負けないママ さん プロフィール

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負けないママさん: 50万分の1の命
ハンドル名負けないママ さん
ブログタイトル50万分の1の命
ブログURLhttps://ameblo.jp/makenaimamasan/
サイト紹介文点状軟骨異形成症という50万分の1という確率の難病を持ちながら、父と母のところへ来てくれた息子
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 343日(平均1.8回/週) - 参加 2016/10/16 22:53

負けないママ さんのブログ記事

  • 久々に堕ちたー
  • 脳神経外科と小児リハの外来の日でした!やはり首の骨の変形による脊髄への圧迫が酷い。どうやら足にもすでに軽い麻痺が出でいる模様。脳神経外科の先生は手術をすることは可能だけど、かなり…かなり大変な手術になると。今は圧迫はしているが、今後進行するかどうかわからないし大変な手術をするよりはもう少し様子をみませんか?とお話が。ただ、何かの拍子に首な負担がかかりそのまま…というリスクもある。手足の麻痺だけで [続きを読む]
  • 厳しい
  • MRIの結果、首の骨が神経をかなり圧迫して来ているらしくあまりよい状態ではない…ととりあえずは3ヶ月ごとにMRIを撮って様子を見ながら、酷くなるようなら手術で首の骨を取ります。脳神経外科、小児リハ、整形、内分泌、いろんな課の医者と話して今後のことは決めていきますから大丈夫ですよと言っていただき、少し安心…ありがとうございます頑張ったね、お疲れ様 [続きを読む]
  • 頑張らせてごめんね
  • 久々の検査入院!血液検査、尿検査、骨密度、MRIを一泊で。レントゲンも尿検査も泣かずに出来たけど、血液検査は注射が怖くて大泣き。親も中には入れないから、外から泣き声を聞いて耐えるしかない。中から「母ちゃん頑張るよー??」と泣きながら言う息子の声が聞こえて、思わず涙が出た…健康に産んであげられたら、こんな思いさせなくていいのに。こんなことで頑張らせなくてもいいのに。泣いている息子に何もしてやれない、私 [続きを読む]
  • 暑かったり寒かったり…
  • 暑かったり寒かったり、雨が酷かったりでなかなか外出も出来ず。連休も家に居ました1日だけトーマスがある場所に療育もあまり外に行けず昨日は久しぶりの外療育で動物さんたちにエサやり怖がるかなと思いきや、自ら進んであげていてびっくり大きな馬は流石に怖がってたな [続きを読む]
  • あついよー!
  • 今日は北海道でも30度超えだそうです…本日の療育は水遊びバスで公園に行って、お弁当も食べて最初は水に入るのを怖がっていたけど、先生たちのおかげで楽しく遊べた〜ほんと、先生たちのおかげで助かってるなー1人ならてんやわんやの毎日だった。ありがとうございます [続きを読む]
  • 厄年怖いな…
  • 1.車をぶつけられ、首を痛め病院通いいきなり出て来て回避不可能な上に、相手の爺さんは自分は悪くないとゴネゴネ2.飼っているペットが体調崩し病院へ…3.家のボイラーが突然壊れてお湯が出なくなる… 仕方がないので銭湯へ4.息子にいきなりチアノーゼが出て病院へ結局、原因わからず…5.息子が月曜日から高熱が出て入院中…多分、手足口病じゃないかな?と熱は下がったんだけど、口の中が痛いのか何も食べないし飲めないし…飲 [続きを読む]
  • 成長してるんだなー
  • 今日の昼、突然チアノーゼになり夕方から急遽子供病院!ほんの数分のことだったけど、元々心臓も悪いし明日から土日だから行ってよかった…心電図と胸のレントゲンを撮ってもらい、緊急性はないと思いますと言われて一安心…でも注意深く見てないとなー息子は1人でレントゲン室に入り、ニコニコしながら出て来ました心電図も大人しく寝ていられたし、血圧も酸素計も嫌がることなくやってくれました。「もう少しで終わるからねー」 [続きを読む]
  • 悪気はない
  • ちょっと体調を崩している母に言われたこと。「あんたはたくさんやることがあるから、体調崩す暇もないよねー。羨ましいわー!」妹の娘はたまごアレルギー。「姉ちゃんの息子はアレルギーないからいいよね。羨ましい。」ほんとに羨ましいかい?息子は難病で、いつ歩けなくなるかもわからないから必死でリハビリしてるんだよ?確かにやることはたくさんあるけど。もちろんアレルギーは大変だけど、息子は一生治らない病気を抱えて [続きを読む]
  • 水着の恐怖、再び
  • 親子入院で一度だけ着た水着…今後は着ることないだろうと思っていたのに療育でも水遊びで水着になるなんてーもう水着勘弁してくだせぇ…そんな母の気持ちなど知らずにどこからか人の帽子とサングラスを引っ張り出した息子…最近はイタズラも慣れたもんですな [続きを読む]
  • つーかーれーたー
  • 四月からの疲れが一気にきたのか、腰と背中が痛くて動かないだけど息子はイヤイヤ期真っ最中何してもイヤ!嫌い!やらない!しか言わない正直、こんなに大変とは…1日でいいから1人で静かな場所に行きたい(笑) [続きを読む]
  • 悩むなー
  • 息子のOTの先生。療育で毎週お世話になってるんだけど、なんだかちょっと不信感この間、椅子の高さがちょっと低いと思うと言われ、こっちは調整してくれるのかな?と思っていたけどそれから何の話もない不思議に思って息子の担任の先生に確認したら、それはOTの先生がきちんと責任を持ってやらなきゃいけないことなんだけどなーと…やっぱりそうですよねー担任からOTの先生に話してくれたみたいで、次の日のお昼に椅子の調整。そ [続きを読む]
  • やったー(о´∀`о)
  • 療育で毎日あるおトイレの時間最初は便座に座るのも嫌がっていて、少しづつズボンを穿いたまま座れるように最近ではズボンを脱いで座れるようになっていて、今日ついに??おトイレでオシッコができたーやったー(*≧∀≦*)ほんとにちょっとずつだけど、成長してるんだなーとしみじみ…嬉しいなあ。後は家でも練習して、夏くらいには少しづつオムツが取れるようになるといいなーオムツ代も結構かかるしね(笑) [続きを読む]
  • 未来は明るいよ
  • 息子は可哀想とか気の毒にとか、あまりいい言葉をかけられる事がなかった気がする。もちろん私たち両親は毎日可愛いね、大好きだよと言いますでも、一歩外に出ると好奇の目に晒されることも多々。息子は大きな病気を持って生まれて来てしまったけど、先を見ればきっとこの先は悪いことは起きないんじゃないと思っていたり笑「あなたのこの先の人生はきっといい事ばかり未来は明るいよ」と、今日はちょっと嫌なことを言われたので [続きを読む]
  • 病院
  • 今日はこどもっくるでした!言葉は少しづつ増えてるし、歩いたり走ったり出来てるから様子見。背中と首の動きが悪いので、なるべく肩を回したり動かしたりする運動をすること。前転など首に負担がかかる動きは七歳過ぎまでは控えること。次の診察のときにMRIや血液検査、内分泌科のお話をしましょう!との事やはり鼻が低いからなのか、ちょっとイビキが心配と話したらそれも検査してくれると先生にも言われたけど、よくよく考えた [続きを読む]
  • 家庭訪問
  • 今日は家庭訪問でした!すごい狭い家なのでちょっと恥ずかしかった…幼稚園の話になり、先生からは息子は活発だし人懐こいので、普通の幼稚園を探してもいいのでは?と言っていただき、ホッとした反面凄く不安に…普通の幼稚園に行ってイジメに合わないだろうか、後ろ指指されて嫌な思いをするんじゃないか、今のまま支援センターにいたら皆んなと仲良く過ごしていけるんじゃないか…もちろん息子がつらい思いをするのが一番嫌だ [続きを読む]
  • ええーっ!
  • 息子が風邪を引いたらしく鼻水を垂らしていた為、金曜日の夕方に耳鼻科へ鼻水を吸ってもらって、耳と喉を診てもらい薬を貰って一安心して帰宅ところがさっき、息子と遊んでた父ちゃんが大騒ぎ「耳から血が出てたんじゃない」えっっっ!!!慌てて息子の耳を見たら、耳の中にごっそりと赤いかさぶたが…今はもう固まっているけど、明らかに血が出ていたであろう痕跡…耳鼻科で多分、傷ついたんだろうなぁー前々からちょっと「んん [続きを読む]
  • 現実
  • なぜだかAmebaにログイン出来ずメッセージが読めないーなんなんだろ…息子はまた風邪をひいて鼻水ズルズル…だが、24日は支援センターの家庭訪問幼稚園はどうするのかをまずは聞いておかなきゃなー。普通の幼稚園に入れるのか、それとも小学校までは支援センターに通った方がいいのか。親としては幼稚園にいって色んな子と話したり遊んだりして欲しい反面、もしかしたら息子には辛いんじゃないだろうか…と色々悩みでもいずれは社 [続きを読む]
  • 子供病院
  • 今日は子供病院のPT最近、毎日のデイサービスで母子分離があるため、出掛けるのを嫌がるようになってしまい説得も一苦労今日はデイじゃないよ、リハビリだよーと説得すること10分なんとか納得してジャンパーを着てくれました今日からPTの先生が変わり、母ちゃんも息子も初めて会うのでドキドキでした優しそうな女の先生で、息子も嫌がることなくリハビリに集中してくれて一安心帰りにいきなり「ジュース飲みたい お金よ、お [続きを読む]