Blue さん プロフィール

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Blueさん: 父はALS(筋萎縮性側索硬化症)、私は境界性人格障害
ハンドル名Blue さん
ブログタイトル父はALS(筋萎縮性側索硬化症)、私は境界性人格障害
ブログURLhttps://ameblo.jp/bpd---bpd/
サイト紹介文境界性人格障害の私。寛解に向かっている中、父が難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供76回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2016/09/30 15:55

Blue さんのブログ記事

  • 食育実践プランナー講座のその後とか
  • 帰省して3週間以上経ちました。時間が経つのは本当に早いなぁ。 帰省してすぐはパパの腕が1ヶ月前とあまり変わってなくてホッとしたけど、毎日一緒にいると「あ、上着が着にくそうだなぁ」とか「豆は食べづらそう」とか色々気づくこともあって「本当にALSなんだ」って実感が増す。まだ箸だけど、スプーン必須の日も来るんだろうな。 悲しくなるけど、パパの前では泣かず、暗い顔せず、普通にいつもの私を心掛けてる。病院について [続きを読む]
  • たまには私の境界性パーソナリティ障害についてとか。
  • 最近はパパのALSについての話ばかりなので、たまには私の話。 とりあえず、1番酷い時に比べたら落ち着いたとは思う。彼も良くなっているってちゃんと認めてくれている。 それでも不安な気持ちはなかなかゼロにはならないし、やっぱり私は恋愛にとても左右される。前より落ち着いたといっても、リスカや飛び降り、彼と2日に1回喧嘩をしていた頃よりはマシってレベルだと思う。まだまだ不安定。 今も彼氏に対しての不安が大きくな [続きを読む]
  • 正月休みは家族で温泉旅行に決定!
  • パパがALSと診断されて3週間は過ぎた。急遽、帰省してから2週間は過ぎた。融通きく仕事してて本当によかった。 今はまだなんだかんだ日常生活できてるし、「これが本当に動けなくなっちゃうのかな」って信じられない気持ちもあるけど、動けるうちに行けるだけ一緒に旅行にしようとお姉ちゃんと話してる。 国内でも海外でも。まあ通院とか治験ってなると、どれくらい旅行できるのか全く分からないけど。とりあえず、できる限り一 [続きを読む]
  • パパ用にAmazon Fire TV Stickを購入!
  • 先日、amazon Fire TV Stick を実家用に購入。パパが休日に映画とか、旅番組とか見れたらいいかもって思いついて、プライム利用して購入。実家のテレビにセットしてあげた。 前までは仕事が休みの日は結構ゴルフに行っていたけど、多分今の腕じゃもう出来ない。ゴルフの誘いはあると思うけど、きっと都合が悪いとか言って断っているんだろうなって思う。切ない。 ゴルフしてた時間が空いちゃった今、「動画とか色々見れたら休みの [続きを読む]
  • ALSと診断されたパパの診察について行った話
  • 昨日、パパの病院について行きました。 私が主治医の先生から直接話を聞きたかったから。元々、今月20日に一緒に病院へ行く予定だったけど、昨日のニュースでiPS細胞の治験が開始と見て、急遽パパと先生に会いに行った。iPS細胞の治験以外のことも聞きたかったし。 診察室に入る前に、スマホのボイスレコーダーをオンにした。先生に言われたこと全て忘れたくなかったし、病院に一緒に来られなかったお姉ちゃんにも、先生からの言 [続きを読む]
  • ギフト 僕がきみに残せるもの スティーヴ・グリーソン
  • パパにALSの疑いが出て観た映画。動画がAmazonプライムにあったのですぐに観れた。 ギフト 僕がきみに残せるもの [ スティーヴ・グリーソン ] 解説 難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を宣告された元アメリカン・フットボール選手が、これから生まれる息子のために撮影したビデオダイアリーをもとに製作されたドキュメンタリー。NFLニューオーリンズ・セインツ現役時代に輝かしい功績を残したスティーブ・グリーソンは、選手生活を終 [続きを読む]
  • ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された父の夢はイタリア旅行
  • 2018年11月15日にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されてしまった、父。もう何年も前から、仕事引退後のイタリア旅行を計画していた。5年くらい前、姉が結婚する相手を実家に連れてきたときに、イタリアの話で盛り上がり、父と義兄は数年後に必ず一緒にイタリアへ行きましょうと約束をしていた。姉が結婚して、子供が生まれて、数年経ったけど父は今も義兄と一緒にイタリアに行けるのを楽しみにしている。2人会うたびに話 [続きを読む]
  • 大阪万博決定も、複雑な気持ち
  • 昨日、パパと万博のニュースを見ていた。まだ決定する前。 パパは子供の頃に1970年の大阪万博に行ったと話してくれた。初めて聞いた気がする。 パパが寝た後、夜中に速報が流れて、開催地が大阪に決定した。 大阪だと、またパパは行きたいかなって考えた。 2025年の大阪万博。 ALSと診断された今、7年後の話はなんだかあまり想像したくない。 連れてってあげたい。連れて行ける状態なら。 朝起きて、パパが「大阪に決まったか」 [続きを読む]
  • ALS(筋萎縮性側索硬化症)の飲み薬、リルゾール
  • 父が飲んでいる薬、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の飲み薬、リルゾール。恐怖の病気にこれしか薬がないなんて、心細いだろうな。 「リルゾール」の効果「リルゾール」は、海外での調査データによれば、ALS患者の生存期間や人工呼吸器装着までの期間を約3ヵ月間延長させるという結果が出ています。また、日本においても発売後の調査によれば、同様の効果が認められたと報告されています。リルゾールは、病気の進行を抑える作用は [続きを読む]
  • 今日、父がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されてから初めて会う
  • 父が診断されてちょうど今日で1週間。今日今から実家に戻ります。 父がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されてからは初めて会うから、少し緊張するというか、どんな顔したらいいのか、どこまで踏み込んで話そうか、ずっと考えてる。 元々、年末年始には帰省する予定だったけど、心配で年末年始の前に1度私だけ様子見に戻ることにした。 前回会ったのが1カ月と1週間前。その時よりも症状は進行しているのかな。それをみるの [続きを読む]
  • ぼくが子どものころ、ほしかった親になる。 幡野 広志
  • タイトルに惹かれて先日購入した本。 ぼくが子どものころ、ほしかった親になる。 [ 幡野 広志 ] 私もいつか親になれたら、『自分が欲しかった理想の親になりたい』とよく考えるから、この本に出会って迷わず購入。 よく知らなかったけど、下の2行の説明を読んで詳しくは知らないまま即決。 カメラマン、猟師、35歳、がん、余命3年宣告を受ける、息子はまだ2歳。父として男として息子に伝えたい言葉は、多くの人の心に刺さる。 [続きを読む]
  •  眉毛ブリーチはいつもJOLEN (ジョレン クリームブリーチ )
  • 中学生の時から髪を染め始めて、もうずっーっと明るめのカラー。だから眉毛もずっーと染めてる。髪色明るいのに眉毛黒いのめちゃくちゃダサくてイヤだったから。 最初から今までずっとJOLENのクリームブリーチ。これ今まで何箱買ったかわからないけど、最近ちょっとパッケージ違うやつにしてみた。女の人の顔が入ったやつ。なんだかお得そうで。で、これ買って正解だった!!! 今まで買ってた上のタイプは小さいプラスチックシー [続きを読む]
  • 聲の形 / 大今良時
  • 聲の形を全巻読んだ。 ある日、寝る前に彼氏が「とりあえず1話だけ読んでみてー」って言ってiPad渡してきたから借りて読んだ。そのときは1話だけだったけど、気づいたら数日で最後まで読んじゃってた。 作品内容お前なんかに出会わなきゃよかった。もう一度、会いたい。耳の聞こえる少年・石田将也(いしだしょうや)。耳の聞こえない転校生・西宮硝子(にしみやしょうこ)。ふたりは運命的な出会いをし、そして、将也は硝子をいじ [続きを読む]
  • 【オパシー】ニキビを防ぐやさしい石鹸
  • なんだか、ポツンと出来るニキビが気になる。思い切って、【オパシー】ニキビを防ぐやさしい石鹸を試してみることにしました。 いつも利用している個人輸入サイトでレビューがいいから前々から気にはなっていた。 ニキビを防ぐやさしい石鹸は、ニキビダニ(顔ダニ)によるニキビ用の石鹸です。成人のほとんどの人の顔にはニキビダニと呼ばれるダニが住んでいるといわれています。このニキビダニは余分な皮脂の分泌や汚れなどによ [続きを読む]
  • ジュラシック・ワールド/炎の王国
  • 水曜日、レディースデーに映画鑑賞。日曜日にも映画館行ったばかりだけど映画デート楽しいな。 今回はジュラシックワールドを観てきました。公開してからすぐ観に行こうってなってたけど、結局今になっちゃった。 すごくハラハラして面白かった〜!前作も彼と一緒に観たけど、なんか次回作も出そうな終わり方だったしまた一緒にみたいな! 本当は4Dで観たかったんだけど、4Dなぜか吹き替えしかなかった。気になって調べたら、全国 [続きを読む]
  • オーシャンズ8
  • 週末、日曜日に彼氏とをオーシャンズ8を観に行きました。 とっても楽しめた!アン・ハサウェイ が本当に綺麗。場所はニューヨークだし、素敵な宝石やドレスがたくさん、女優陣のゴージャスさで女性向きの映画かもしれないけど、彼氏も大満足の様子でした。 でも実はオーシャンズシリーズは数週間前まで、1つも観たことがなかった私。正直よく知らなかったし、これまであんまり興味がなかった。 でも先々週末に彼と家で映画鑑賞 [続きを読む]
  • 彼氏の4回目の誕生日
  • 彼氏の誕生日、とっても楽しく過ごせました。誕生日前後3日間は旅行に行ったからずっと一緒に過ごせて幸せだった。 私の自分の誕生日に一緒に過ごせるよりも、彼の誕生日に一緒に過ごせるほうが幸せを感じるかもしれないな。 彼が「本当にありがとう!めちゃくちゃ嬉しかった!」ってバイバイした後もラインで言ってくれて私も嬉しい気持ちでいっぱいになった。 やっぱり彼氏に喜んでもらえるのって嬉しいな。 もう彼の誕生日も [続きを読む]
  • もうすぐ彼氏の誕生日
  • もうすぐ4度目の彼氏の誕生日。男性へのプレゼントって本当に本当に難しくて悩む。 しかも誕生日はお盆休み真っ只中だし、どこに行くにも混雑してる上に旅行とかなるとお盆価格で割高。。でもいろいろ計画してる。 とりあえず今日プレゼントは購入。1ヶ月くらいかなり悩みまくってハゲそうになったけど。笑喜んでくれるといいなぁ。 てか好きな人の誕生日を祝えるのってすごく幸せ。 当たり前のように、誕生日前後は私と過ごす [続きを読む]
  • スキンケアはALBIONに決まり
  • 前に”ALBION スキンコンディショナー デビュー”の記事を書いたけど、使用感が気に入って、使い続けています。 ALBION 薬用スキンコンディショナー エッセンシャルとALBION  エクサージュ アクティベーション モイスチュア ミルクII を使っているけど、どちらももう2本目で、3本目も購入済み。 私からするとアルビオンは大出費だけど。。効果感じるからきっとしばらくはアルビオンだと思う。金欠になったら化粧水はハトム [続きを読む]
  • 「気にしすぎてうまくいかない」がなくなる本 大嶋信頼
  • 最近、読んだ本。 「気にしすぎてうまくいかない」がなくなる本 [ 大嶋信頼 ] 売れているし、タイトルに惹かれて買ってみたんだけど。 これを読んでいて「またか」って思ったけど、メンタル弱い人ってやっぱり幼い頃の母親の愛情が不足してるんだねぇ。 まさか、この本を読んでいて、子供の頃の母親との関係が出てくるとは思ってもなかった。なんでも過剰に気にしすぎる性格も結局そこか!って思っちゃった。 私は虐待とかされた [続きを読む]
  • 平成30年7月豪雨:今週広島に帰省しました
  • 西日本の豪雨「平成30年7月豪雨」と命名されしばらく経ちました。 実は私は今回の豪雨災害で1番死者の多く出てしまった広島出身です。地元は想像を超えてかなりの被害にあっていました。 何事もなかったようにブログでは触れないでいようと思ったけど、本当に深刻な状況が続いているのを見て不安な気持ちを吐き出したくなりました。 先日、急遽広島に帰省。理由は親戚が亡くなって葬儀に出るため。今回の災害で亡くなったわ [続きを読む]
  • 川越 縁結び玉を求めて氷川神社へ
  • 仲良しの友達が最近彼氏と別れてしまいました。とても辛そうだったから、心配だったけど、友達は明るく前向きな性格。食欲がないのは1日だけで2日目からはしっかりと前を向いていた。 早速、ステキな新しい縁を願って友達の希望で縁結びで有名な川越の氷川神社に行ってきました。私は川越は初めて訪れました。 友達は毎日20個限定で無料配布されている縁結び玉が欲しいと言っていて、それをもらいに行くことに。 でもそれは大 [続きを読む]
  • 増上寺 七夕祭り 和紙キャンドルナイト2018
  • 7月7日の夜、天気が心配だったけど、くもりになったので増上寺の七夕まつりに行ってきました。前日は雨でキャンドルナイトも早めに撤収したみたいだけど、七夕当日は大丈夫でした。 でも前日行けなかった人も来たからなのか、すごい混みよう。。1番多い時間帯だったのかなぁ。 ゆっくりとキャンドルの灯りに癒されたかったのに、キャンドル前に辿り着くまでに、人混みの中押し合い。 でも天の川のキャンドルと、東京タワーはと [続きを読む]