ネロリ さん プロフィール

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ネロリさん: サクラサク
ハンドル名ネロリ さん
ブログタイトルサクラサク
ブログURLhttps://luxcale.com/
サイト紹介文歩けない、喋れない、重度知的障害、自閉傾向、目押し、首振り、マルチタスク、歌舞伎症候群の娘の日常
自由文まだまだ発見されてから日が浅い歌舞伎症候群。情報も少なく、個体差によるものが大きいですね。先が読めなくて不安になる事も多いかと思います。うちの娘の情報を公開する事で、少しでもお役に立てれば良いなと思っております。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供317回 / 365日(平均6.1回/週) - 参加 2016/09/18 00:33

ネロリ さんのブログ記事

  • 【漫画付き】三角関係
  • 昨日の続きです。前回はこちら→リンク 昨日のような事が2回程続き、(サクラが手を繋ぐのを拒んでYくんキレる) 私も、みんなも、サクラとYくんは反発する仲だと思っていました。 そんなある日、、、 カレーパンマンが好きなYくん。自宅から持ってきたカレーパンマンを手に持って なんだ?なんだ?と、みんな注目 サクラに文句があるのかな?と、思っていたら、、、 そして、驚愕のママさんの解説、、、 そして、、、 何でも [続きを読む]
  • 【漫画付き】サクラ、療育園での人間関係
  • サクラの療育園での人間関係について書きます サクラのクラスはサクラを入れて5名で、1名だけ男の子がいます。(全員まだ喋れないので、「」の中は憶測です) という感じの同い年のメンバーで、サクラは全員と仲良くやっていました、、、 しかし最近こんな事が…… 帰りの会の最後に、みんなで輪になって手を繋ぐのですが、(※書けなかったけど、子供の後ろには親がついている) サクラは、手を繋ぐのが苦手なので必ずと、こう [続きを読む]
  • 母、歯の治療に200万かかる見込み
  • 私は歯ぎしりが凄く、マウスピースをして寝ているのですが、それでも日中に歯を食いしばる癖があるらしく、奥歯が欠け、知覚過敏になってしまっています そして、指摘されても無自覚なので、なかなか治せません 知覚過敏は、冷たいものや、甘いものを食べるとシミて痛くなるので、定期的に薬を塗りに歯医者に通っています。 そして、恐ろしい事が発覚しました 私は、歯ぎしりの他にも、乳歯が2本残っているのが問題で、その歯が小 [続きを読む]
  • 旦那くんの仕事、その後
  • 気になるその後シリーズ、旦那くんの仕事についてです 8月にアップした、旦那くんの紹介の中で→リンク 9月に「無職になるか、社員になるかが決まる」と書いたのですが、実はまだ宙ぶらりんのままです というのは、本社がカナダらしく、そのカナダのCEOが東京に来てくれないから話し合いが出来ないという事らしいです という事で、ハッキリしないまま来年に持ち越す事になってしまいました しかし、東京の上司いわく、ほぼほぼ、社 [続きを読む]
  • 3人目が欲しい
  • 今日は、私の母親の白内障の手術でした 白内障なので、日帰りで、片目20分くらいで出来る簡単な手術なのですが、同意書のサインを書く日も含めて、計4回家族の出番がありました 遡る事2ヶ月前。母親から、私だけが病院の付き添いのお願いをされました。(兄が2人いるのですが、やはり娘のが気を使わないでいいみたいです) 過去、父親が癌で入院した時、私はサクラの出産とかぶってしまい、ほとんど看病の手伝いが出来な [続きを読む]
  • 旦那くんの周りには、鬼嫁だと思われてます
  • 例えば、旦那くんが、手取り13万の会社で働こうが(サクラが生まれる前の話ですよ〜)自分の好きな事を何でもやりな〜共働きするから私はかまわんよとか 普段、旦那くんに対して、細かいことは殆ど言わない私なのですが、 これはちょっと、許せないな、という事がありました こないだ、会員制で、ドレスコードがあるパーティに、会社の社長の命令で、旦那くんを含めて計3人が選ばれて行ったんですけど、(旦那くんはフリーランスな [続きを読む]
  • 児童発達デイの見学をしてきました
  • 児童発達デイの見学に行って来ました サクラの療育園のお友達が既に通っているという事で、見学前から通おうと決めていましたが、契約などもある為行きました まず、自宅までの送迎付きなので非常に楽です!我が家は車を所持していないので、ありがたいー お昼ご飯も自分でお弁当を用意をすれば向こうで食べさせてもらえるので、その点も良いですね 時間は10時〜18時の好きな時間でOKらしい保育園とまではいかなくても、意外に長い [続きを読む]
  • 【受け入れ先ゼロ】ショートステイは諦めました
  • 今年も終わりなので、どんどん気になるその後を記事にして、スッキリして新年を迎えていこうと思います! で、ショートステイの件なのですが、前回までは→こちら 小児専門は、超重症児しか預かり場所がないという事で、 (※超重症児とは座位までで、掴まり立ちが出来ない子の事みたいです。ちなみにサクラは重症心身障害児だけど、伝い歩きまで出来るので、超重症児には入らないようです。) いざとなったら老人介護施設(障害児 [続きを読む]
  • 右耳の聴力が悪い可能性がある
  • こないだ耳鼻科へ行って来ました。 中耳炎は、チュービングの手術後は好調なのですが、別件で気になっていた事を聞きました。 ↓コレ コレ↓ コレ↓ おわかりいただけただろうか………?(心霊ナレーション風) て、ふざけてる場合じゃない サクラて、いつも左耳にスピーカーをあてて音楽を聴くんですよね。ずっと不思議に思っていて、でも聴力には問題がないと言われていたので、こりゃ絶対他になんかあるだろう?と思ってまし [続きを読む]
  • 【動画付き】PCウォーカー初体験
  • リハビリで、PCウォーカーというリハビリ器具を初めて使用させてもらいました 手押し車だと前体重になってしまって、足が付いてこなかったのですが、そういうタイプの子にはPCウォーカーが良いそうです(PCウォーカーは、後ろ体重になる為) 先生のアシストがもちろんあるのですが、何歩かは自分で足を出して歩けましたちなみに装具はロングに慣らす為お借りしました。 頑張っている姿を見て、私は途中で泣きそうになってしまい、 [続きを読む]
  • 療法士さんに望む事
  • リハビリ関係の記事を書くと、東西南北の療法士さんからのアクセスもあるという事が分かったので、今回は療法士さんに向けて書こうと思います。※イチ利用者の声としてお読み下さい。 サクラは、一歳になる前からPTを受けてきました。 1番初めにお世話になったのは、有名病院の有名ベテランPTさん この方以上の知識のある方に当たる事は引っ越さない限り、これから先もなかなかないんじゃないかと思います。(サクラとはぶつかる事 [続きを読む]
  • 【動画付き】療育園で、みんなにE.T.してきました
  • 本日は療育園の日でした 前に、「ティーティー(E.T.)」が言えるようになったと書きましたが、(リンク→突然言葉の模倣をするようになった)その後「イーや」や「いちー」と言いながら指差ししようとするようになりました(惜しい!笑) そこで、みんなにその話をしたところ、みんながサクラに「E.T.!」とやってくれ、それにサクラが「いちー」(指差し出来ない為パー)と答えて、とても嬉しそうでした これからサクラに会った [続きを読む]
  • 首振り封じて良かった事、大変になった事②
  • 首振り減少後2週間の効果がこちら→首振り封じて良かった事、大変になった事① 首振り減少後2週間で変わってきましたが、前回の記事から更に3週間が経ちました! その後を書きます 良かった事①受け入れの幅が広くなったのか、偏食が減り、フルーツが一切食べられなかったのが、バナナみかんが食べられるようになり、そして、嫌いだった白ご飯まで食べられるようになりました ②自信がつき、コンビカー、室内ブランコ、室内すべり [続きを読む]
  • マルチタスク食べと、スプーンその後
  • その後のスプーン食べですが、、 本人がやらされるのを極度に嫌がる為、手を添えて教える事が出来ず、リハビリの先生とも相談して、本人の好きなように食べさせております なのであまり上達はしていないのですが、ちょっとした成長をしまして、以前はカレーライスなど自分の好きなものしかスプーンで食べようとしませんでしたが、メニュー選ばずに使うようになりました そのレベル⁈と、思いました?笑 いやいやいや、サクラにとっ [続きを読む]
  • ロングタイプの装具の作製、見送り
  • サクラの装具の話ですが、こないだリハビリテーション科に行き、理学療法士さんも交えて検討をしたところ、 足首の稼働が、やはり今のサクラにはよくないという事で、ロングタイプの装具の作製は見送る事になりました。 どのタイミングで作製するのかというと、 何処にも掴まらず、手を離して立っていられるようになったら との事でした それまでは、今のショートタイプで自主トレです まだまだ筋トレが必要だけど、 一人で立つ→ [続きを読む]
  • ただただ、皆んなにお礼を言う回
  • サクラを産んでから、本当に色んな方々と出会う機会があり、たくさんの人に関わって来ました。 ヘンテコな人に会えば会うほど、早く見切りを付けて、今周りにいる大切な人たちにその熱量を使おうと思うようになりました。 サクラがここまで来れたのは、周りの方たちのおかげで、みんなで積み上げてきたとからだと思います。 今年ももうすぐ終わるので、 一人一人お礼を言わせて下さい! まず、、、 サクラが大好きな訪問看護師の森 [続きを読む]
  • 訪問、言語療法をやめました。かわりに児童デイに通います
  • 昨日は1日落ちましたが、これ以上考えても、どうしようもないなと思ったので、切り替えていきます で、今回は訪問の言語療法についてです。(おおまかにご説明致します!) 毎週金曜日にお願いをしていましたが、ずっと診察が入っていた為、1ヶ月ほど全然受けてませんでした。 前回までの状況はというと、、、サクラが言語療法士さんと合わず、会う毎に、どんどん首振りするようになってしまった為、どうしよう?という感じのとこ [続きを読む]
  • 【失望】親と、療法士さんとの温度差
  • ※今回感情的な文面です。リハビリに概ね満足している方はスルーを推奨します。 失望というか、絶望的というか、じゃあ一体、どうしたらいいの⁈と思う出来事がありました。 本日、初めて「心理」という科を受けました。 半年に一回ある主治医の診察で、「首振り」「泣いた時の目押し」「1つの事に集中出来ない(マルチタスク)」という話をしたところ、主治医の判断で、「心理」を受ける事になったのですが、、、 その心理の療法 [続きを読む]
  • 耳鼻科で発語が進むかもしれないと言われました
  • 本日は耳鼻科の診察でした ブログに書いていなかったのですが、中耳炎のチュービング手術が両耳とも完了しまして、今日は経過を診てもらったところ、、、 「ビックリするくらい綺麗!!」 との事でした! 中耳炎で、ずっと酷い状態だと言われていたので、初めて綺麗だと言われました。ちょっと心配だったので、順調でよかった! そして、、、 「かなり聴こえが良くなっていると思う。発語も進むんじゃないかな!」と言われて、ハッ [続きを読む]
  • 突然、言葉の模倣が始まった
  • ついに、、、この時が来た、、、。 今、我が家はサクラが覚醒したと、プチ祭り状態です。 ご説明致します。 サクラが最近こちらの口元をよく見るようになり、何を喋っているのか理解しようとするようになりました。 その結果、前よりもかなり言葉が伝わるようになったなと実感していたところ、、、 言葉の模倣が始まりました。だぁ これは、嬉しい 初めて真似ようとした言葉はなんと、、ママでもパパでも無く E.T.です。 ※画像は [続きを読む]
  • サクラと次女、ハイタッチの巻
  • 次女は現在、1歳4ヶ月で、2ヶ月前くらいから、喋るようになったのですが、「ママ」よりも発する言葉がありまして、 次女がよく喋る言葉、、、それは… 第1位「ねぇね」(サクラの事) ですとにかくサクラを指差して「ねぇね!ねぇね!」と、言っています そして、以前ご紹介した絵本「にぎにぎぱ」を使って、みんなでハイタッチする事を教えたら、2人ともとても喜び、次女からサクラに絵本が無くてもタッチしたがるようになりま [続きを読む]
  • サクラ、写真カードを使っておばあちゃんに会いたいと主張する
  • サクラはたまに写真カードを使って、喉が渇いたとか、療育園に行きたいなどと訴えてきます。 たまに、というのは使わなくても、お茶が手の届く所にあって自分で解決出来たり、オムツを替えて貰いたい時も、母に「ねぇねぇ」と、やればだいたい通じてしまう為、使う頻度は10%に満たない感じです。 そして、写真カードを使って訴える時は、癇癪混じりの事が多いです。 しかし、今日は違いました。 私がキッチンで洗い物をしていると [続きを読む]
  • 装具ロングタイプ試着、製作検討
  • こないだPTでロングタイプの装具を試着させてもらいました ついこないだレザータイプの装具を作ったばかりですが、本当はサクラの足にはロングタイプの方が良いんですよね。 しかし、動き辛そうだったのと、装具に慣れる為にまずレザータイプを作成したのでした。 最近のサクラは別人のように意欲的に動くようになったので、neoサクラと呼んでいるのですが、neoサクラなら行けるのでは⁈という事で、、、 ロングタイプを試着です。 [続きを読む]
  • 【炎上覚悟】インスタに障害児の写真を載せても自分の顔は隠す親
  • 今回は炎上覚悟で書きます。 インスタを始めてから、3ヶ月が経ちました。 現在、フォロワー数110、フォロー数130くらいで、、、 その中の3分の2くらいは障害関係の人たちで、よくみなさんの上がってきた写真を見るのですが、 ほとんどの方は、素直にやられている感じなのですが、 どうしても腑に落ちない写真がたまにあったります。 障害のある子供の写真は載せて、自分部分はわざわざスタンプとかで消してる人たまにいませんか? [続きを読む]
  • 溺愛している次女に拒絶される旦那くん
  • 大阪から帰って来てすぐ次の日、朝から次女の保育参加を夫婦でしてきました(1日1組限定なので親は私たちのみ) その日は、サクラが深夜の3時に起きて騒いだので、旦那くんも私もそのまま寝られず、かなり睡魔との戦いでした 旦那くんは寝不足で変なテンションでした 笑 私はそういう時の強がりは天下一品なので、おそらく悟られていないと思います 何をしたかと言いますと、普段の次女の様子を見たり、子供達と遊んだり、みんな [続きを読む]