負けないママ さん プロフィール

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負けないママさん: 50万分の1の命
ハンドル名負けないママ さん
ブログタイトル50万分の1の命
ブログURLhttps://ameblo.jp/makenaimamasan/
サイト紹介文点状軟骨異形成症という50万分の1という確率の難病を持ちながら、父と母のところへ来てくれた息子
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供19回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2016/10/16 22:53

負けないママ さんのブログ記事

  • ドッと疲れた
  • 昨日、離れた場所に住む妹から突然の電話で??「12月に沖縄に行こう!」と言われ…。母が自分も歳だからもう行けないかも知れない、と急に思い立ったらしく、しかも今日中に行くか行かないか返事が欲しいと。はあ???うちの状況わかってて言ってるの?息子を連れて数時間の飛行機、しかも沖縄に何かあった時の病院があるかもわからない。というか、まず主治医にも話してない状況ですぐ返事ができるわけもなく。来月の病院の状 [続きを読む]
  • 11月
  • ようやくログイン出来たーパスワード忘れたりでなかなかログイン出来ずそのうち引っ越しがあったりなんだり??気がついたらもう11月よくやく引っ越してた家が傾いていてまた家探しです雪降る前に落ち着きたかったのになー。なんだか今年はついてない…17日に撮ったレントゲン。首の骨の前側がほとんど形成されていないらしく、今後どうして行ったらいいか先生も悩む骨の形が悪いのでこのまま成長するのは避けたいけど、手術とな [続きを読む]
  • 落ち着いてきたかな?
  • 北海道の地震から少し落ち着いて、ようやくブログを確認できました。正直、北海道であんなに大きな地震が来るとは思っていませんでした。水や食料、ガスボンベなどは多少の用意はありましたが、今回より停電が長引けば全然足りない息子は余震などに怖がることもなく過ごしてくれたので、その辺りは少し安心しましたが…きちんとした備えが必要だと改めて感じました。その後、健康診断で引っかかり来週は大腸検査…まさか引っかか [続きを読む]
  • ようやくだー
  • ステロイドも抗生剤も体重に対してMAXに使っても39.0から熱が下がらず…ガンマグロブリンという血液製剤を使ってようやく平熱に。外形紅斑もだいぶ良くなり、明日ようやく退院予定一時はどうなるかと思った…結局これ!という原因はわからず何だったんだろう…今日は最後の血液検査!息子は寝ながらグルグル巻きにされるのが大嫌いなのでいつも私の膝の上で採血するんですが、さすがに入院中数回に渡る注射で、最後は軽いパニック [続きを読む]
  • 入院
  • 息子が入院しました最近ずっと熱が上がったり下がったりを繰り返して、小児科に通ってたけどぶり返しかな?と。日曜になっていきなり39.0の熱と体に発疹!こんな感じのが身体中に出ております。慌てて当番医に行って、そこから紹介状を持って総合病院に行って即入院マイコプラズマから来る多形紅斑。多形紅斑てなに?とちんぷんかんぷんどうやらマイコプラズマが悪化してしまったようで、ステロイドと抗生剤の点滴をして今日にな [続きを読む]
  • ソファーもダイニングテーブルも置けない
  • うちに友達が来ると、ダイニングテーブルもないしソファーもないので凄いびっくりされます。(部屋が狭いのもあるけど)息子がヤンチャで高いところに登りたがるので全部撤去高いところから落ちて首をやると困るので、ベッドも捨てて布団にしました最近はテレビ台の上に寝転ぶのがブーム…注意しても怒っても反抗期なのか全く言うこと聞かず。むしろワザとやる始末「落ちたら痛いんだしもうやらないでしょー」と言えたらいいのに [続きを読む]
  • 汗疹対策
  • 首はガーゼハンカチを入れて汗疹対策をしてますが、お腹周りと背中の汗疹がやはり半端ない1日3回、体を拭いて薬を塗っているんですが…毎日が試行錯誤です何かいい案がありましたら教えて頂けたら有り難いですよろしくお願いします(>人<;) [続きを読む]
  • 可愛かったらダメかよ!
  • ただのぐちぐちブログです久々に高校の同級生とLINE最初は楽しかったのに段々と雲行きがあやしい感じに。障がいある子を育てるってどんな感じなの?から始まり辛くない?私なら耐えられないなー。でも辞めるわけに行かないしね。うちの子は障がいないから辛さわからないからさ。可哀想に。終いには本当に可愛いと思えてる?はあー??何が言いたいかさっぱりわからない可愛かったら悪いかよ!!かなり不愉快になり何が言いたいか [続きを読む]
  • 後悔ばかり
  • 何だかやはり不安定…今日はずーっと後悔ばかりしてます。前にブログにも書いたリハビリ入院中。↓この時、遺伝子検査の事だけじゃなくMRIを撮るか撮らないかでも揉めました。医師は撮る必要は今のところ感じない。MRIを撮るにも眠れせる薬を使うので必要ないのにわざわざ体内に薬を入れる必要はないと思う…と。私は、生後1週間くらいに撮ってもらったMRIが最後だったので2年経っているし撮って欲しいと話したんですが、薬の副作 [続きを読む]
  • メンタルやられ気味?
  • 何だか最近気持ちが安定しない…1日に何度も掃除したり、でも綺麗になってる気がしない。少しのホコリも気になるし。ずっとハンディモップ?持って歩いてる気がする…。息子がものすごく鬱陶しく感じたり。可愛いのには変わりないんだけどなぁ。ずっとイライラしてる気がするし…息子も、私のイライラを察してか凄く顔色を見ているような気がする。良くないなとはわかってるのにうまくいかないから余計イライラする〜なんだろう、 [続きを読む]
  • 風邪ですよね
  • 昨日の朝から39度息子は風邪をひくと私にべったりになるので何もできず…愚図ったら抱っこ、下ろす、愚図る、抱っこ、下ろす…を繰り返す1日でした居間に布団を運んで何とか寝かしつけたり。「母ちゃんも隣で寝てくれなきゃ嫌だー‼?」とずっと叫ばれ…。最後の方はイライラして来て「チッ」と舌打ちしてしまった…。気をつけないとと思っても、なかなか大人になりきれず。ほんと、母親に向いてない…。反省です。 [続きを読む]
  • 視線
  • 今日はコルセットを付けてから始めて大きなお店にお買い物と髪を切りにあまりに汗疹が酷いので、後ろと横を刈り上げて貰いました!スッキリオモチャを買ったら嫌がらずに髪を切るって約束したのに、行ったそばから大泣きオモチャ買ったやないか…新手の詐欺か‼?泣いたり暴れたりしたら途中でも切れなくなりますって言われたので、途中泣かないよう必死な母こんな髪型で投げ出されたら、タラオになる…なんとか最後まで行けたの [続きを読む]
  • 汗疹ー!
  • お風呂はいる時以外はずっとコルセットをつけているので、汗疹がたった二日しかつけてないのに、つけてる場所だけ真っ赤に…これは真夏になったらどうしようとりあえず明日にでも近くの皮膚科行くかなー [続きを読む]
  • コルセット
  • 出来上がりましたーなぜか紫のハート柄がいい!と言うので乙女か寝る時もつけなきゃいけないみたいで大変だけど…泣かずに納得してつけてくれてよかったー我慢してるんだよね…ごめんね。 [続きを読む]
  • いろいろいろ
  • 凄く日にちが開いてしまいましたその間に色々なことが…5月に2週間、東京の慶應義塾大学で検査入院をさせてもらいました。首の骨はもちろん、今まで言われていなかった呼吸器の狭窄もあることが。だからいつも寝苦しそうに息してたんだなーと納得。先生や看護師さんたちもとても親身にお話を聞いてくれ、安心できました。慶應では一年以内に手術をする事を進めますと言ってもらい、一安心だったんですが、リスクのことを考えると [続きを読む]
  • 病院決まったー!!
  • ずっと探していた病院…ようやく決まり今月の10日に診察してもらえたー来月に検査入院をして、今後どうするか医師たちとみんなで考えましょう!と心強いお言葉。様子見から一歩進んだ気が情報や温かいお言葉をありがとうございました。みなさんのおかげで、今後に希望が持てました!!本当にありがとうございます。 [続きを読む]
  • とても久しぶり
  • 最近忙しい毎日で、なんだかブログを書くのが久しぶりになりました息子は環軸つい亜脱臼が酷い状態で、運動制限が出でしまい…ジャンプや走るのもすべて禁止されて、デイサービスにもあまり行けず。今後の生活を考えて、車椅子の練習をしています。様子見、としか言ってもらえないけどどこかに手術してもらえる病院はないか、何かいい方法はないのか手探りながら探す毎日。疲れますね [続きを読む]
  • 久々に堕ちたー
  • 脳神経外科と小児リハの外来の日でした!やはり首の骨の変形による脊髄への圧迫が酷い。どうやら足にもすでに軽い麻痺が出でいる模様。脳神経外科の先生は手術をすることは可能だけど、かなり…かなり大変な手術になると。今は圧迫はしているが、今後進行するかどうかわからないし大変な手術をするよりはもう少し様子をみませんか?とお話が。ただ、何かの拍子に首な負担がかかりそのまま…というリスクもある。手足の麻痺だけで [続きを読む]
  • 厳しい
  • MRIの結果、首の骨が神経をかなり圧迫して来ているらしくあまりよい状態ではない…ととりあえずは3ヶ月ごとにMRIを撮って様子を見ながら、酷くなるようなら手術で首の骨を取ります。脳神経外科、小児リハ、整形、内分泌、いろんな課の医者と話して今後のことは決めていきますから大丈夫ですよと言っていただき、少し安心…ありがとうございます頑張ったね、お疲れ様 [続きを読む]
  • 頑張らせてごめんね
  • 久々の検査入院!血液検査、尿検査、骨密度、MRIを一泊で。レントゲンも尿検査も泣かずに出来たけど、血液検査は注射が怖くて大泣き。親も中には入れないから、外から泣き声を聞いて耐えるしかない。中から「母ちゃん頑張るよー??」と泣きながら言う息子の声が聞こえて、思わず涙が出た…健康に産んであげられたら、こんな思いさせなくていいのに。こんなことで頑張らせなくてもいいのに。泣いている息子に何もしてやれない、私 [続きを読む]
  • 暑かったり寒かったり…
  • 暑かったり寒かったり、雨が酷かったりでなかなか外出も出来ず。連休も家に居ました1日だけトーマスがある場所に療育もあまり外に行けず昨日は久しぶりの外療育で動物さんたちにエサやり怖がるかなと思いきや、自ら進んであげていてびっくり大きな馬は流石に怖がってたな [続きを読む]
  • あついよー!
  • 今日は北海道でも30度超えだそうです…本日の療育は水遊びバスで公園に行って、お弁当も食べて最初は水に入るのを怖がっていたけど、先生たちのおかげで楽しく遊べた〜ほんと、先生たちのおかげで助かってるなー1人ならてんやわんやの毎日だった。ありがとうございます [続きを読む]