K さん プロフィール

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Kさん: ダウン症児 早希の誕生・療育・就学
ハンドル名K さん
ブログタイトルダウン症児 早希の誕生・療育・就学
ブログURLhttps://www.down-syndrome.xyz
サイト紹介文ダウン症を持って生まれた私たちの娘の誕生、療育、就学についてお伝えします。お役に立てれば幸いです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供386回 / 359日(平均7.5回/週) - 参加 2016/10/30 00:10

K さんのブログ記事

  • ダウン症親の会 菅平高原バス旅行(善光寺立ち寄り)(前編)
  • 土日、ダウン症 親の会のバス旅行で長野県上田市にある菅平高原に行ってきました。早希ちゃん、観光バスが待っている駅に向かうため、切符を買います。「私の切符が出てこないな−」と思っているのでしょうか。菅平高原に向かうための観光バスです。結構、立派です。人数は33名、観光バスは50名乗りのため余裕があります。旅行が好きな早希ちゃん、ニコニコしています。嬉しそうにママの顔を見ています。観光バスに乗ること4時間、 [続きを読む]
  • ダウン症のピアニスト越智 章仁さん
  • ダウン症のピアニスト、越智 章仁さんは、昭和52年3月生まれです。ダウン症と診断されたのは、3歳のときだったそうです。父親は、越智 章仁さんが8歳のとき、ガンで若くして亡くなっています。9歳のとき、名古屋音楽大学卒のピアニストである母親にピアノを教わりました。越智 章仁さんは楽譜が読めないため、母親が弾く曲を耳で覚えたそうです。ピアノの才能はここで開花しました。10歳の頃、相生市において最初のコンサートを開 [続きを読む]
  • フランスの出生前診断の現状とは?
  • フランスにおいて出生前診断は、通常の検査の中に含まれており、自動的に受けることになります。社会保障の保険が適用されるため、無料で実施されているようです。出生前診断でダウン症の確率が高いという結果が出た場合、羊水検査を行います。ダウン症の確率が高い場合、約9割の妊婦は、中絶を選ぶようです。出生診断後、中絶する割合はどの国も同じようです。胎児の命と、母親が生むかどうかを決める権利のどちらが重いかという [続きを読む]
  • イケメン人気モデル、ダウン症の姉のモデルの夢叶える
  • クリス・ガロファロ(Chris Garafola)さんは、アメリカのボストンで活動しているモデルです。クリスさんの姉であるブリタニー(Brittany)さんはダウン症を持っています。クリスさんは、4年前にモデルになったそうですが、その時、姉のブリタニーさんも弟と同じようにモデルになりたいと思ったそうです。クリスさんは、姉のブリタニーさんの誕生日に、プロカメラマン、スタイリスト、ヘアメークさんたちに協力してもらい、ファッショ [続きを読む]
  • 早希ちゃん大暴走、副籍で行った小学校の校舎を全て回る
  • 今日、早希ちゃんは、副籍制度により元いた小学校に行きました。早希ちゃん、現在は、特別支援学校4年ですが、3年生までは小学校に通っていました。今回は、お昼休みの1時間だけです。これ以降、お話しすることはたった1時間のうちに起きたことです。小学校に行き、早希ちゃんと一緒に来客の手続きをしていると、早希ちゃんはスタスタと歩いて行ってしまいました。既に行先のクラスの子らが集まってきていて、「おいで!」という声 [続きを読む]
  • 代理出産ビジネス、ダウン症児の引き取り拒否事件
  • 代理出産とは代理出産とは、夫婦の受精卵を代理出産する女性(代理母)の子宮に入れ、夫婦ではなく代理母が代わりに出産することです。日本で代理出産は、現状、日本産科婦人科学会の会告(1983年10月)により自主規制されています。そのため、日本国内では基本的には行われていません。しかし、子宮障害による不妊などで代理出産による方法でしか出産できない女性もおり、潜在的な需要はかなりあると思われます。特に血縁を大切にす [続きを読む]
  • 早希ちゃん、小金井公園の「なかよし市民祭り」に行く
  • 毎年、都立小金井公園で行われる「小金井なかよし市民祭り」に早希ちゃんと行ってきました。今年で45回目で10月14日(土曜)と15日(日)に開催されました。リサイクルバザー戦隊ヒーローショー亜細亜大学吹奏楽団演奏会などたくさんのイベントが行われます。 小金井公園には、自宅から自転車で行きました。早希ちゃんは、ママチャリの後ろに乗せて出発です。早希ちゃん、大きくなってきたので自転車に乗せるのはちょっと厳しい [続きを読む]
  • ダウン症児の療育、治療を行う「子供の城協会」とは
  • 1.子供の城協会とはダウン症児などの障がいを持つ児童の療育、治療を行っている財団法人です。現在までの受診者数は、6455名にものぼります。(2017年1月31日現在)うち5201名はダウン症児です。2.「子供の城」の始まり大阪市立大学小児科教授(当時)であった故 井俊夫先生が、フィンランドのヘルシンキにおいて小児科医イルペー教授が作った「子供の城」を見学しました。そのとき、高井俊夫先生は、日本に「子供の城」のような活躍 [続きを読む]
  • 清水アキラさんの会見、厳しく育てることの弊害
  • お笑いタレントの清水アキラさんの息子が逮捕された事件で、先日、清水アキラさんが謝罪会見していました。その中で「私の育て方が悪かった」と語っていました。人の家以上に厳しく育てて、何かあればひっぱたいていたそうです。「それが逆にうそつきになったんでしょうね」と語っていました。ある程度、厳しさは必要だと思います。しかし、あまり厳しくすると、怒られたくないために本当のことは言わなくなります。両親の前での顔 [続きを読む]
  • 早希ちゃん、いつも通りでないので泣き出す
  • 連絡帳に書いていた早希ちゃんの今日の出来事です。いつものように特別支援学校に行った早希ちゃん。朝の運動で腹筋をしました。先生が早希ちゃんを呼んだのですが来ません。時間が来てしまい、早希ちゃんは泣きだしたそうです。後で先生は気づいたそうですが、いつもの順番を早希ちゃんが覚えていて、その順番と違うため呼ばれても行かなかったようです。早希ちゃんは誰かが気づいてくれるまでずっと耐えるところがあります。早希 [続きを読む]
  • 本サイトを安全に閲覧して頂くためのセキュリティ強化のお知らせ
  • 2017.10.13本サイトを安全に閲覧して頂くためにセキュリティを強化し、全ベージを常時SSL化(※)しました。※サイトのベージ情報をネットワーク上で通信する際、暗号化するというもの具体的には、下記の通りアドレスが変更となります。(旧)http://www.down-syndrome.xyz/(新)https://www.down-syndrome.xyz/※変更点 httpの後にsが付きました。今までのhttpから始まる旧アドレスでもサイトは閲覧できますが、本サイトをブ [続きを読む]
  • 国内初、ダウン症療育スマートフォン相談サービス開始
  • ダウン症療育スマートフォン相談サービスとはダウン症児の保護者にとっての悩みはいろいろあります。合併症などの問題や発達、保育、教育、福祉など地域の医療機関、支援団体などで解決できるものもありますが、回数が限られており、日ごろのちょっとした不安、悩みを相談できる場所は今のところありません。障がいがある幼児を連れて通院することは大変であり、保護者の負担は大きいところです。この負担を軽減させたいという思い [続きを読む]
  • ドイツの出生前診断の現状とは?
  • ドイツにおいては、35歳以上の妊婦は、出生前診断を行うことが義務づけられています。保険が適用されるため、無料で出生前診断を受けることができます。新型出生前診断は、2013年に導入されましたが、中絶に対する反対意見も根強く残っています。ドイツの良いところは、妊娠葛藤相談所という相談所を全国1500か所に設置していることです。ここには、専門の相談員がおり、何度でも、しかも無料で相談を受けることができます。この [続きを読む]
  • 早希ちゃん、言いたいのに言えないもどかしさ
  • 早希ちゃんは、10歳ですがまだ、言葉が言えません。しかし、私たちが言っていることはとても良く理解しています。相手が言っていることは理解できるのに、こちらが言いたいことが言えないため、早希ちゃんはイラつくことがあります。早希ちゃんは、基本的に「嫌だ」という意思表示をする場合、首を横に振ります。 また何かして欲しいときは、指を指します。早希ちゃんが言いたいことは全て分かる訳ではありません。分かってもらえ [続きを読む]
  • アメリカの出生前診断の現状とは?
  • アメリカでは、出生前診断は年齢に関係なく勧められるようです。ダウン症に関連する団体は、新型出生前診断に批判していますが、多くの方は出生前診断を受けているようです。出生前診断を受ける方は多いですが、ダウン症児が生まれる割合は増えているという報告もあります。これは推測ですが、個別障害者教育法(IDEA法)が整備されており、ダウン症児が育てやすい環境にあるからではないかと思います。関連記事 ダウン症に関 [続きを読む]
  • 早希ちゃん、「ホルモン野郎」というお店に行く
  • お兄ちゃん、早希ちゃんと私と「ホルモン野郎」というホルモン焼肉屋にいきました。「ホルモン野郎」は、東京都のJR東小金井駅近くにあるお店です。お兄ちゃんと早希ちゃんは、ホルモン焼肉は初めてです。お店はこじんまりとしおり、昭和の雰囲気があります。お店は若い方がやられていました。メニューです。「豚野郎盛り」というネーミングが面白いです。早速、豚野郎5種盛りを注文。ホルモン焼肉なのでホルモン以外の普通の肉は [続きを読む]
  • 障がい児の放課後ディサービスの活用
  • 放課後ディサービスとは?放課後ディサービスは、学童保育のようなもので、6歳〜18歳までの障がい児を対象として放課後、夏休みなどに利用できます。この放課後ディサービスは、2012年の児童福祉法の改正により、施行されました。放課後ディサービスの対象者は?6歳〜18歳までの障がい児を対象としています。ただし引き続き放課後サービスを受けなければ福祉を損なう場合、満20歳まで利用できます。放課後ディサービスを利用するに [続きを読む]
  • イギリスの出生前診断の現状とは?
  • 1990年代のイギリスにおいて、ダウン症のある人たちが一生の間かかる医療費、福祉に関する費用を試算したところ、無料で出生前診断を全ての妊婦に提供した方が、全体の医療、福祉にかかる費用が安くなったそうです。そこで2004年までに全ての妊婦が無料で出生前診断をうけられるように制度を作ったそうです。日本では、出生前診断については批判的な意見が多く、日本ダウン症協会では、反対の立場をとっています。この出生 [続きを読む]
  • 非常に稀なダウン症候群「モザイク型」とは?
  • ダウン症候群には、次の3種類があります。①標準トリソミー型②転座型③モザイク型今回は、モザイク型について解説します。モザイク型とはモザイク型は、ダウン症全体の1〜2%を占めると言われています。標準トリソミー型は、90〜95%、転座型は、ダウン症全体の5〜6%なので、3種類あるダウン症の型の中では稀なほうです。標準型では、21番染色体が通常、2本あるところ3本となっているものです。それに対してモザイク型は、正常の [続きを読む]
  • ダウン症候群「転座型」とは?
  • ダウン症候群には、次の3種類があります。①標準トリソミー型②転座型③モザイク型今回は、転座型について解説します。転座型とは転座型は、ダウン症全体の5〜6%を占めると言われています。染色体の一部が切断され、他に染色体にくっつくことを「転座」と言います。転座型のダウン症は、21番目の染色体のうち1本が、13番、14番、15番、21番、22番の染色体にくっついている状態です。親から遺伝するのか転座型のダウン症児の50% [続きを読む]
  • O157、先日、亡くなった3歳児に続き40代男性死亡
  • 3歳の女児が8月上旬に総菜店で購入した炒め物が原因でO157に感染し、その後、合併症である溶血性尿毒症症候群となり9月上旬に亡くなりました。今度は、40代の男性がO157に感染、その後、女児と同じく溶血性尿毒症症候群となり、10月1日に亡くなったそうです。O157に感染した場合、ほとんどの場合は、下痢、激しい腹痛を起こすだけですみます。しかし一部の方は、重篤である溶血性尿毒症症候群となります。この溶血性尿毒症症候群 [続きを読む]
  • 障がい者差別を生む「優生学思想」とは?
  • 1.優生学とは優生学とは、1883年にフランシス・ゴルトンが考えた造語です。優生学の意味としては、批判を恐れず簡単に言うと、優れた能力を持っている父親・母親同士の結婚・出産して優れた能力の子孫を残す、これを繰り返すことで人類の進歩を促すということです。フランシス・ゴルトンは、進化論を提唱したチャールズ・ダーウィンの従兄弟であり、進化論に影響された考え方です。この方法を行えば、優れていないものは、ダーウィ [続きを読む]
  • 早希ちゃん、教育実習生のお別れのお手紙を見て泣く
  • 教育実習生の最終日、お手紙をもらい早希ちゃんは泣いたそうです。お手紙です。○○○○さきさんさきさんの「はなまる」・うれしいことがあると、にこにこかわいくわらうところ・はなまるをめざしてがんばってうんどうしていること・おてつだいをたくさんがんばってくれるところありがとう!○○○○せんせいより頂いたお手紙の写真です。介護体験の学生さんとのお別れするときも、目を押さえていたそうです。早希ちゃんは、感受性 [続きを読む]
  • ダウン症の高校生、全国空手道競技大会に出場
  • イメージ写真ですダウン症の柚木泰河さんは、17歳の高校生です。現在、静岡県立清水特別支援学校高等部に通っているそうです。9月30日(土)、全日本空手道連盟が主催する第13回全日本障がい者空手道競技大会が武道館で開催されました。柚木泰河さんは、この大会の組手の部の知的障がい部門に出場されたそうです。昨年は、同大会1回戦で敗退し、悔しかったという柚木泰河さん。結果は分かりませんが、小学校2年生から欠かさず [続きを読む]
  • Eテレ「母と娘 ―書家・金澤翔子の転機―」放映
  • 金澤翔子さんと言えば、このブログで何度も紹介していますが、天才ダウン症の書家として有名です。今でこそ書家として有名ですが、翔子さんが生まれたとき、生まれた子を日本一の書道家にしようと考えていた母、泰子さんの夢が断たれ、娘と一緒に命を絶つことを考えていたそうです。しかし、そんな中で、転機となったのは、翔子さんとの書道の時間だったと言います。ハートネットTV「金澤翔子さんの転機」は、9月25日(月)に [続きを読む]