Sophia さん プロフィール

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Sophiaさん: ポンちゃん日記
ハンドル名Sophia さん
ブログタイトルポンちゃん日記
ブログURLhttp://1dmandsap.blog.fc2.com/
サイト紹介文1型糖尿病の娘(小学生)のSAP(インスリンポンプ)日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供210回 / 365日(平均4.0回/週) - 参加 2016/10/21 11:27

Sophia さんのブログ記事

  • 今月のHbA1c(2017年11月)
  • 「最近ブログ書いてないね」とムスメに言われました(←だから読むんじゃないっw)だって、ネタがないんだもーん。何やってるかわかんないんだもーーん。と、答えました。が、実際そうで。日中のコントロールは前からわかんなくなってましたが、最近はそれに加えて、カニューレやセンサの交換日も、よく分かんない。この間も、「ママ、今日は交換日だよー!」とムスメに”予告”されたのに、わたし、疲れてうたた寝してしまって、 [続きを読む]
  • 私の場合、外来は
  • SAPを使う条件に、診療報酬上の関係で「毎月の受診」というのがあるので否応なく毎月1回、近くはない病院に通っています。当然、ムスメは「面倒くさい」と嫌がり、次の予約はいつに?との主治医の問いに「じゃあ1年後で!」と言っては軽くスルーされるというお約束(←コントかっww)を毎回繰り返してるほどですが、それでも、真面目に1度も休むことなく行ってるわけで。外来では、毎回、ついたらまず体重・身長・A1cを自分で測 [続きを読む]
  • メディセーフウィズ
  • 嬉しいニュースがきましたね!テルモ、日本初のパッチ式インスリンポンプの製造販売承認を取得チューブフリーの「メディセーフウィズ」で糖尿病患者さんの治療をサポートhttp://www.terumo.co.jp/pressrelease/detail/20171113/319チューブ式インスリンポンプは、インスリン注入部とポンプを繋ぐチューブのトラブルが、インスリン投与中断の原因になっているとの指摘もされています。SAPトラブルでチューブが原因って、そんなにあ [続きを読む]
  • 「君に膵臓をあげたい」をやめました
  • 1週間があっという間にすぎちゃいますね。秋は大好き。先日の話を。***夫の数少ない(←えっ?!w)親友の一人に、糖尿病を専門とするDr.がいます。夫いわく「高校時代に出会った中で一番頭が良いヤツ」だそうで、教科書や参考書類を写真をとるように記憶するとか、入試2ヶ月前から本気で受験勉強を始めたにも関わらずま東大に余裕で受かったとか、色々武勇伝的なお話を聞いているような人で、現在は、その頭脳を活かして再生医 [続きを読む]
  • 急にこわくなった
  • 前から不思議だったことは、劇薬のはずのインスリンは、取り扱いに厳重な注意が必要なはずなのに、どうして、患者自身で、投与量を変えることができるのか?薬事法上、そのあたりはどうなっているのか?ということですが、ふと、それに加えて、子供にインスリン管理を全て任せるって、安全上、いいものだろうか?との疑問が加わりました。1型糖尿病患者が生きるために必須なインスリン製剤は、同時に命を絶つことにも使えるわけで [続きを読む]
  • 主治医との相性
  • 普段、同じ病院の他の患者さんと遭遇することがほぼないのですが、最近、たまたま、同じ病院・同じ主治医にかかってらっしゃるご家族2組に遭遇する機会がありました。病院外の全く関係ない場所で。初対面だし、それほど突っ込んだ話はしてないんですがなんとなーくお二方から、主治医と病院に対するネガティブな空気を感じ、なんか、ちょっと驚き、ちょっと新鮮?な感じでした。私は、それに「ああ、そういうところ、あの病院には [続きを読む]
  • 高いのにはわけがある(その7)
  • 最近、あんまりムスメの状況を把握できてないので、ブログネタもなくて、書くことないなーと思っていたら、仕事がめっちゃ忙しくなり、あらまあとバタバタしてうちに、時間だけが過ぎてってました。前回記事から1週間以上たってたんですね。お久しぶりです。(拍手コメントくださった方、有難うございました。お返事できないので、この場を借りてお礼まで☆)***把握してないといいつつ、トラブルがあればまだまだ関わらざるを [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2017年10月)
  • 2017年10月のA1cです。前月比-0.2 で、6.6%。今月のムスメと主治医の会話。(いつもの通り、自分でA1cを測ってからの入室)Dr. 「A1cは?」ム 「いいでーす」Dr. 「あ、そう」会話終了いやだから!そこで終わってどうする?!二人とも!と、思ったわたし(ハハ)が介入。ハハ「いい、じゃなくて! 数値を言いなさい!」ム「。。。(面倒くさげに) 6.6」Dr. 「下がってるじゃん。どうしたの?」ム「・・・・(←答える気 [続きを読む]
  • 2017年10月現在のムスメの状況
  • まともにブログを書き始めてそろそろ1年になりますが、最初の頃の記事って、ほんの1年前のことでも、たまーに何かの間違いで読んでしまうと「えっっっっっ????!!!誰これ???」って思うことを書いてたりするので、超はずかしい。それくらい、色々と状況がかわっているのですが、一つ一つの記事の訂正はできないので、ここでまとめて書かせていただきます。<前に書いた内容と、いまのムスメの状況>・SAP穿刺痛対策のリド [続きを読む]
  • 佐賀牛いただきます
  • 8月上旬に夫がIDDNネットワークさんの「ふるさと納税」をさせていただき、返礼品として「佐賀牛」をお願いしたというのは前に書きましたが、結構前に届いていて、その立派さに圧倒されて冷凍庫に眠らせていたのを、賞味期限が迫ってきたので、ようやく今晩いただくことにしたました。こちら。ステーキ用?お肉のことは全然わからないわたしでも、おいしそうだということだけは分かる逸品。しかし、こういう美味しそうなお肉を素材 [続きを読む]
  • 補食げっと(その2)
  • 今年早々からアルコールといえば「氷結」ばっかり飲んでましたが、それも終わり、今はこちら。1本満足バー。やっぱそうきたか。と思われた方はヲタをよく理解なさっています。なんでコレ?と思われた方は、気にしない気にしない。「補食」を言い訳にしました。2本で30円割引にしてくれるっていうので、偶数本で。とりあえず10本。コンビニでどれにしようかな♪とワクワク選んでたら隣にいたムスメに「めっちゃ恥ずかしい」と止めら [続きを読む]
  • 1型患児の集中発生地域?
  • うちの地域って、もしかして1型糖尿病児が集中的に発生する地域?という疑いは前から持ってたんですよ、実は。あくまで、全国平均に比べて、というだけだけど。「年に10万人に2-3人の発症率」という公式見解からすれば、うちの地域の小児科年齢(0-15歳)人口は、たかだか2万人程度なので、ほんとに単純に計算したら市内全域で4-5年に1人発症するかどうかのはずなのに、周りを見ても、なんか1型の子がいるよね、という程度に、いた [続きを読む]
  • 下がらない(><)
  • 10月に入り、随分過ごしやすくなってきました。今の季節が一番好きです。そんな昨日。仕事をしてるところへムスメからの電話。いつも学校から帰ってくると「帰ったよコール」がかかってくるんですが、いつもなら「帰ったよー」くらいの会話なのに、「血糖が超高い。ポンプがダメかと思ってペンでインスリン入れたけど下がらない」と、珍しく焦った声。タイミング悪く、昨日は塾がある日。帰宅から家を出るまで30分しかなくて、家を [続きを読む]
  • 猫カフェ
  • ムスメとお友達と行ってきました、猫カフェ。 初めて。かわいい猫ちゃん達がたくさん迎えてくれました。楽しい時間は、あっという間に過ぎて、名残惜しい気分のまま、猫ちゃん達とバイバイ。また行きたいね。 [続きを読む]
  • 運動会なのでポンプを外したら
  • ムスメの小学校で運動会がありました。2学期に入ってずっと運動会の練習・準備をしてきました。高学年でさすがにやることも激しくなり、また、運動会といえども勝負に妥協はないらしいので「動くのに邪魔!」と、ムスメは、練習中はポンプを外してました。でも、それは、たかだか1-2時間。「運動でインスリンの効きがよくなる」のと「基礎が一定時間止まる」のとのバランスがとれたのか、低血糖も高血糖にもならずに済んでました。 [続きを読む]
  • 志望校判定テスト1
  • 先日受けた志望校判定テストの結果が出ました。事前に塾の先生から「まー単なる会社(塾)の行事だから、あんまり気にしなていいよ」とは言われてはいましたが、そうはいっても、ねえ。結果、第一志望がB判定 (受かるも落ちるも半々というライン)つまり、「受験する資格はあるだろう」ライン。ないしは「その志望校別対策クラスには入れてもらえるだろう」ライン。とりあえずスタートラインには立てたと思うし、「次はA判定」と [続きを読む]
  • 独り言
  • 読まなきゃいいものを読んでしまい、落ち込み中。1型糖尿病患者への偏見って、外だけじゃなく、中にもあるのですね。考えたことすらなくて。小児から内科へのトランジションがうまくいかない理由って、私が考えている以上に根が深いのかも。うちの地域は患者会とかなくて逆によかったのかもしれない。コミュニティが怖い。(追記)少し落ち着いてきました。一瞬全てが嫌になったけど(苦笑)よく考えたら、こういうことはどこにで [続きを読む]
  • ささやかな願い
  • ムスメがぽつりといいました。「1日でいいから、インスリンも血糖値も気にせず過ごしてみたい」と。どうしたら実現するかな?とわたしなりに考えて「前の晩にペンで基礎を入れて、1日、食べないなら可能じゃない?  ポンプ外せると思うよ」と言ってみたら、「そういうことじゃなくて!」と言い返されました。・・・分かってたけど、ね。「次の外来で先生に相談してみたら?」というのが精一杯。このムスメの想いに対して主治医な [続きを読む]
  • ブログって怖い
  • 1型とはほぼ関係ない話ですが。とあるブログを拝見していて、数記事を読ませていただいて、ご本人は匿名で書かれているんですが、あ、このご家族は、うちと同じ病院だわって感じたブログがありました。きっとそう。たぶん間違いない。そして、それは逆もいえて、そのブログの方は、もしうちのブログを読まれる機会があれば、私たちが誰かわかられるかもしれないなー、とも。その方は、別に隠してらっしゃらないかもしれないんです [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2017年9月)*推移グラフ付
  • 今月のHbA1c。前月比-0.1でした。これくらいがわたしやDr.はいいんじゃないと言ってるのですが、ムスメ本人は、「もうちょっと低めがいい」と。A1cというより随時血糖値が気になるようです。本人は、血糖値2ケタ台(100未満)キープが好みで、グルコースアラートもつけてるし上がりそうな時は速攻補正を入れてるみたいですが、それだと心配なのはやはり低血糖の程度と頻度。そこは要注意だと思ってます。***久々にA1c変化の推移 [続きを読む]
  • FreeStyleリブレとカーリーとNEWSMAPと
  • このニュース、すごくないですか?ムスメとわたしが今すっごく気になること、リブレとNEWSMAPとがセットのニュース!まさか?!ありえない(笑)カーリー有難う! 假屋崎、稲垣&草なぎ&香取の門出にエールテレビ朝日|テレ朝news http://5.tvasahi.jp/20170922_170?a=geinou&b=ng 華道家でタレントの假屋崎省吾(58)が22日、都内で行われた「FreeStyleリブレ」プレスカンファレンスに出席した。新たな血糖値測定器のPR会見で、糖尿 [続きを読む]
  • 『新しい地図』
  • 全然このブログの主旨と違うんですけど。SMAPがNEW SMAPとして戻ってきた。彼らが再始動した今日の記念に。#新しい地図#atarashiichizu#稲垣吾郎#GoroInagaki#草彅剛#TsuyoshiKusanagi#香取慎吾#ShingoKatori pic.twitter.com/bnQvLIqbZQ— 新しい地図 (@atarashiichizu) 2017年9月21日サイトはこちら→「新しい地図」https://atarashiichizu.com/早速ファンクラブに登録しようとしたら、混雑しすぎて決済できず。うわさでは [続きを読む]
  • 子どもの凄さ
  • 毎月の外来は、平日の午前にいきます。その日の一番最初の外来枠に入れてもらって、早く病院に行って早く終わらせてさっさと学校へ行く・・・という目論見、なのです、が、A1cを測って、主治医に呼ばれて、診察室で30分はあーだこーだして・・・診察前の待ち時間はほぼなくても診療後の会計待ちはあるから病院にいるのが約1時間半、そのあと1時間かけて帰宅して登校すると、既に4時間目で。毎回毎回、完全なる重役出勤(登校?!) [続きを読む]
  • 血糖コントロールを医療システム工学から考え
  • より良いコントロールを より簡単に、より適当にそんなことを夢見て、どっかにお得な情報はないかなーと、時々論文をチェックしたりしているのですが、今まで読んできたのは、ほぼ100%医学関係のものでした。が。糖尿病患者における、より適切な血糖コントロールの実現について真剣に研究されている先生は、医学分野だけではない!本日、そんな当たり前のことに気付きました。その一つが、医療システム工学。京都大学大学院 工学 [続きを読む]