ゆーちゃん さん プロフィール

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ゆーちゃんさん: ゆーちゃんのブログ
ハンドル名ゆーちゃん さん
ブログタイトルゆーちゃんのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/yu-chan815217/
サイト紹介文腸管型ベーチェット病と戦う社会福祉士(元医療ソーシャルワーカー)ゆーちゃんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2016/10/23 01:51

ゆーちゃん さんのブログ記事

  • 受診の結果
  • そういえば11/27は移住して3年目の日でもあり膠原病の定期受診日でもありました診察の結果やや症状が出てきてるからレミケード の効果が切れてきてるかもという話になりました前回のレミケードからまだ4週間本当ならあと4週間経ってから次のレミケードになるのに…薬が切れてきてるならまずいなぁ…やりようがないかもしれないという先生のつぶやきやりようがないのはどういう意味なのか分からないけど先生のつぶやき重かったなぁ [続きを読む]
  • もう3年
  • この記事を書いた日から西日本に移住してあっちゃんと暮らしはじめた訳ですがもう3年も経つらしいこっちにきた時は下血していて数日後に大学病院に入院そして入院中に入籍しましたいろんなことがあってあっという間に過ぎたけど知らない環境でもこうやって幸せに暮らせているのはみんなに助けてもらっているおかげだと思いますこれからもこうやって毎日が続いていきますように [続きを読む]
  • ブラックフライデー
  • この3連休 初日はショッピングモールへ 買い物へ 世の中が ブラックフライデーなんて 知らなかった…ブラックフライデーがこんなに公に認められたのっていつから??すっかり世の流れに乗り遅れてる ただただ お茶と食料品を買いに行っただけなのに 大して恩恵を受けたわけでもないのに 渋滞に遭い 年末に向けて 収納棚を買いに寄ったニトリでは 車すら止められず 散々な目にあった 私とあっちゃん 来年のブラックフライデーは [続きを読む]
  • 紅葉狩り
  • 今日はあっちゃんと2人で宮島へ7年ぶりくらいにロープウェイに乗り弥山へ下の方が紅葉はきれいだったけど山の上もちらほら色づいてました弥山神社までの道のりで1枚下から見上げたらグラデーションになってて素敵でした今年も紅葉が見れて良かったですまた来年もあっちゃんと観に行けるといいな治療頑張ろう [続きを読む]
  • レミケード#3
  • 37.8℃の熱が出ていたけど3回目のレミケードは無事に投与できました1週間前に炎症反応が上がったことや熱が出ていることなどから前回は5mg/kgの計算でなぜか300mgの投与だったけど(いやいや体重そんなに重くないから5mg/kgなら200mgちょっとなはず!アンプル容量の問題なのかも)今回は9mg/kgの計算で400mgの投与でした投与量が多くなったので今回も機械でゆっくり管理して2時間かかりましたいつものプレドニン20mgワンショットで熱 [続きを読む]
  • 診察待ち
  • 3回目のレミケードを受けるべく今日は朝から病院へ投与前のバイタルチェックでは熱と血圧を測り看護師さんの問診を受けレントゲンを撮りますいつも通り体温計を受け取り脇の下へ何も自覚症状がなかったから特に心配することもなく体温計を取り出したところ37.8℃朝ロキソニン飲んでるのに自分でもびっくり…たしかにだるいなぁとは思ってたけど…よくこの熱で1人で新幹線に乗って1時間も移動したものですこの病気は熱がよく出るか [続きを読む]
  • 恵まれた環境とありがとうの気持ち
  • ついに始まった日本シリーズスーパーに行ったら…カープ商品に応援歌もバンバン流れてましたさて昨日は1日 フル稼働で仕事をしてとは言ってもみんなにフォローしてもらい多分45%程度しか働いてない気がする…これまでの職場も今の職場もこの状況を受け入れてくれる人や助けてくれる人暖かく支えてくれる人がたくさんいて本当に恵まれているなとつくづく感じます特に仕事なんて利害が出るから文句を言われたっておかしくないのにみ [続きを読む]
  • まだまだ
  • 腹痛は良くならず今日も仕事を休ませてもらい朝少しだけ職場に行き申し送りをしてそのまま受診へ採血の結果炎症反応は昨日より悪くなってなかったのでひと安心外来で2本点滴してもらい帰ってきました10:00過ぎに点滴がはじまり終わったのは16:30近く...ほぼ1日仕事だけどその分食べずに済んだからお腹の痛みは楽になりました晩ごはんにうどん食べたらぶり返したけどね眠いけどお腹の痛みが気になってなかなか眠れません眠れない時 [続きを読む]
  • 炎症反応ふたたび
  • 仕事に復帰して2週間レミケードは2回目の投与まで終わりましたここまでは順調だったのに...週末からの熱発と腹痛で昨日まではなんとか過ごしたけどあまりにも痛いし歩いても水飲んでも痛いので盲腸にでもなったのかと今日は受診してみました結果9月に入院した時よりも炎症反応が上がってましたこの結果とってもがっかりですレミケード切れてきたのかな調子良かったのにな…アセリオも今日は効かずせっかく入れてもらったのにまだま [続きを読む]
  • レミケード♯2
  • 昨日は2回目のレミケード この病院では外来化学療法室で投与してもらいます最初はベッドに寝ていたけど手帳にかきかきしたくて途中からソファーベッドに移してもらいました2時間は長い…この部屋にはテレビが1つなぜか流れ続けたオール阪神・巨人の漫才…だれの趣味ですか左手にラインがとられ輸液がはじまると浮腫むのかするするだった指輪がまさかのキツくなるという事態にリウマチの場合は3mg/kgだけど4週間持たせなきゃいけな [続きを読む]
  • ”アイコン制作現場より”
  • いつもブログを拝見している詠さんにアイコンの作成をお願いしてみました詠さんのブログは絵もことばもとても素敵で見る度にほっこりだからアイコンは詠さんにお願いする!と密かに決めていたのでREQUに出品されたことを聞いて速攻でお願いし私とあっちゃんそしてクッキーを描いてもらいましたあっちゃんがとても美男子になっていますクッキーはいつもにこにここんな感じそしてなにより私をとても美人に書いていただいてアイコンと [続きを読む]
  • 熱と慣れ
  • 更新をさぼった昨日なんだか元気が出ないというかだるいというか...熱を測ったらまさかの37.6℃膠原病って訳分からない...雨も降ってたしシーツチャレンジも部屋の掃除もお休みしてゆっくり寝ました入院前は37.5℃〜38.0℃の熱が続いていてそれでも仕事できてたし熱には慣れていたつもりだったけど退院してから平熱地帯を味わってしまったのでこの程度の熱でもちょっと辛く感じてしまいました仕事休んでる期間でよかった...休み中 [続きを読む]
  • 体調と台風のこと
  • 朝のトイレひさびさの固形!!8月以来2ヶ月ぶりですさすがレミケード週末に2コース目のレミケード を予定してますが台風が来てるっぽいこの前の台風過ぎ去った後に少しだけ虹が見えました(信号機のあたり、分かるかな)あっちゃんの実家は3日間の停電に遭い私の実家は屋根瓦が飛ばされて割れるという被害に遭いましたお母さんが修理をお願いしたら300件以上同じ被害に遭ってる家があり順番待ちになってるそうです今年の台風は規模 [続きを読む]
  • 嫌な予感
  • 数日前から嫌な予感がしてました足が腫れたりデリケートゾーンがなんだか痛い……左足に結節性紅斑っぽいのができデリケートゾーンにはベーチェット特有のあの潰瘍っぽいのができていまいました…デリケートゾーンに関してはトイレに行っても歩いてもヒリヒリ痛いレミケード 効いてるんだよね??下痢と熱は改善してきてるので効果はあると思うけど…レミケードで抑えようとしたことにベーチェットくんが怒っているのかもしれませ [続きを読む]
  • シーツチャレンジ ”彼がいない時に、私がいっている天国とは。”
  • 退院してからこっそりシーツチャレンジをはじめましたこの週末は台風で洗えなかったけど今日から再開ですやってみて感じたのは布団を干すって重労働…リハビリにちょうどいいかもしれないこの記事がシーツチャレンジのきっかけでしたネットでシーツチャレンジを調べてみるとやってる人は多いみたいどこまで効果があるか分からないけど具合が悪いと布団にいることは多いので人生の多くの時間を過ごす場所は気持ちいいほうがいいし [続きを読む]
  • 結婚指輪
  • 5月に頼んでいた結婚指輪ができました作品名は『天の川』指輪を見に行った時に一緒に買ってくれた婚約指輪もこちらは『綺羅星』本当は7月に完成していたのに豪雨災害や私の体調などで受け取りが遅くなりました素敵なデザインなのでつけていてくるくる回るのはとても残念…だからあまり余裕を持たせないぴったりサイズでオーダーしたのに入院して体重が減ったのでするするになってしまいましたお直しはいつでもお願いできるのでま [続きを読む]
  • 入院day2 退院と医療費とカープ優勝
  • 1日遅れでの更新ですまずは朝ごはんコーンスープはみじん切りのトロトロ玉ねぎが入ってて手作り感が満載やっぱりおいしいなんとパンはトースターがあって焼きたてが食べられるというさすが個人病院うちの病院よりきっと喫食率いいんだろうなー特に問題もなく朝ごはんを食べて退院今月は2回も入院していて医療費の限度額の上限までいっていたので請求は食費と診断書代くらい診療明細書を見たらレミケード 100mg×3と前投与のステロ [続きを読む]
  • 入院 day1 ③ 晩ごはんと病気のこと
  • 昨日の晩ごはんはこちらさすが個人病院やっぱりおいしい白米とお魚プレートは完食しましたおいしかったけどやっぱり下します消化器内科の先生はエレンタールだの食事制限だのと言いますが膠原病の先生は体重だいぶ減っちゃったねチョコとかをこまめに食べたらいいんじゃない好きなものどうぞーという感じですおいしいもの大好きなのでそういうことであれば好きなものを食べさせていただきます夜はロビーでカープを観戦そこまで野 [続きを読む]
  • 入院 day1 ② レミケードとお昼ごはん
  • いよいよはじまりましたレミケードステロイドを入れてから投与がはじまりました絶対プラセボ効果だけどお腹が減ってきました(笑)まだ流量は40ml/h現時点では特に副作用なくそれよりも驚いたお昼ごはん常食でこんな感じう...うまいハヤシライスなのかなでも油が少なくて家庭用のとは違う感じ常食だからというより個人病院だからかな規模の問題もあるだろうけどうちの病院の病院食よりはるかに美味しいと思います1/4くらいしか食べ [続きを読む]
  • 入院 day1 教育
  • 一晩ホテルでゆっくり寝たら少し気も済みました昨日は19時過ぎに睡魔にやられて入眠朝の6時の目覚ましが鳴るまで一度も起きなかったのできっといろんな面で疲れたんだと思いますさてさて今朝は9:30頃に病院に着きましたただいまレミケードのDVDを見せられ教育されております看護師さんは何度観たっていいけぇと言って2回転したのに戻ってきません(笑)3回も観なくていい!独断でDVDを止めました今回は大部屋ですお向いのおばあち [続きを読む]
  • 本音と建前
  • 明日は入院10時までに入院しなきゃいけないけど病院まで結構遠いので最寄り駅で1泊することにというのは建前で本当はイライラして仕方ないので今晩はホテルにお泊まりすることにおそらく向こうはなんちゃないんだろうけど私が無理入院中に私の気が済むことを祈ります道中の車窓から在来線界隈はまだ豪雨災害の影響があるようです [続きを読む]
  • ”病気は、自分で選んでそうなっているとしたら。”
  • ちょっと元気をもらいましたたしかに入院する前から身体がちぎれるようなだるさを感じつつ休みたいなぁと思うことがありましたそれをネガティブな考えだなぁこんなことではいけないメンタルが弱いんじゃないのなんて思ったりして本なんか読んでみたりもして大丈夫大丈夫と自分にも周りにも気張っていました下す日々が続き熱も出続けててまともな体調じゃないのに仕事に行けばご飯が食べられなくても何事も無かったかのように働き家 [続きを読む]
  • 入院中の楽しみ
  • みんなは絶食中ってどうやって乗り越えてますか??私の場合末梢点滴だけで絶食管理になると期間が短いといえども低血糖のような症状は出るし食べたい欲求が強くなりますそんな入院中特に絶食中はデカ盛りや大食いに関するブログを見るのが楽しみでした勝手にご紹介ですがよく見ているのがこちらのブログ↓ガデュさんのブログ デカ盛りんぐ元々食べるのもおいしいものも大好きなのでこんなにたくさん食べれたら楽しいだろうなーと [続きを読む]
  • 入院は...
  • 診察の結果来週の火曜日入院レミケード投与何もなければ翌日退院という予定になりました今日にでもくらいなテンションで診察に臨んだもののt-spotの結果を確認しないとダメらしい...心の中では前の職場での検診でQTFひっかかってるしヒュミラ導入の時に治療薬も飲んだしまた検査するの?と思いつつだけど言わなーいあっちゃんも今日にでもくらいなテンションで病院近くのホテルに泊まる準備までしてたらしい来週は平日なので1人で [続きを読む]
  • 診察待ち
  • 膠原病の病院に着きました家から高速で1時間半?くらい遠いなぁとりあえず入院の経過を書いたお手紙を渡し診察待ち一応入院の用意も持って来たけど…どうなるかなところでブログをはじめた頃からもう何年もアラスカンマラミュートのクッキーさんをアイコンにしてきました特に理由はないけど昨日からアイコンを私の写真に変えてみましたクッキーさんが亡くなって3年くらい経ったのかな来月はクッキーさんの命日ですクッキーさんはジ [続きを読む]