nanako1010 さん プロフィール

  •  
nanako1010さん: 単心室症ひなたくんの成長日記
ハンドル名nanako1010 さん
ブログタイトル単心室症ひなたくんの成長日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/shoko-101055/
サイト紹介文2016年11月に顕微授精にて妊娠しましたが、2017年4月の健診にて先天性心疾患と診断されました。
自由文2016年11月男性不妊の末に顕微授精で子どもを授かりました。何事もなく育っていたのですが28w4dの時に心臓に異常ありかも?となり、30w1dに心エコーをうけたところ単心室と共通房室弁が判明。今後変わる可能性もありますがとりあえず今は無事に出産することを目標に頑張ります!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供147回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2016/10/02 16:33

nanako1010 さんのブログ記事

  • これからのこと
  • こんばんはちょっとずつ泣く時間が短くなってきましたななこです。コメントへの返信は少ししては休み少ししては休みしています。遅くなってしまい申し訳ありません。今後のこと、早速ではありますが月曜日から仕事に復帰することになりました。本当は休職しようかはたまた退職しようかと考えましたが自分がなりたくてなりたくて猛勉強をしてなれた職業でもあるし何よりも仕事は大好きなので思い切って復帰をする事にしましたその [続きを読む]
  • よく頑張りました!
  • こんにちは今飛陽は病理解剖を受けに最後の頑張りをしてくれてます。飛陽が旅立ったことに対して本当に本当に沢山の方からメッセージをいただきました。ありがとうございます了承をとってはいませんでしたがみなさんからのメッセージやブログ勝手ながら飛陽に全部読み聞かせましたまだ飛陽は字が読めないので私が読まないと!ですよね読みながら涙が止まりませんでしたが飛陽にこんなにも沢山の人に愛されてこんなにも沢山の人に [続きを読む]
  • お空へ
  • 今朝7時33分にひなたはお空へ旅立ちましたここ数日はとても元気で昨日も点滴が減りあと1本というところまできてたのですが3時ごろに急変し一時は持ち直しましたが5時ごろ心臓が動くのをやめてしまい私たちが病院に着いた頃には心臓マッサージでなんとか命を繋ぎとめてる状態でしたきっとひなたは頑張り過ぎて頑張り過ぎて少し休みたくなったのだと思います生まれて3ヶ月毎日毎日痛いこと辛いこと苦しいことたくさんたくさ [続きを読む]
  • 祝?3ヶ月
  • 本日!10月10日はひなたくん3ヶ月でしたー!なので張り切って飾りを作って写真撮影会しました王冠にしたかったけど嫌がるので巻けず思ったより大きかったww1歳の時にでもリベンジしようかな笑しょうがないのでインテリア風にしました王冠w手形と足形もぺったんぺったんできて今日は慌ただしく過ぎました!今日も天使さんが先生に交渉してくれてお風呂の許可を取ってくれました!なので明日からお風呂解禁そして、私の指導が始ま [続きを読む]
  • 眠気との大格闘!
  • 今日は採血の結果炎症反応は基準値以下になってたので抗生剤がなくなりましたで!!!抗生剤をなくして炎症反応がまた上がらないかを見て完全に下がりきったかを確認するそうです!今日のひなたくんはウトウト〜はっ!!!!ウトウト〜はっ!!!!!!を繰り返し何故か寝ずに睡魔と格闘してました笑なのであまりミルクの飲みがよくなくてw30ml〜45mlを口から残りを鼻チューブからいってましたまだやっぱり鎮静の離脱症状があるみ [続きを読む]
  • 秋の夜長は寂しい?
  • ひなたくん!今日鎮静と心臓をサポートする点滴がなくなりました!なんと!知らなかったのですが今入ってる点滴は4本ですが3本はルート確保のためらしく!!心臓のサポートの点滴1本のみみたいです!ミルリーラです1本のみ!!あとは全て内服に変わってました早くルートフリーになって欲しいー明日採血ですがその際に炎症反応が低くなっていたら末梢の1本はなくなるのでは?!と勝手に思ってます昨日は0.38だったみたいで!0 [続きを読む]
  • また一歩前進
  • 今日はAラインの点滴(動脈に入ってる点滴)が取れました!!Aラインが入ってるとその時その時の血圧が分かるし点滴のところから採血ができるから採血時に泣くことがなくて負担が少ないですが太い血管に入ってるのであまり長期間は刺してられないのですよね採血も毎日ありましたが今日からなくなり、次は金曜日になったということでAラインとはさよなら〜ですこれで右手がフリーになりました!!そして、Aラインから血液をサ [続きを読む]
  • 美、美顔器?!
  • 日曜日に抜管をしてからスヤスヤ眠りまくっているひなたくん!ミルクも増えてきて昨日が60ml今日が70mlに増えてきましたまだ哺乳瓶からは飲めてないのでお鼻のチューブからいってますそして!痰を出しやすくするための内服薬と吸入が1日に3回しています!が!!その吸入がスチームが出てくるものでまるで美顔器!スチームを当てられて気持ち良さげにしているひなたくん水原希子ばりにいい顔してますパナソニックのスチームが出 [続きを読む]
  • 主治医と看護師さん
  • 主治医について実は転院前は!主治医、とても苦手でした←何とゆーか夫に似てるので仕事をしてる時の夫に似てる夫自身も主治医のことを話す順序とか似てると言ってました端的に言うと主治医は良いことも悪いことも全て包み隠さずに教えてくれる感じです初めは悪いことを言われる度に落ち込んでたのでくそぅ!!!!と思ってましたがw今回の急変があってからしっかりと説明をしてくれるし難しいことも順を追って説明してくれるそん [続きを読む]
  • さよなら人工呼吸器
  • 今日から10月ですねー!早くて早くてびっくりしてます!昨日主治医から土日のうちに鎮静をといていって週明けに人工呼吸器を抜くことにトライしますと言われてましたがひなたが結構起きてきて大暴れして薬で鎮静をするということが多々ありましたでも!痰を出すのに少し動いて欲しいということで主治医もあんまり鎮静を深くするのは、、、ということで日曜日のうちにもしかしたら抜いてるかもしれませんねーと言われてて本日ド [続きを読む]
  • 急変、、、その後
  • 前回のブログへのコメントありがとうございます!もう少し落ち着いたらまた返事をさせてもらいたいと思います!昨日主治医から急変の原因についてお話がありました①弁逆流による心不全②不整脈が一応原因か?!と思われてましたがここ数日のエコーの結果どちらも違うとのことでした実は!!③感染でした月曜日にされていた話では人工呼吸器を挿管してすぐに落ち着いたので鎮静を徐々に解きながら抜管をするということでしたが月 [続きを読む]
  • 急変
  • ひなたは無事元の病院に転院してきました!が、昨日の夜中に急変して心拍数が減って呼吸をしないような感じになってしまったみたいで今は人工呼吸器がついてます自発呼吸もあるし今はよく泣いてますが落ち着いてはいます主治医も元気にしてたし状態が落ち着いたら家に帰ることもできると言ってくれていましたがこうなった以上は無理そうです原因も今のところ分からないし弁の逆流のせいなのか不整脈かもしれないしと言われました [続きを読む]
  • 逞しいです!
  • 9月19日 術後12日ネガティブになってましたがみなさんの応援のコメントや心遣いが嬉しくてまた泣きました←そして!この日は苦手な看護師さんのことをやんわり告げ口しつつしんどいばっかり言われてこっちがしんどくなっちゃいました、、、と優しい看護師さんを選んで伝えちゃいました優しい看護師さんはお母さんもしんどいよね、大丈夫?と気遣って下さりひなたのことも進んでないように見えるかもしれないけど、薬の量が減 [続きを読む]
  • 可愛さに悶絶
  • 9月17日 術後10日この日ひなたの服を買ってからお昼の面会に行きました何ともニッコニコさんなひなたくん!鎮静のお薬も減ってしっかりと起きてる時間が増えてきましたいっぱいお喋りしていっぱい笑ってくれました!それと!傷が大分良くなってきたのでテープを外して貰いましたドレーンの部分も抜糸してもらいました夕方の面会に行くと声を出しながら笑ってくれたので珍しく動画載せておきます私の声が入ってますがみなさん [続きを読む]
  • 助成について
  • 一度助成の制度についてまとめておこうと思っていたので私なりにまとめたいと思いますあくまで私の住んでる地域のものなので詳しくは市役所や主治医の先生に聞かれるのが一番だと思いますそして!!いろんな話を聞いて私なりにまとめてみたので間違っていたら大変申し訳ないです!!ひとまず!医療費について治療費は大まかに分けてこの様な図のお金がかかります!!字が薄いので補足を!!医療費と食事療養費を合わせたものを保 [続きを読む]
  • ひなたくんの兄弟たち!
  • 9月16日 術後9日 今日はひなたの未来の兄弟たちの胚盤胞の凍結延長にいきました!培養士さんとのお話で今この胚盤胞にも心疾患や障害があったらと考えると不安です。と伝えました。気分を害される方がおられたら申し訳ありません培養士さん曰く同じ時期の胚盤胞同士でも必ずしも何か疾患があったり障害が出るわけでもないしまた採卵からしても大丈夫と言うわけでもないというような返事をいただきましたまぁ、神のみぞ知ると [続きを読む]
  • よく頑張りました!
  • 9月15日 術後8日朝起きれずお昼に面会に行きましたすると処置中なのでと待たされるひなたくんPIカテーテルをいれられてました末梢の点滴だと漏れるしあまり同じとろこにばかり点滴をいれてるのはよくないのだそうで二の腕から太い血管に入ってるそうですひなたくんよく頑張りました痛かったね、偉いなのでほとんど寝てました夕方の面会ではおしゃぶりしながら寝てました取ってみたら跡がついてましたにほんブログ村 [続きを読む]
  • 術後初の笑顔とお喋り
  • 9月14日 術後7日今日はフェノバールのお陰で穏やかに起きてるひなたくん!!フェノバール辛いけど穏やかに起きてるひなたくんと遊ぶのは楽しいひっさびさに笑ってくれました!い、一応笑顔かな??ギリギリ撮れたかな?笑そしてひっさびさにたくさんお喋りしました!!看護師さんとも先生ともお喋りしまくりでしたお顔ゴシゴシするからまたホッペが赤くなってきました!なので軟膏を処方して貰いましたテカテカです!!そーい [続きを読む]
  • ミルクが足りません!
  • 9月13日 術後6日この日はミルクが30mlになってましたが!!明らかにミルクが足りないので泣くひなたくん泣くと今はよろしくないのでフェノバールがまたまた始まりました鎮静するお薬ですね15:00の面会ではずっと泣いててずっと抱っこしてて腕が筋肉痛になりましたでも、あれだけ泣ける元気があるのか!と良いことでもあるけど、泣かれると困るミルクは口からちゃんと飲めてるけど明らかに量が足りてないためトリクロさん [続きを読む]
  • 術後経過
  • 9月8日 術後1日48時間は気が抜けないということで家族控え室で寝れずに夜が明けました朝11時から旦那とPICUへ酸素濃度が30%に下がってました旦那は仕事へ私は1人で控え室待機15:00の面会酸素濃度が25%へ!!21%が通常の空気なのであと一歩!ミルクが腸へ3ml/時始まりました!ドレーンの色が濃いので血小板の輸血を開始そして!お目め開けてくれましたお口の人工呼吸器が気になる感じ!!9月9日 術後2日家族控え室 [続きを読む]
  • 手術無事終わりました
  • 何とか無事に手術は終わりました!!みなさんたくさんの応援ありがとうございましたコメントの返事はもう少し気持ちが落ち着いたらさせてください!9時に手術室まで見送り、最終確認14時半にPICUより終了の電話がきました!閉胸をして帰ってきてくれました今はまだまだお薬で寝ていて油断もできませんが少しずつ人工呼吸器の酸素濃度も下がってきてます。少しずつ、少しずつでいいので進めたらと思います。麻酔が効いてるのに [続きを読む]
  • 生後1ヶ月26日 手術前日
  • 9月6日 生後1ヶ月26日ついに、明日となりました手術です!!!待ちに待った手術!!ひなたとお家に帰るための1歩!!今日は朝からひなたくん爆睡沐浴も爆睡寝ぼけてるし暴れまくるでも何とか入れれました傷のない体もあと少し、、、ちょっと切なくなりました。傷を作ってしまう。こればっかりはひなたにごめんねと思うことです。お昼に旦那が到着今日は説明が盛りだくさん!!!13:00〜PICUの説明持ち込みの物が思って [続きを読む]
  • 生後1ヶ月26日 嘘泣きを習得?
  • 9月5日 生後1ヶ月26日です朝行くと寝かけてたのですが起きてしまい!!遊んでました暫くして寝てくれました?腕のむっちり感が凄い!笑この日はこのくじらさんのお洋服がなんとうんうんまみれでした夜の方は気づかなかったの?!とゆうくらいww夜はよく寝てたみたいなので気づかなかったのかな?というわけで早めに沐浴?今日は終始ご機嫌で泣かずにお洋服も着れましたうんうん?偉い偉い?すると、この日ひなたの事をとても [続きを読む]
  • 生後1ヶ月25日 ばぁばとの必死のお喋り
  • 9月5日 生後1ヶ月25日です!!この日行くとちょうど寝たところのひなたくん! が!直ぐに起きてきてなんとも言えない表情お!!!怒ってらっしゃる?!とりあえず寝かしつけて搾乳へ!搾乳を終えて戻るとどうもひなたのところらへんからモニターの音が!!!看護師さんもひなたの前にいるしんー?起きた?とか思って戻ると!!なんと事件が!!!こーなりました。ミトンをブンブン手を振って外し鼻チューブのテープをぶっち [続きを読む]