タマ さん プロフィール

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タマさん: fumoto note
ハンドル名タマ さん
ブログタイトルfumoto note
ブログURLhttps://ameblo.jp/maluculia/
サイト紹介文おとぼけ長男キョウ、NF1とウエスト症候群を持つ次男ダイ、2人の母のたわごとです。
自由文キョウ・2012年6月生まれ
ダイ・2014年5月生まれ
母タマ・1985年製。
おしゃかわブログが書きたいのについオチをつけてしまう残念なひとです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2016/10/26 03:32

タマ さんのブログ記事

  • すごくお腹が黒いんです
  • 私はどちらかというと、ダイが病気をするまであまり知的・情緒の障害者に優しいタイプの人間ではなかった、と自覚しています。差別とか生理的に無理とかそういうわけではないんですが、どうしてもこう…どう関わったらいいのかわからなくて、距離を置いてしまうところがありました。「ネガティブでないけれど、これも一種の差別感情だった」、そう思います。嫌いとかいうわけではないので求められればサポートするのもやぶさかでは [続きを読む]
  • 新生活!
  • お久しぶりすぎて。私です。ほんとにずいぶん長いこと放置しすぎて、自分でも何をどこまで記録しているやら…という状態です。笑新年度が始まりましたね!我が家も新生活の幕開けです。キョウは年長…幼稚園最後の年です。ついこの間入園したばかりのようにも、入園式がずっと昔のことのようにも感じられます。来年小学生か…大きくなったねぇ。そしてご報告が遅くなりましたが、ダイも今年度からいよいよ、キョウと同じ幼稚園に年 [続きを読む]
  • cover-ringのIKEAソファカバー
  • うちのリビングのソファ、IKEAのカルルスタードというもう廃盤になってしまったソファなんです。「カバー付け替え可能」とはなってるものの、肘掛の部分のカバーを外そうとすると「分解して脚を外さないといけない」という不親切設計。しかも、肘掛は旦那がソファで居眠りするときに頭をのせるせいで割とガッツリ汚れてしまうので…洗濯のたびに分解とか無理めんどくせ!と、いうわけで「IKEAをつつむ」というキャッチフレーズ?の [続きを読む]
  • 似た者夫婦
  • 今日はダイのOTの日で、しかもマンションの消防設備点検もあって家を片付けておかないといけなかったりで、朝からドタバタ大忙しでした。「今日お弁当無理かも…あれ?ってか昨日のお弁当箱出してなくない?」「え、うそ」「出てないよ」カバンの中からお弁当箱をばつが悪そうに出してくる夫。「ちゃんと出してくれないと困るわ。そんなんならもうお弁当作らないよ!」「ほんなら弁当ええわ」「なにその言い方!態度悪いな!」「は [続きを読む]
  • 製作れタマス
  • タマスは激怒した。必ず、ガチャガチャは対象年齢を確認してから遊ばせねばならぬと決意した。「うわーこれフィギュアじゃないわ!組み立てないといけないやつ!15才以上の人しかやっちゃダメだって…」「かあちゃん何才?」「…31ちゃい」「いけるやん(???)!」「(;´д`)」タマスにはプラモやロボの構造がわからぬ。タマスは、生粋の少女趣味である。お人形を着せ替え、お絵かきをして暮して来た。けれども製作活動に対して [続きを読む]
  • 間を置かず再びのお別れ
  • 先日、実家のもう1匹の猫、シュシュが亡くなりました。おーいこらノアちゃん!まだ連れてかないでって言ったのに!…なんて。まぁ真面目な話、2匹とも年には勝てないってやつですね、きっと。乳がんと、それに伴う肺水腫でシュシュはこの世を去りました。ノアと同じく、15才でした。シュシュがうちにやってきたのはノアを飼い始めて1年目か2年目の夏。父の実家に両親だけが行っていて、帰ってきたら猫が一緒だった!「えー!どうし [続きを読む]
  • とってもとってもお久しぶりです
  • まさか3ヶ月も放置するとは!放置してしまっている間にダイは5月で3歳にキョウは6月で5歳になりました。風船の絵は手描きです笑キョウのリクエストでエグゼイド!普段の私は予定詰め詰めになることが少なく(友達が少ないとも言う)いつも行き当たりバッタリな状態なのですがこの4月、5月、6月は何か通院のタイミングが重なったり長男の進級、次男の療育開始など新しいこともいろいろあったりしてほとんど毎日ドタバタしていました [続きを読む]
  • 運が向いてキタ
  • 市の療育診察の待機人数が多すぎて12月時点で最短予約は7月頃になります!…と言われていたのが、なんとなんと偶然にもキャンセルが出て4月中旬に診察を受けられることに?診察までのつなぎで児童デイに通い、来年度はキョウの幼稚園のプレに行かせ、なんとか兄と同じ幼稚園に入園できるまでに社会性や知能面を伸ばせたら…と目論んでいましたが、急遽方向転換!金銭的に助かるのでありがたいです(*´艸`)というわけで、昨日は療育 [続きを読む]
  • OHANA てんかんと発達のいろは
  • 初!OHANAに参加してきました。前々から行きたいなーとは思ってましたが予定が合わなかったり申し込みを忘れたり…今回のテーマは「てんかんと発達のいろは」ということで、まさに今!直面しとることや!と大急ぎで参加申し込みをしましたよ。WSJに入ったのをきっかけに会長とFB等で繋がることができて、会長はこういったイベントをザクザク告知してくださるので助かります。(私ひとりのアンテナだとすぐ忘れてしまう)ありがとう [続きを読む]
  • 愛猫とおわかれ
  • 実家で2匹の猫を飼っていました。そのうち黒猫の方の「ノア」が、3月2日の朝方突然15歳で亡くなりました。朝普通にカリカリを食べてノアの定位置であるダイニングチェアに座って眠っていたのに、10時頃にふと気がついたら大量によだれを流しながらぐったりしていて、呼吸も心臓も止まっていたそうです。第一発見者は母。そして妹が蘇生を試みたものの、戻ってきてくれることはありませんでした。電話をもらって駆けつけたときには [続きを読む]
  • VERYと嫁と姑と
  • 赤文字系の女性誌とかで「プチプラニット??」という文言を添えて6000円とかする服が堂々と掲載されているのを見ると、「はぁ??庶民なめんなよ?」となるゴリゴリのしまラーな私。6000円は充分仕立てのいい服だよ!!こんなんなので普段VERYなんてお呼びでないのですが(向こうから読者願い下げ的な意味で)この度ウエスト症候群の娘さんがおられるママさんが誌面に載ったということでひっっっさびさに女性誌を買いました。VERY [続きを読む]
  • エグゼイル
  • どうも、長男が仮面ライダーにどっぷりで毎日毎日エグゼイドエグゼイドのあまりついに「EXILE」が言えなくなりました、タマです。ママ友と公園でおしゃべりしていて某テレでEXILEの人がやってる某ダンスアカデミーの話がしたいのに「エグ……エグゼ…イル?あれ??エグゼイドじゃなくて………エグザイル!」ってなります。『エグ』と言えば『ザ』より『ゼ』が自動的に来てしまう。なんというか…典型的なカタカナに弱いBBAすぎて [続きを読む]
  • JEPICA総会にお邪魔してきました
  • 先週末の土日、全国てんかんセンター協議会(JEPICA)の総会が奈良で行われました。そこでWSJがドラベ症候群患者家族会と合同でブースを出すと番ちょ…会長から発表がありボランティアスタッフを募集していたため、WSJにはいつもお世話になっているしこういうときこそ恩返しのチャンス!…と意気込んで土曜日にお手伝いに行ってきたのですが。まぁ、何の役にも立ちませんでしたよね…まず、かなり余裕をもって会場入りできる段取り [続きを読む]
  • 通院と衝撃発言
  • 本日神経内科外来dayでございます。寄付返礼品でゲットしたWSJキーホルダーをこれ見よがしにバッグにつけ、Let's go!…が、今回はWSJ仲間とは邂逅できず。残念!しかしこれが楽しみになったので、往復2時間の通院が苦ではなくなりました。今日は脳波もなかったのでいつもの通り発達具合や普段の様子を報告するだけで終わる…はずだったのですが、なんと先生から「発作止まって長いですし…もう少ししたら薬全部切っても大丈夫かも [続きを読む]
  • 次男誕生物語
  • 以前mixiに書いていた出産レポです。めっきりログインしなくなったので、こちらに移すことにしました。前駆陣痛さえも来ないので、明日が予定日だけどこりゃまた超過かなぁ…と思っていた2014年5月26日の昼下がり。横になって長男と遊んでたら、脇腹のあたりで胎動とは違う何か弾かれたような感触がしたけど、激しい痛みもなかったのであまり気にせず長男と一緒にお昼寝。横になって2時間後くらいの16:30頃、股からどわっと何かが [続きを読む]
  • 長男誕生物語
  • 以前mixiに書いていた出産レポです。もうめっきりログインしなくなったので、こちらに移すことにしました。超過3日目の2012年6月20日水曜日午前7時頃なんとなーく下腹部が重いな?腰が痛いな?と思って間隔を測ってみたら10分前後で規則的な痛みがきてることが判明。でもこれくらいだったら先週お腹壊してトイレと部屋をピストン移動してたときのが痛かったからきっとこれ本陣痛じゃないのだわ…おしるしもまだだし病院に行くのは [続きを読む]
  • 卒業ならず
  • 本日は幼稚園が終わってからキョウの泌尿器外来でした。傷跡の治りも順調だし発熱も無いし、もしかしたら今日で外来卒業かしら〜♪長い待ち時間ともお別れね☆なんて思ってましたが、とんでもねぇ!!医師曰く、逆流によって腎盂腎炎になったキョウ君には腎臓に瘢痕(炎症でできた傷跡)があり、慎重な観察が必要なのでこれからも1年に1回診察します。病院のシステムにより再診の予約は最長で半年後までなので、時期が迫ったら変更 [続きを読む]
  • いざ!面談
  • ついに!市の療育機関の面談に行ってきました!いやーここまで来るの、長かったぁ…主に風邪で。笑よし!明日電話するぞ!ってタイミングで声がスリムクラブになること実に3回。こんな声で電話しても電話口の人ちゃんと聞き取れないよぉ…というか今年風邪ひきすぎだよ私。で、うちの市はどうもそもそも子供の数が多い、そして子供の障害に強い関心がある親御さんが多いらしく、医師の診察を受けて療育のオーダーを出してもらうに [続きを読む]
  • 2017年
  • あけました!今年もよろしくお願いいたします(*^^*)年賀状に使った七五三の写真です。ダイは着物が重かった&暑かったらしく珍しく終始不機嫌でした。大晦日のちょっと前からなぜかダイの夜泣きが激しくなり夜中ずっと乳を所望され続け、寝たかな…と寝返りを打ってダイに背中を向けると素早く反応されギャン泣き!!…という日々を過ごしていたため年末年始はクタクタでした(ヽ´ω`)お重で作ったって絶対余るだろうなぁと思い、1 [続きを読む]
  • サプライズ
  • 料理持ち寄って忘年会しよー☆という体で、今月から産休に入った友人に「サプライズベビーシャワー」やりました(о´∀`о)もうちょっとゴージャスにしたかったけど時間的にもスキル的にもこれが限界!別の友人親子にも仕掛け人として一緒に手伝ってもらう予定で準備してましたが娘ちゃんが胃腸炎になってしまったそうで、残念ながらキャンセルに…一緒にお祝いできなくなったのも悲しいけど年末に胃腸炎とかかわいそうすぎる!そ [続きを読む]
  • HoHoHo
  • 去年のクリスマスイブは鶏の脚を焼いてケーキも手作りしたのになんかそこはかとない「コレジャナイ感」に見舞われたちょっとガッカリクリスマス。が!今年は新居に引っ越して来てから初めてのクリスマスなので張り切っていろいろ頑張りました!まず飾り付け!ツリー以外オール100均&キョウ手作りですが、なかなか雰囲気は出ました!ツリーは楽天で、全長120cmだけどしまうときは分解できるやつを買いました。出し入れのたびに床が [続きを読む]
  • 柚子酵素ジュース
  • 11月のアタマに、独身の頃に働いていたアロマなお店の無農薬柚子酵素シロップ作りのワークショップに参加してきました(=゚ω゚)ノ瓶に漬け終わったあとは酵素シロップを使ったお料理の紹介。寿司酢にお砂糖の代わりに柚子酵素シロップを使った手鞠寿司!柚子入りそば米汁!(徳島の郷土料理)しいたけと柚子の佃煮!どれも柚子の香りがして美味しい…?一昨年の梅酵素は無事発酵したのに、今年の夏に自力で仕込んだ梅酵素は助剤の麹を [続きを読む]
  • おゆうぎ会
  • 正式には「クリスマス発表会」でしたが長男キョウの初めてのおゆうぎ会でした。キョウの幼稚園は一学年2クラスなので縦割りで午前と午後に分けて行われました。しかも、ステージ前のスペースは交代制でプログラムの合間に保護者の移動が促され、我が子の出演プログラムのときだけ最前で鑑賞・撮影できる気配りシステム。おかげで場所取りに追われることもなくまったりと鑑賞できました。開会の言葉があり、まずは年少さんの合唱か [続きを読む]
  • 通院&脳波
  • 恒例の半年ぶり脳波のため通院day!キョウは幼稚園の延長保育におまかせです。昼一番の13:30からの検査なため予約時にもらってあった書類には「12:30までに受付して眠剤投与を済ませてください」と記載されています。お昼ごはんのことも考えると遅くても12:00には病院についておきたい…と逆算して予定を組んでいたはずなのに家事が終わったのがギリギリだったり、停める予定だった駅前駐輪場がなぜかドミノの如くなぎ倒された自転 [続きを読む]