Sophia さん プロフィール

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Sophiaさん: ポンちゃん日記
ハンドル名Sophia さん
ブログタイトルポンちゃん日記
ブログURLhttp://1dmandsap.blog.fc2.com/
サイト紹介文1型糖尿病の娘(小学生)のSAP(インスリンポンプ)日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供104回 / 365日(平均2.0回/週) - 参加 2016/10/21 11:27

Sophia さんのブログ記事

  • 合不合判定テスト(3回目)と試験時の血糖管理
  • 汚い画像ですみません。つい先日、塾で大事な模試がありました。この模試は、入試本番の状況に近づけるため、私立中学を会場に、朝早くから行われるのがミソ。我が家も、朝7時前に家を出て、電車を乗り継ぎ小一時間かけて、試験会場の某女子中へ行きました。直前から緊張していたムスメでしたが、今回は不思議なことに、高血糖にならずに低血糖に悩まされました。9月に入ってから運動会の練習が始まって低血糖続きなんですが、それ [続きを読む]
  • 「キミスイ」余波
  • もうすっかり前のことですが、8月中にTVで「君の膵臓をたべたい」が放映されましたよね。それをきっかけに、ムスメの周りの子達も沢山キミスイを観て、そして、みんな、例外なく「泣いたーーー」「感動した!!」との感想で、全く感動できなかった、それどころか安易な病態の描写等々に頭にすらきたムスメとしては、軽くないショックをうけているようです。やっぱり皆は違うんだ。そうだよね、違うよね。って。それは当たり前とい [続きを読む]
  • ちょっとモヤモヤしたこと
  • 最近、ひょんなことから主治医が同じ1型っ子ちゃんのママさんとお話する機会がありました。うちより1型歴が短い御家庭だったので、「先輩」と思っていただいたのか、あれこれ聞かれて、私なり分かる範囲でお答えしていたのですが、途中からちょっと悲しくなりました。その方は、ご存知ないことがとても多かったからです。例えば、今はペンだけどSAPが気になっている、だけど医療費の負担が増えるのは困るから…と、言われたので、 [続きを読む]
  • MiniMedユーザにとってリブレが出てきて良かったこと
  • あっという間に9月です。長かった夏休みがおわったーーーーー!!ブログをお読みの方は気付いてらっしゃらないとは思いますが、7月分から、毎月のHbA1cの記録を書くのをやめてます。今までも、ムスメの許可なくやってたわけではないんですが、そろそろムスメ的に個人情報の取扱いがややこしそうなので、やめることにしました。一応わすれているわけではない、ということで、月初めに書いてみました。ただそれだけ、でございますが [続きを読む]
  • 「何でもできる」と言われてもできないことはある
  • 今の気分のまま、だらだらと書きます。暗いかも。ムスメが1型糖尿病と診断された最初の説明で、「1型糖尿病でも、何でもできるし何にでもなれる」と聞いたし、その後も、いろんなシーンで聞くんですが、やっぱできないことは、それなりにあるんだなあ、と気づきました。できないこと。例えば、献血。1型糖尿病、というか、何か服薬中の人はダメで、インスリンも薬で、だから1型糖尿病の人は、一生献血できないんですね。別に今すぐ [続きを読む]
  • 保健師による1型糖尿病就学支援
  • 調べ物をしていたら、こんな情報を見つけました。「神奈川県保健師ナビ・仕事自慢」http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/p1183680.htmlこちらでは、県の保健師さんのお仕事を5つの柱で説明されていて、そのうちの1つ、2つ目の柱「個別の健康課題から地域全体の課題へ発展させる保健師活動」の一例として、1型糖尿病のお子さんの就学支援について書かれています。「1型糖尿病児への支援」 (平塚保健福祉事務所秦野センター) 1型 [続きを読む]
  • 1型糖尿病、若年発症で死亡・心血管リスク増大
  • Twitterのタイムラインに流れてきて知りました。1型糖尿病、若年発症で死亡・心血管リスク増大/Lancet https://t.co/LmnYEAa4UT #carenet https://t.co/bh31nctfsf— CareNet (@CareNet_com) 2018年8月23日医療従事者しか読めない=わたしには読めない。よって、原著論文のSummayへ。リンク先は英語ですが、近々、どちらかの専門医の先生から日本語の解説が出てくることを期待してます。Excess mortality and cardiovascular [続きを読む]
  • あさイチ
  • 6度目の正直?! 今朝9時過ぎから無事に放送されてました。拝見しました。あっという間に終わっちゃいましたが、単独の特集じゃないですもんね。分かりやすく編集されてて、見やすかったです。そして、1型界て超有名人な大村さんのコメントも。実はわたし、お話される大村さんを拝見するのが今日が初めてで、想像してた以上に爽やかな方でした。こういう方が1型のイメージを作ってくださるのってすごいなあと思いました。放送では [続きを読む]
  • ほんとにあった怖い話(1型患者ムスメ版)
  • 「ほん怖」。今年2018年版の放送も無事に終わりました。ほとんどのかたにはご興味のない話でしょうが、先日の「ほん怖」は、うちの吾郎ちゃんが、フジテレビに復帰した記念すべき回だったのですよ。地上波から追いやられた彼等が地上波に、それもフジテレビで使ってもらえるこの意味。界隈がザワつきました。この勢いで、年末の紅白もいっちゃえーーー!!!と、余計な話からになりましたが、ここで書きたい「ほんとにあった怖い話 [続きを読む]
  • 誤解からの低血糖
  • 久々に、ヒヤッとする低血糖を経験したので記録しておきます。最近のムスメの流行りがこちら↓・・・そりゃ買うよねw塾のすぐそばにファミマがあるのが、またよろしくない(笑)塾の帰りに母子でつい寄って、ポスターをうっとり眺めて、それでお買い上げして帰るのですが。この焼き鳥1本に対して、インスリンを入れ過ぎました。これ、結構ボリュームあるんですよ。だから、それなりかなーと、ムスメの感覚で判断したんでしょう。 [続きを読む]
  • キャンプみたいな毎日を
  • あっという間に8月、それも半ば、お盆休みと呼ばれる時期ですね。我が家の仕事には、特にお盆休みというのがないので、塾が休みになった子ども達とめいめい時間を過ごしています。夏と言えば、のサマーキャンプ!ムスメは今年も参加させていただきました。今年の日程が、塾と丸かぶりで、1タームまとめて休むことになって、最初から「勉強が遅れる。キャンプは行きたくない・・・」とぐずっていたムスメ。数日前のちょっとしたアク [続きを読む]
  • 『血糖値が「見えすぎる」』(現代ビジネス)
  • 面白い記事がありました。一般向けっていい加減なのが多いのに、結構しっかり書かれています。リブレについてのタイアップ記事なのかもしれないけど、ご紹介します。ご一読を。血糖値が「見えすぎる」--SFみたいな最新機器で人類はこう変わる(現代ビジネス) https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20180727-00056663-gendaibiz-bus_all [続きを読む]
  • ハハ、引導を渡される
  • 最近、ムスメから言われて印象的だったことを二つほど。1)「軽くみないほうがいいよ」ムスメの1型糖尿病が、なんとか治らないか?という想いをわたしは相変らず強く持ち続けているので、どうしても膵臓(膵島)移植が気になり、ドナーは自分がなればいいし、と本気で考えているんですが、今までは、「膵島移植って方法がもっとうまくいくようになれば、ママの膵臓を使って治せるかもしれないよ」と言ったら、素直に「うん!」と [続きを読む]
  • FLIOインスリンクーラー
  • 毎日毎日、異常な暑さですね。京都39度とか。ただでさえ、気温以上に熱い場所なのに。地球はどうなっちゃったんでしょう。熱中症も勿論怖いのですが、ここまで気温が高いと、インスリンの劣化も怖いです。ポンプのリザーバ内のインスリンは、「携帯してる人間が無事ならほぼ無事」みたいなざっくりとした話を前に聞いたことがあるのでムスメの熱中症対策をしてれば何とかなるとして、問題は、通学カバンに入れっぱなしにしている、 [続きを読む]
  • 「残存インスリン量消去」エラー
  • とある日の夕方のことです。いきなりリザーバを巻き戻す音がし始めたかと思ったら、こんなエラーメッセージが表示されました。「ママー。なんかヘンなのが出てる!」と呼ばれてSAPを見たところ、「残存インスリン量消去」「すべての残存インスリン量が消去されました」そんないきなり言われてもどうしろっていうわけ???と、心の中で毒づきながら、とりあえず、ポンプの指示のまんま進めてみよっかー、とやってみたら、こんな画 [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2018年6月)
  • あっという間に6月も残りわずか。忘れないうちに、今月のHbA1cだけ記録しておきます。6.6% (前月比+0.1)この数値を見た瞬間、今月も「うそぉ?!」「絶対コレ(測定機器)、壊れてるし!」大変失礼なことを言い合う我々母娘^^;実感としては、7%台以上だったのですが、1か月分のCGMのグラフを確認しても、確かにそれなりにコントロールできてるかなーというものだったし、CGMの記録からのA1c予想値も5.9%だし、で、当然ながら測定 [続きを読む]
  • リジェクト
  • 前に書いた塾の合宿の件は、塾の本部から1型糖尿病であることを理由にリジェクトされました。つまり、「あなたは参加できません」だってー悩んでたから別にいいけど、と最初は思ってたけど、じわじわ怒りが。だったら誘うなよ!くらいは思っても良いでしょう。まあ、営利企業の判断だから、それをどうしようとかは思わないし、7万以上かかるお高い合宿なので、その分家で勉強すればいいんだけど、正面から病気を理由に拒否されると [続きを読む]
  • 合宿へ行くべきか行かざるべきか
  • ムスメの生活のメインは、受験勉強になってきつつあります。何十回も思うし、何十回も言うし、何十回も書きますが、なんで中学受験ってこんなに勉強しなきゃなんないのっっ?!!!わたしから見た中学受験って、この一言に尽きます。小学校高学年の子の知力をゴムにたとえるなら、まだまだ硬いゴムを、伸ばして伸ばして伸ばしてーーーーっで、成長途中で早くも限界に挑戦してるような感じすらします。でも、それでも、まだ6月。こ [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2018年5月)
  • 5月後半は、大事な予定が目白押しで、てんやわんやのうちにすぎ、気がすけば今日から6月。早いっ!!!そして、書き忘れてた”こと”に気が付きました。今月…て書いてるけど、ウソ。先月5月の記録です。写メってないので、数値だけ。6.5% 前月比-0.1上がってるはずなのに下がってるって??と、ムスメが不思議がってました。相変らずムスメは、640Gをスマートガードを死活して620Gもどきとして使ってますが、もしかして、640Gの [続きを読む]
  • 修学旅行(その1):分かってくれてたわけじゃなかったのね・・・
  • 気持よいお天気が続きますが、そんな中、うちのムスメちゃんは、無事に元気に、修学旅行へ出発しました。去年の宿泊学習が、相当にエキサイティングで、食えず眠れず気が抜けずと大変な思い出しかできなかったため、今回の目標は、「血糖値とか糖尿病とかもろもろいったんおいといて、 思いっきり楽しんでくること!」これ一つにしました。これが達成できれば、ムスメの小学校生活は勝ったようなもの←結論が早いwww逆に言うと [続きを読む]
  • 今年のサマーキャンプ
  • 我が家のGWが無事に終わりました。今年のは、後半もどこにも遠出はできなかったけど、なかなかに思い出に残る毎日でした。そんなGWが終わる頃といえば、毎年だいたい「小児糖尿病サマーキャプ」の募集が本格化するわけですが。今年も日本糖尿病協会のページで、情報を調べることができます。「小児糖尿病サマーキャンプ」ムスメも、勿論、今年も参加しますよーーーん!サマーキャンプの良さとか意義とか色々な表現の仕方がされます [続きを読む]
  • 私学展とか神頼みとか
  • GW中日もあっという間、明日から後半戦ですね。受験生には、そもそも連休など関係なく、GW前半の某日、午前に大事な試験を済ませて、午後から近隣の全私立中学が集まる展示会に行ってきました。最近のムスメの志望校選びの関心は、「制服が可愛いかどうか」いくつもの学校の制服を確認するのに、こういう展示会は非常に便利♪第一志望の学校だけブースで個別相談を受けて、あとは資料だけいただいて、滞在時間1時間弱で済みました [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2018年4月)
  • GW前半、いかがお過ごしでしょうか。部活に塾にと、子供達の予定がテンコ盛りで遠出はできませんでしたが、充実した前半3連休でした。気が付けば明日から5月!・・・なので、書きそびれてた今月のHbA1cを。6.5%でした。(写メを取り忘れたので数値だけ)前月比-0.1%少しながら下がってました。「今月は高血糖が多かったからA1cは上がってると思いますけど〜」という会話をしてからのこの数値だったので、主治医から「下がってるじ [続きを読む]