ゆり さん プロフィール

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ゆりさん: 理学療法士が多発性硬化症になりました。
ハンドル名ゆり さん
ブログタイトル理学療法士が多発性硬化症になりました。
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/mainichi-happy-happy/
サイト紹介文理学療法士やってます。多発性硬化症になったけどうまく付き合いながら相変わらず理学療法士です(^^)v
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供98回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2016/10/02 00:32

ゆり さんのブログ記事

  • 小人を飼うことにしました。
  • 豚足に憑依された腕 - 高次脳機能障害の治療 -5,940円Amazonを読んでから、なんとなく自分の体の変化をどう表現したら良いのか考えていて。いちばん近いのは[小人を飼う]ではないかと思っています。大きさは手のひらサイズぐらいの?見た目は可愛い感じがいい。数は…5人ぐらい?あー、絵が描けたら私の脳内の小人さん描けるのになー。誰かかわいい私の小人さん描いてください足が怠い時は足に小人がぶら下がってることにしよう。 [続きを読む]
  • 贅沢な難病患者
  • また久しぶりになってしまいました。いつも通り、更新が無いのは元気ってことです。今の私。元気です。治らない病気で毎日薬も欠かせないのだけど、まぁ元気。相変わらずフルタイム理学療法士として働いて、家に帰って毎日夕食作る主婦やってます。(お風呂掃除とゴミ捨ては結婚当初から主人の仕事なので私はノータッチですが)今の薬イムセラになる前は定期的にあった再発→ステロイドパルスが、薬をイムセラに変えてからは無い。繰 [続きを読む]
  • 消せない痛みと、消えない言葉
  • 秋なので、いろいろなことを思い出します。結婚した年にMSと診断された私。思えば『今までで1番幸せ(当時)』と『今まで感じたことない絶望』を短期間で体験した年だった。(あの頃より今の方が幸せな気がするので“当時”としました)結婚する前の時点で、受診もせず診断もされてなかったけど少しずつおかしかったあの頃。今考えても、どうしても許せない相手がいるっぽい。八つ当たりかもしれないけれど、それまでと同じように仕 [続きを読む]
  • 今と未来を考える。
  • 秋は大好きな季節ですが、再発率も高いので警戒せざるを得ない季節です。とは言っても今年の秋は秋らしくない気もするから大丈夫かな。(意味不明な自信)物思いに更ける秋だからか、過去のこと、現在のこと、未来のこと、なんとなく考えることが多いです。今の私は(とりあえず)元気だけれど、もしMSになってなかったら少し違ったかもしれない。違わなかったかもしれないけどね。もうちょっと元気だったかなぁ、ペース配分今ほど考え [続きを読む]
  • イムセラと徐脈
  • イムセラの副作用のひとつに徐脈があります。内服始めに入院しないといけなくて、モニター繋がれて循環器の先生も入院時に担当されたのはそういうところ。で、入院して内服始める前の日にモニター装着してわかったのは〈睡眠時の脈拍が元々少ない〉ことでした。不整脈とかはないから良し、とされつつも。で、元々脈拍少なかった睡眠時。内服してる今の私の脈拍、自分で見てもちょっとビックリします。今はスマートウォッチで睡眠時 [続きを読む]
  • 最期を、思い出す。
  • 今年もあと3ヶ月とすこし。父がいないことに慣れたような、まだ実感わかないような。ふとした時に「あー、お父さん何て言うかな」って考えてしまうのは父が生きてた時と同じ。自然災害だったり、政治のニュースだったり。それ見て父が何て言ってるかは容易くイメージできます。ゆうべ寝る前、なんとなく自分の右手を見て。父の最期の瞬間を思い出しました。呼吸するために動いてた胸が、動かなくなったのがわかった瞬間。不思議と [続きを読む]
  • じじいとばばぁの恋。
  • 恋愛感情は人を元気にする、と思います。何歳だって恋心はあるのだな、とも思います。95歳の男性患者さんと、87歳の女性患者さん。お二人とも配偶者さんは既にいなくて、片麻痺と心臓疾患抱えながらの生活。そんな二人が、(おそらく本人達は無自覚に)恋をしたっぽい。あ、この記事のタイトルには悪意はありません。お互いが、じじい・ばばぁ と呼び合っているので採用。「ゆうべもあの“じじい”が◯◯の話をしてくれてね、ほんっ [続きを読む]
  • 去年の私→”MSの受容とブログへの反応。” 今も同じです。
  • 相変わらず進歩せずMS患者としてひきこもってる私です。コメントもメッセージもいいねもありがとうございます。お返事は絶対じゃなくてすみません。ひとり言のようなブログです。誰のためって、自分のためなんだと思います。共感してもらえたらやっぱり嬉しいのだけれど。相変わらず、オンラインひきこもりです。毎回“いいね”くださる方、ありがとうございます。遊びに行けなくてごめんなさい。たぶんしばらくは、このままです。 [続きを読む]
  • 「覚悟」「運命」
  • 私の患者さんには、人生の先輩が多い。その言葉はいつも重いと思う。考えさせられる言葉だったり、心に刺さる言葉だったり。今週は、既にふたつ。ALS患者さんの『もうね、覚悟はしてる』。片麻痺患者さんの『こうなったのも運命だから』。私は?私はどう?私は“覚悟”できてるのだろうか。……たぶんできてない。私はこの先の“運命”をたやすく受け入れられるだろうか。……わからない。たまらない。こんな風に軽く、日常的な会 [続きを読む]
  • 父の死その後の妻(母)と、娘(私)。
  • 父の初盆が終わりました。あっという間の8ヶ月半。9ヶ月前は普通に存在した人がいなくなる死って、不思議だと本当に思う。その後の母娘。元々、友人の多い母は、お友達によく遊んでもらってます。花火見に行ったり、買い物したり。同窓会に数年ぶりに参加してみたり、友達の家に泊まったり。まぁまぁ落ち着いてきたのかな。毎朝コーヒーを仏壇に供えてるようです。仏壇に向かって愚痴ったり文句も言ってる模様。父の仕事だった畑 [続きを読む]
  • 難病歴 ≠ 結婚生活
  • 今朝のブログ、なんか病んでみえたのかな、すみません(;>_<;)大丈夫、MSちゃんと過ごすのも随分慣れてきました。思えば結婚生活とほぼ同じ長さだ。いるのが当たり前になった主人と同じように、多発性硬化症という病も存在してて、私です。夏の暑さがちょっと緩んできて夏バテみたいになったここ数日。でもそれはMSだからってだけじゃないよなぁ……と同じく夏バテ気味の主人を見て。朝書いたように体調を気にはしてるけど、だい [続きを読む]
  • 少しの不調、こわい。
  • MSになって、以前に比べて自分の体調の変化に敏感です。疲れて体が怠い、手に持ってたものを落とした、コンタクト入れるの失敗した。それだけでもちょっと心配します。 きっと、仕事が忙しくて疲れてたまたまなんだろうけどね。疲れやすい体なのに先週はいつもより仕事がハードでした。ただそれだけ。心配し過ぎないように甘やかしてあげなければ。と、いう日曜日の朝です。買い物早めに終わらせてゆっくりしよー!にほんブログ村 [続きを読む]
  • がんばらなくて良い、時もある。
  • 自分の文章を見直してみると……偉そうなこと言ってるみたいに見えますが。あくまで、個人的見解ですからね。みんながそうだとは思わないでほしい。でも、こういう考え、感覚もあるのだと知って欲しい。闘わないことを非難するつもりはありません。私だって、PTとして『もう、がんばらなくてもいいかな』って患者さんに言われたこともあるし、それに頷いたことも、ある。がんばれなくなって、がんばらなくてよくなる瞬間も、ある。 [続きを読む]
  • 難病と、理学療法士(個人的見解)
  • 病気と戦わずに抗いたい、と前回書きました。この感覚、患者本人でなければ、わからないかも?と思って書きましたが。そういえば、元気なみんなも戦わずに抗ってるものがあるよ!って思い付きました。それは………加齢!!ほっといても歳は重ねて、それはどうしようもないですよね。年を取らないわけにはいかなくて。でも、若くいたくて美容液使ってみたり運動したりするよね。ジムに通う高齢者さんも流行りですよね。それに近いか [続きを読む]
  • 闘病ではないけれど、一緒に闘ってほしい。
  • シェアして良いと書いてあるからここに載せても良いハズ、というわけで。リハビリテーション新聞を読んで。なんだろう、PT目線で読めばとてもよくわかる。PTとして私もこっち派(だった?)。でも、患者目線だとなんか違和感?なんだろう、私は多発性硬化症だけど、闘病じゃないと感じてるけど、戦ってないわけではないのです。(わかりにくいな)病気がある時点で、戦わざるを得ない。そんな患者のいちばん近くにいるPTが2〜3ヵ月で [続きを読む]
  • 多発性硬化症の医療費負担
  • MS(多発性硬化症)だと診断されて。(今のところ)治らない病気です。と、いうことは医療費はずっとかかる訳で。それまで大病はしていない私、最初の確定診断するための入院の時点で入院費どれぐらいかかるのかとドキドキしました。最初の時点で2週間から1ヵ月の入院って言われてたしね。毎日検査の予定だし入院費きっと大変なことになる(;>_<;)って思ってました。入院3日目の時点でドクターから「多発性硬化症でおそらく間違いな [続きを読む]
  • 診断される前……驚いてた主人。
  • 診断されたのは結婚してから3ヶ月後でした。前にも書いた通り、目眩が止まらなくなって仕方なく耳鼻科に行って、総合病院紹介されて、の流れ。その頃の私、とにかく疲れてました。眠くて、眠くて。新居でもよく寝てた。平日の仕事のあとも、休みの日も。今もそうだけど、私のMSちゃんは私が睡眠をちゃんと取るとわりとおとなしい(症状が落ち着く)。睡眠が足りなくなると不機嫌になってしまう(不調症状がでる)。それを無意識の [続きを読む]
  • 思いつく限りの恐怖のイメージを、
  • 夏休み前に、ビアガーデンの代わり(暑すぎてムリ!)にご飯食べに行って、珍しくカラオケなんて行ってきました。 以前一緒に働いてたカラオケ好きな先輩がいたのでお付き合い。 とてもとても美声で歌も上手いのでこの先輩と行くカラオケは耳がしあわせ。 そんな先輩が歌ってくれた曲の歌詞が心に刺さり過ぎて先輩に曲情報聞いて。 アルバムの中のマイナーな曲だったみたいですが、今の私にはヤバかった。 GLAYの[華よ嵐よ]って [続きを読む]
  • 診断されるまで、普通だと思っていました。
  • 以前、MSとは違う難病(脊髄小脳変性症)の患者さんを担当することになって。5X歳の男性。数年前におそらく発症してて、その影響で離婚することになり、子どもさんとも別れて、実家に戻ることに。その後に症状は進行して、病院で診断された、と。私も少しタイミングがずれてたら同じ展開になっていたかもしれない。その患者さんは、いつも疲れていて、体は怠く、休みにも家族で出かけなくなり、苛々することも増え……離婚、ってな [続きを読む]
  • どう扱って欲しいのか。
  • MSになって。 私はありがたいことに理解してくれようと勉強してくれる主人が一番近くにいて。友人も、病気について知識がゼロではない同業者が近くに多くて。 だいたい、私がMSであることを伝えているのは何でも言えるような関係の人だけ。 それでも、そんな人たちでも、戸惑うことがあるんだろうな、と感じることがある。 以下、私の主観です。 難病患者がみんな同じだとは思わないでね。 参考までに。 どうしていいか戸惑ったら [続きを読む]
  • 気温と湿度。本当の敵は。
  • 最近気温的にはちょっと楽になった気がしていましたが。もしかして本当の敵は湿度なのかもしれない。昨日からダメです。体が痺れ感ある……これ、アボネックスだった時は視野が欠けてたりした感じかなー。イムセラさんの今は、なぁんか体の深いトコがなぁんか不調!って感覚です。早くカラッとした秋になってー(。´Д⊂)今週あと1日!!がんばって来ます! にほんブログ村 [続きを読む]
  • 続・ヘルプマーク
  • 以前もらってきたヘルプマーク。もらってきた時のことは↓です。 ですが、裏面に戸惑ってるままに時は過ぎ・・・今です。今回もまた豪雨災害とかあったのを見ると、やっぱり必要だな、と思うんです。 自分の病状や助けて欲しいことを書く裏面。 またキタ、説明の難しいMSには難しい課題。 ・暑さが苦手です(ウートフ徴候)・めまいがある時があります(いつもじゃない)・視野が欠けている時があります(いつもじゃない)・体が痺れ [続きを読む]
  • 君は、絶望したことがある?
  • PTをやってきて、患者さんに言われて忘れられない言葉はいくつかある。記憶力ない私でも忘れられない。そのうちの一つをふいに思い出した。『君は、絶望したことがある?』そう言ったのは、脳出血後の左片麻痺の方だった。仕事中に倒れた、50代のその方は、毎夜『これはきっと夢なんだろう』って思いながら寝て、毎朝目が覚めて、動かない左半身を感じて、夢ではないことに “絶望” するのだと、そう話してくれた。20代半ばだった [続きを読む]
  • 間違ってないのか、不安。
  • ALS患者さんの担当になって1ヶ月。毎回いろんな話をします。旅行好きでスポーツ観戦が好きで、海外旅行にも行ってた方。今は、そのどれもが難しい。ムリではないけれど、難しい。いろんな楽しかった話をしてくださって、私もたくさん質問をするけれど。ツラくないよね?大丈夫だよね?と、いつも少し不安になります。私も、病気前は真夏の野外フェスとか行ってたけれど、今は絶対にムリ。だけど、その行ってた思い出話をするのは [続きを読む]