が乾燥して痛いなぁと思って夜中4時に病棟洗面所に行きました。なぜか看護師さんから、ここは朝6時からしか使えないんで。 [続きを読む]
  • 明日への
  • 明日からステロイドパルスがスタート。ステロイドには色々と副作用がある。骨が弱くなる事があるらしい。すこしボォーっとしていたので、よく調べてませんでした。どこの骨が弱くなるのか。反省どうやら、虫歯があったり歯茎に問題がある場合にステロイドパルスを受けると、特に顎、口の辺りの骨が弱くなったり溶けてしまう事がごく稀にあるらしいです。一度ここをやられてしまうと、完治に10年くらいかかるらしいです。と、いう事 [続きを読む]
  • ローカルルール
  • 転棟しました。3階に。廊下側です。け、景色が、、涙さて、今日から腎臓内科病棟ドクターから色々説明を受ける。かなり丁寧な説明。扁桃摘出ステロイドパルス参考までに、これから、この治療を受けるか考えている方へIgA腎症の治療として、よく名前を聞くかもしれませんステロイドパルス療法。こちらの治療は、この治療法をしたからといって腎機能悪化が止まる。とか、タンパク尿、血尿が無くなるよ。と、約束は出来ない治療法に [続きを読む]